Lobbing Prawodawcy na cukrzycę typu 1 | DiabetesMine

Kiedy byłem gościem podcastu dotyczącego pacjentów chorych na raka w zeszłym tygodniu, gospodarze zapytali mnie, czy my, PWD, nie jesteśmy sfrustrowani: rak wydaje się mieć za sobą wszystkie wielkie gwiazdy i zrobić wszystko duże nagłówki. Czy kiedykolwiek niepokoi to twoją społeczność, że cukrzyca nie ma takiego poziomu uwagi? Byłem trochę oszołomiony. Ale potem pomyślałem o Kongresie Dzieci. Dzisiaj przyjrzyj się bliżej temu, co niektórzy (wielcy i mali) ludzie robią, aby bronić cukrzycy …

Dziesięć lat temu, 8-letni Tommy Solo zapytał matkę, dlaczego dzieci nie mogą lobbować w imieniu własnym o lekarstwo na cukrzycę. Nie rozumiał, dlaczego tylko dorośli mogą to zrobić. Matka Tommy'ego wniosła ten pomysł do JDRF i ostatecznie narodził się Kongres Dzieci, a Tommy był jednym z jego pierwszych delegatów w 1999 roku.

W zeszłym tygodniu 150 dzieci w wieku od 4 do 17 lat i ich rodzice przybyli do Waszyngtonu na piąty, odbywający się co dwa lata, Kongres Dzieci. Wśród delegatów było kilkoro dzieci z pięciu z międzynarodowych oddziałów JDRF, w tym z Anglii, Australii, Izraela, Danii i Kanady. Wydarzenie lobbingowe, które zwykle odbywa się w ciągu czterech dni, zostało w tym roku skrócone do trzech lat i było pełne doświadczeń legislacyjnych i lobbingowych dla młodych delegatów.

Pam Ryder, mama 11-letniej Chany, była jednym z delegatów, którzy zeznawali na przesłuchaniu w Senacie. Wyjaśniła, dlaczego ona i jej córka chciały wziąć udział w spotkaniu: "Rozmawialiśmy z delegatem i jego mamą, którzy byli na Kongresie Dzieci 2007. Brzmiało to jak niesamowite, wzmacniające doświadczenie. Dla Hannah miałem nadzieję, że bycie w pobliżu tak wielu innych dzieci doświadczanie tego samego byłoby pomocne - przed tym doświadczeniem znała tylko garstkę dzieci chorych na cukrzycę, a możliwość bycia częścią tego rozwiązania przekonała mnie, że musimy to zrobić. "

Po przybyciu w poniedziałek na powitalną kolację JDRF nie marnował czasu, zabierając delegatów do Białego Domu, gdzie mieli okazję spotkać się z prezydentem Barackiem Obamą! Chłodny! Prezydent Obama uśmiechnął się radośnie, gdy przywitał delegatów, a pracownicy JDRF przed Białym Domem za zdjęcie (można obejrzeć wideo z ich spotkania na stronie internetowej Kongresu Dzieci). Po ekscytującej wizycie w Białym Domu delegaci wraz z rodzicami odbyli popołudniowe spotkanie edukacyjne z udziałem ratusza, w którym przedstawiono uwagi przewodniczącej JDRF International, Mary Tyler Moore. W panelu znalazła się Alisa Weilerstein, profesjonalna wiolonczelistka; Kalilah Allen-Harris, Miss Black USA 2007; Dr Aaron Kowlaski, dyrektor programu badawczego JDRF; i Jared Allen, defensywny koniec Wikingów z Minnesoty; i był emporowany przez sportowca ESPN, Briana Kenny'ego.Paneliści podzielili się swoimi doświadczeniami z cukrzycą, np. Jak Alisa i Kalilah radzą sobie z przeszkodami na scenie. W pytaniach i odpowiedziach dr Kowalski odpowiadał na pytania takie, jak czyny CGM czynią "bioniczne".

W środę rano delegaci i ich rodzice zwołali na przesłuchanie w Senacie pt. " Badanie cukrzycy typu 1: rzeczywisty postęp i Real Hope for a Cure , "prowadzony przez senatorów Collinsa i Liebermana. Również pod ręką byli Senatorowie Burris, Akaka, Lautenberg (NJ), Shaheen i Spectar (PA).

Pierwszym zespołem składającym zeznania świadków były wielkie nazwiska JDRF: Mary Tyler Moore, dr Griffin Rogers, dyrektor Narodowego Instytutu Cukrzycy i Trawienno-Nerek (NIDDK); Sugar Ray Leonard, złoty medalista olimpijski, którego ojciec ma cukrzycę; i jedyny sensacja popowa, Nicka Jonasa.

W swoim zeznaniu Nick opisał swoją diagnozę podczas trasy koncertowej w 2005 roku, po tym jak jego bracia zaczęli zauważać jego 15-funtową utratę wagi. Kiedy w końcu zobaczył lekarza, jego poziom cukru we krwi wynosił ponad 700 mg / dl. Nick wyrecytował werset z jego inspirowanej cukrzycą piosenki Trochę dłuższa : "Poczekaj na lekarstwo / Ale żaden z nich nie jest pewien / Trochę dłużej / I wszystko będzie dobrze." < "Cukrzyca zmieniła moje życie, ale wiem, że skorzystałem z inwestycji rządu w badania nad cukrzycą, z pomocą Kongresu będę musiał tylko trochę poczekać na wyleczenie" - powiedział Nick. Nick podkreślał również, że do tego czasu chciał być pozytywną siłą dla cukrzycy: "Chcę pokazać dzieciom z cukrzycą typu 1 - jak wszystkie dzieci, które dziś ze mną siedzą - że mogą żyć z cukrzycą i nadal spełniać swoje marzenia . "

Następnie zostały delegowane zeznania od dzieci i ich rodziców: Hannah Ryder z Maine, Patrick Lacher z Connecticut, Asa Kelly z Północnej Karoliny i Ellen Gould, matka czterech delegatów, przeprowadziła tu wywiad w zeszłym tygodniu.

Ellen szarpnęła za serca słuchaczy, gdy opisywała wyzwania związane z opieką nad czwórką dzieci chorych na cukrzycę.

"Przy wielu okazjach starannie mierzymy poziom cukru we krwi, liczymy węglowodany i wprowadzamy odpowiednią ilość insuliny, co jest bardzo zniechęcające, gdy mierzymy zaledwie kilka godzin później, a poziom cukru we krwi jest znacznie wyższy od normalnego. Czasami mamy do czynienia z niską zawartością cukru we krwi, podobnie jak sobotni poranek kilka miesięcy temu, kiedy obudził nas Sam, zapadł się w swoim pokoju, niespójny, z powodu niebezpiecznie niskiego poziomu cukru we krwi, zajęło nam 20 minut, aby go przywrócić do normalne - ale co stanie się następnym razem, jeśli go nie usłyszymy? Jako ich matka, chcę wyciągnąć rękę i zrobić to lepiej - ale nie mogę, nie mogę wyleczyć tej choroby. lepiej dla moich dzieci, potrzebuję pomocy. "

Hannah, najmłodsza delegatka, która złożyła zeznania, podzieliła się swoimi osobistymi frustracjami z cukrzycą:" Zanim mogłem chodzić do szkoły lub dołączyć do klubu, musieliśmy się spotykać. Zwracam na to uwagę, ale wiem, że to uwaga, która mnie ochroni i taka jest uwaga pomożemy znaleźć lekarstwo."

Pam, mama Hannah, została opisana przez Kongres Dziecka:" Całe doświadczenie będzie z nami, gdy będziemy walczyć o uzdrowienie. To na pewno uświadomiło nam, że nie jesteśmy w tym jedynym, i że mamy ciężkie hity, wspaniałą organizację i wielu zdeterminowanych ludzi walczących z nami! "

Dziękuję wszystkim delegatom, ich rodzicom i JDRF za wkładanie kolejnego wielkie wydarzenie i pokazanie Kongresowi, że jesteśmy tutaj i wciąż walczymy!

Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine Więcej informacji można znaleźć tutaj. Zastrzeżenie

Ta treść jest stworzona dla Diabetes Mine , blog poświęcony zdrowiu konsumentów skupiający się na społeczności chorych na cukrzycę, której treść nie jest poddawana przeglądowi medycznemu i nie jest zgodna z wytycznymi redakcyjnymi Healthline.Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.