Friends For Life Conference Teraz nastolatka!

Na tym bloku jest nowy "nastolatek z cukrzycą".

Tak, największa konferencja poświęcona cukrzycy, skierowana do dzieci i rodzin żyjących z cukrzycą typu 1, właśnie skończyła 13 lat w ubiegłym tygodniu i tak jak w przypadku każdej osoby chorej na cukrzycę (PWD), trafienie w ten etap życia jest ekscytującym okresem z wieloma zmiana w powietrzu.

Coroczna konferencja Friends For Life odbyła się w dniach 9-14 lipca w Coronado Springs Resort w Orlando na Florydzie, przynosząc ponad 3 500 osób, co stanowi wzrost o 10% w stosunku do zeszłego roku, w tym około 700 osób, które po raz pierwszy odwiedzili - - moja żona i ja włączyliśmy!

Po raz pierwszy mogłem uczestniczyć w FFL, a moja żona Suzi i ja byliśmy bardzo podekscytowani podróżą do Orlando przez tydzień nie tylko na konferencję, ale także do powrotu do miejsce, w którym spędziliśmy miesiąc miodowy z powrotem pod koniec 2005 roku. Nadal owijam mózg i serce wokół całego doświadczenia, ale dla mnie czułam się jak obóz cukrzycowy na sterydach. Otaczanie przez tysiące ludzi, którzy "dostają to" i widząc uśmiechy i przyjaźnie nowych i powracających dzieci i dorosłych po prostu sprawia, że ​​uśmiecham się, siedząc tutaj w moim domowym biurze.

Tak wiele rodzin, tyle dobrych rozmów i zabawnych przeżyć … nie ma sposobu, by podsumować wszystko i oddać sprawiedliwość całej konferencji, ale na szczęście strumień tweetów za pomocą hashtagu # CWDFFL13 jest nadal widoczny, oferując "w czasie rzeczywistym" spojrzenie na różne perspektywy od uczestników! Na naszej stronie na Facebooku umieściliśmy też kilka zdjęć, więc warto je również sprawdzić.

Jak wielu z was wie, ta cała historia zaczęła się toczyć w 1995 r., Kiedy Ohio D-Dad Jeff Hitchcock założył forum internetowe, które stało się prężnie rozwijającą się społecznością CWD. Jego córka Marissa zdiagnozowano cukrzycę typu 1 w wieku 2 lat, a ona jest teraz w jej połowie lat 20., niedawno wyszła za mąż i spodziewa się swojego pierwszego dziecka (gratulacje!). W 2000 r., Michigan D-Mom, Laura Billetdeaux, która była członkinią grupy mailingowej CWD, zaprosiła ludzi do przyjazdu z rodziną, aby odwiedzić Disney World. Pięćset osób pojawiło się … a reszta to historia, jak mówią!

Odbyło się ponad 60 konferencji na całym świecie i ciągle dodajemy lokalizacje, ale wydarzenie na Florydzie jest z pewnością największym i najdłużej działającym światem CWD. Nie dajcie się zwieść oficjalnemu pseudonimowi "Dzieci z cukrzycą" - konferencja nie jest przeznaczona wyłącznie dla dzieci i ich rodzin; jest on dostępny dla PWD w każdym wieku. Jak już wcześniej zauważyliśmy, liczba dorosłych osób niepełnosprawnych uczestniczących w konferencji wciąż rośnie. Szacuje się, że w tym roku pojawiło się kilkaset osób, z grubsza dwa razy więcej, niż kilka lat temu konferencja.

Blogerzy z PWD, Scott Johnson i Kerri Sparling, zostali uhonorowani za ich rzecznictwo i rekrutację dorosłych, co pomogło uczynić z FFL taką dorosłą imprezę w ostatnich latach.

Czego się nauczyliśmy (i czego nie zrobiliśmy)

Po pierwsze, poważne rzeczy: Odbyły się sesje dotyczące wszystkiego, od podstaw opiekuńczych, wskazówek odliczania ilości węglowodanów, po sesje psychospołeczne i najnowsze osiągnięcia technologiczne w świecie D - doprowadzone do przez imponujący spis rozpoznawalnych ekspertów. Wszystkie prezentacje i biografie głośników wraz z raportami z każdego dnia można znaleźć na stronie konferencji CWD. Jednym z największych przebojów była prezentacja projektu Bionic Tanceras dr Eda Damiano, która przyciągnęła ogromny tłum, który wypełnił pokój i był wykładem konferencji. Kilkakrotnie pisaliśmy o pracy Damiano, więc treść była mi dość znajoma. Ale nie przegap testu testowego Kelly Close Bionicznej Trzustki w diaTribe , gdzie opisuje, jak system chroni przed hipoglikemią i hiperglikemią przez tydzień!

Oczywiście, CWD jest częścią rodziny Johnson & Johnson od 2008 roku, więc pomyślałem, że wielu mówców (słyszałem) było w pewnym stopniu powiązanych z JnJ / Animas / LifeScan /Jeden dotyk. Okazuje się jednak, że tylko 7 z ogólnej liczby 166 oficjalnych wykładowców i pracowników było powiązanych z JnJ - i Jeff Hitchcock mówi nam, że 7 osób było zaangażowanych w FFL przed przejęciem - więc zapewniona jest neutralność w programowaniu.

Jedną z najbardziej rozczarowujących sesji dla mnie była kwestia wpływu reformy systemu opieki zdrowotnej na PWD - co jest kwestią gorących przycisków, więc spodziewałem się poznać niektóre ważne ciekawostki. Podczas tej sesji zauważono, że zmiany nadchodzą w 2014 r., Ale w tym momencie nie ma jasnej odpowiedzi na pytanie, jaki będzie to efekt (?). Mówiący pracuje w ramie regulacyjnej JnJ, a sesja zawierała niewiele szczegółów, z wyjątkiem przysłowiowych wskazówek, jak "poznać twoje rzeczy" i komunikować się z pracodawcami, gdy ta informacja stanie się dostępna. Um, tak myślisz? Zrobiłem kilka zdjęć z prezentacji, które można znaleźć na naszej stronie na Facebooku.

A potem była "aktualizacja" FDA, która rozpoczęła się od interesującej uwagi, ponieważ mówca powiedział nam, że z powodu

ograniczeń budżetowych, agencja nie może wysłać dwóch planowanych urzędników FDA; zamiast tego wysłali doktor Helene Clayton-Jeter, która powiedziała, że ​​nie jest ekspertem od cukrzycy. Naprawdę, FDA, to jest osoba, którą wysyłasz na konferencję poświęconą cukrzycy? ! Większość prezentacji była przeglądem struktury agencji i podsumowaniem jej nowej przyjaznej dla pacjentów strony internetowej, więc podczas interaktywnych pytań i odpowiedzi niektórzy z nas grilowali ją na temat tego, co FDA planuje zrobić z dokładnością pasków testowych. Kolega bloger / adwokat Christel i ja powiedzieliśmy jej o inicjatywie Strip Safely i rozmawialiśmy z nią później, nawet gdy próbowała "obwiniać pacjenta", gdy pytała o to, co można zrobić, aby zapewnić większą dokładność. Odpowiedź na pytanie "nasze ręce są związane" nie została dobrze przyjęta, a jedną z najciekawszych notatek była odpowiedź w tweecie: " Jeśli samoloty lądowały z dokładnością 20% 95% Czy nie zdoła rozwiązać zadań FAA? "

Mimo że była to nieudana sesja, mówca przynajmniej usunął informacje i obiecał rozpowszechnić informacje o inicjatywie Strip Safely.I zabraliśmy jej e-mail, więc jest teraz na liście osób FDA, do których się skontaktujemy.

Naprawdę podobało mi się słuchanie i spotkanie z drugim typem, dr Kenem Moritsugu, który obecnie jest przewodniczącym Instytutu Cukrzycy JNJ w Milpitas w Kalifornii, a wcześniej pełnił funkcję zastępcy chirurga generalnego doradzającego amerykańskiemu lekarzowi generalnemu (!). Wskazał, że jednym z największych wyzwań w medycynie jest przejście od modelu ostrej opieki do chronicznej, gdzie zamiast skupiać się na "ustalaniu" przez lekarzy, zamiast tego jesteśmy radzeni, aby zachować zdrowie w partnerskiej relacji z naszym zespołem opiekuńczym. Ken powiedział, że wielu najlepszych lekarzy w świecie chorych na cukrzycę nadal leczy nasz stan, tak jak potrzebuje szybkiej naprawy, i denerwują się, gdy my, PWD, nie "przestrzegamy" ich zalecanych porad. To był bardzo cenny wgląd, pomyślałem, podkreślając potrzebę nie tylko dla lekarzy, aby nauczyli się lepiej ćwiczyć, ale dla nas, pacjentów, aby nadal uczyć ich o tym, jak potrzebujemy tego wszystkiego do pracy.

Jak zawsze, najsilniejsze sesje dla mnie dotyczyły kwestii psychospołecznych związanych z życiem z cukrzycą i oferowały inspirację, i dobrze było, aby kilka rozmów skupiało się na kwestiach, które znaczący inni doświadczają w życiu z cukrzycą (więcej na ten temat poniżej).

Zabawa z D

W międzyczasie mnóstwo "insiderów" obfitowało w radość - od "niskich stacji" z zakładkami glukozy i słodzonym sokiem, za każdym razem słysząc D-urządzenia. Oczywiście, jak nie możesz po prostu świecić z dumą, gdy jesteś otoczony rojami znanych "zielonych opasek" noszonych przez wszystkich kolegów typu 1?

W czwartek wieczorem odbył się bankiet i bal we FFL, które miały w tym roku temat księcia i księżniczki. Jako arcymistrz ceremonii był D-Dad Tom Karlya, który objął rolę "Króla FFL" (wymawiane Fiff-el) aż do północy, kiedy wrócił do Toma (ha!). Po kolacji było to po prostu wielkie przyjęcie, w którym dzieci (i wielu dorosłych) były przebrane za faux członków rodziny królewskiej, a tam były neonowe bransoletki, które każdy mógł nosić na parkiecie.

Sala wystawowa tutaj była niepodobna do niczego, czego doświadczyłem wcześniej podczas jakiejkolwiek innej konferencji D, ponieważ nie było to wszystko "sztywne i formalne" i pełne promocji produktów … Tak, były produkty wyświetlane, ale cała ta konferencja został zaprojektowany tak, aby był przyjemnym czasem, a podczas przeglądania w hali skee-ball i gry wideo oraz sno-szyszki o zerowej zawartości węglowodanów dla rodzin, spotykających się z celebrytami, jak olimpijska narciarz biegowy Kris Freeman, były pro piłkarz Kendall Simmons i wiele więcej!

Jedną z najciekawszych rzeczy, jakie zobaczyłem, były te puszki wielkości Altoida zaprojektowane tak, by wyglądały jak tandemowa t: szczupła pompa insulinowa, ale zawierały tuzin wielowarstwowych tabletek glukozowych GlucoLift! Wsunąłem kilka z nich sam.

O społeczności, dzieleniu się i HCP

Spośród wielu rozmów na temat używania mediów społecznościowych w D-społeczności, jedna z najbardziej intrygujących dyskusji pojawiła się podczas sesji Partnering for Diabetes Change na pierwszym dzień grup fokusowych.Panel DOC'ów dołączył do czterech pracowników służby zdrowia - Barbary Anderson, Korey Hood, Jeremy Pettus i Jill Weissberg-Benchell w sesji zatytułowanej Media społecznościowe i potwór pod łóżkiem .

Panel mówił o tym, co dzielić i jak ostrożnie powinniśmy wszyscy dzielić się informacjami

e, szczególnie w przypadku dzieci chorych na cukrzycę. Głównym tematem było, jak zdobyć więcej pracowników służby zdrowia, aby zobaczyć wartość wsparcia dla mediów społecznościowych. Dr Jill wspomniała, że ​​niektórzy doktorzy są bardzo konserwatywni i nadal czują, że D-Camp lub konferencje takie jak FFL nie są "wiarygodne", ponieważ lekarze nie mogą monitorować rodzaju informacji dostarczanych w tych miejscach. Korey i Jeremy zauważyli, że być może posiadanie "znaczka aprobaty" pomogłoby sprzedawać dokumenty na temat wartości mediów społecznościowych, ale Korey ostrzegł, że zdobycie dużych organizacji, takich jak zaangażowana ADA, może okazać się bezowocne, ponieważ prawdopodobnie dziesięć lat zajęłoby ADA serwisy multimedialne. Jeremy podkreślił, że DOC musi "znaleźć się w repertuarze klinicznym", a dr Barbara powiedziała, że ​​tylko czas przyniesie więcej pracownikom służby zdrowia do poglądu, że wsparcie mediów społecznościowych jest cenne.

Ta prezentacja jest archiwizowana online, a pokrycie live-tweetem można znaleźć poprzez hashtag # P4DC.

Adwokat T1, Dana Lewis, wraz z kolegą, ostatnio opublikował naprawdę świetny artykuł na temat HCP obejmujący media społecznościowe.

Ustawa o równoważeniu cukrzycy … Nawet w Orlando

Jako "magiczne" jak doświadczenie FFL, myślę, że jest jeszcze coś, co należy dzielić: musisz być we właściwym miejscu psychicznie i emocjonalnie, aby uzyskać większość z FFL. Nawet jeśli nie mówisz o cukrzycy non-stop, faktem jest, że jesteś na tym wydarzeniu ponieważ cukrzycy i czasami naprawdę nie możesz uciec od poczucia, że ​​się w niej tonisz.

Tak, koleżeństwo jest świetne. Byłem bardzo zainspirowany całym doświadczeniem, zwłaszcza niektórymi sesjami, takimi jak ta prowadzona przez osobę z PWD Sandy Struss, motywującą mówczynią, która zachęca wszystkich do samodzielnego stawienia czoła.

Ale było to również trochę przytłaczające i czasami czułem się definiowany przez moje zdrowie. Były momenty, w których, mimo że widziałem całą energię i pokrewne duchy, odczuwałem potrzebę ucieczki i na chwilę wyszedłem z D-Universe. Sesja wypalenia cukrzycy otworzyła mi oczy właśnie na to. Prowadzone przez Korey i Jill sesja była emocjonująca, dzięki której zdałem sobie sprawę, że nawet profesjonalna rozmowa o cukrzycy przez cały czas może mnie przytłoczyć i sprawić, że mniej skupiam się na moim osobistym zarządzaniu, tak jak powinienem. Zostało to wzmocnione podczas sesji par i małżonków, gdzie naprawdę musiałem zbadać, co czuję na temat własnego zdrowia i jak moje odczucia dotyczące mojego nieadekwatnego zarządzania często przekładają się na nie dzielenie się z moim partnerem tak bardzo, jak prawdopodobnie powinienem.

W życiu internetowym stale rozmawiamy o cukrzycy, co może czasem sprawić, że nawet najdrobniejsze szczegóły tej choroby będą większe niż coś naprawdę ważnego.

Musi być równowaga i myślę, że właśnie to pierwsze doświadczenie z FFL nauczyło mnie najbardziej.

Kiedy potrzebujemy tej społeczności, jest tam, co jest ogromną wygodą. Ale jest również OK, gdy odczuwamy potrzebę odejścia i skupienia się na aspektach innych niż D, kim jesteśmy. Jest tam magiczne "Królestwo FFL", a kiedy tego potrzebujesz i jesteś gotowy na jego przyjęcie, może pomóc ci przenieść góry i wstrząsnąć światem, gdy będziesz kontynuował podróż życia z cukrzycą.

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.