CGM w Cloud / Nightscout Review

Jeśli chodzi o dane dotyczące cukrzycy, obecnie jestem w Cloud Nine, dzięki temu, że w końcu jestem podłączony do całego CGM do samodzielnego wykonywania zadań w systemie Cloud / Nightscout, który pozwala mi łatwo wyświetlać i udostępniaj moje numery BG i podejmuj lepsze decyzje w oparciu o te informacje.

A może lepiej powiedzieć, że jestem na "Cloud Nightscout". Tak, po początkowych wahaniach jestem w pełni zaangażowany w ruch #WeAreNotWaiting i "zarobiłem swoje skrzydła".

Hej, mam nawet certyfikat, który tak mówi!

Przez blisko dwa tygodnie byłem podłączony do tej nowej technologii i części CGM w społeczności Cloud (od Halloween). Moje pierwsze wrażenia jako Nightscout Newbie: to było mniej skomplikowane niż się spodziewałem i na pewno będę lepiej odpowiedzialny i lepiej zarządzany. Jednocześnie musiałem zmienić niektóre moje poglądy na temat tego, co myślę o innych, którzy mają dostęp do moich danych osobowych, o prowadzeniu przy sobie przypadków cukrzycy i urządzeń, a nawet o tym, jakie ubrania noszę, żeby się pomieścić. cała ta nowa technologia w moim życiu.

Nightscout to oczywiście zhackowany system, który łączy odbiornik Dexcom G4 z telefonem wysyłającym za pomocą specjalnego kabla lub dwóch, a następnie wysyła te dane do internetowej bazy danych i innej witryny internetowej, w której dane mogą być oglądanym lub jakimkolwiek innym urządzeniem, z którym zdecyduję się się połączyć (niektórzy rodzice nawet oglądają swoje numery BG dzieci na swoich telewizorach z dużym ekranem!)

Jeśli pamiętasz mój wpis z połowy września, przypomnisz sobie to to była Hypo, która zmieniła mój umysł na temat korzystania z tego systemu. Pomyślałem: "Jasne jest, że udostępnianie danych jest dobrym pomysłem na jego twarz, ale nie jestem pewien co do kłopotów związanych z konfiguracją samodzielnej konfiguracji, która nie jest wstępnie pakowana dla mojej wygody i nie zawiera żadnych gwarancji produktu cokolwiek. "Czy warto było poświęcić czas i potencjalne ryzyko?

Tak, było tak daleko.

Ponieważ zdecydowaliśmy, że złapanie hipnozy zanim się złym jest OGROMNE dla mojej żony i I. Zdaliśmy sobie sprawę, że gdyby Suzi miała dostęp do moich danych w czasie rzeczywistym, kiedy nie byliśmy razem, moglibyśmy mieć zarówno poziom bezpieczeństwa nie mieliśmy wcześniej. I będę miał jeszcze bardziej bezpośredni sposób, aby moje dane CGM "znalazły się w mojej twarzy", więc będę zmuszony odpowiedzieć, gdy będą najpotrzebniejsze.

Oto, jak to wszystko działa, jak na razie:

Konfiguracja: Na szczęście nie było to tak skomplikowane, jak się obawiałem, głównie ze względu na wielkie wsparcie, jakie stworzyła społeczność Nightscout, w tym łatwą przeczytać instrukcje krok po kroku, filmy instruktażowe i bardzo aktywne strony forum i Facebooka, na których można wyszukiwać konkretne tematy lub zadawać pytania 8, 200+ członkom.Tak, musisz ściśle przestrzegać instrukcji i może to być mylące, jeśli nie zwracasz uwagi na to, co robisz, ale odkryłem, że jakikolwiek problem, który spotkałem, został już rozwiązany w wyżej wymienionych zasobach. W sumie ustawienie trwało od około 3 godzin, a było to z przerwami. Realistycznie, gdybym przeszedł przez jedno posiedzenie bez przerw, prawdopodobnie byłby znacznie krótszy.

Mój Dexcom CGM jest podłączony do prepaidowego telefonu do przesyłania plików Moto G Boost za pomocą zwijanego kabla i adaptera, ponieważ najlepiej było utrzymać kabel w odległości krótkiej i w razie potrzeby skorygować jego długość. Co więcej, pozwala mi eksperymentować z różnymi przypadkami, aby przekonać się, które z nich może być dla mnie najlepsze na dłuższą metę. Nie lubię ograniczać się do jednego konkretnego stylu sprawy, lub polegać na tej konfiguracji, jeśli coś się zmieni lub pójdzie nie tak.

Koszt: Całkowite szkody dla nas wyniosły około 400 USD, ale było to tylko z powodu naszych osobistych preferencji - największe porcje to 80 USD dla telefonu przesyłającego MotoG, 100 USD za biały zegarek Pebble, który nosi Suzi, i 200 USD na zegarek Pebble Steel dla mnie. Początkowo planowaliśmy tylko jeden zegarek dla Suzi - ponieważ nie może korzystać z telefonu w pracy i mieć dostępu do moich danych, gdy istnieje ku temu kluczowy powód. Więc jej zegarek był dla nas koniecznością. Ale po ustawieniu zdałem sobie sprawę, że trudniej jest zobaczyć mój odbiornik G4 i reagować na normalne alerty CGM. Poza tym nie chciałem odhaczać odbiornika z powodu potencjalnego ryzyka uszkodzenia delikatnego portu USB, i nie chciałem być zmuszony do rozpakowania nowego odbiornika, który przechowuję w skrzynce w trybie gotowości jako backup w razie potrzeby. Tak więc zegarek Pebble stał się obowiązkowy również dla mnie, aby ja (pacjent!) Móc odpowiednio widzieć i odpowiadać na moje własne dane przy pomocy Nightscout.

Przenoszenie: To był dla mnie duży problem, ponieważ, jak już tu wielokrotnie zauważyłem, nie lubię nosić torby ani torby - chyba że jestem z Suzi, która jest na tyle uprzejma, aby nosić mój ekwipunek w torebce. Ale nie chciałem polegać na innych, więc musieliśmy upewnić się, że noszenie mojego zestawu Nightscout nie będzie frustracją, która ostatecznie odwiodłaby mnie od chęci korzystania z systemu.

Przeszukałem Wysoką i Niską (ha!) Dla tego doskonałego przypadku, ale nie mogłem znaleźć takiego, które pasowałoby do tego, czego potrzebowałem, lub było zaprojektowane tak, jak chciałem: wystarczająco przenośne, by móc jeździć w ruchu, i to może być przypięty do mojego paska. Przeważnie nie chciałem być na smyczy i musiałem pozostać w pewnym zasięgu mojej torebki lub płaszcza, jeśli tam stacjonowałem. Najpierw kupiłam poręczny drukowany w 3D futerał, który utrzymywał telefon i odbiornik G4 razem, ale nie miał spinacza do paska i jak się okazało, specjalny kabel, który kupiłem był zbyt długi i wystawiony, ale musiał być chroniony też, więc postanowiłem znaleźć lepszą opcję.

Najpierw ja MacGyvered stary etui z zamkiem i zapięcie na rzep. Wycinamy małą dziurkę w siateczkowej części torby i wkładamy Dexcom do środka, z kablem zasilającym całość i podłączamy do telefonu uploadera MotoG na rzep na drugą stronę obudowy.Po zapięciu, mogłem nosić go dość łatwo ręcznie lub, w razie potrzeby, użyć klipsa, który przyczepiliśmy do paska (nawet jeśli zwisa mi z talii).

To też nie było doskonałe, ale było lepsze niż nic. Mimo to chciałem etui z prawdziwym klipsem do paska. Wyciągnąłem rękę do wielkiej D-Mamy Donny Annese, która prowadzi firmę Tallygear z cukrzycą, która zaprojektowała etui Nightscout i zgodziła się stworzyć dla mnie niestandardowy neoprenowy futerał , który jest nieco większy, aby pasował zarówno do mojego G4 odbiornik i telefon do uploadera plus kabel! Ma okno do oglądania mojego odbiornika G4, a na końcu znajduje się klapka, która ukrywa i zabezpiecza kabel w środku. I najlepsza część: ma obrotowy zacisk na pasek! Jedyne, czego nie ma, to sposób na dołączenie klipu zapasowego jako wsparcia, jeśli sprawa zostanie odpięta lub istniejący klip zostanie zerwany. Ale poza tym jest całkiem idealnie. Wielkie dzięki za tę wspaniałą sprawę, Donna!

Wybór odzieży: Nie jestem facetem, który nosi ubrania z wieloma kieszeniami (oprócz tych na moich jeansach lub khakis). Ale Nightscout zmusił mnie do ponownej oceny mojego wyboru odzieży - z tego prostego powodu, że nie zawsze chcę przypiąć moją skrzynkę do paska, i po prostu nie pasuje do normalnej kieszeni spodni. Tak więc znalazłem się w większej ilości bluzy z kapturem lub lekkiej wiatrówki, nawet w pomieszczeniach, ponieważ mają te wielkie przednie kieszenie. Było kilka razy, kiedy byłem "uduszony przez kieszenie" lub jego brak, i stało się to czymś, na co teraz zwracam większą uwagę, gdy się ubieram rano. Bardzo interesująca dynamika.

Alerty: System Nightscout domyślnie ostrzega za każdym razem, gdy przekroczysz wartość 80 lub powyżej 180, co jest szczególnie frustrujące dla

lub dla mnie, ponieważ preferuję ustawienia Dexcom ustawione na 70-200. Zwłaszcza w nocy, kiedy czasami utrzymuję wyższe stężenie cukru we krwi i nie chcę się obudzić, gdy osiągnę 201 mg / dL. Na szczęście istnieje sposób, aby pobrać "twarz snu", aby włączyć, a tryb "Quiet Mike" pozwala mi uciszyć wszystkie powiadomienia. Jest też sposób, aby przejść do kodowania i wprowadzić niektóre z twoich pożądanych zmian, ale to trochę nad głową i nie miałem jeszcze czasu, aby to zbadać. Naprawdę, żałuję, że nie było prostego sposobu na wyłączenie tylko alertów o wysokiej wartości, ale utrzymuj ostrzeżenia o niskim poziomie (jak zezwala Dexcom). Więc teraz przez większość czasu, kiedy nie gram w Low ani poza mną, wyłączam wszystkie powiadomienia, aby mnie nie zawiodły.

Dzielenie się danymi: W pierwszych dniach nawiązywania łączności Suzi i ja wdaliśmy się w spór o dostęp do danych dotyczących cukrzycy i czy powinienem mieć możliwość zmiany powiadomień, gdy otrzymamy alarm. Dla porównania eksperymentowałem z

zegarem Pebble (to było, zanim kupiłem dla siebie), aby zobaczyć, co można poprawić. W przeciwieństwie do mojej własnej frustracji z alertów, Suzi nie ma nic przeciwko temu, że jest cały czas czujna i powiedziała, że ​​naprawdę lubi wiedzieć, gdzie jestem, pod względem poziomu cukru we krwi. Nasza rozmowa eskalowała i w pewnym momencie wyrzuciłam: " To moje dane CGM, nie wasze, więc decyduję, kto ma dostęp i jaki powinien być ten dostęp! "Ups, nadrobiliśmy to i później się z tego wyśmiewaliśmy, ale podniosło to ważną kwestię, że dostęp do wspólnych danych pacjenta jest delikatną kwestią i powinien być dokładnie oceniony, mając na względzie zrównoważenie potrzeb i pragnień wszystkich zaangażowanych. I dla przypomnienia, Suzi ma swój zegarek, aby otrzymywać wszystkie moje powiadomienia, podczas gdy mój często jest ustawiony na tryb "Quiet Mike".

Ta wymiana danych z Suzi będzie krytyczna w ciągu zaledwie około tygodnia, kiedy podróż do Kalifornii na pierwszą wizytę na Szczycie Innowacji DiabetesMine Chcieliśmy upewnić się, że nasz system Nightscout został skonfigurowany na czas tej trzydniowej przygody.Mam tendencję do chodzenia nisko podczas podróży, szczególnie w nocy, gdy " Jestem sam w pokojach hotelowych W przeszłości, mimo że pozwalałem moim BG działać nieco wyżej w nocy, miałem kilka niebezpiecznych hipopotamów, w których zrzuciłem ponad 100 punktów w ciągu nocy z powodu intensywnych harmonogramów pracy, będąc na moim stopy częściej niż zwykle, mało snu i ogólnie mniejsza konsystencja jego test będzie pierwszym testem, który sprawdzi się dobrze i przygotuje grunt pod kolejne podróże służbowe w 2015 roku.

Lepsze stężenie cukru we krwi: Wszystkie powyższe informacje na temat ostrzeżeń, zauważyłem, że moje Cukry we krwi są w zasięgu częściej w ciągu ostatnich dwóch tygodni i widziałem o wiele mniej odczytów na Wyższym końcu - najprawdopodobniej tylko dlatego, że jestem tak dostrojony do tych danych D i pozostając na szczycie. Oczywiście, nowość w pewnym momencie ulegnie zużyciu. Ale jestem zachwycony, że stanowi to sposób na łatwy dostęp i oglądanie moich danych w dowolnym czasie, kiedy tego chcę, i to trzyma mnie w szachu do tej pory. Zauważyłem też, że posiadanie moich danych CGM na pierwszy rzut oka sprawia, że ​​chcę, aby moje liczby były bardziej w zasięgu. To silna motywacja, aby zrobić lepiej i pozostać na czele mojego kierownictwa. Chociaż mam dostęp do wszystkich danych dotyczących trendów już dzięki mojemu Dexcom, wszystko to doprowadziło do wzrostu zainteresowania lepszym działaniem.

Żądanie Nightscout: Zaczęliśmy wymyślać własne określenia dotyczące cukrzycy typu D, jak to było -

• Low-jacked - nie w zły sposób, jak to czasem bywa, gdy niski poziom poziom cukru we krwi przenika twój czas, ale bardziej wzdłuż: możemy śledzić moje cukry we krwi gdziekolwiek by one nie były, szczególnie te niebezpieczne hipo.
• Azure = Atari - Ponieważ geek we mnie znajduje tę nowatorską technologię tak niesamowitą, jak oryginalny system gier wideo z klasycznymi grami takimi jak Frogger. I tak, czasami czuję się jak dziecko znowu grając w nową fajną grę, która po prostu pomaga mi w zdrowiu.
• Nagraj telefon - Tak, czuję się jak szpieg i każdy szpieg wie, że potrzebujesz telefonu do nagrywania, żeby wykonać swoją pracę. Każdy z nas ma jeden, a my przekazujemy tajne dane, które często tylko my naprawdę rozumiemy.
• Zegarek My Dick Tracy - ta wzmianka może mnie datować, ale wciąż myślę o mojej stali Pebble jako o nadgarstku radiowym Dick Tracy znanym z lat 50. XX wieku.

Wsparcie społeczności: Jak już wspomniano, w społeczności Cloud jest obecnie ponad 8, 200 członków CGM na Facebooku.Więc zawsze jest ktoś online, który jest w stanie pomóc, jeśli masz pytanie. Możesz też wyszukiwać na osi czasu konkretne problemy, z którymi się spotykasz, czy to kupujesz odpowiedni telefon lub kabel, kod błędu, czy po prostu znajdujesz przypadek, który najlepiej pasuje do Twojej sytuacji. W pierwszym tygodniu listopada jeden z administratorów grupy opublikował notatkę, że 15 osób jest teraz wolontariuszami dla zespołu wsparcia, z pomocą do instalacji w chmurze Round-the-Cloud lub cokolwiek innego. Dla mnie jest to o wiele bardziej wartościowe niż obsługa klienta, którą uzyskujesz z firmy produkującej urządzenia do cukrzycy, ponieważ nie musisz dzwonić w określonych godzinach, nawigować do odpowiedniego działu lub przejść bezcelowe pytania i wsparcie przed uzyskaniem odpowiedzi to może nawet nie zadziałać. Oczywiście, nie ma żadnych gwarancji z Nightscout ani z udzieloną pomocą, ale wiesz, że wchodzenie i bycie w stanie dotrzeć do prawdziwych ludzi, którzy faktycznie go używają, a nie tylko czytanie scenariusza jest nieocenione w moim umyśle.

Nowo utworzona Fundacja Nightscout jest już gotowa i pracuje nad tym, aby jeszcze więcej infrastruktury było na miejscu. Nastąpiło to tuż przed miesiącem, a nazwiska dołączone do tego funduszu to te, które możesz rozpoznać jako kluczowych programistów lub wizjonerów w ruchu #WeAreNotWaiting.

Jestem bardzo podekscytowany tym, co się dzieje, i nie mogę się doczekać, aby zobaczyć, jak bardziej materializują się, ponieważ społeczność Nightscout integruje dodatkowe funkcje i kontynuuje "inżynierię wsteczną" więcej urządzeń do cukrzycy. Bacznie obserwujemy również ludzi z Tidepool, innowatorów chmury danych pracujących nad interoperacyjnością urządzeń i sposobów na udostępnienie wszystkich tych technologii D-Data w sposób, który jest nam potrzebny i potrzebny.

Na razie to moje pierwsze wrażenia jako Nightscout Newbie. Jestem podekscytowany tym, że już dłużej nie czekam, ale mam natychmiastowy dostęp do danych dotyczących cukrzycy w taki sposób, aby moje dane służyły mi, a nie na odwrót.

Dziękuję, Nightscout.

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.