Uczucie przemieszczenia z powodu cukrzycy

W świetle ostatnich wydarzeń, jako osoba dorosła z cukrzycą typu 1 Czuję się bardziej rozłączony niż kiedykolwiek wcześniej. Święto Dziękczynienia znowu było wyzwaniem dla diabetyków i czy nie wiesz? Tylko jedna osoba w moim życiu pomyślała nawet o tym, jak mógłbym się z tym zmierzyć - i to jest kochany stary przyjaciel, który żyje 3 000 mil stąd i nie widział mnie osobiście od wieków. To jedna z tych chwil, w których czuję się rozmyślnie …

W ciągu ostatnich czterech lat zauważyłem, że chociaż American Diabetes Association nie jest pozbawione zalet, oferują one niewiele w ramach społeczności lub wsparcia dla cukrzyków typu 1.

Organizacje JDRF i CWD (Children with Diabetes) wykonują świetną pracę, ale czują się jak miejsca dla dzieci z typem 1 i ich rodzicami - które oczywiście są.

Od kiedy zdiagnozowano mnie w dojrzałym wieku 37 lat, pragnę organizacji skupiającej się na dorosłych z typem 1. Gdzie jest dla nas miejsce? Poza tym oczywiście w Internecie? Nie ma organizacji non-profit, rzecznictwa ani dorocznej konferencji dla nas typów LADA. Lub dla dzieci z typem 1, które dorastały, aby być dorosłymi z typem 1, o to chodzi.

W odniesieniu do LADA, jak zauważyła Lili w niedawnym poście, nie ma nawet książki G-D, tylko kilka wspomina tu i tam w ogólnych książkach na temat cukrzycy.

W zeszłym roku wpadłem na pomysł, aby napisać książkę "Pierwszy rok z cukrzycą typu 1 dla dorosłych dla naszego wydawcy, ale on myślał, że publiczność będzie zbyt mała, by wspierać sprzedaż. Wydaje mi się, że coraz więcej osób jest diagnozowanych z cukrzycą typu 1 jako dorośli. Oczywiście może to być anegdota, ponieważ są to ludzie, którzy szukają kogoś takiego jak ja. Może to być również objawem faktu, że w przeszłości każdy, kto miał ponad 20 lat, który chorował na cukrzycę, został po prostu uznany za typ 2, ponieważ nagłe pojawienie się Typu 1 było prawie niesłychane u dorosłych.

Tak naprawdę nie wiem, ponieważ jest tak niewiele danych na temat tego zjawiska. Czytelnik niedawno dał mi wskazówkę do nowej książki pod tytułem "Cukrzyca typu 1 u dorosłych: zasady i praktyka", ale jest to wyraźnie przewodnik kliniczny dla pracowników służby zdrowia. Dokąd udają się nasi pacjenci, aby dowiedzieć się więcej o naszym stanie i o sobie nawzajem?

Niektórzy z was mogą wiedzieć, że nasz własny administrator strony internetowej, Allison Blass, kupował koncepcję dorocznej konferencji networkingowej, w szczególności dla dorosłych z typem 1. Uwielbiałem ten pomysł, a nawet zaproponowałem wywołanie wydarzenia "OneLife". Taka konferencja nie jest jednak żadnym małym przedsięwzięciem, dlatego każdego lata może być połączona ze zdarzeniami, takimi jak coroczna konferencja TCOYD lub CWD na Florydzie. Jakikolwiek sposób można go zorganizować, mam nadzieję go wspierać.

Myślę, że to Bernard skomentował ostatni post w Aiming for Grace: Czy nie byłoby miło mieć obóz dla dorosłych z T1? Może to tylko miejsce na weekendowy wypad, w którym wszystkie potrawy zostały opatrzone numerami węglowodanów, a wszyscy wokół ciebie również musieli przetestować i dawkować, a także testować i leczyć, i przetestować więcej. Gdzie wszyscy wokół ciebie rozumieli twój "program diabetyczny"?

Ponieważ - jak to jest w przypadku wielu z was - nikt w moim prawdziwym, off-line, z dnia na dzień życia nie ma pojęcia o wszystkich tych frustrujących wysiłkach, które robię 24/7 tylko po to, aby utrzymać ja żyję i jestem zdrowy. Często pragnę spędzać czas z niektórymi ludźmi, którzy rozumieją. Chyba po prostu czuję się przesiedlona.

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.