Cukrzyca Organie walczą z reformą systemu opieki zdrowotnej

Przyszłość reformy systemu opieki zdrowotnej pozostaje wciąż niejasna.

W pewnym momencie emocje są wysokie, ponieważ wydaje się, że wszystkie sposoby ochrony, dostępu i przystępności są na wyciągnięcie ręki. Nagle wysiłki Kongresu są utknięte w martwym punkcie, po tym jak Partia Republikańska nie była w stanie zebrać potrzebnych głosów w U.S. House pod koniec marca w związku z proponowaną amerykańską ustawą o opiece zdrowotnej (AHCA) z 2017 roku.

Tymczasem nasza społeczność cukrzycy zostaje w torbie z systemem opieki zdrowotnej, który jest wyraźnie uszkodzony i może ulec zmianie w jednej chwili na lepsze lub na gorsze.

A więc przy tej całej niepewności jak wiodący organizatorzy non-profit z cukrzycą koncentrują swoje wysiłki na rzecz reformy opieki zdrowotnej?

Połączyliśmy się z następującymi grupami, aby poznać ich podejście. Chociaż nie wszyscy dostarczyli wiele wglądu poza zwykłymi gadżetami, doceniamy wysiłek, jaki podjęli, aby odpowiedzieć w tak pracowitym czasie.

{UWAGA: Oczywiście opinie różnią się w zależności od sposobu postępowania z opieką zdrowotną; naszym celem jest po prostu wyjaśnienie pilności tego problemu i pracy, jaką te grupy robią w imieniu osób chorych na cukrzycę.}

DPAC informuje Pacjentów

Jako odświeżający: Koalicja Rzeczników Diabetologicznego Pacjenta, lub DPAC, to grupa lobbingowa 501c4 założona w 2015 roku przez rzeczników Christela Aprigliano i Bennet Dunlap, mająca na celu wzmocnienie naszej wspólnoty w celu lepszej współpracy, popierania i podnoszenia głosu na poziomie stanowym i federalnym. Jest to rodzaj kompleksowego centrum oferującego kluczowe zasoby koncentrujące się na kwestiach dostępu, przystępności cenowej i jakości oraz między innymi. Ich strona umożliwia osobom PWD dzielenie się historiami, łączenie się ze stanowymi i federalnymi prawodawców na różne sposoby, i ogólnie rzecz biorąc, coraz więcej ważnych tematów.

"Nigdy nie oglądałem tak dużo C-SPAN", mówi lider DPAC i długoletni typ 1 Aprigliano, o obecnym szale.

Mówi w szczególności, że każdego ranka spędzają czas na przeglądaniu wielu źródeł informacji na temat polityki zdrowotnej i wykorzystywaniu mediów społecznościowych w celu zapewnienia, że ​​osoby niepełnosprawne rozumieją pilną potrzebę i ciągłe wsparcie polityczne potrzebne, aby nasza społeczność była bezpieczna i ubezpieczona.

"Podobnie jak w przypadku każdej innej złożonej kwestii, która ma wpływ na budżet (zarówno na poziomie krajowym, jak i osobistym) i jest wysoce obciążona emocjonalnie, musimy skupić się na faktach i na tym, co analiza budżetu Kongresu (CBO) wykazała naród. zyski są kompensowane przez utratę opcji ubezpieczeniowych dla milionów Amerykanów i ostrą zmianę w sposobie, w jaki rynek ubezpieczeniowy zapewni przystępną opiekę ", mówi Aprigliano.

Mówi, że większość wysiłków DPAC polega na tym, że ACA "uchyla i wymienia" wysiłki w Kongresie, w szczególności kształcąc i oferując naszym członkom D-społeczności możliwość podjęcia działań i podniesienia naszego wspólnego głosu. Grupa publikuje także nową, pierwszą w swoim rodzaju aplikację dla społeczności D, która zajmuje się rzecznictwem za pośrednictwem smartphomów, zarówno na iOS, jak i na Androida.

"Ważne jest, abyśmy zdawali sobie sprawę, że ACA nie była idealna i że ludzie nie zawsze postrzegali ACA jako dobry plan. Nie był doskonały, ale był to początek i jest miejsce na polepszenie, jeśli istnieje współpraca dwustronna i wsparcie. "

Po tym, jak Izba nie zdołała głosować na AHCA w dniu 30 marca, powiedziała nam:" Brak głosowania jest ułaskawieniem, ale nic nie jest ostateczne, jeśli chodzi o naszą opiekę zdrowotną. w kierunku zapewnienia, że ​​wszystkie 29. 1 milion osób chorych na cukrzycę i tych, którzy są dotknięci federalną i państwową polityką zdrowotną, otrzymają dostęp do niedrogiej opieki zdrowotnej. "Kontynuowane będą nasze kampanie mające na celu ochronę osób mających wcześniej istniejące warunki i sposoby dotarcia do decydentów." > Ile godzin spędził na tym DACAC?

"Nie mogę liczyć godzin, ponieważ nie tylko jest to część tego, co robi DPAC, ale jest dla mnie osobista, więc przeżyłem kilka nieprzespanych nocy" - powiedziała Aprigliano.

Kudos do Aprigliano i DPAC za pomoc w prowadzeniu głosu społeczności pacjentów na ten skomplikowany temat.

Kongres Bombardowy JDRF

Wiceprezes JDRF, rzecznik i polityka Cynthia Rice mówi, że było to kilka miesięcy pracowitych - zwłaszcza z okazji Dnia Rządu grupy, który odbył się 26 lutego do 1 marca.

" Po wielu godzinach docierania do biur Kongresu, nasi wolontariusze zabezpieczyli i przeprowadzili prawie 500 spotkań w Kongresie ", mówi." Podczas tych spotkań wolontariusze podzielili się naszymi zasadami opieki zdrowotnej i wezwali członków do uwzględnienia potrzeb społeczności T1D podczas rozważania nadchodzących wydarzeń. działanie legislacyjne w zakresie opieki zdrowotnej. "

W styczniu JDRF opublikowało Agendę na rok 2017 w sprawie reformy systemu opieki zdrowotnej. Obejmowały one dziękczynienie i wezwanie członków Kongresu do odnowienia Specjalnego Programu Diabetologicznego (SDP) do końca 2017 roku, który zapewnia 150 milionów dolarów rocznie na finansowanie badań T1D. Dla tych, którzy nie mogli uczestniczyć w Dniu Rządowym w D. C., JDRF stworzył internetowy portal akcji, aby podzielić się z Kongresem zasadami reformy systemu opieki zdrowotnej.

Od początku marca Rice mówi, że JDRF współpracowało również z kilkoma innymi organizacjami pacjentów - poza cukrzycą - wysyłając wspólny list do Kongresu o reformie służby zdrowia.

Większość zasobów JDRF to godziny pracy wolontariuszy - od czasu spędzonego w całym kraju, który kontaktuje się z prawodawcami, do innych działań, podczas gdy czasy oparte na rozdziałach to prawie wszyscy wolontariusze. W DC działają cztery grupy rzeczników: oddolni, którzy organizują wolontariuszy, legislatorzy, którzy pracują bezpośrednio w Kongresie, regulatorzy, którzy pracują z FDA i finansowani przez JDRF naukowcy, i polityka zdrowotna, którzy angażują się w CMS i plany zdrowotne.Jest ich łącznie około 15.

"Nasza ekipa sztabowa kontynuowała zadawanie pytań i prowadzenie dialogu z personelem Kongresu w tej sprawie", powiedziała na początku kwietnia, zanim Kongres rozpoczął wielkanocne przerwy. "Zdecydowanie mieliśmy wiadomości telewizyjne, ale również oglądaliśmy Twitter i inne media społecznościowe wychodzące z Kapitolu i użyły wielu e-maili w rozmowach z personelem Hill, aby śledzić osobiste spotkania, które odbywaliśmy wcześniej. "

Poza AHCA i reformą systemu opieki zdrowotnej, Rice mówi także JDRF podejmuje szersze działania w kwestii dostępu i przystępności cenowej - aka #DiabetesAccessMatters i ceny insuliny. Grupa pracowała poza D. C. bezpośrednio z planami zdrowotnymi, docierając do ubezpieczycieli i propagując, prowadzoną częściowo przez Chief Mission Officer Aaron Kowalski. JDRF planuje wydać więcej w tych kampaniach w nadchodzących miesiącach, mówi nam Rice.

ADA jedzie na wzgórze

Amerykańskie Towarzystwo Diabetologiczne (ADA) jest teraz zajęte działaniami kulisy reformy opieki zdrowotnej, ale za pośrednictwem rzecznika otrzymaliśmy pisemną odpowiedź od dr. LaShawna McIvera, ich wiceprezes ds. rzecznictwa.

Mówi nam, że są bardzo zaniepokojeni faktem, że wiele zabezpieczeń dla osób niepełnosprawnych, które walczyli o włączenie do ustawy o przystępnej cenie (alias Obamacare) lata temu, jest obecnie zagrożona. Należą do nich podstawowe zabezpieczenia dla osób z wcześniej istniejącymi warunkami i pokrycia do 26 roku życia, na przykład. Wiele z długoletnich wysiłków i stanowisk organizacji można znaleźć na stronie internetowej ADA poświęconej rzecznictwu.

"W ramach Stowarzyszenia utworzyliśmy międzyfunkcyjny zespół pracowników na wszystkich poziomach, w tym nasz zespół ds. Spraw federalnych i państwowych, politykę publiczną, oddolne i zespoły komunikacyjne w celu ochrony i obrony ACA. Współpracowaliśmy również ściśle z koalicjantami w celu popierania zjednoczonego głosu w imieniu osób cierpiących na choroby przewlekłe Zespół obejmuje ludzi regularnie spotykających się na Kapitolu, jak również członków zespołu w biurze gotowych i gotowych do szybkiego reagowania na gwałtownie zmieniające się środowisko polityczne. w imieniu osób chorych na cukrzycę i aby aktywować naszą sieć ponad 480 000 rzeczników, aby podnieść nasz głos na Kapitolu ", pisze McIver.

Ile zainwestowanych nadgodzin i poziom stresu został osiągnięty? Możemy tylko założyć.

Oświadczenie ADA wskazuje: "Zespół pracował w godzinach koniecznych do prowadzenia krytycznego poparcia w imieniu osób chorych na cukrzycę, w tym długich nocy i weekendów. Podczas negocjacji w Kongresie, personel był na wezwanie do przeglądu, strategi i odpowiedzi szybko zmieniająca się debata, proces i plany. "

McIver jasno stwierdził, że ADA uważa, że ​​przejście AHCA byłoby" druzgocące "dla osób niepełnosprawnych i robi wszystko, co w jego mocy, by nakłonić Kongres, aby nie tylko uchylił obecne prawo, ale zwiększył ochrony dla naszej D-społeczności.

"Chociaż jesteśmy zadowoleni, że AHCA nie ruszyła do przodu dwa tygodnie temu, nadal jesteśmy zaangażowani i gotowi bronić ludzi chorych na cukrzycę przed ciągłymi zagrożeniami utraty ochrony zdrowia i ochrony."

ADA odbyło swoje doroczne wezwanie do Kongresu, podczas gdy cała ta debata rozkwitła pod koniec marca. Organizacja opublikowała podsumowanie działań mediów społecznościowych Storify, a my również cieszyliśmy się z tego posta na blogu od T2 D- Zerknijcie Shelby Kincaid, żeby opisała swoje doświadczenie.

W swoim pisemnym oświadczeniu ADA przedstawiła kilka kluczowych statystyk dotyczących uczestnictwa i taktyki w tej rundzie wizyt w Kongresie:

Ponad 180 adwokatów z 33 państw, w tym dorosłych i dzieci mieszkających z obu typu 1 i typu 2, a także członków rodziny, członków ADA i liderów, naukowców, lekarzy i innych podmiotów świadczących opiekę zdrowotną.

• Ludzie z 11 ośrodków badań nad cukrzycą byli obecni by wspierać
• 35 członków Team Tackle, inicjatywa która przynosi profesjonalnych piłkarzy i członków stowarzyszenia NFL Players Association (NFLPA), również była częścią wysiłków ADA na rzecz podnoszenia świadomości na temat cukrzycy i stanu przedcukrzycowego.
• Przedstawił swoją #MakeInsulinAffordable petycję do Kongresu, która uruchomiona w listopadzie 2016 r. i od tego czasu zawierała 235 000 podpisów.
• W sumie odbyło się 189 posiedzeń Domu i Senatu, w których adwokaci i specjaliści podzielili się osobistymi historiami, informacjami badawczymi i poprosili wybranych przywódców o poparcie "priorytetów legislacyjnych stowarzyszenia".
• "Wnioski legislacyjne skupiały się wokół … prosząc Kongres nie uchylać (ACA) bez równoczesnej wymiany, która zapewnia co najmniej taką samą ochronę osobom chorym na cukrzycę i zagrożonym tą chorobą. "
• " Ściśle związane, adwokaci poprosili o przejrzystość wokół rosnących kosztów insuliny i dla Kongresu zorganizuj przesłuchania ze wszystkimi podmiotami w łańcuchu dostaw insuliny, aby poradzić sobie z przyczynami wzrostu cen insuliny. "

"Na koniec, adwokaci poprosili Kongres o nadanie priorytetu funduszom na badania i programy dotyczące cukrzycy, w tym 2 165 miliardów dolarów dla Narodowego Instytutu Cukrzycy i Chorób Trawiennych i Nerek (NIDDK) w National Institutes for Health (NIH) ), 185 milionów USD na Wydział Tłumaczeń Diabetologicznych w Centrach Kontroli i Zapobiegania Chorób (CDC) oraz 25 milionów USD na Narodowy Program Prewencji Cukrzycy. "

"Wydarzenie w Waszyngtonie było tylko początkiem" - zakończyło oświadczenie. "W czwartek po zebraniach legislacyjnych w sprawie apelu do Kongresu zwolennicy spędzili w piątek na zdobywaniu głosu w swoich rodzinnych miejscowościach i społecznościach. spotkać się z lokalnymi członkami Kongresu i dowiedzieć się, jak rozwinąć zaangażowaną więź. "

Pedagodzy diabetologii i endos: podejście mierzone

Dotarliśmy także do Amerykańskiego Stowarzyszenia Nauczycieli Diabetyków (AADE) i Amerykańskiego Stowarzyszenia Endokrynologów Klinicznych (AACE).

Dyrektor ds. Legislacyjnych i rządowych tego ostatniego, AACE, mówi, że "org" lekarzy "nie zrobiło zbyt wiele w tym obszarze."

I dyrektor AADE federalnego i stanowego rzecznika Kurta Anderson twierdzi, że org pedagogiki ostrożnie podchodziło do wypowiadania się na temat reformy służby zdrowia.

"To wszystko jest trochę szalone, a potem nie jest", powiedział. "Podczas gdy byliśmy zaniepokojeni tym, co się dzieje, i było pewne niebezpieczeństwo, żadne z nich nie wydawało się bardzo realne. przepustowość i personel niektórych organizacji … więc gdy wysyłaliśmy kilka alertów, nasza pozycja była naprawdę wyczekiwana, zanim członkowie zostali pobudzeni i zmobilizowani, patrząc na to teraz, to było właściwe połączenie. "

Próbując przeanalizować AHCA i powiązane propozycje, Anderson stwierdził, że trudno jest ustalić, jakie mogą być rzeczywiste konsekwencje lub niezamierzone efekty - szczególnie na poziomie stanu, gdzie wielu z nich dokładnie obserwuje kwestię rozszerzenia Medicaid.

AADE opublikowało na początku marca stanowisko, które odzwierciedla to, co chciałoby się wydarzyć w reformie służby zdrowia i w dużej mierze odzwierciedla ich współpracę z Diabetes Advocacy Alliance - grupą 22 skupionych organizacji w sprawie otoczenia regulacyjnego i polityki w zakresie opieki diabetologicznej. Anderson twierdzi, że przy opracowywaniu stanowiska w sprawie konkretnego prawodawstwa ważne jest, aby AADE zachowywało ostrożność i nie malowało go politycznie szerokim pędzlem. Jednocześnie musisz być szczery co do konsekwencji, jakie może mieć.

"Staramy się być mierzalni jak to tylko możliwe, zwłaszcza, że ​​nasi członkowie (krajowi edukatorzy diabetologiczni) są podzieleni i spadają na wszystkie strony spektrum politycznego w USA. Również teraz nic się nie porusza i wszyscy trzymamy się w napięciu, ale będziemy na to patrzeć i reagować tak, jak będziemy musieli "- powiedział.

Grassroots Advocacy & Beyond

Oczywiście, te grupy zawodowe nie są jedynymi, którzy zajmują się polityką opieki zdrowotnej i bronią pewnych stanowisk. Są tam ludzie na poziomie lokalnym w niezliczonych społecznościach w USA podnoszący głos.

Niedawno, 1 kwietnia, grupa adwokatów w cukrzycy i poza nią zorganizowała "Marsz dla zdrowia" w miastach takich jak Washington D. C., Seattle, WA i innych w całym kraju. Sprawdź jeden świetny artykuł napisany przez Stephena Shaul pod adresem

Happy Medium w marcu DC, Kelly Kunik w Diabetesaliciousness , który był częścią wydarzenia w Nowym Jorku, a także inne konta od tych podłączonych na stronie Facebooka. Wieloletni typ 1 i adwokat George Huntley, który od trzydziestu lat działa na stanowisku rzecznika, a obecnie służy w Narodowej Radzie Dywizjonów Wolontariatu Narodowego (NDVLC), zauważa, że ​​niezależnie od tego, czy zgadza się ona ze ścieżką, którą obie grupy podejmują, czy nie, samo stawianie sobie praw pacjentów jest ważne samo w sobie.

"Możesz nie zgadzać się ze strategią lub decyzją, a nawet stanowiskiem politycznym, ale twierdzić, że nie obchodzi ich lub nie reprezentują osób chorych na cukrzycę, o ile potrafią, to po prostu nie jest dokładne i uczciwe. "Próbuje swoich serc, aby wprowadzić udoskonalenia dla osób chorych na cukrzycę." Dobrze, źle czy obojętnie, nie z powodu braku pasji "- mówi Huntley (jutro pojawi się tutaj w

" Kopalni ). Tymczasem ACA ("Obamacare") pozostaje prawem kraju, choć bez wątpienia będzie to ciągła kontrowersja.

Kongres jest obecnie w okresie wielkanocnym do połowy kwietnia, dzięki czemu może dać zwolennikom szansę złapania oddechu. To, co dzieje się potem, to czyjeś przypuszczenie, ale miejmy nadzieję, że całe to poparcie się opłaca i robi różnicę, która faktycznie pomaga osobom niepełnosprawnym.

Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj. Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.