Dziesięciolecie w społeczności online diabetyków

Ten miesiąc to wielki kamień milowy na moim świecie z cukrzycą, ponieważ jest to dziesięciolecie, kiedy po raz pierwszy znalazłem Diabetes Online Community (DOC) i moje odkrycie mantry: "I nie jestem sam. "

W tym czasie byłem w połowie lat 20., świeżo poślubiony i dopiero zaczynałem doświadczać łagodnej neuropatii w moich stopach. Byłem w rozpaczliwej potrzebie znalezienia innych, którzy mogliby dzielić podobne doświadczenia w świecie rzeczywistym, zamiast podręczników medycznych porad lub horrorów o tym, jak złe rzeczy mogą się pojawić.

Przechodząc do internetu (co zrobiliśmy nawet w 2005 roku!), Znalazłem kobietę na Wschodnim Wybrzeżu, która była mniej więcej w moim wieku i opowiadała swoją własną historię cukrzycy online. To była Kerri (Morone) Sparling w SixUntilMe , i po raz pierwszy czytając jej osobiste posty, poczułem związek z kimś, kto naprawdę wiedział, przez co przechodzę - może nie neuropatią, ale po prostu prawdziwe życie z cukrzycą. Dzięki Kerri, wkrótce natknąłem się na inny długoletni typ 1 o imieniu Scott Johnson w stanie Minnesota, który był pierwszym mężczyzną, o którym pisałem o cukrzycy online w Scott's Diabetes .

Stamtąd na mój radar przybyli inni - w tym George Simmons z Ninjabetic , Christel Aprigliano, który był gospodarzem podcastu Diabetic Feed w tym czasie, oraz oczywiście Amy Tenderich tutaj w DiabetesMine . Właściwie to czaiłem się na chwilę przed komentarzem i minęło kilka lat, zanim zacząłem pisać o cukrzycy na moim osobistym blogu The Corner Booth . Zdumiewające, jak wiele lat zajęło mi wstrzykiwanie cukrzycy (kalambur!) W moje osobiste pismo regularnie.

W ostatnich latach wiele się zmieniło, włączając w to wielki moment w 2012 roku, kiedy miałem okazję połączyć moją karierę dziennikarską z opowiadaniem o cukrzycy, dołączając do Amy tutaj w kopalni . Zapamiętaj mój wpis wprowadzający z maja 2012 roku?

W tym dziesięcioleciu DOC-Aversary postanowiłem dotrzeć do tych dwóch pierwszych blogerów D, których znalazłem w 2005 roku: Kerri i Scott. Mam zaszczyt zadzwonić do tych dwóch przyjaciół i wciąż chodzić na ich blogi codziennie z przyzwyczajenia, aby zobaczyć, co jest w ich światach.

Oto, co ci dwaj dedykowani blogerzy mają do powiedzenia na temat ostatnich 10 lat DOC …

Rozmowa z Diabetymi Bloggerami

DM) Po pierwsze, dziękuję wam, że jesteście tak autentyczni i oferujecie wgląd przez lata, naprawdę pomagają ludziom radzić sobie z cukrzycą. Jak reagujesz, gdy ktoś ci to mówi?

KS) Brzmi głupio, bo za każdym razem daję tę samą odpowiedź, ale taka jest prawda: kiedy ktoś mówi mi, że przyniosłem im trochę spokoju, nie sądzę, by zdawali sobie sprawę, że ich istnienie pokój dla mnie.Właśnie dlatego zacząłem w pierwszej kolejności, ponieważ nie znałem nikogo w moim prawdziwym życiu, które miało cukrzycę typu 1 i czułem tę samotność. To takie dziwne uczucie - że jesteś jedyny. Tak więc, aby ktoś podszedł i powiedział: " Znalazłem cię i to sprawiło, że poczułem się lepiej ," Muszę naprawdę uśmierzyć chęć przytulenia ich. To jedna z cyklicznych rzeczy w cukrzycy, która jest naprawdę przyjemna i przyjemna; tylko słysząc, że nie jestem sam, a to, co się wzmacnia w kółko, jest niesamowite.

SJ) To prawdziwe błogosławieństwo, że moje pisanie (które jest dla mnie samolubnym, terapeutycznym narzędziem) może również przynieść korzyści innym. Nasz wspólny przyjaciel George "Ninjabetic" Simmons zawsze mówi o tym, jak ważne jest, aby wiedzieć, że nie jesteś sam i myślę, że dzielenie się moimi zmaganiami z moimi sukcesami bardzo pomaga ludziom to wiedzieć.

Dlaczego blogi są dziś ważne, tak jak to było 10 lat temu?

KS) Koleś, robię to z tego samego powodu, co wtedy, gdy zacząłem: Aby usunąć izolację cukrzycy z mojego życia. Więc jeśli mogę umieścić moją historię tam i znaleźć kogoś, to dlatego nadal to robię. Połączenia, które łączymy ze sobą … to ogromna zaleta. Dla mnie, odsłon i uwagi ze strony Pharmy bledną w porównaniu do przyjaźni i wartości tych relacji. Ludzie mogą przestać czytać i dbać o biznesową stronę tego. Ale faktem jest, że jako pacjent, gdy coś jest nie tak, uzyskałeś połączenia, w których możesz wezwać tych ludzi do pomocy, jeśli potrzebujesz.

SJ) Duża część tego, co sprawia, że ​​ta przestrzeń jest dla mnie tak pomocna, to poczucie normalności i świadomość, że nie jestem jedyną osobą zajmującą się konkretnym problemem. I nie byłoby to możliwe bez wszystkich różnorodnych głosów uczestniczących w przestrzeni mediów społecznościowych. Teraz moim wyzwaniem jest dotrzymywanie kroku wszystkim tworzonym materiałom! Pomyśl o tym, co zrobiliśmy dla wyników wyszukiwania! Aktywnie zmieniamy to, co ludzie znajdują, kiedy szukają informacji o cukrzycy w Internecie. Dziesięć lat temu były to informacje medyczne i komplikacje. Teraz to właśnie plus przytłaczająca ilość osobistych, inspirujących historii ludzi żyjących dobrze z cukrzycą! Uwielbiam to!

Jak sądzisz, co było największą zmianą w DOC?

KS) To ewoluowało. Nie dzielimy się tylko naszymi historiami o jakimś głupim wysokim lub niskim poziomie cukrzycy. Przez ostatnią dekadę naprawdę poznaliśmy ludzi i to, co dzieje się w ich życiu. To bardzo długo, aby dzielić się z innymi online i poznawać Ciebie. Mam dobrych przyjaciół poza cukrzycą, których znam od dawna, ale nie mam z nimi połączenia tak jak z niektórymi przyjaciółmi, których zrobiłem w DOC. To dość oszałamiające, aby wiedzieć, że ten poziom intymności istnieje w medium cyfrowym. Ludzie zwykle kręcili nosem i myśleli, że to dziwne i podejrzane, że mają przyjaciół z Internetu. Ale nie, mam przyjaciół. Część internetowa została usunięta z tego równania.

A teraz jest nas tak wielu … Bardzo łatwo jest poznać 20 czy 30 osób i stworzyć poziom intymności w tej małej grupie. Ale teraz DOC jest gigantyczny, i to nie tylko "ty i ja", ale ludzie, którzy wychowują z nim dzieci i żenują się z cukrzycą … Społeczność stała się tak wielka, i trudno było poznać ludzi w tym samym intymnym sposób, w jaki zrobiliśmy na początku. To jest ta część, z którą walczyłem najbardziej.

Ale nie odejdę od długotrwałego blogowania. Tam właśnie leży moje serce. Wysłuchanie czyjejś historii, a nie tylko krótki fragment tego, co się właśnie wydarzyło, ale przeczytanie początku i końca tego, jest bardzo intymne. I to tworzy połączenie, niezależnie od tego, czy kiedykolwiek opublikujesz komentarz lub wyślesz e-maila. Naprawdę coś dostałeś. Jestem w tym zakorzeniony i kocham to.

SJ) Największą zmianą w świecie blogowania na cukrzycę jest liczba osób oraz różne sposoby i kanały tworzenia treści. Jestem gotów powiedzieć, że nie da się nadążyć za wszystkim, co produkuje się teraz, i co za wspaniały problem. Oznacza to, że każdy może znaleźć coś, co mu się podoba, a większość może znaleźć sposób na stworzenie i wniesienie wkładu, jeśli zechce.

Pharma i przemysł diabetologiczny na pewno zwróciły uwagę na DOC … co o tym sądzisz?

KS) Zgadzam się, że firmy uświadomiły sobie wagę, w tym nasze głosy. Doceniam każdą firmę, która próbuje stworzyć coś, co służy społeczności. Doceniam ich za pierwsze próby zrozumienia społeczności. To jest sposób, aby to zrobić - "Poznaj nas jako ludzi, a opracujesz strategie, które pomogą w skuteczniejszym leczeniu cukrzycy". To musi być prawdziwe.

SJ) Myślę, że był to interesujący i najbardziej korzystny czas dla obu stron (przemysłu farmaceutycznego i pacjentów). Staliśmy się głośnym głosem w przestrzeni i myślę, że samo to zapewnia wartość, czy firmy angażują się, czy nie. Relacja jest silniejsza i wydaje mi się, że więcej szkoleń dzieje się po obu stronach, gdy firmy angażują się. Ale nawet jeśli nie angażują się aktywnie, wciąż słuchają i zbierają opinie. Chciałbym podziękować firmie Roche specjalnie za podjęcie ryzyka podczas pierwszego szczytu poświęconego mediom społecznościowym Diabetes. Przyspieszyli tak wiele relacji, które istnieją dzisiaj.

Co jeszcze chcielibyśmy powiedzieć naszym czytelnikom - którzy są zarówno pacjentami, jak i przedstawicielami branży - o internetowych połączeniach pacjentów?

KS) Zauważ, że kiedy ludzie szukają i znajdują ciebie, nie zadają takich pytań jak: "Jak miareczkować moją insulinę podczas ćwiczeń?" Nikt nie szuka technicznych informacji, gdy znajdują ludzi, którzy opowiadają prawdziwe historie. Szukają cukrzycy w kontekście prawdziwego życia. Może to oznaczać noszenie pompy insulinowej w sukni ślubnej lub czymkolwiek innym. Ale nie siedzi przez cały dzień i nie rejestruje twoich liczb i nie wyznacza granic wokół twojego życia.Tak właśnie postąpił DOC, wyciągając cukrzycę z próżni dla lekarzy i wielu innych i umieszczając ją w prawdziwym życiu tam, gdzie ona należy .

SJ) I chciałbym ci podziękować, Mike, za stały wkład i ciężką pracę w ciągu ostatnich 10 lat. Twój głos i umiejętność raportowania robią naprawdę wspaniałe rzeczy dla nas wszystkich i doceniam cię. Oto przez następne 10 lat!

Łączenie kropek z cukrzycą

Szczerze mówiąc, nie możemy powiedzieć wystarczająco dużo o Kerri i Scott, a także o całym DOC. Ludzie w tej społeczności ukształtowali to, kim osobiście się stałem i pomogli mi w niektórych najciemniejszych momentach mojego życia związanych z cukrzycą.

każdemu, kto to czyta, mówię "Dziękuję".

W przyszłym tygodniu ponownie zbieramy nasze comiesięczne obławy na temat cukrzycy, które pokazują niektóre z ulubionych wpisów, które czytaliśmy w ciągu ostatniego miesiąca. Uwielbiamy przeglądać wszystkie nasze ulubione utwory, a także odkrywać nowe blogi i poznawać nowe sposoby dzielenia się nimi. Mamy nadzieję, że te historie są rezonujące, ponieważ połączenie kropek między naszymi zbiorowymi doświadczeniami sprawia, że ​​DOC jest tym, czym jest.

Więc jak myślisz, Przyjaciele? Jak po raz pierwszy znalazłeś tę społeczność peepów z trzustkami i co zauważyłeś odkąd odkryłeś świat online?

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.