Uczenie się doceniać cukrzycę

Czasami potrzebujemy trochę perspektywy.

Mój przyjechał po piętach tygodniowej konferencji na temat cukrzycy i rozmów z rzecznikami. To była rzeczywistość, która uderzyła mnie w głowę, krzycząc na mnie o tym, że o wiele większy jest świat niż cukrzyca.

Jeden telefon wystarczył, aby przypomnieć mi, że w wielkim schemacie cukrzyca nie jest tak wielka. Naprawdę. Istnieje wiele gorszych stanów i diagnoz, które decydują o "nieuleczalnej, ale wykonalnej" klasyfikacji cukrzycy w każdym dniu tygodnia.

Zwłaszcza te, które niosą znacznik choroby terminalnej.

Przez większość życia żyłem z cukrzycą typu 1, trwającą trzy dekady. Ale nie mam pojęcia, jaki rodzaj piekła i dewastacji jest zaangażowany w wiele innych stanów chorobowych, takich jak Lou Gehriga, Alzheimera, Parkinsona i innych. Bladego pojęcia. Biorąc pod uwagę to, mam szczęście, że żyję z chorobą autoimmunologiczną, którą mogę utrzymać "pod kontrolą" w przeważającej części i nie powstrzymać się od życia udanego, szczęśliwego życia.

W niedzielę dowiedziałem się, że moja ciotka otrzymała wiadomość, że może bardzo dobrze mieć Lou Gehriga lub stwardnienie zanikowe boczne (ALS). Zasadniczo jest to niszczycielska choroba, która jest niesamowicie szybka i skuteczna w tym, co robi: atakuje nerwy obwodowe osoby, osłabia mięśnie i ostatecznie odcina zdolność poruszania się i oddychania. A potem śmierć. Wszystko to w przeciągu kilku lat, na ogół możesz liczyć na jedną rękę. Szacuje się, że około 5 000 zdiagnozowanych jest rocznie, a 30 000 osób ma go w danym momencie. Wykonaj matematykę, aby określić, jak skuteczny jest naprawdę zabójca ALS.

Więc nie trzeba dodawać, że nie był to rodzaj wiadomości, które chcesz usłyszeć. To siostra mojego taty, a my mamy małą rodzinę, więc wszyscy jesteśmy blisko, a to jeszcze bardziej utrudnia. Nie wspominając już o tym, że dziesięć lat temu straciła swojego 15-letniego syna, mojego kuzyna, nagle i bez ostrzeżenia dla postaci białaczki. Teraz to.

Lekarze mówią jej, że jest 10% szans, że to coś innego. Ale jeśli okaże się, że jest w tym 90%, to rzeczywistość nie jest ładna. Rokowanie zwykle trwa od dwóch do pięciu lat życia, choć niektóre mogą trwać dłużej. ALS jest chorobą zwyrodnieniową, pożerającą twoje ciało i zasadniczo czyniącą cię więźniem uwięzionym w nieruchliwym ciele, podczas gdy pozostajesz w pełni świadomy i świadomy wszystkiego, co dzieje się z tobą i wokół ciebie.

Sprawiasz, że kilka paluszków i strzykawek dziennie wydaje się niewielką ceną za "normalne" życie, w którym możesz osiągnąć marzenia i coś osiągnąć, prawda?!

Tak myślę.

Jakiś przyjaciel opowiadał mi niedawno o jednym z jego bliskich członków rodziny, który walczy z chorobą Alzheimera, a to spowodowało, że te same uczucia pojawiły się we mnie - nawet zanim otrzymałem moje rodzinne wiadomości. Członek rodziny tego przyjaciela żył życiem pełnym blasku, ale teraz zdarzają się chwile, kiedy przychodzi do niej z jasności i nie może pamiętać rozmów, które właśnie się wydarzyły, a nawet szczegółów na temat tego, gdzie mieszka. To łamie serce, nie tylko dla niej, gdy zdaje sobie sprawę, że tak się dzieje, ale także dla rodziny i przyjaciół, którzy muszą znieść tortury obserwowania, jak ktoś tak kochany wymyka się.

Dla mnie konfrontacja z tymi "innymi warunkami" daje poziom perspektywy, który tak często zapominamy w tym świecie. Nagle znaczna część internetowego czatu na cukrzycę wydawała mi się banalna. Nieistotne: wszystkie rozmowy o szczytach i przyjaźniach, o tym, jak wychowawcy wykonują swoje zadania, marketing krwiomierzy, ściślejsze standardy dokładności, walka o niedrogie dostawy, obalanie mitów o tym, co możemy lub nie możemy zjeść, i czy jakaś gazeta napisała coś dobrego czy nie. Zła historia …

Chociaż było to ważne w społeczności D, to wydawało się prawie śmieszne, nawet jeśli o tym pomyślał w świetle tej wiadomości o ALS, która jest niewątpliwie tak "gorsza". I wierz mi - nie znoszę porównywać lub myśleć o jakimkolwiek stanie gorszym od innego. Nikt nie pyta o to i wszystko jest do bani. Ale gdzieś tam jest sprawdzanie rzeczywistości. Szczerze mówiąc, nawet martwienie się o śmierć spowodowaną niedoborem w środku nocy - coś, czego lękam całym sercem - wydaje się teraz nieważne, ponieważ w rzeczywistości są one dość rzadkie iw większości przypadków ofiary mogły przynajmniej żyć zdrowo i szczęśliwie przed tym niskim trafieniem. Nie musieli znosić powolnego, męczącego rozkładu własnych ciał.

I tu jest rzecz: Czuję się winna, że ​​czuję się w ten sposób, jakbym uderzała w twarz moich kolegów z PWD i D-Rodziców. Ale to właśnie dzieje się w mojej głowie, kiedy radzę sobie z tą wiadomością. Czuję się winny, że kiedykolwiek narzekam na cukrzycę lub patrzę na nią jak na wielkie obciążenie. To poczucie winy dotyka mnie, gdy myślę o tych wszystkich ludziach, którzy mi powiedzieli: " Cóż, przynajmniej masz cukrzycę, a nie … (wstaw tutaj" coś gorszego ") .

< ! - 2 ->

Teraz czuję, że naprawdę wiem, co oznacza ta linia. I to jest prawdziwe.

Do diabła, mam życia z cukrzycą. Nie umieranie lub spowolnienie gnije w wyniku ALS lub innego dewastującego stanu.

Jak mogę sobie wyobrazić, że źle się czuję, kiedy na całym świecie dzieje się to wszystko?

Po emocjonalnym telefonie i osobistym przetwarzaniu tej wiadomości załamałem się i łkałem w oczy. Zaczynało się gorycze i gniew. Modliłem się i czytałem Biblię, nie znajdując pocieszenia, ale pytając "dlaczego?" przed jeszcze goryczą, gniew i łzy są ustawione.

A potem … Ciekawość.

Uświadomiłem sobie, że

t dla wszystkich chorych na cukrzycę i rzecznictwo, które obejmuję, niewiele jest informacji o tym, że Lou Gehrig unosi się w mojej głowie.Naprawdę, poza ogólnym wyczuciem tego, czym jest choroba, głównym faktem, który przyszedł mi do głowy, był zawodnik baseballu z lat 30. XX wieku, którego nazwę nazwano. Pamiętam przemówienie, w którym Lou Gehrig określił siebie jako "Najdziwniejszego Człowieka na Obliczu Ziemi".

Więc oczywiście zwróciłem się do Google. Do blogów. Fora społeczności online. Wszelkie informacje, które mogą mieć znajomi na Twitterze. Poszukuję w zasadzie tego, co znalazłem w Diabetes Online Community (DOC) … Szukając nie tylko wiedzy, ale i opowieści o nadziei i inspiracji … Dla mnie i mojej rodziny.

Nie można wiele znaleźć.

W szczególności trudno jest zachować nadzieję i uwolnić od łez, czytając niewiarygodny dziennikarstwo kończące się tą linią od pacjenta z ALS: "Podczas gdy moje myśli n emocji są całkowicie nietknięte. I droga, którą będę zmuszony chodzić Stając się więźniem we własnym ciele Oglądając mój świat, przelatując … Pamiętając, jak kiedyś żyło, Tęsknię za życiem. "

Ale nawet w ciemności wszystkich tych bólów serca, jest pewien optymizm i inspiracja.

Jednym z najlepszych znalezionych przeze mnie zasobów jest PatientLikeMe, który był jedną z pierwszych stron społeczności pacjentów, a teraz jest silniejszy ze 100 000 członków, które obejmują 1, 200 warunków. Rodzina z Massachusetts założyła tę stronę, ponieważ u jednego z ich synów zdiagnozowano ALS. To nie tylko społeczność, która łączy ludzi, ale także repozytorium, w którym pacjenci mogą udostępniać swoje dane kliniczne (podobne do tego, co Helmsley Charitable Trust robi teraz z D Exchange typu 1 i Glu. Org dla diabetyków). Jest też wiele innych społeczności ALS i forów, które znajduję.

Oczywiście, teraz nie ma lekarstwa. Jednak badania są kontynuowane, a terapie są badane. I w tym obcym świecie, w którym mam niewiele odniesienia, istnieje znajoma atmosfera rzecznictwa, która istnieje w kwestiach o wiele większych niż ja czy moja rodzina.

FDA bada badania kliniczne i zastanawia się, czy rozszerzyć badania nad ALS do większej liczby miejsc, w których można kontynuować badania. Komórki macierzyste dają nadzieję na odpowiedź, mimo że polityka spowalnia proces odkrywania

. Ludzie, którzy dzielą się swoimi opowieściami ALS w Internecie, powtarzają podobną wiadomość dla wielu w DOC - że czuli się samotni, beznadziejni, i chcieli inspiracji i poczucia wspólnoty, a nie tylko mroku i zagłady przedstawianych głównie w prasie i przez lekarzy.

Wszystko to dotknęło duszy mojego adwokata, przekraczając świat cukrzycy do niezliczonych innych istnień.

Na tym moja energia się teraz skupi. Znalazłem inspirację dla mojej ciotki, a następnie dostroiłem moje poparcie dla tych kwestii do szerszej społeczności chronicznej choroby.

Proszę, zrozumcie: To nie jest impreza polityczna. To nie jest to, o czym opowiadam w tej historii. Po prostu musiałem podzielić się tym, co czuję i jak wiele rzeczy, które nazywałam "ważnymi" w moim własnym świecie, wydawało się tracić blask po otrzymaniu tej wiadomości … Może to część większego planu, czy mi się to podoba, czy nie.

Mam szczęście, że żyję z cukrzycą. Nie tylko dlatego, że "może być znacznie gorzej", ale dlatego, że daje mi pewien wgląd w kwestie i rozmowy, które mogą, mam nadzieję, pomóc szerszemu światu ludzi cierpiących na wszystkie rodzaje zagrożonego zdrowia. Mogę mieć tylko nadzieję.

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów, skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.