Otwarty krajowy rejestr dla cukrzycy typu 1

Jeśli kiedykolwiek zniechęcisz się, że nic nie wpływa na w celu poprawy cukrzycy typu 1 w punkcie opieki (uzyskanie lekarzy na pokładzie itd.), spójrz na Helmsley Charitable Trust. Ja też nie byłem bardzo obeznany z ich wysiłkami, aż do niedawnych rozmów podczas mojej podróży po Orlando.

Od kwietnia 2009 r. Helmsley rozpoczął wielomilionowy program cukrzycy typu 1 składający się z czterech części: konsorcjum badawcze, centrum technologiczne obejmujące pracę nad sztuczną trzustką, zasięg i wsparcie dla aktualnych pacjentów oraz - w szczególności - opracowanie nowego krajowego "biorepository i rejestru pacjentów". (Możesz przeczytać o ich pracy tutaj, i bardziej szczegółowo w dokumencie PDF tutaj.)

Helmsley odbył bankiet na konferencji ADA, na którą ja niestety nie poszedłem (nie zrobiłem VIP-a?), Ale nauczyłem się, że to, co oni prezentowali to ten powstający pacjent rejestr, zwany T1D Exchange . Brzmi całkiem nieciekawie.

Po wydaniu 150 000 $ dotacji na pierwszy rok, organizacja rozpoczęła badania naukowców, organizacji (w tym farmacji), a także pacjentów, aby stworzyć "ramy dla centralnego depozytu próbek tkanek i dokumentacji klinicznej w celu przyspieszenia i uzupełniają bieżące badania i pomagają w opiece nad pacjentami. " Celem rejestru jest pomoc w przyspieszeniu badań nad takimi tematami, jak autoimmunizacja, wymiana komórek beta i ich regeneracja oraz kontrola metaboliczna - poprzez dostarczenie próbek naturalnej historii choroby, jak również ułatwienie testowania nowych terapii.

Do tej pory przypadki cukrzycy typu 1 nie były zgłaszane i udokumentowane na poziomie krajowym, dlatego NIDDK ma niewiele cennych informacji na nasz temat.

Ten nowy rejestr nie tylko wspomoże badania, ale także pomoże lekarzom i adwokatom w ich codziennej pracy. Na przykład, pamiętaj, że ADA opłakuje brak dobrych krajowych danych na temat przypadków cukrzycy typu 1 tutaj, w Kopalni ?

{Brak konkretnych danych na temat cukrzycy} " naprawdę przeszkadza nam na poziomie krajowym - wiedzieć, kto ma co i gdzie." Nie wiemy, gdzie umieścić naszą energię. czy opierasz politykę tylko na najlżejszych danych? "

- Matt Petersen, dyrektor działu informacji dla American Diabetes Association.

Także ten rodzaj obszernej informacji powinien pomóc wyjaśnić niektóre wątpliwości dotyczące "osobliwości" takich jak LADA (utajona cukrzyca autoimmunologiczna u dorosłych). Czy to w ogóle taka dziwność?

Słyszałem, że Helmsley strzela do 100 000 członków tego nowego rejestru, ale realistycznie oczekuje, że dostanie około połowy tej liczby w nadchodzącym roku. Nie znam jeszcze mechanizmów tworzenia rejestru, ale dla mnie potrzeba jest jasna.Nie mogę powiedzieć, ile razy inny dziennikarz lub autor polecił mi zapytać, gdzie mogą uzyskać krajowe statystyki dotyczące przypadków typu 1. Reakcja zawsze była niewiara, gdy musiałem odpowiedzieć, " nie ma żadnych < . " W swojej książce

Diabetes Rising , autor Dan Hurley również lamentuje. On opisuje niektóre hrabstwa na wschodnim wybrzeżu, gdzie dzieci zdają się otrzymywać cukrzycę typu 1 w "statystycznie istotnych" liczbach. Czy coś w tej społeczności mogło wywołać epidemię? Nikt nie wie, po części dlatego, że nie było sposobu na sprawdzenie, czy napływ nowych przypadków był naprawdę tak niezwykły. Pomoc w tym projekcie stanowi Centrum Jaeb na Florydzie, niezależne centrum badań medycznych. (Aby uzyskać dodatkową zachętę, zapoznaj się z ich długą listą projektów cukrzycy typu T1.)

Co by było naprawdę ważnego, niektórzy z nas na konferencji ADA byliby zdania, że ​​jeśli firmy farmaceutyczne będą chciały udostępnić swoje dane otwarte środowisko, takie jak rejestr wymiany T1D. Duży impuls dla bezstronnych badań? Można tylko mieć nadzieję.

Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj. Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.