#WeAreNotWaiting przy D-Data ExChange

VLOG #4 - trening barki/pośladki, fit festival

Spisu treści:

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.

20 listopada gościliśmy trzecie forum DiabetesMine D-Data ExChange w pobliżu kampusu Uniwersytetu Stanforda w Palo Alo w Kalifornii.

To był mój pierwszy udział w zajęciach i byłem pod wrażeniem mózgów i wiedzy w pokoju. Wiedziałem, że będzie to niesamowite doświadczenie, aby zobaczyć tych 85+ liderów technologii cukrzycy spotykających się razem, dosłownie przesuwając igłę na innowacje w czasie rzeczywistym.

Ale prawdziwy powód, dla którego to wszystko jest tak ważne, nie uderzył mnie aż do kilku dni później, na lotnisku w San Jose, gdy czekałem na mój samolot do domu. Tam dostrzegłem wiadomości o śmierci wpływowego diabetologa, dr. Donalda F. Steinera, który byłby w stanie wciągnąć się w tę bieżącą rozmowę o zrewolucjonizowaniu opieki diabetologicznej za pomocą technologii. Ten badacz z Chicago dokonał przełomowego odkrycia w latach 60., które zmieniło nasz sposób myślenia o białkach insuliny i popchnęło Pharmę do oczyszczenia leku i opracowania biosyntetycznej insuliny ludzkiej.

To odkrycie zmieniło nasz świat, ale to, co konkretnie wiązało się z D-Data ExChange dla mnie, to cytat od kolegi, o tym, jak dr Steiner nie próbował opatentować swojej pracy, ale zamiast tego wierzył w "system otwarty":

"Dzielił się wszystkim ze wszystkimi", powiedział Dr Rubenstein w Pensylwanii, który dodał, że Steiner dał swoim uczniom pomysły i czas, uczynił ich pierwszymi autorami publikacji naukowych, które przyczyniły się do rozwoju ich kariery. , a nawet wspólne materiały i dane z konkurentami, którzy nie zawsze docenili jego wkład.

To przypomniało mi, jak ważny jest teraz ten czas, a mantra staje się przeciwieństwem i przejrzystością. Zaledwie rok temu, gdy pojawił się ruch #WeAreNotWaiting, żadna firma zajmująca się cukrzycą nie podjęła jeszcze prawdziwej współpracy w zakresie otwartego dostępu do danych.

Ale teraz, rok później, w 2014 r., Mamy pięć dużych wytwórni urządzeń, które zgodziły się współpracować z platformą danych typu open source, stworzoną przez niekomercyjny Tidepool, który współpracuje z gościł nasz D-Data ExChange i jest liderem w tej dziedzinie współpracy, wraz z wszystkimi danymi do dzielenia się dziełami i wspólnie pracującymi nad takimi działaniami jak Nightscout / CGM w chmurze i system DIY na trzustce.

Tak, temat "uwolnienia naszych danych", o którym od lat głośno domagamy się, wydaje się, że w tym roku osiągnął dojrzałość. Nawet ci najbardziej niechętni do przyłączenia się zwracają uwagę, a FDA podjęła aktywne działania wzywające do interoperacyjności (!), Pomagając naszym pacjentom usłyszeć więcej niż kiedykolwiek wcześniej.

The DiabetesMine D-Data ExChange to spotkanie, które stworzyliśmy jako katalizator dla całego tego ruchu.I tym razem z pewnością tym razem służyło temu celowi!

Tutaj można wyświetlić broszurę z wydarzeniem z pełną agendą . Jak widać, kluczowe pytania, na które się skupiliśmy, to:

Wysokie zamówienia, na pewno, ale w moich oczach tak wiele już jest w pracach i D-Data Exchange oraz nasz szczyt innowacji DiabetesMine 2014, który odbył się Następnego dnia w Stanford School of Medicine pomogłem mi to wyraźniej zobaczyć. W dniu # DData14 odbyło się mnóstwo live-tweetowania, a oto niektóre z najważniejszych wydarzeń, IMHO.

Nadal (smutny) stan techniki cukrzycy?

Wspaniale było nareszcie spotkać się z kolegą diabelskim blogerem i znawcą technicznym typu 1 Scottem Hanselmanem, który wygłosił przemówienie otwierające, które doskonale oświetlało cały dzień dyskusji. Typ 1 od 20 lat (na początku lat 90.), Scott jest wiodącym programistą w firmie Microsoft i prowadzi nieodmiennie popularny blog technologiczny. On tylko okresowo dotyka tam cukrzycy, ale od 2002 r. Dzielił się swoimi 71 stanowiskami na temat cukrzycy. Pamiętam, że znalazłem kilka jego wczesnych pism na temat insuliny w czasach, kiedy przygotowywałem się do pompowania siebie. A jego słynna analogia samolotów (utrzymuje stałą wysokość!) Pomogła wielu z nas szybko i łatwo wyjaśnić cukrzycę -

whew . Nie trzeba dodawać, że Scott od wielu lat opowiada się za otwartym dostępem do danych i lepszą przejrzystością technologii i byłem pod wrażeniem. Scott doskonale zaznaczył, że żaden z tych hackerów cukrzycowych i zrób-to-yourselfer nie jest nowy. Wiele takich wysiłków jest prowadzonych od dziesięcioleci. Wspomniał o facecie, który "zamknął pętlę" z wczesną pompą insulinową i glukometrem z powrotem na początku lat 80. i innymi, którzy robili to samo od tamtej pory, włączając w to jego domowej roboty "CGM w chmurze" wykorzystujący stare urządzenia PDA, jego Deltec Pompa insulinowa Cozmo i wiele ręcznych kontroli poziomu cukru we krwi, które śledził w ramach programu GlucoPilot, który sam opracował, a następnie sprzedał.

Opowiadał o tym, jak wielu ludzi ciągle robi przyrządy do cukrzycy, które "rozwiązują problem", ale w rzeczywistości tworzy więcej silosów na urządzenia i dane, i wskazał, że najlepsze rozwiązanie może być właśnie dla nas w " folklor diabetologiczny "(tj. dzielenie się społecznością i życiowe włamania). Jedną z najbardziej fascynujących ciekawostek była wzmianka Scotta o koleżance PWD używającej Kalendarza Google do rejestrowania wszystkich jego danych dotyczących cukrzycy i łączenia go z wydarzeniami z jego życia, dając mu świetny dziennik dla wszystkich jego aktywności i tego, co się dzieje z jego D-management zaraz obok. Dość niska technika, brak wymyślnych gadżetów, ale doskonałe rozwiązanie!

Aby przenieść duże firmy i organizacje decyzyjne, potrzebna jest "zorganizowana siła woli", powiedział Scott, a historycznie tego brakowało. W ostatnich latach media społecznościowe oczywiście pomogły w naszym apelu o lepsze narzędzia. Jesteśmy w stanie wspólnie wypowiedzieć się na temat zachęcania firm do wyjścia poza własny sposób myślenia. I rzeczywiście, wydaje się, że na tym polu uzyskujemy bardziej rozsądne odpowiedzi ze strony organów regulacyjnych, branżowych i rządowych.

"To problem ludzi, a nie problem techniczny" powiedział Scott. "Cała technologia istnieje dzisiaj, aby tak się stało." Czy my tego nie wiemy!

Tidepool Progress

CEO Tidepoola Howard Look ponownie współautorował wydarzenie D-Data z

edycją "Mój Amy Tenderich. Możesz poczuć jego podekscytowanie, gdy mówił o tym, jak daleko jego organizacja - i wszyscy wsparli #WeAreNotWaiting - przybyli w ciągu ostatniego roku. Opierając się na niezliczonych spotkaniach Tidepool, powiedział, że cały sektor naprawdę zaczyna zmieniać sposób myślenia o interoperacyjności danych dotyczących cukrzycy. Howard pochwalił takich jak Glooko (również obecnych i dając demo na D-Data ExChange) i Dexcom, nie mówiąc już o FDA, która była bardzo zaangażowana w dyskusję na temat otwartego dostępu do danych. W końcu, Howard mówi, że chodzi o wybór - i bez dostępu do naszych danych w jakiejkolwiek formie chcemy, nasze wybory są ograniczone i zwiększa to obciążenie życia cukrzycą. W tej notatce miał jedno z najlepszych cytatów podczas imprezy:

@howardlook FDA nie jest problemem. Nie powstrzymują nas. Urządzenia cos, które nie dają dostępu do danych, zatrzymują nas # ddata14

- Anna McCollister-Slp (@annamcslipp) 21 listopada 2014 r.
Co do stworzenia przez Tidepool uniwersalnego agnostycznego programu do przesyłania plików, uwielbiałem widząc Wiceprezesa ds. Produktów Brandon Arbiter Tidepool opisać, w jaki sposób ich aplikacja Blip pozwoli na przesyłanie i przeglądanie danych z dowolnej liczby urządzeń cukrzycowych, których możesz używać. Mam wielką nadzieję, że eksperymenty z użyciem domowych prętów przy użyciu pomp Medtronic dają pewne rezultaty, więc ostatecznie będziemy mogli zobaczyć te dane w połączeniu z danymi z Dexcom CGM lub innych aplikacji, takich jak MySugr. To jeszcze nie jest gotowe na prime time, ale Brandon mówi, że Tidepool nad tym pracuje i ma nadzieję, że uda się go pokazać na początku 2015 roku.

Nightscout Kamienie milowe

Oczywiście, jednym z największych wydarzeń było to samo pokój z tymi, którzy prowadzili Nightscout / CGM w rewolucji Cloud. Po prostu "dostałem swoje skrzydła" w tej grupie kilka tygodni wcześniej, a ta podróż do Kalifornii była pierwszym razem, kiedy mogłem ją wykorzystać w akcji. Było też wiele innych inteligentnych zegarków Pebble w prezentach z D-folk, monitorujących z krwi w czasie rzeczywistym cukry krwi ich własnych lub członków rodziny.

Założyciele Nightscout, w tym D-Dad John Costik, zrobili świetne demo o wszystkim, co zmaterializowało się z wysiłkiem w ciągu ostatniego roku: utworzyli Fundację; spotkał się z FDA; i zwrócił uwagę

Wall St. Journal . Społeczność Nightscout na Facebooku liczy teraz 8, 700 członków, a około 20% korzysta z rozwiązania w swoim życiu. Ich demo zawierało szczegółowe informacje na temat tego, co powstaje na Github. Tidepool i Nightscout są bez wątpienia największymi zmieniaczami gier do tej pory, i dziękujemy wszystkim zaangażowanym za wszystko, co zrobili!

Zamknięcie pętli

Na froncie zamkniętym mieliśmy uprzywilejowane prezentacje od dwóch wiodących ekspertów Sztucznej Trzustki, a także niektórych z najbardziej obiecujących technologii dla majsterkowiczów.

Bioniczna trzustka:

Byliśmy zaszczyceni, mogąc gościć słynnego badacza z BU i D-Dadę Eda Damiano, mówiącego o jego nieustającej pracy nad Bioniczną Trzustką, która wygenerowała tonę szumu na początku tego roku. Dowiedzieliśmy się o tym całkiem sporo, ale w ExChange mówił więcej o tym, jak urządzenie może być niemal postrzegane jako przykład sztucznej inteligencji, ponieważ system ciągle będzie "uczył się najnowszej wersji ciebie" i co to jest musi zrobić, aby dostosować się, aby utrzymać poziom cukru we krwi w ryzach. Trwają badania kliniczne i nie możemy się doczekać, aby usłyszeć, jak Damiano i jego zespół będą współpracować z innymi naukowcami zajmującymi się AP, badając również technologię zamkniętej pętli. DoseSafety:

Dowiedzieliśmy się również od Dose Safety, firmy z siedzibą w Waszyngtonie, która od ponad dekady prowadzi technologię algorytmów z pętlą zamkniętą, prowadzoną przez pediatrycznego endo i byłego inżyniera Boeinga, Roberta Kirchera. Nazywają to swoim rozwiązaniem kontrolerem dozowania Fuzzy Logic, który ma na celu przewidywanie hipoekspozycji dłużej niż 30 minut w przyszłości i pozwala na wstrzymanie podawania insuliny tak długo, jak długo jesteś niska. W przeciwieństwie do innych systemów Low Glucose Suspend (LGS), takich jak systemy Medtronic Minimed 530G, które automatycznie wstrzymują dostawę na okres do 2 godzin, system bezpieczeństwa Dose zatrzyma dostawę, dopóki CGM nie wykryje, że twoje wartości glukozy powracają do zasięgu. Podczas tej prezentacji straciłem rachubę liczby wzmianek o "badaniach pizzy", które wydają się magicznym posiłkiem testowym AP. Wspaniale było usłyszeć, że w pierwszym kwartale 2015 r. Rozpocznie się więcej testów na ludziach. DIYPS

: Na sam koniec tego spektrum, wpisz 1 znajomą Danę Lewis i jej doświadczonego naiwnego narzeczonego Scott Leibrand zaprezentował swój system DIYPS, fascynujące podejście do intensywnego gromadzenia danych na temat precyzyjnego dawkowania insuliny. Dana mówiła o geniuszu pracującym nad danymi glukozy w swoim kalendarzu, aby lepiej zarządzać, a nawet przewidywać wahania poziomu cukru we krwi w zależności od tego, jakie byłyby jej codzienne czynności - co wywołało entuzjastyczny aplauz! Niektóre z tego, czego ta para nauczyła się od #DIYPS, są wciągane w tak zwaną wersję DIYPS-Lite, która ostatecznie zostanie zintegrowana z platformą Nightscout. Wkrótce przedstawiają firmie Medtronic propozycję ewentualnego zintegrowania niektórych aspektów DIYPS w technologii MedT (!). Nie możemy się doczekać, aby dowiedzieć się, co będzie dalej, od tej pary, która będzie pracowała nad zamknięciem pętli, i ty też możesz śledzić ich postępy ponieważ katalogują go na wspólnym blogu. D-Data Solutions i Beyond

Howard Look of Tidepool i Melanie Yeung z University of Toronto Center for Global eHealth Innovation dostarczył zaawansowane technologicznie aktualizacje dotyczące interoperacyjności i standardów dla branży farmaceutycznej; Tematy te zostały również przeanalizowane podczas Szczytu Innowacyjności następnego dnia, ale z szerszym spojrzeniem na ogólny wpływ, a nie na szczegóły techniczne.

Słyszeliśmy również od uczestników czerwcowej konferencji D-Data, że chcieli dowiedzieć się więcej o tym, w jaki sposób nasza praca w cukrzycy może być zintegrowana z większymi inicjatywami dotyczącymi danych dotyczących zdrowia. Cieszymy się, że możemy gościć Johna Sharp, menedżera IT ds. Informatyki w globalnym non-profit HIMSS (Health Management Information Software Society), które koncentruje się na wykorzystaniu IT w celu poprawy wyników zdrowotnych.John opisał skrzyżowanie Electronic Health Records (EHRs) i zdrowia, oraz sposób, w jaki grupa planuje wnieść więcej dyskusji na temat specyficznych dla danych warunków, takich jak cukrzyca, w swoich własnych wydarzeniach, takich jak Hackathon w Cleveland oraz szczyt mHealth Summit odbywający się w DC w następnym tygodniu.

Inne dema, które z radością zawarliśmy:

Glooko: CEO Rick Altinger opowiedział o pracy swojej firmy nad stworzeniem platformy do pobierania danych z wielu różnych liczników oraz o nowej współpracy z William Sansum Diabetes Center na prawdziwie innowacyjnych projekty, plus tkanie danych ćwiczeń FitBit na platformie danych dotyczących cukrzycy.

MySugr: Fellow D-blogger i typ 1 Scott Johnson zaprezentowali demo nowo ogłoszonej Akademii MySugr dla Typu 2 i jak ta firma produkująca cukrzycę podejmuje zabawne nowe podejście do D-edukacji.
UCSF Open mHealth: Tehy stworzyło coś, co nazywa się Linq, platformą dla klinicystów i pacjentów, która ma na celu wypełnienie luki dla lekarzy walczących o przeglądanie danych zdrowotnych z wielu urządzeń. Wykorzystuje otwartą platformę API, umożliwiając lekarzom dostęp do danych i zachęcając je do wykorzystania w podejmowaniu decyzji klinicznych poprzez powiadomienia, alerty, a nawet ustalanie celów. To rozwiązanie przechodzi obecnie badania pilotażowe.
Grupa Myśl - Dobry …

Po demach wszystko to zebrało się w dyskusjach grupowych na różne tematy:

Niektóre z interesujących pytań i ciekawostek to:

Czy lekarze czują kwestionowane przez Nightscout i te majstersztyki, ponieważ daje nam lepszy wgląd w nasze codzienne zarządzanie bez wiedzy eksperckiej? Jak to pasuje do zmieniających się paradygmatów w opiece zdrowotnej, kiedy dokumenty nie są zwracane za oglądanie danych?

Gdzie nasze prawa do prywatności jako pacjentów przecinają się z naszą zdolnością do dzielenia się osobistymi danymi o stanie zdrowia i protokołami? Kto określa tę granicę między odpowiedzialnością użytkownika końcowego a odpowiedzialnością?
Czy można swobodnie dzielić się naszymi danymi i jak może to kolidować z obowiązkami regulacyjnymi?
Regulatorzy są otwarci, ale innowatorzy wciąż obawiają się ograniczeń prawnych. Firmy nadal są niezdecydowane, ale zaczynają się zbliżać do bardziej otwartych podejść, gdy widzą "ludzi w okopach" (tj. Presja konsumentów) wymuszających zmiany. Firmy, które nie pójdą tą drogą, pozostaną w pyle.
Wiadomość do branży: przestań próbować "naprawić" naszą cukrzycę lub zbuduj coś, co według ciebie
chcemy. Zamiast tego daj nam otwarty dostęp do naszych danych, abyśmy mogli je przeglądać, wykorzystywać i udostępniać, tak jak potrzebujemy i chcemy. Oczywiście, nie ma szybkich i łatwych odpowiedzi na te pytania i problemy. To część wyzwania, które napotkamy na przyszłość - wymyślenie ich razem w taki sposób, który działa dla wszystkich zaangażowanych.

Oczywiście, dużo się mówiło o tym, co dalej, co często zdarza się w przypadku opieki zdrowotnej,

ale tym razem jest inaczej, IMHO. Ponieważ gwiazdy są wyrównane, a na froncie D-Data panuje niesamowity pęd. Tak jak dr Steiner podzielił się swoją wiedzą bez ego i pomógł zmienić świat insuliny, wielu z D-Danych i przodu technologicznego teraz idzie w ich ślady i przełamuje granice firmy, ograniczenia regulacyjne i inne przeszkody. Chodzi o ludzi pełnych pasji - grupę, która rośnie każdego dnia - pracując nad poprawą sytuacji dla całej społeczności D-community.