Dołącz do rewolucji na Twitterze poświęconej cukrzycy: #WeAreNotWaiting

Możliwe, że zobaczyłeś hashtag #WeAreNotWaiting na Twitterze i zastanawiałeś się, co to oznacza. Jest to dążenie oddolne do innowacji w cukrzycy . I jesteśmy podekscytowani, że możemy być częścią tego!

Przeczytaj o tym wszystkim tutaj:

Co to znaczy?

To krzyk okrzyków ludzi w społeczności chorych na cukrzycę, którzy biorą sprawy w swoje ręce; opracowują platformy i aplikacje oraz rozwiązania oparte na chmurze i, w razie potrzeby, dokonują inżynierii wstecznej istniejących produktów, aby pomóc osobom chorym na cukrzycę w lepszym wykorzystaniu urządzeń i danych zdrowotnych w celu poprawy wyników.

9 marca 2014 r. Raport Forbesa:

Obietnica "cyfrowego zdrowia", która radykalnie zmieniła życie pacjentów w tych warunkach, nadal przyciąga globalną wyobraźnię, innowacje techniczne i nagłówki prasowe - codziennie.

Istnieje jednak duży brakujący link do wszystkich różowych (czasami zapierających dech w piersiach) prognoz i nazywa się to "interoperacyjnością danych". Mówiąc najprościej, to brak standardów i formatów danych dotyczących zdrowia, które są przechwytywane elektronicznie i działają bezproblemowo w życiu pacjenta z przewlekłym stanem (wiele z nich zagraża życiu).

Najwyraźniej ten problem nie został rozwiązany!

Jak to się zaczęło?

Tag " Nie czekamy " był wynikiem dyskusji grupowej podczas pierwszej w historii imprezy DiabetesMine D-Data ExChange w listopadzie zeszłego roku na Uniwersytecie Stanforda.

Współprowadzący Howard Look, dyrektor generalny Tidepool (również D-Dad), poprowadził dyskusję grupową, która dała początek temu mottowi, a następnie zrelacjonował to na Szczycie Innowacji DiabetesMine 2013 następnego dnia - do grupy 120 liderów cukrzycy (rzecznicy pacjentów, dyrektorzy firm farmaceutycznych, FDA, ADA, JDRF, klinicyści, mobilni eksperci ds. zdrowia i nie tylko).

"Chcemy, aby dane na temat cukrzycy stały się bardziej dostępne, intuicyjne i przydatne … Chcielibyśmy uzyskać dane w formacie, który może pomóc w wydłużeniu czasu (glukozy) i osiągnąć mniej niższych minusów i lepszy A1C. "

Integralnie zaangażowany był również D-Dad i główny inżynier w firmie Medtronic Lane Desborough, który napisał na blogu Tidepool post śledzący, w którym napisał to tak dobrze:

" Firmy, które robią fizyczne elementy ekosystemu (cukrzycy) - czujniki, pompy, smartfony, insulina, paski, sieci komórkowe, serwery chmurowe - będą przetrwać i rozwijać się, ponieważ te elementy są niezbędne … System będzie nadal składał się z trzech podstawowych komponentów: sprzętu, oprogramowania i sprzętem typu "wetware" (ludzie), co się zmieni, jak - i jak szybko - te systemy będą rozwijane, zamknięte, zastrzeżone systemy umrą.Otwarte, oparte na standardach, interoperacyjne urządzenia będą się dobrze rozwijać. Problem i jego rozwiązanie staną się bliższe osobiście, przestrzennie i czasowo. Nie czekamy. "

Nie czekasz na …?

Kiedy poprosiłem zaangażowanych ludzi, aby podsumowali ruch, oto lista, którą stworzyli:

#WeAreNotOczekujemy na mostek wysp odłączonych danych.

#WeAreNotOczekiwanie, podczas gdy nasz endokrynolog próbuje zmontować rozłączne fragmenty układanki danych.

#WeAreNotWaiting dla konkurentów do współpracy.

#WeAreNotWyglądanie regulatorów do regulacji.

#WeAreNotWaiting, aby producenci urządzeń wprowadzali innowacje.

# WeAnNotWaiting dla płatników do zapłaty.

#WeAreNotWytrzymanie spokoju ducha, że ​​nasze dzieci z cukrzyca typu 1 jest bezpieczna.

#WeAreNotOczekujemy, aby przyzwoicie zasnąć po raz pierwszy od wielu lat.

#WeAreNotOczekujemy, aby nasze dziecko miało nocowanie w domu przyjaciela.

#WeAreNotOczekujemy na kolację i film.

#WeAreNotOczekujemy, aby dać dziecku większą szansę na odniesienie sukcesu w szkole.

#WeAreNotOczekujemy innych na zdecyduj, kiedy, kiedy, oraz w jaki sposób uzyskujemy dostęp i wykorzystujemy dane z naszych własnych organów.

#WeAreNotOczekujemy na tworzenie aplikacji, które koncentrują się na projektowaniu i użyteczności.

#WeAreNotWyglądanie, aby zmusić producentów urządzeń do publikowania swoich protokołów danych.

#WeAreNotCzekamy nalegać, aby pacjenci mieli dostęp do własnych danych dotyczących cukrzycy.

#WeAreNotWykazanie, aby pozwolić osobom niepełnosprawnym na wybór sposobu, w jaki widzą swoje własne dane na temat cukrzycy, i nie będą zmuszane do używania niestandardowego oprogramowania dostarczonego z ich urządzeniem.

#WeAreNotWyglądanie, aby ułatwić pobieranie danych z urządzeń.

#WeAreNotOczekujemy zebrać najlepsze i najbystrzejsze umysły z całego świata, aby pomóc w ulepszeniu PWD.

#WeAreNotOczekiwanie na leczenie.

(Planujemy dalej budować na tej liście - mamy sentymenty do dodania? - i stworzyliśmy stronę dla ruchu w WeAreNotWaiting. Org .)

Więc kto robi co dokładnie?

Tidepool z siedzibą w Palo-Alto robi niesamowite postępy w kierunku opartej na chmurze, opartej na chmurze platformy do leczenia cukrzycy.

Już ogłosili swoje pierwsze partnerstwo z firmą produkującą pompy insulinowe, Asante Solutions, twórcami pompy Snap, która zrezygnuje z tworzenia własnego oprogramowania na korzyść otwartego systemu, który pozwoli użytkownikom połączyć dane z pompy z Dane CGM i inne rekordy oraz przeglądaj i udostępniaj te dane w dowolnej wybranej aplikacji! (Aby lepiej zrozumieć, dlaczego TO JEST OGROMNE, przeczytaj opinię D-adwokata Kim Vlasnika.)

Zobacz broszurę z naszego wydarzenia D-Data ExChange w listopadzie 2013 roku, aby zobaczyć listę kilkunastu innych tworzących fantastyczne innowacje D-Data:

Broszura 2013 DiabetesMine D-Data ExChange - final

Ostatnio dodana do listy osób pracujących nad innowacjami pod hasłem #WeAreNotWaiting są Scott Leibrand i Dana Lewis, rozwijając system "DIY Artificial Pancreas".

Ponadto dwóch naukowców z Centrum Globalnej Innowacji w zakresie e-zdrowia w Toronto w Kanadzie - Joe Cafazzo i Melanie Yeung - odłączyło standardy dotyczące interoperacyjności dla przemysłu diabetologicznego i robią dobre postępy w wytwarzaniu urządzeń farmaceutycznych tablica.

Tymczasem wiele osób mówi! Dziękujemy przedsiębiorcy i D-adwokatce Annie McCollister-Slipp, która ostatnio powiedziała Forbesowi:

"Wydaje się, że każdy może poczekać jeszcze dwa lub trzy lata, zanim ten proces sam się powiedzie. cykle, które są obecną trajektorią, ale dla tych z nas, którzy żyją z tą dysfunkcją danych, dwa lub trzy lata mogą sprawić, że różnica między zachowaniem ślepoty a umieraniem w czasie snu jest czysto kwestią priorytetów i pilności, a mimo rozżarzonej retoryki przeciwnie - potrzeby producentów nigdzie nie są widoczne dla producentów ani decydentów. "

DiabetesMine z dumą ogłasza, że ​​będzie gospodarzem kolejnego wydarzenia D-Data ExChange w związku z dorocznymi sesjami naukowymi ADA, które odbędą się w czerwcu tego roku w San Francisco.

Jak możesz się zaangażować?

Daj nam znać, nad czym pracujesz w odniesieniu do otwartych systemów zarządzania cukrzycą - abyśmy mogli dodać Cię do listy odpowiednich graczy i projektów, które będziemy kompilować na nową stronę pod adresem WeAreNotWaiting. org .

I cokolwiek robisz, pamiętaj, aby śledzić ruch społecznościowy #WeAreNotWaiting na Twitterze!

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.