Buty T1D i bezglutenowe "spaceruj w mojej córce"

Jak gdyby życie z cukrzycą typu 1 dla więcej niż dziesięć lat to za mało … Żyję też z nietolerancją glutenu. I to nie jest piknik, pozwól mi powiedzieć. Z pewnością nie jestem w tym odosobniony, a dzisiaj jesteśmy podekscytowani, gdy usłyszeliśmy od mamy D-Mom o imieniu Polina Bryson w Kalifornii, która jest niezwykle zdeterminowana, aby ją "zrozumieć", jeśli chodzi o zrozumienie rzeczywistości swojej młodej córki za pomocą T1D i Celiac. choroba. Na początku lutego Polina wyruszyła na misję: żyć dokładnie tak, jak jej córka, przez cały tydzień.

Polina pisała blogi na temat ogólnego doświadczenia rodziny w T1D i bezglutenowej od A

ugust 2013. Dzisiaj dzieli się podsumowaniem tego, jak to było spędzać tydzień w butach swojej córki .

Post dla gościa autorstwa Poliny Bryson

Śliniłem się jak pawłowski pies, gdy patrzyłem na upieczony lunch z makaronu, który był mi dopracowany. Włoskie jedzenie! Darmowy obiad! Z wyjątkiem sytuacji, gdy otworzyłem usta, musiałem się zmusić, by powiedzieć: "Nie, dzisiaj nie mogę tego jeść. "

Pytali moi koledzy, "Dlaczego nie? A jakie są te rzeczy na twoich ramionach? "

" To ciągły monitor poziomu glukozy we krwi, "powiedziałem wskazując na czujnik Dexcom na mojej lewej ręce. "A to" - postukałem w kapsułę Omnipod na mojej prawej ręce - "to pompa insulinowa. Moja córka ma cukrzycę typu 1 i Celiakię, aw tym tygodniu chodzę w jej butach. Testuję mój poziom cukru we krwi, licząc węglowodany i jedząc bezglutenowy. To jest mój Projekt Świadomości. "

Kiedy wycofałem się do mojego biura z raczej smutną mrożoną przystawką i trofeum puszki Diet Coke, śmiałem się, jak życie wie, jak pokazać mi doskonałą okazję do doświadczenia tego, co ja szukać. Mój Projekt Świadomości powstał z przypadkowego błysku realizacji, którego doświadczyłem pewnego dnia, bezmyślnie sięgając po przekąskę. Pomyślałem o tym, jak moja 9-letnia córka nie może bezmyślnie sięgnąć po przekąskę, jak jej życie jest wypełnione zasadami, ograniczeniami i rutyną, i jak naprawdę nie wiem, jak to jest żyć jej życiem. Postanowiłem rozpocząć tygodniowy projekt, aby żyć jak najbliżej T1D i życia bezglutenowego.

Byłem napełniony mieszanką ciekawości, podniecenia i lęku, jak przygotowałem się do rozpoczęcia. Musiałem napełnić naszą lodówkę i spiżarnię dodatkowymi produktami bezglutenowymi. Starannie zaplanowałem lunch i rodzinne obiady na tydzień. Przetestowałem urządzenie nakłuwające, po tym jak zawahałem się na zawsze i skomląc do mego męża, jak się bałem i chciałem mieć mamusię. Zebrałem zapasowe i przeterminowane zapasy, które musiałbym zabrać ze sobą, jakbym miał T1D i Celiac. Po zobaczeniu, ile akcesoriów potrzebowałem do załadowania torebki, musiałem wyjść i kupić większy. Moja córka zrobiła zaszczyt wsadzenia czujnika Dexcom CGM i przyklejenia do mnie kapsuły demo, a ja odpadłem.

Myślałem, że ciekawość i odrobina adrenaliny przyniosą mi co najmniej kilka dni. Źle. Nowość zaszła w niecałe trzydzieści minut. Niemal od razu odkryłem, jak niewygodna i denerwująca "cukrzyca" stała się jeszcze bardziej irytująca z powodu diety bezglutenowej. Byłem zestresowany, że muszę codziennie robić obiady do pracy, ponieważ w pobliżu nie ma restauracji oferujących bezglutenowe opcje. Nienawidziłem dźwigać moją gi-normalną torebkę wypełnioną po brzegi materiałem na cukrzycę wszędzie, przez cały czas, nawet przy szybkim załatwianiu spraw. Prawie zerwałem czujnik Pod i Dexcom w ciągu pierwszych kilku godzin, gdy wpadłem na ściany i drzwi.

Byłem bardzo sfrustrowany tym, ile "cukrzycy" wymagało od mnie wielozadaniowości i jak przerywało mi życie. Podpaliłem tosty śniadaniowe (bezglutenowe!), Ponieważ rozproszyłem się, kłując mój palec, licząc węglowodany mojej córki, licząc własne węglowodany, mierząc nasze jedzenie, jednocześnie gorączkowo starając się uniknąć zanieczyszczenia krzyżowego glutenu, wszystkie w tym samym czasie czas. Przekartkowałem przekąski, ponieważ nie chciałem zawracać sobie głowy minutą mojego testowania BG, gdy byłem w środku pracy. Nie mogłem sobie wyobrazić, jak bardzo byłabym sfrustrowana, gdybym musiał przerwać to, co robiłem, by leczyć upadki lub poprawiać wzloty.

W miarę upływu tygodnia niektóre rzeczy zaczęły się układać. Lepiej unikam ścian i mebli. Przestałem się denerwować za każdym razem, gdy urządzenie nakłuwające znalazło się w zasięgu uderzenia palca. Odkryłem, że trzymanie się rozsądnych limitów węglowodanów i staranne mierzenie mojego pożywienia sprawdziło się, ponieważ uniemożliwiło mi to nadmierne jedzenie i nadal sprawiało mi wiele satysfakcji.

Inne rzeczy nie rozwinęły się, tak jak sobie wyobrażałem.

Myślałem, że noszenie moich bionicznych urządzeń i testowanie mojego BG na otwartej przestrzeni zaprosi i będzie promować pytania i dyskusje na temat T1D i Celiac. Ludzie pytali mnie, co mam na sobie, ale po wysłuchaniu mojej "mowy windy" powiedzieliby coś wspierającego i zostawili to. Ani jedna osoba nie poprosiła mnie o więcej szczegółów na temat cukrzycy lub celiakii.

Stało się dla mnie jasne, że mój projekt nie był tak skuteczną platformą do szerzenia świadomości, jak miałem nadzieję. Czułem się też coraz bardziej jak fałszywy. Byłem tam, paradując z moimi gadżetami, przyjmując wszelkie wsparcie na temat bycia wspaniałą mamą, ale to, co robiłem, było tak nieistotne w porównaniu do życia z T1D i Celiakiem na serio. Bez względu na to, co zrobiłem lub co zjadłem, mój BG pozostał nudny perfekcyjnie, a zanieczyszczenie krzyżowe glutenu nigdy nie było prawdziwym zagrożeniem dla mojego zdrowia. To była zabawa i gry, ponieważ żadne z moich działań nie miało żadnych potencjalnych negatywnych konsekwencji. Stawka mojej córki jest o wiele wyższa. Nawet gdybym dokładnie zbadał ruchy tak dokładnie, jak to możliwe, jak bardzo zbliżyło mnie to do prawdziwego zrozumienia, jak to jest chodzić w butach?

Pomimo moich wątpliwości i frustracji moja córka była zachwycona moim Projektem Świadomości.Była absolutnie zachwycona, że ​​próbuję zrozumieć jej życie. Uwielbiała, że ​​nie była jedyną osobą przestrzegającą zasad i ograniczeń i że mogła obserwować, jak robię wszystkie rzeczy, które musiała zrobić. Była podekscytowana, żeby umieścić jej Pod na ramieniu, abyśmy mogli być "bliźniętami". Widziałem, że to dużo dla niej znaczyło.

Kiedy tydzień się skończył, powiedziała mi, że będzie tęskniła za tym, Jej cukrzycowy koleś obiecałam jej, że od czasu do czasu wciąż będę testować moją BG, liczyć moje węglowodany i mierzyć jedzenie, a teraz, gdy lepiej zrozumiem jej frustracje, postaram się być z nią bardziej cierpliwy, kiedy ona nie chce przerwać jej życie, aby zająć się T1D, nigdy naprawdę nie będę wiedział, jak to jest chodzić milę w butach mojej córki, ale ten projekt pomógł mi trochę zbliżyć się i to pomogło mojej córce poczuć, że mnie to obchodzi. był wart całego wysiłku.

Dziękuję za dzielenie się, Polina, a zwłaszcza za uznanie, że nie możesz naprawdę zrozumieć rzeczywistości tego życia przez "przetestowanie go" przez tydzień, ale powinieneś wiedzieć, że twoje poświęcenie ma z pewnością pomogło twojej córce!

Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. e szczegóły kliknij tutaj. Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.