Tom Brobson i jego sztuczna trzustka Roadshow

Pan. Tom Brobson jest facetem, z którym wszyscy chcą dziś rozmawiać o technologii cukrzycy.

Jako krajowy dyrektor ds. Inwestycji w badania JDRF, Tom jest obecnie jednym z najbardziej poszukiwanych głośników, ponieważ jest w stanie nie tylko przeglądać najnowsze ekscytujące techniki D-tech, ale także dzielić się własnymi osobistymi doświadczeniami. jedna z pierwszych osób, które kiedykolwiek nosiły sztuczny system trzustkowy przez dłuższy czas.

Tak, ten 54-letni z Wirginii to człowiek z PWD (osoba z cukrzycą) zdiagnozowany dekadę temu w połowie lat 40., a on jest użytkownikiem OmniPod i Dexcom G4. W ciągu ostatnich kilku lat Tom uczestniczył w różnych badaniach klinicznych sztucznego trzustki na Uniwersytecie w Wirginii - od pierwszych badań w 2007 i 2009 roku po jego najnowszą wersję w grudniu 2012 roku.

Tom od tego czasu koncertował w kraju, od początku 2013 roku odwiedziła 50+ ponad 100 rozdziałów JDRF, będąc w ruchu niemal nieprzerwanie, aby opowiedzieć swoją historię i uzyskać informacje na temat osób pracujących z PW, rodzin i potencjalnych darczyńców na temat stanu AP i powiązanych projektów badawczych. Nieoficjalnie nazwaliśmy ten wysiłek "Sztuczną trzustką Roadshow".

W zeszłym tygodniu miałem okazję zobaczyć Toma, kiedy odwiedził rozdział JDRF Indiana, aby porozmawiać z około 80 osobami na temat jego testów AP i tego, co robił od czasu wywiadu z nim w styczniu 2012 roku. w kopalni " .

Jedną z największych zmian jest przejmowanie nowej roli dyrektora ds. Inwestycji krajowych od kwietnia 2012 r. Ale on mówi, że w rzeczywistości jego "wielkie zadanie jest w większości takie samo" od momentu przyłączenia się do JDRF w 2005 r .: praca nad tłumaczeniem badania naukowe i naukowe dotyczące języka, które może zrozumieć D-społeczność.

Straight Talk

"Mówienie o prawdziwym człowieku jest jednym z moich błędów", mówi. "Trudno jest 99, 9% ludzi zrozumieć złożoność tego, co robi JDRF, i … Zawsze byłem zainteresowany pomaganiem nam wszystkim w zrozumieniu 1. JDRF nie zawsze był w tym dobry, ponieważ łatwiej jest komunikować o badaniach i nauce w sposób, w jaki ludzie nie Połącz się z. Więc to tam wkraczam. Nie mam inicjałów ani liter po moim imieniu, jestem tylko T1D i to wszystko czego potrzebuję. "

Dzięki cudom blogów i filmów online, Tom był w stanie podzielić się jego historią daleko i szeroko. Ale słuchanie go podczas osobistej rozmowy i rozmowy twarzą w twarz było prawdziwą ucztą, zwłaszcza że jego twarz rozjaśnia się, gdy mówimy o wszystkich fajnych postępach w pracy.

Oczywiście główną atrakcją dla wielu jest to, że Tom opowiada o swoich poglądach z pierwszej ręki na te rozwijające się projekty AP. Jak już wspomniano, był zaangażowany w trzy badania AP, wszystkie na University of Virginia, gdzie jego endo, Dr.Stacey Anderson, jest oparta. Ten konkretny projekt AP obejmuje zmodyfikowane smartfony z systemem Android, które są bezprzewodowo połączone z programami CGM Dexcom i OmniPod, a prowadzi je dr Bruce Buckingham ze Stanford i dr. Anderson i Sue Brown. Odkąd Tom rozpoczął pracę nad tym projektem około siedem lat temu, mówi, że nastąpiło wiele zmian - najistotniejsze jest to, że przeniosły się z warunków klinicznych do prawdziwego świata.

"Przeszliśmy długą drogę, nawet w ciągu ostatnich dwóch lat." Któregoś dnia dowiedziałem się, że sprawili, że (kombinacja) urządzenie jest bardziej oszałamiające, więc to, co mam używali i noszą w trybie demo, wkrótce trafią do muzeum AP - powiedział.

Podczas rozmowy Indy'ego było to interesujące, ponieważ Tom widzi rozwój tego AP jako jeden z wielu rozdziałów książki o historii leczenia cukrzycy, począwszy od odkrycia insuliny w latach dwudziestych. Myśli, że jesteśmy teraz w połowie drogi, a dzięki wszechstronnej technologii, dostępnym teraz mobilnym narzędziom i łączliwościom zdrowia, tak naprawdę sprowadzamy się do tego, jak szybko posuniemy się naprzód.

Zobacz, jak Tom dzieli się swoją historią o ostatnim procesie, w którym uczestniczył w grudniu 2012 roku:

Ten popularny film zdobył ponad 18 000 wyświetleń, a Tom opowiada o bitach o tym samym doświadczeniu podczas swoich rozmów na trasie, w tym jeden z najczęściej dzielonych samorodków, jak mógł udać się do restauracji Five Guys Burger i zjeść cheeseburgera i frytki - razem z lodami lodowymi - bez obaw i nie uderzać powyżej 155 mg / dl po tym posiłku! I musiałem się uśmiechnąć na widok wspólnego Tomka: nawet z AP na nim, nie mógł zmusić się do zjedzenia wszystkich frytek, ponieważ "po prostu nie mogłem tego zrobić z moimi poziomami cukru we krwi.":)

Z Oczywiście, cała publiczność "zachwyciła się" (tak jak ja), gdy Tom powiedział noc po zjedzeniu tego posiłku, pozostał na poziomie nocnym i obudził się do tej samej dawki 100 mg / dl, z którą poszedł spać. Coś, czego wszyscy my, PWD, tęsknimy!

Podczas gdy Tom nie jest już aktywnie podłączony do urządzenia AP smartfona, niesie go w trybie demonstracyjnym i pokazuje go podczas swoich rozmów - a czasami musi przypominać PWD i D-Parentom, że sygnał dźwiękowy dla cukrów o niskiej zawartości krwi nie jest faktycznie dzieje się w czasie rzeczywistym, więc nie ma potrzeby, aby ktoś przyniósł mu tabletki glukozy lub sok.

Tom zwrócił uwagę, że kiedy jest w drodze rozmawia o AP, małe dzieci są często najbardziej podekscytowane tym, jak dostaną smartfon, jeśli AP będzie dostępny. Śmieje się i często odpowiada: "Tak, ale nie możesz grać w" Angry Birds ".

Marketing JDRF

Tom jest świetnym showmanem, ponieważ, tak jak w Indy, nigdy nie używa mowy w scenariuszu, ale raczej pozwala widzom zadawać pytania od samego początku, a tym samym dyktować, gdzie chcą pójść z dyskusją.

"Przejrzałem większość tego, co widzimy z JDRF teraz, a głosy naukowców przebiegają przez wiele

tego, co mówię," powiedział. "Najważniejsze, aby ludzie wiedzieli, jakie są postępy i zobaczyć, że jest to zmienne i realne, i że ich inwestycje w długim dystansie są tym, co je napędza."

Tak, musimy pamiętać o tym, że wraz z całym doświadczeniem i doświadczeniem z PWD, które jest całkowicie ekscytujące, istnieje marketingowa strona tego wszystkiego, Tom w końcu pracuje dla JDRF i skupia się na dawcach i inwestycje.

W ciągu ostatnich dwóch lat, Tom mówi, że widział, że dużo więcej osób dorosłych jest zainteresowanych JDRF, ponieważ organizacja wycofała słowo "nieletni" ze swojej nazwy i jasno stwierdziła, że ​​dzieci nie są ich jedynym celem - i że lepsze leczenie i opcje dla tu i teraz są częścią koncentracji JDRF, na drodze do wyleczenia.

"Zauważyłem ogromną zmianę w odpowiedziach od ludzi, uznając, że jest o nas wszystkich i … widzimy postęp, który możemy dotknąć i trzymać w naszych rękach "- powiedział -" Ludzie wychodzą ze skóry i szukają informacji o prawdziwej działalności, a ja czerpię z tego energię. "< FDA i komercjalizacja

Także w ostatnim roku: FDA wydaje ostateczne wytyczne dotyczące AP w la W 2012 roku więcej informacji na temat tej technologii można znaleźć na sesjach naukowych ADA w 2013 roku, a zatwierdzenie przez FDA ostatniej jesieni urządzenia Medtronic 530G, które ma automatyczne wyłączanie insuliny i jest pierwszym krokiem na drodze do sztucznej trzustki. Wszystko to napędzało zainteresowanie szerszej społeczności D, jak również dawców.

Tom zachęca PWD, by wzięli udział w wielu obecnie prowadzonych próbach karmienia - małych próbach trwających 3 dni i 2 noce, a wszystko to prowadzi do dłuższego dwumiesięcznego badania i ewentualnych "kluczowych" badań będzie to obejmować kilkuset pacjentów przez co najmniej sześć miesięcy. Nie ma żadnej linii czasu, kiedy to się zacznie, ale jeśli FDA porusza się szybko, może się zmaterializować na jakiś czas na początku 2015 roku.

Tymczasem pozostaje wiele pytań dotyczących tego, jak zmaterializuje się strona komercjalizacji AP w miarę rozwoju tych różnych systemów. Zwłaszcza w przypadku wielu firm z urządzeniami D, które nie zawsze dobrze sobie radzą, jeśli chodzi o integrację i łączność danych.

"Najgorszym koszmarem FDA byłoby mieć 300 wersji Sztucznej Trzustki" - powiedział Tom.

Ponieważ regulatorzy badają standardy interoperacyjności, a branża urządzeń D porusza się po tym świecie, Tom nie może się doczekać, aby zobaczyć, co z tego wynika dla PWD.

"W komercjalizacji nie ma nic prostego," powiedział. "Jest tak wiele rzeczy, których wcześniej nie robiono."

Oczywiście, kiedy on jest na droga, Tom musi także pamiętać, że niektórzy ludzie są nieufni wobec koncentracji JDRF na tych zaawansowanych technicznie badaniach. "AP nie jest lekarstwem, ale pozwoliło mi zobaczyć, jak będzie wyglądać lekarstwo" "Dla mnie to już nie myśl o cukrzycy!"

Możliwość obejrzenia tego "Sztucznego trzustkowego roadshow" dała mi osobiście wiele nadziei na to, jak daleko zaszło leczenie naszej społeczności D i gdzie jest idąc, tą otwartą drogą.

Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj. Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.