Tidepool ogłasza projekt Diabetes Big Data Donation

Wyobraź sobie, że wszystkie wyniki pomiaru stężenia glukozy we krwi i inne dane śledzone przez twoją pompę insulinową, ciągły glukometr i inne gadżety mogą służyć większemu dobru i przyspieszyć badania - bez żadnych kosztów - i dostaniesz nawet szansę na wsparcie wiodących organizacji charytatywnych związanych z cukrzycą.

Największą wiadomością z otwartej grupy non-profit Tidepool w tym tygodniu jest wprowadzenie takiej właśnie możliwości: ich tak zwany projekt Big Data Donation, którego celem jest jak najlepsze wykorzystanie realnych cennych danych dotyczących cukrzycy, które obecnie są tylko służąc każdemu z nas indywidualnie. Jeśli jako społeczność jesteśmy skłonni gromadzić dane, wyobraź sobie, że naukowcy mogą je znaleźć!

Wszystko, co mamy zrobić, to przyznać dostęp do naszych danych, przesyłając je na platformę chmurową, gdzie zostanie ona zanonimizowana i udostępniona kluczowym projektom badawczym oraz ewentualnie w celu uzyskania poparcia i jakości inicjatyw życiowych, które przyniosą korzyści wszystkim.

W niektórych przypadkach dane zostaną sprzedane, a fajne jest to, że Tidepool będzie dzielił 10% wpływów z różnymi organizacjami charytatywnymi zajmującymi się cukrzycą, w tym JDRF, Beyond Type 1, Children With Diabetes, The Nightscout Fundacja i więcej (patrz poniżej).

"Naukowcom i innowatorom Diabetes ciężko jest uzyskać dostęp do wysokiej jakości zestawów danych. Dzięki temu, że użytkownicy mogą wyrazić zgodę na udostępnianie swoich danych, mamy nadzieję na jeszcze większą innowacyjność i poszerzenie granic. wiedzy w sposób, który szybko pomoże społeczności diabetologicznej ", mówi założyciel Tidepool Howard Look, który ma córkę z typem 1.

Dodaje:" To jest coś, o czym myśleliśmy od samego początku. bardzo mocno, że osoby chore na cukrzycę mają własne dane, (i) chcemy ułatwić ludziom, którzy chcą przekazać swoje dane, pomoc naukowcom i innowatorom. "

Oto kilka szczegółów, które wypróbowaliśmy bezpośrednio z Tidepool, aby lepiej zrozumieć te ekscytujące wieści:

DM) Daj nam szybki "krok dla wind" na temat tego projektu Big Data Donation Project?

TP) W miarę rozwoju w Tidepool, badacze diabetologów, producenci urządzeń i inni innowatorzy powiedzieli nam, że używanie zestawów danych z całego świata pomoże im szybciej wprowadzać innowacje, tworzyć lepsze produkty i poszerzać granice ich wiedzy na temat cukrzycy. . Jednak pomimo wielkich ambicji, badacze i producenci urządzeń ulegają spowolnieniu, a czasem zostają zablokowani z powodu braku danych z rzeczywistego świata.

Ich prośby skłoniły nas do stworzenia projektu Big Data Donation w Tidepool, gdzie nasza społeczność osób chorych na cukrzycę może z ufnością i bezpiecznie przekazywać dane, a innowatorzy mogą uzyskać do nich dostęp.

Jakie są możliwości badawcze?

• Umożliwiają twórcom algorytmów zautomatyzowanej dystrybucji insuliny (np. Sztucznej trzustki) testowanie swoich algorytmów przed codziennymi zdarzeniami, takimi jak ćwiczenia fizyczne, jedzenie i stres, oraz czynią je lepszymi i bezpieczniejszymi.
• Pokaż potrzebę nowych i nowych leków, takich jak lepsze insuliny i glukagon, zwiększając inwestycje w cukrzycę.
• Zapewnij badaczom wiedzę ogólnospołeczną, która wykracza poza A1C, ujawniając prawdziwe wzloty i upadki z cukrzycą!

Czy powinniśmy być zaniepokojeni sprzedażą naszych danych? I kwestie prywatności?

W niektórych przypadkach będziemy obciążać naukowców i producentów urządzeń za dostęp do wstępnie kwalifikowanych, podarowanych, anonimowych zbiorów danych, które spełniają ich potrzeby. Opłaty pobierane od partnerów danych za dostęp do Twoich darowanych, anonimowych zbiorów danych pozwolą utrzymać nasze oprogramowanie bezpłatnie dla osób chorych na cukrzycę i ich klinicystów, tak jak to jest dzisiaj.

Te opłaty nie są kosztem integralności lub bezpieczeństwa twoich danych ani twojego osobistego bezpieczeństwa.

W innych przypadkach udostępnimy zbiory danych bezpłatnie. Jak wspomniano, 10% wygenerowanych wpływów zostanie przekazane na rzecz innych organizacji non-profit zajmujących się cukrzycą.

Czy możesz opisać, jak Tidepool będzie "anonimizować" dane?

Twoje dane będą zawsze … pozbawione wszelkich informacji identyfikacyjnych o Tobie i Twoich urządzeniach. Twoje imię i numery seryjne urządzenia zostaną usunięte. Twoja data urodzenia będzie ograniczona do miesiąca i roku. W dowolnym momencie po włączeniu możesz zrezygnować. Jeśli zdecydujesz się na subskrypcję, a później zmienisz opcję rezygnacji, nie będzie można usunąć ani usunąć danych, które zostały wcześniej przekazane.

Zawsze będziemy całkowicie przejrzyste, jeśli chodzi o to, co robimy z danymi, które przekazujesz. Będziemy na bieżąco aktualizować tę stronę ze szczegółami o tym, z kim pracujemy, w jaki sposób korzystają z danych i czego nauczyli się podczas swoich badań po ich opublikowaniu.

Kogo oczekujesz, jakie dane?

Różni partnerzy danych mają różne potrzeby - niektórzy chcą danych z pompy + CGM, niektórzy mogą potrzebować zestawów danych bez długich przerw, niektórzy mogą badać wpływ różnych rodzajów posiłków.

W tej chwili Tidepool nie zapewnia obecnie mechanizmu umożliwiającego precyzyjną kontrolę nad tym, kto otrzymuje zestawy danych. Ale zawsze będziemy przejrzyste w kwestii tego, kim są odbiorcy.

Kim są pierwsi partnerzy Tidepool w tej dziedzinie?

Pierwszym z nich jest Dexcom, który otrzyma anonimowe dane za pośrednictwem tego programu. Spodziewamy się wielu innych w drodze.

Kim są organizacje non-profit z cukrzycą, z którymi współpracujesz, aby otrzymywać darowizny?

Pierwsze organizacje to: Beyond Type 1, CarbDM, Children With Diabetes, College Diabetes Network, Fundacja Diabetes Hands, Fundacja diaTribe, JDRF, Fundacja Nightscout i giełda T1D.

A co z Amerykańskim Towarzystwem Diabetologicznym (ADA), którego w szczególności brakuje na tej liście?

Tidepool ma nadzieję na ściślejszą współpracę z ADA w przyszłości.

Czy tego typu przekazywanie danych pacjenta do badań zostało wykonane wcześniej?

Tak, to nie jest w 100% wyjątkowe - jeden z tych dobrze znanych repozytoriów przekazywania darowizn znany jest jako Open Humans, z Fundacji Roberta Wooda Johnsona, który pozwala osobom z różnymi różnymi stanami chorobowymi oddać osobistą darowiznę dane do badań i nauki obywatelskiej.

I czy były projekty prowadzące do tego w świecie cukrzycy?

Tak, a Tidepool był częścią tych badań w znaczący sposób do tej pory:

• ReplaceBG: Pierwszymi badaniami klinicznymi wspieranymi przez Tidepool było badanie T1D Exchange pod nazwą Replace BG, które objęło 226 uczestników z 30 klinicznych miejsc w Stanach Zjednoczonych. Wykorzystali platformę Tidepool do zebrania danych na temat bezpieczeństwa i skuteczności stosowania CGM Dexcom w celu podjęcia decyzji o dawkowaniu, co było kluczowym elementem pomagającym wpłynąć na FDA w przyznawaniu oznaczenia niepolegającego w 2016 r. - co oznacza, że ​​dane CGM można wykorzystać do dawkowania insuliny decyzje - i ostatecznie rozpoczynając proces pokrywania Medicare G5 (to praca w toku, przy okazji).
• Badanie DIaMonD firmy Dexcom wykorzystało Tidepool do zebrania danych o pompach dla tego pierwszego rodzaju badania, analizującego wykorzystanie CGM dla osób przyjmujących wielokrotne codzienne wstrzyknięcia (MDI).
• T1D Exchange / MyGlu używa Tidepool do zbierania danych do badania glikemii.
• Uniwersytety Dartmouth i Vanderbilt, a także UCSF, wykorzystały lub używają platformy Tidepool Research do swoich konkretnych celów klinicznych.

Możesz dowiedzieć się więcej o tych konkretnych projektach na Tidepool. org / research.

Jak długo potrwa projekt Big Data Donation Tidepool?

Mam nadzieję, że na zawsze! Właśnie zaczynamy.

Masz dodatkowe pytania? Podobnie jak ma to związek z innymi rejestrami danych dotyczących cukrzycy w pracach, na przykład z T1D ExChange? Tidepool ma więcej odpowiedzi w obszernych FAQ tutaj.

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.