A Patient's View of Diabetes from Germany | DiabetesMine

Zawsze lubimy słuchać od znajomych z Diabetes Community za granicą, a dziś cieszymy się, że możemy udostępnić post gościa od Jochen "Joe" Gaiser w Niemczech.

Miałem okazję spotkać się z Joe, gdy w marcu wybraliśmy się do Las Vegas na pierwszą w historii dyskusję Diabetes UnConference, chociaż przyznaje, że dostał "nagrodę za najdalszą podróż", odkąd przyjechał aż z Stuttgartu, Niemcy, jego całe rodzinne miasto, w którym znajdują się Porsche i Mercedes. Joe został zdiagnozowany ponad dwie dekady temu, a obecnie pracuje jako dyrektor finansowy małej, wyspecjalizowanej firmy biotechnologicznej (bez związku z cukrzycą).

Dziś z radością słyszymy jego POV o technologii cukrzycy, DOC za granicą i wszystko, co zmieniło się podczas jego lat z cukrzycą. Zabierz to, Joe!

Stanowisko gościa Jochen Gaiser

Kiedy zdiagnozowano mnie w wieku 18 lat, mój lekarz obiecał mi podczas naszego pierwszego spotkania, że ​​będziemy mieli lody razem pod koniec przyszłego tygodnia po pierwszej "konfiguracji" mój T1. Więc jeśli mógłbym mieć lody, cukrzyca w ogóle nie byłaby taka zła, pomyślałem.

Ponad 20 lat później nadal jest moim lekarzem diabetologiem i wiele się od niej nauczyłem. Wiem też, że cukrzyca może być trudna, co drugi dzień, a czasem naprawdę źle. Aby sobie z tym poradzić, staram się być ciekawy i uczyć się wszystkiego o tej chorobie, która jest możliwa.

Internet, a zwłaszcza DOC (Diabetes Online Community), bardzo pomaga, nawet ponad granicami i oceanami. Wpis na blogu Kerri Sparling pod adresem

SixUntilMe uświadomił mi DiabetesUnConference w Las Vegas w marcu i wkrótce stało się dla mnie jasne, że chcę wziąć udział - mimo, że mieszkam w Niemczech około 6 000 mil.

Miałem okazję uczestniczyć w spotkaniach diabetologicznych w Niemczech - największy był T1Day w Berlinie w styczniu z ponad 300 T1D. Odbyło się dzień po konferencji dla pracowników służby zdrowia z cukrzycą. Duża publiczność - i zapewne także niemiecka tendencja do oddalenia się przynajmniej na samym początku - utrudniała osobiste kontakty. Po południu, kiedy mniejsze grupy fokusowe pracowały nad różnymi tematami, nawiązano osobiste kontakty, ale nigdy w sposób, w jaki doświadczyłem tego w Las Vegas podczas DUnCon.

Diabetes Tech w Niemczech

Niemcy mają tendencję do postrzegania USA jako drogi naprzód w kwestiach technicznych. Nie byłem więc zaskoczony, gdy dowiedziałem się, że masz szerszy wybór pomp. T-Slim i Asante Snap (RIP) nigdy nie były dostępne tutaj. Ale Animas Vibe był dostępny w Europie na długo przed tym, jak miałeś okazję go dotknąć, a Abbott FreeStyle Libre Flash Glucose Monitor napędza niemieckie DOC od lata 2014 roku.

Abbott wykonał świetną robotę w marketingu. Zaprosili blogerów na weekend, aby przetestować urządzenie w prawdziwym życiu na długo przed jego wydaniem. Pacjenci mogli trochę blogować o tym, co się stało, ale nie mieli żadnych szczegółów dotyczących produktu. Tak więc prawie cały DOC był podekscytowany, gdy usłyszał o jego oficjalnej premierze, tak że Abbott musiał zamknąć swój sklep internetowy w celu rejestracji nowych wkrótce po tym, jak Libre trafił do sprzedaży. Popyt był znacznie wyższy, niż się spodziewali - nawet jeśli Libre nie jest objęty ubezpieczeniem zdrowotnym i musi zostać całkowicie spłacony.

Libre jest "światłem CGM", jak o tym myślimy, ponieważ nie ma alarmów. Alarmy są głównym powodem, dla którego mam Dexcom. Więc uważam, że próbowanie Libre może być dla mnie krokiem wstecz.

Ale mam wrażenie, że Niemcy są bardziej osiadli w kategoriach tego, gdzie żyją i co mają na ogół niż Amerykanie, więc może to tłumaczy mniej furii dla najnowszej, błyskotliwej techniki cukrzycy. Żadnego dowodu na to, tylko moje wrażenie.

Ochrona ubezpieczeniowa

Różnice tutaj są jeszcze bardziej zdumiewające, ponieważ Niemcy są przyzwyczajeni do ubezpieczenia zdrowotnego, które obejmuje to, co jest potrzebne i nie ma żadnej dodatkowej dodatkowej zapłaty poza składką ubezpieczeniową. Niemieckie ubezpieczenie zdrowotne obejmuje insulinę i zapasy, podczas gdy T2 nie zużywające insuliny muszą sami płacić za paski BG. Większość innych osób otrzymuje nawet 200 pasków miesięcznie.

To prawda, że ​​lekarze obawiają się, że organizacja ubezpieczeń zdrowotnych skorzysta z nich, jeśli zalecą więcej - co oznacza, że ​​lekarze będą musieli zapłacić za paski z własnej kieszeni. W jakiś sposób lekarze uważają, że istnieją przepisy prawne, aby nie przepisywać więcej niż 600 pasków na kwartał - nawet jeśli nie ma takich oficjalnych zasad i prawdopodobnie nie mają się czego obawiać.

Nigdy nie miałem z tym trudności, ponieważ testowałem tylko 4-5 razy dziennie, nawet zanim użyłem CGM. Inne T1 otrzymują 600 pasków od swojego diabetologa i próbują uzyskać dodatkowe recepty od swojego lekarza rodzinnego.

Uzyskanie pompy insulinowej staje się coraz trudniejsze w ostatnich latach, ponieważ firmy ubezpieczeniowe próbują oszczędzać. W dawnych czasach potrzebowałeś tylko recepty z małym uzasadnieniem i skończyłeś. W dzisiejszych czasach firmy ubezpieczeniowe potrzebują trzymiesięcznych danych z dzienników diabetologicznych, a niektóre aplikacje są nawet odrzucane, jeśli nie mają plamek krwi - ponieważ widzą brak krwi jako znak, że wpisy do dziennika zostały sporządzone (!) Podobnie jak w USA zatwierdzenie jest wydawane tylko wtedy, gdy władze uznają "konieczność medyczną", co oznacza, że ​​pacjent boryka się ze zjawiskiem brzasku lub innymi problemami, których nie można rozwiązać za pomocą terapii iniekcyjnej. Tak więc pacjent musi udowodnić, że robi źle, aby uzyskać pompę; samo dążenie do wyższej jakości życia nie jest już uznanym powodem.

CGM nie jest dostarczane przez publiczne ubezpieczenie zdrowotne w Niemczech - pomimo pewnych bardzo indywidualnych przypadków. Pacjenci płacą więc z własnej kieszeni i korzystają z rozwiązań typu "zrób to sam", aby obniżyć koszty. Przykładami takich rozwiązań dla majsterkowiczów są xDrip, opracowany przez Stephena Blacka w U.S. (oszczędność 1 000 $, ponieważ nie jest potrzebny odbiornik Dexcom) lub indywidualna wymiana baterii nadajnika Dexcom.

Niemiecki DOC

Przy wsparciu firm zajmujących się cukrzycą, niemieckojęzyczny DOC próbuje zbliżyć się do siebie, zamiast pracować i publikować w szeregu pojedynczych witryn. Jednym z najlepszych pomysłów było wprowadzenie portali gromadzących indywidualne blogi poświęcone cukrzycy i publikowanie różnych postów w jednej witrynie (tzn. Jeden portal zbiera obecnie 62 różnych blogów). Czytelnikom bardzo łatwo jest znaleźć nowe blogi i dowiedzieć się więcej. I zmniejsza liczbę kanałów RSS w moim telefonie, ponieważ musiałem dodać tyle nowych po mojej wizycie w Vegas.

Największym niemieckim portalem jest #deDOC Open Blog (użyj Tłumacza Google do tłumaczenia podstawowego). Po prawej stronie znajduje się lista linków z udziałem wszystkich blogów diabetologicznych. Portal Bloud Sugar Lounge (również przetłumaczony tutaj z pomocą Google) został stworzony przez wydawnictwo głównego drukowanego czasopisma poświęconego cukrzycy w Niemczech, które jest również oficjalną publikacją Niemieckiego Towarzystwa Diabetologicznego (DDG).

Potęga Internetu dała nam tak wiele i pomogła znacznie ułatwić życie cukrzycy na wiele sposobów.

Aha, i nie zapomnij: Mój doktor i ja nigdy nie zrobiliśmy tego razem z lodami (ale muszę przyznać, że mieliśmy pyszną pizzę i makaron!)

Dzięki za podzielenie się tym, Joe! Mamy nadzieję, że spotkamy się w przyszłym roku w Diabetes UnConferences w Las Vegas lub Atlantic City i nie możemy się doczekać spotkania z Global DOC.

Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj. Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.