Cukrzycowe myśli technologiczne od naukowca z Patient Voices

Cieszymy się, że możemy zaprezentować kolejną z naszych 2013 DiabetesMine Dzisiaj zwycięzcy konkursu stypendialnego "Pacjenci głosowi", jeden z dziesięciu umocowanych PWD, którzy wezmą udział w naszym Szczycie Innowacji w listopadzie.

Allison Dunning jest 30-letnim typem 1 z Cleveland w stanie Ohio, u którego zdiagnozowano około 6 lat po

o.

Jest inżynierem badawczym, który buduje wszczepialne mikro urządzenia dla osób, które są sparaliżowane (wow!), A więc oczywiste jest, że Allison zajmuje się wieloma badaniami i nauką w pracy. Tak bardzo, że nie chce sobie z tym poradzić w życiu osobistym, zmuszając się do ciągłego obliczania formuł dla akceptowalnego poziomu glukozy we krwi. Zamiast tego, Allison uważa, że ​​obecna technologia może zrobić dla niej pracę - to tylko kwestia wykorzystania jej we właściwy sposób.

A oto nasza rozmowa z młodą członkinią zespołu, Amandą Cedrone, z Allison na temat jej życia z cukrzycą i tym, co ma nadzieję spotkać w świecie D-tech i innowacji.

DM) Czy możesz zacząć od podzielenia się swoją historią diagnozy?

AD) Miałem 24 lata. To był całkiem szalony miesiąc. Był to tydzień, w którym uczyłem się do zakwalifikowania doktorantów. Poprosiłem też o papier i kilka innych rzeczy - był to początek semestru. Miałem objawy, ale tak naprawdę nie myślałem o nich. Zignorowałem wszystko. W końcu wziąłem udział w dużym egzaminie doktoranckim - był to wtorek - i był to ośmiogodzinny typ egzaminu, dość męczący. Czekając na powrót do domu, czułam, jak jestem zmęczona. Podejście do mojego mieszkania było bardzo trudne. Następnego dnia znów byłem zmęczony, a następnego dnia musiałem wrócić do domu z pracy i szkoły, mimo że jeździłem samochodem. Byłem tak zmęczony. Następnego dnia spałem cały dzień. W sobotę poszedłem na oddział ratunkowy, a oni zorientowali się, że jestem w DKA (cukrzycowa kwasica ketonowa).

Czy wiesz coś o cukrzycy w tym czasie?

Moja wiedza na temat cukrzycy typu 1 była dość ograniczona, gdy byłem zdiagnozowany. Mój tata był zdiagnozowany typem 2 zaledwie kilka miesięcy wcześniej, więc wiedziałem, że węglowodany to wielka sprawa i że niski poziom cukru we krwi jest niebezpieczny. Moje największe nieporozumienie w tamtym czasie polegało na tym, że mieszkanie z cukrzycą typu 1 wymagałoby po prostu przestrzegania zasad: nie jedz tego, weź kilka jednostek insuliny i sprawdzaj glukozę co jakiś czas, i byłoby to łatwe. Nie miałem pojęcia, że ​​zasady będą się zmieniać, lub że ustalenie, jakie są reguły, wymagałoby prób i błędów. Nie miałem też pojęcia, że ​​będę musiał walczyć z firmami ubezpieczeniowymi lub błędnymi przekonaniami innych lekarzy.

Wielu zdiagnozowanych z rodzaju 1 w wieku 20 lat twierdzi, że jest ciężko, ponieważ nie pasują do stereotypów … Czy doświadczyłeś czegoś takiego?

Zdecydowanie przeżyłem kilka nieporozumień, ale nic, co naprawdę mi przeszkadzało. Niektórzy z moich znajomych zakładali, że jako dziecko musiałem mieć typ 1, ale nie zdiagnozowano go później. Większym problemem z diagnozowaniem w nieco niezręcznym czasie było to, że brakowało mi edukacji diabetologicznej. Zacząłem od stałej dawki Novolog 70/30 i wymiany węglowodanów. Nie miałem żadnych narzędzi ani wiedzy, co zrobić, jeśli z jakiegoś powodu doszłam do hiperglikemii. Po przeczytaniu różnych forów i blogów nauczyłem się innych podejść, a następnie byłem w stanie popchnąć mojego lekarza, aby je wypróbował.

Co doprowadziło cię do komunikatora internetowego Diabetes ty?

W ciągu pierwszych kilku miesięcy po mojej diagnozie byłem zanurzony w mojej pracy i nie odczuwałem potrzeby wsparcia. Miałem mojego chłopaka (obecnie męża), rodziców i przyjaciół, na których można się oprzeć, nawet jeśli nie mogli tego bezpośrednio powiedzieć. W końcu chciałem więcej informacji i poszedłem do społeczności online. To zdecydowanie zmieniło moje doświadczenie z tą chorobą.

Opowiedz nam o swojej pracy zawodowej io tym, jak to jest projektować urządzenia medyczne, które można wszczepić.

Mam szczęście, że jestem zaangażowany w tak interesujący i inspirujący obszar badań. Większość mojej pracy jest na bardzo wczesnym etapie, więc nie powinieneś oczekiwać, że usłyszysz o kimkolwiek z moich urządzeń wszczepionych w ciągu najbliższych pięciu lat lub dłużej! Jest wiele wyzwań, które sprawiają, że wszczepialne urządzenia mikro są wystarczająco wytrzymałe, aby wytrzymać ciało, dlatego badam wykorzystanie wyspecjalizowanych materiałów w tych urządzeniach, aby zapewnić, że implant pozostanie funkcjonalny przez wiele lat. Spędzam sporo czasu w pomieszczeniu czystym, aby opracować procesy produkcyjne potrzebne do korzystania z nowych materiałów w urządzeniach mikroskali. Pracuję z szerokim spektrum badaczy i inżynierów, od twórców materiałów po klinicystów, i fascynujące jest poznanie perspektywy, którą każdy z nich ma.

Co zainspirowało Cię do wzięcia udziału w naszym Konkursie Pacjentów?

Kilka rzeczy. Po pierwsze, czułem się, jakbym miał coś do dodania. Po drugie, bardzo bym chciał porozmawiać z innymi ludźmi, którzy codziennie zajmują się tym samym, lub przynajmniej myślą o tym poprzez pracę. Nie robimy wystarczająco dużo dzięki zasobom, które obecnie posiadamy. Mamy urządzenia, które zbierają więcej danych niż używamy, i myślę, że możemy lepiej wykorzystać te dane, by poprawić wrażenia dla wszystkich.

OK, oto Twoja szansa na Tweetowanie jednej kluczowej myśli o technologii cukrzycy … Powiedz to w 140 znakach.

Technologia cukrzycy jest teraz na krawędzi upraszczania kontroli glikemii i przeciążenia danych. Wymagane poprawki …

Czego oczekujesz od naszego Szczytu Innowacji DiabetesMine?

To, co chciałbym doświadczyć, to pasja polegająca na tym, że poprawa opieki diabetologicznej jest czymś normalnym. To nie jest coś, o czym rozmawiam z moimi kolegami. To nie jest coś, co większość z nich wie. Czytam wiele blogów, często rozmawiam z moim mężem - ale to wszystko. Chciałbym porozmawiać z innymi ludźmi i zobaczyć, co myślą.

Mówiąc szerzej, w jaki sposób tego rodzaju rzecznictwo może wpłynąć na twoje życie i życie innych osób z PWD?

Fo

r każdy, może to sprawić, że nie musimy sami przeprowadzać wszystkich analiz. Jest dużo danych i jestem w gruncie rzeczy naukowcem - wolałbym spędzać cały swój czas analizując dane z mojej pracy lub zastanawiając się, jak ulepszyć mój ogród. Naprawdę nie chcę wydawać moich wysiłków, aby dowiedzieć się, jak uzyskać najlepszą liczbę glukozy. To nie jest coś, co sam wybrałem. Jeśli właściwie wykorzystamy dane, możemy wziąć je pod uwagę i sprawić, że stanie się on jeszcze bardziej niezawodny - spraw, abyśmy wiedzieli, jak lepiej spożywać niektóre potrawy, wiedzieć, jak przygotować się do określonego ustawienia ćwiczeń i tak dalej.

Zgadzamy się, Allison, i mamy nadzieję, że decydenci biorący udział w Szczycie będą słuchać i przyjmować te uczucia do serca od rzeczników pacjentów takich jak Ty! Dzięki za podzielenie się swoją historią i podniesienie swojego głosu.

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona z myślą o Diabetes Mine, blogu poświęconym zdrowiu konsumentów, skupiającemu się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.