Diabetyk rzecznik z Mexico Speaks Out

Następnym z naszych zwycięzców konkursu na głosy pacjentów 2016, który chcielibyśmy przedstawić, jest kobieta, która nie tylko żyła z cukrzycą typu 1 od ponad trzech dekad, ale jest również cenionym nauczycielem diabetologicznym różnica w życiu wielu osób z PWD (osób chorych na cukrzycę).

Przywitaj się (hola!) Marianie Gomez, która jest naszym pierwszym i jedynym zwycięzcą z Meksyku! Jest jedną z dziesięciu zaangażowanych osób niepełnosprawnych, które wybrałyśmy na nasz coroczny Szczyt Innowacji Diabetologicznej w październiku pod koniec października w San Francisco, podnosząc głos na temat innowacji i wszystkiego, co związane z cukrzycą.

Możesz poznać Marianę z jej blogu hiszpańsko-lanu, Dulcesitos Para Mi (Sweets for Me). A przez ostatni rok pracowała z Fundacją Diabetes Hands, aby uzupełnić luki w społeczności hiszpańskojęzycznej, a także pomóc w prowadzeniu EsTuDiabetes. społeczność org.

Tak się składa, że ​​American Association of Diabetes Educators (AADE) właśnie zakończyło swoje coroczne spotkanie w San Diego, a Mariana była jedną z wielu tysięcy nauczycieli. Możesz przeglądać hashtag na Twitterze # AADE16, aby rzucić okiem na to, co się tam wydarzyło, i upewnij się, że wkrótce zaczniesz oglądać naszą relację z "edytora kopalni AmyT …

Tymczasem oto Mariana!

DM) Czy możesz zacząć od opowiedzenia nam swojej historii cukrzycy, Marianie?

MG) Rozpoznano mnie 31 lat temu w wieku 6 lat, dzień przed urodzinami mojej mamy w lipcu. W tamtych czasach w Meksyku cukrzyca typu 1 nie była czymś, o czym można by łatwo usłyszeć, a niestety wszyscy pediatrzy znali znaki ostrzegawcze. Obawiam się, że dzieje się to nie tylko w moim kraju, ale w wielu miejscach.

Trudno sobie przypomnieć dni poprzedzające diagnozę, ale moja rodzina wciąż opowiada różne historie. Zostaliśmy popędzeni do ER, wierząc, że mam zapalenie wyrostka robaczkowego, ponieważ intensywny ból brzucha nie zniknie. Na szczęście tego dnia wizytę w szpitalu odwiedził endokrynolog, który mógł mi powiedzieć, patrząc na mnie, że mam DKA (cukrzycową kwasicę ketonową). Zapadłem w śpiączkę, a potem obudziłem się jako inna dziewczyna. Ludzie mówią mi, że nie powiedziałem wiele po przebudzeniu, ale pamiętam, że miałem zły czas, próbując zrozumieć, dlaczego muszę dawać zastrzyki z insuliny codziennie. Reszta tak naprawdę nie miała znaczenia, ale zdjęcia insuliny były czymś, czego nie doceniłem, więc mieliśmy kilka ciężkich miesięcy.

Czy ktoś z twojej rodziny wiedział cokolwiek o cukrzycy typu 1?

Mój ojciec jest naukowcem, a moja matka jest nauczycielką, ale żadne z nich nigdy nie słyszało o cukrzycy typu 1. Nie ma nikogo w mojej rodzinie, która cierpi na cukrzycę typu 1 oprócz mnie.Musieliśmy się dowiedzieć, gdzie i jak się uczyć. W México nie było żadnych specjalistycznych czasopism ani czasopism i oczywiście nie istniały również podstawowe narzędzia, takie jak glukometry czy jednorazowe strzykawki, więc musieliśmy ciężko pracować, aby uzyskać wtedy dostęp do podstawowych materiałów eksploatacyjnych.

Moja matka stała się najlepszą uczennicą diabetologiczną i wychowawczynią diabetologów. Wciąż jest czujna i zainteresowana moim dobrym samopoczuciem. Zawdzięczam jej bardzo intensywne podziękowania za mój styl życia. Po prostu uwielbia dyscyplinę i jest bardzo przydatna w radzeniu sobie z moim stanem życiowym.

Czy możesz opowiedzieć trochę o swoim zawodzie jako dostawcy opieki diabetologicznej?

Powinienem być endokrynologiem. Bez żartów, pokochałbym to doświadczenie, ale życie zabrało mnie gdzieś indziej i jestem dumnym psychologiem i wychowawcą diabetologicznym. Wierzę, że rzeczy dzieją się z jakiegoś powodu i że niektórzy z nas są dotknięci specjalnymi warunkami i darami, które możemy następnie zaakceptować i wzmocnić innych. Nie mogę pozostać w bezruchu, jeśli widzę kogoś walczącego z cukrzycą typu 1. Wierzę, że życie dało mi drugą szansę i ciężko pracuję, aby pomóc innym uzyskać te same i lepsze możliwości niż moje.

Pracowałem kilka lat dla meksykańskiej federacji diabetologicznej i innych organizacji non-profit związanych z cukrzycą. Kochałem i ceniłem wszystkie moje środowiska pracy. Obecnie pracuję dla Fundacji Diabetes Hands jako Asystent Społeczności.

Czy koncentrujesz się w swojej pracy pedagogicznej?

Kiedy w 2005 roku studiowałem mój pierwszy dyplom z cukrzycy, kończyłem studia magisterskie z zakresu zasobów ludzkich, więc nie uważałem się za lekarza. Dano mi możliwość przystąpienia do oceny dyplomu, którą z dumą przekazałem, ale nie mam jeszcze certyfikatu. Posiadam dyplom z edukacji diabetologicznej i mam nadzieję, że teraz, gdy mam już tytuł licencjata (z psychologii), będę mógł wkrótce potwierdzić moją pracę.

Wierzę, że emocjonalny dobrostan nas, ludzi z cukrzycą typu 1, nie zawsze jest brany pod uwagę. Życie z cukrzycą (lub jakimkolwiek rodzajem cukrzycy) jest stresujące i wymaga pracy zespołowej, pewności siebie, wzmocnienia i innych narzędzi emocjonalnych, których nie zawsze potrafimy wykorzystać. Moja praktyka zawodowa jako psychologa dotyczy dzieci i nastolatków z cukrzycą typu 1. Pracujemy nad emocjami, a cukrzyca jest jedną z wielu naszych osobistych cech.

Jakie zasoby istnieją lub trzeba poprawić dla osób chorych na cukrzycę w Meksyku?

Meksyk to bardzo bogaty kraj, kulturowo i ekologicznie. Kocham mój kraj, jego otoczenie, muzykę i jedzenie. Uważam, że jest to czas, kiedy ludzie powinni znać swoje prawa (moim zdaniem najważniejsze jest zdrowie), abyśmy mogli mieć dostęp do zasłużonych zabiegów na czas iw formie. Powikłania cukrzycowe są pierwszą przyczyną zgonów w Meksyku, ale nie ma dostępu do podstawowych narzędzi i metod leczenia. To po prostu nie ma sensu. Uważam, że jest to czas, kiedy musimy współpracować i uzyskać ten dostęp. Nie z powodu niczego innego, ale dlatego, że TO NASZE PRAWO.

Co twoim zdaniem należy zrobić, aby poprawić edukację diabetologiczną, szczególnie w Meksyku?

Widzę, że przed nami dużo pracy. Zauważam, że edukacja diabetologiczna jest często mylona jako sesje lub zajęcia z cukrzycą. Edukacja diabetyczna MUSI stać się stałym sposobem dla nas, osób z różnymi typami cukrzycy, aby mieć niezbędne informacje, dane i oczywiście motywację, aby stać się liderami naszego multidyscyplinarnego zespołu i podejścia.

Znajomość faktów jest stosunkowo łatwa. Zastosowanie ich w praktyce, znalezienie wystarczającej motywacji do rozpoczęcia modyfikacji stylu życia i radzenia sobie z chroniczną chorobą 24x7 nie jest takie proste. Edukacja cukrzycy musi się zmienić; listy kontrolne są niesamowite, ale czy naprawdę chodzimy po zarządzaniu listami kontrolnymi zamiast żyć? Potrzebujemy więcej i lepszych interwencji. Oczywiście edukacja diabetologiczna powinna być dostępna dla wszystkich.

Wiemy, że masz bloga, ale jak inaczej jesteś zaangażowany w społeczność Diabetes Online (DOC)?

Od wieków śledzę DOC, tyle nauczyłem się od ludzi mówiących "cukrzycę" w Internecie, że nie mogę ci wystarczająco podziękować. W języku hiszpańskim nie ma jeszcze wiele ruchu internetowego, ale pracujemy nad nim. W mojej codziennej pracy w EsTuDiabetes. org Widzę, że ludzie szukają informacji w Internecie i uznają, że w języku hiszpańskim nie ma zbyt wielu zasobów. Ta informacja online jest bardzo pomocna dla tych, którzy nie mogą sobie pozwolić na najlepszą pomoc medyczną.

Zacząłem blogować wiele lat temu jako coś dla siebie. Dzienniki na żywo wydawały się dobrym narzędziem emocjonalnym, przynajmniej dla mnie! Obecnie prowadzę blog, a także kanały mediów społecznościowych, w których mam okazję poznać innych. Kocham swoją pracę.

Jakie inne wysiłki na rzecz wspierania cukrzycy są w to zaangażowane?

W przeszłości brałem udział w różnych organizacjach non-profit. Uważam, że nikt nie powinien doświadczać dyskryminacji, ale z oczywistych powodów nie mogę pomóc w pracy z osobami z cukrzycą, które przeszły dyskryminację. Wierzę, że zdrowie i dostęp do leczenia jest moim prawem i pomoże innym ludziom uzyskać to prawo.

Co sądzisz o stanie technologii cukrzycy i innowacji?

Jestem podekscytowany za każdym razem, gdy czytam o Sztucznej Trzustce i nowych narzędziach, ale wciąż kurczę się w sercu, by sądzić, że te narzędzia nie będą dostępne dla wszystkich … coś trzeba zrobić.

Poprosiliśmy wszystkich naszych zwycięzców, aby opowiedzieli nam o czasie, w którym byli majsterkowiczami (do-it-yourselfer), niezależnie od tego, czy są powiązani z cukrzycą czy jakimś innym hackem, który mogli stworzyć …

Just życie z cukrzycą typu 1 w Meksyku czyni mnie osobą MacGyvera.

Mój mąż jest programistą i od kilku lat śledzimy ruch Nightscout i nie mogliśmy się powstrzymać. Mam nieświadomą hipoglikemię i musieliśmy znaleźć sposób na spanie 8 godzin bez strachu. Udało nam się zbudować własną sztuczną trzustkę OpenAPS, a godziny snu są lepsze i więcej. Pracujemy teraz nad algorytmem, który lepiej odpowiada moim potrzebom diabetologicznym.

On wie, jak się rozwija i znam cukrzycę, więc może to być dobra kombinacja? #WeAreNotWaiting, i jesteśmy bardzo wdzięczni za tych wszystkich programistów pracujących nad czymś, czego wcześniej nie mogłem sobie wyobrazić.

Czy możesz opowiedzieć nam o swojej pięknej rodzinie?

Zawsze mówiono mi, że kobiety z cukrzycą typu 1 NIE powinny zajść w ciążę. Jest to światowe nieporozumienie i można sobie wyobrazić, że w niektórych miejscach, takich jak Meksyk, gdzie nie ma dostępu do ważnych narzędzi edukacyjnych i technologicznych, ten mit wciąż dominuje. Przygotowywałem się na kilka lat przed zajściem w ciążę, kiedy nagle to zrobiłem. To było dużo pracy. Nadal jest, zarządzanie cukrzycą i opieka nad dzieckiem nie jest rzeczą łatwą i nikt tak naprawdę nie mówi o tym. Jestem tak zakochana w mojej rodzinie. Mój syn stał się najlepszą firmą, przyjacielem i edukatorem diabetologicznym.

Jakie postępy w narzędziach cukrzycy były najważniejsze dla jakości twojego życia?

Widziałem różne postępy technologiczne w ciągu tych 31 lat z cukrzycą typu 1, wszystkie z nich poprawiły moją jakość życia, ale nadal uważam, że narzędzia edukacji diabetologicznej są najlepsze. Posiadanie urządzeń, ale teraz wiedząc, jak interpretować dane lub nie móc podejmować właściwych decyzji, utrudnia. Narzędzia do majsterkowania są niesamowicie wspaniałe dla mojego życia i ulgi mojej rodziny. Jestem bardzo wdzięczny za wszystkie te grupy ludzi, które tworzą niedrogie narzędzia.

Dlaczego zgłosiłeś się do Konkursu na głosy pacjentów z cukrzycą?

Trudno było nie! Czytałem tak dużo o wydarzeniu na szczycie, po prostu musiałem spróbować! Przeżyłem 31 lat z cukrzycą, ale nie mogę się nauczyć wystarczająco dużo. Tak wiele mogę zrobić, aby pomóc innym i pomóc sobie.

Na czym najbardziej się cieszymy podczas wydarzenia jesiennego?

Spotkanie wszystkich zwycięzców stypendiów "Mój . Ucząc się od nich wszystkich, aby zobaczyć, jak się sprawy odbywają w różnych miejscach i być głosem dla nas wszystkich tutaj.

Muchas gracias, Mariana! Cieszymy się, że dołączysz do nas z Meksyku na tegoroczny Innovation Summit.

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.