MasterLab 2016 Inspiruje adwokatów diabetycznych

Jeden z kolegów z klasy 1 w Georgii planuje stworzyć grupę non-profit, która będzie gospodarzem programów komediowych, aby zebrać pieniądze na dostawy cukrzycy dla tych, którzy nie mogą sobie na nie pozwolić. Inny adwokat T1D z Illinois chce założyć centra internetowe w darmowych klinikach zdrowia w Chicago, aby poszerzyć dostęp do bezprecedensowego wsparcia rówieśniczego oferowanego przez Diabetes Online Community (DOC). I garstka D-peeps z całego świata zwija rękawy, aby zbadać, w jaki sposób mogą wpłynąć na poparcie cukrzycy w ich własnych regionach i zacząć robić różnicę.

To tylko niektóre z przykładów "pożarów na rzecz obrony", które zostały rozpalone w zeszłym tygodniu na obozie treningowym dla diablistów, MasterLab 2016, zorganizowanym w ramach konferencji CWD Friends For Life w Orlando, Floryda .

To wydarzenie zorganizowane przez Fundację Diabetes Hands zgromadziło w tym roku 115 zaangażowanych pacjentów na jeden dzień "szkoły dla adwokatów" o tym, jak kierować naszą energią i opracowywać plany działań dla naszych własnych społeczności. Prawie połowa z nich brała udział w stypendiach zapewnianych przez DHF i opłacanych przez Lilly Diabetes (łącznie z mną!), A wszyscy mówili, że uczestnicy pochodzili z co najmniej 25 państw i 8 różnych krajów - w tym wspaniała grupa reprezentująca hiszpańskojęzyczną częścią naszej globalnej D-społeczności.

To był trzeci rok z rzędu dla MasterLab, ale było to niemal odrodzenie wydarzenia, w tym sensie, że nowe kierownictwo DHF przyniosło zupełnie inny ton niż przeszłość lat. Krótko mówiąc, wydarzenie wydawało się mniej ekologiczne i bardziej scenariuszowe i pedantyczne, chociaż konkretne tematy były z pewnością istotne i dokładnie omówione.

Inny ton

Po rezygnacji wieloletniego lidera Manny'ego Hernandeza na początku 2015 roku i tymczasowego kierownictwa Melissy Lee, DHF wybrał Gene'a Kunde na stanowisko nowego szefa zarządu na początku tego roku. Podczas gdy ma on za sobą wiele profitów i charytatywnych przywództw organizacyjnych, Gene jest pierwszym liderem DHF, który zajął się rolą bez wcześniejszego narażenia na cukrzycę - co mogło przyczynić się do prawie całkowitej przebudowy MasterLab w tym roku.

Wydawało się, że reakcje na tegoroczne bardziej uporządkowane podejście wydają się mieszane, co pozostawia niewielkie szanse na burzę mózgów lub dyskusję organiczną, która była podstawą poprzednich programów.

Still Inspirational

Powiedziawszy to, wydarzenie było nadal inspirujące, jak zawsze, i wyraźnie oświetliło (lub ponownie zaiskrzyło) poparcie dla wielu osób w pokoju - łącznie z mną. Zaczęło się od przyjaciela i adwokata Scotta Johnsona (również członka zarządu DHF), który wygłosił namiętne przemówienie na temat "przyjęcia swojego wewnętrznego adwokata."Fakt, że wszyscy byliśmy tam wszyscy na pierwszym miejscu, sprawił, że każdy z nas miał w sobie ogień, który już się palił, opisał życie z cukrzycą jako" ogromną łamigłówkę z brakującymi kawałkami "i odkrywając i kwestionując nasz" widok puzzli ". "możemy naprawdę coś zmienić.

" Kiedy poczujesz, że coś się zacisnęło, lub zauważyłeś szarpnięcie ciekawości lub falę frustracji … zwróć uwagę! To twój ogień rozmawia z tobą i jest głodny - powiedział Scott - MasterLab … jest szybką, wysokoenergetyczną dawką układanki puzzlowej, która roznieci twój ogień. Twoja praca? Po prostu weź to wszystko, a następnie idź za swoim ogniem i nakarm swój ogień. Nie mogę się doczekać, żeby zobaczyć, dokąd cię to zaprowadzi. "

Odtąd, uczestnicy byli na skraju naszych miejsc, chętni, aby zobaczyć, co przyniesie reszta dnia.

Dostęp do zdrowej żywności

Byłem pod wrażeniem fascynującej prezentacji Roniece Weaver, dietetyka i autorki, która pełni funkcję dyrektora wykonawczego Hebni Nutrition Consultants na środkowej Florydzie. do zdrowej żywności w dzielnicach podległych i zagrożonych, a także rozmawialiśmy o tym, jak realizować dotacje i uzyskać wsparcie społeczności dla tych wysiłków.

Jednym z głównych programów wyróżnionych Fresh Stop Bus, świetny sposób na dostarczenie zdrowej żywności społecznościom wiejskim i społecznościom o najniższych dochodach, które najbardziej jej potrzebują.) Pomyśl o tym, jako o chłodzonej lodziarni podróżującej po okolicy, ale zamiast słodkich przekąsek oferuje ona świeże produkty i inne produkty. Zdrowe jedzenie kosztuje mniej niż co dwa tygodnie, Fresh Stop Bus odwiedza 16 różnych "f ood pustynne "dzielnice w Centralnej Florydzie.

"Mamy teraz mobilny rynek rolników w autobusie!" Roniece powiedział, że "musisz iść tam, gdzie mieszkają ludzie i gdzie potrzeba jest najsilniejsza".

Opowiedziała nam również o projekcie Oasis programu Hebni, który zaoferował zdrowe lekcje gotowania ponad 120 rodzinom w przeszłości. dwa lata. Jest skierowany do rodzin mniejszościowych i wykorzystuje kody z Centralnej Florydy, aby wskazać, gdzie jest najbardziej potrzebna. Rodzinom oferuje się bezpłatny ośmiotygodniowy kurs gotowania, w którym uczą się kupować i przygotowywać zdrowe posiłki, a także uzupełniają świeże owoce i warzywa dla swojej rodziny, biorąc udział w programie. Dane pokazują, że program działa: 36% uczestników zmniejszyło poziom glukozy we krwi, a 55% utrzymało swoje stężenia glukozy we krwi.

Wiadomość Weavera była jasna, że ​​jej praca jest czymś więcej niż szerzenie ewangelii zdrowego odżywiania; chodzi o bycie głosem dla bezdźwięcznych.

Minding Your Mental Health

Druga najlepsza sesja ogólnie IMHO była jedna koncentruje się na zdrowiu psychicznym, przez kolegów typu 1 Dr Mark Heyman w Centrum Cukrzycy i Zdrowia Psychicznego w Kalifornii (on @DiabeticPsych na Twitterze). Ten był doskonałym sposobem na zakończenie dyskusji w ciągu dnia, a dla wielu z nas naprawdę trafił do domu.

Zasadniczo stwierdził on analogię do maski lotniczej: że musimy być w stanie najpierw dbać o siebie, aby móc pomagać innym i wspierać D-społeczność.Był nieugięty, że myślenie o własnym zdrowiu psychicznym nigdy nie jest samolubne, ale zbyt często zapominamy o tym i płacimy cenę. Zaproponował pokaz slajdów z poradami i ogólnymi poradami w tym zakresie, na przykład przekształcenie naszych poglądów i unikanie niebezpiecznych terminów "powinien" i "powinien", które wywołują poczucie winy. Przypomniał nam także, że ogólna opieka nad sobą jest ważna i musimy pamiętać, aby definiować siebie poza cukrzycą i czasami bronić.

Ten hit dla wielu z nas, i po MasterLab, wydawało się całkiem jednogłośne, że Mark przyniósł doskonały końcowy banknot na całe wydarzenie.

Dyskryminacja prawna w miejscu pracy

Kolejna dobrze zrobiona sesja w moim umyśle obejmowała dwóch D-peeps z odpowiednim doświadczeniem na temat dyskryminacji - przeszłej, obecnej i przyszłej. Ta para była adwokatem Johnem Griffinem i kierownikiem ds. Zarządzania ryzykiem George'em Huntleyem, którzy są członkami National Diabetes Volunteer Leadership Council.

Przedstawili przeszkody w miejscu pracy, przezwyciężone przez lata na stanowiskach, które teraz mogą wykonywać PWD, których nie mogli mieć dwie dekady temu: strażacy, policjanci, kierowcy komercyjni i FBI. Nadal mamy pracę do wykonania w komercyjnych pilotach i służbie wojskowej, ale to są prace w toku. Para zadeklarowała, że ​​nie jesteśmy wcześniejszymi warunkami, jesteśmy ludźmi i powinniśmy być zdefiniowani jako tacy z otwartymi dla nas możliwościami. Dali dość obszerny zestaw przepisów dotyczących amerykańskiej ustawy o niepełnosprawności, które mają osoby niepełnosprawne, oraz ile zasobów istnieje - w tym w ADA - aby ludzie mogli porozmawiać z adwokatami, którzy mogą pomóc w poruszaniu się w tych trudnych kwestiach związanych z dyskryminacją.

Jedna z wielkich linii z MasterLab pochodzi od Johna Griffina podczas tej sesji, kiedy powiedział nam, że kluczem do sukcesu w promowaniu dyskryminacji w miejscu pracy jest: "Educate, Negotiate, Litigate, Legislate."

Awesome advice , Panowie!

Lobbing, rzecznictwo, edukacja i rozmowa kliniczna

Niestety, ta zorientowana na działanie część programu MasterLab jest tą, która spadła, jak sądzę, ponieważ istniały rażące luki w tym, co zostało przedstawione i co faktycznie dzieje się w naszym D -Społeczność.

Lobbying: Lobbysta Jay Keese z Partnerstwa na rzecz Walki z Chronic Disease przyszedł po to, aby nas nauczyć o różnicy między rzecznictwem a lobbingiem (istnieją wyraźne różnice, choć wiele z nich zostało utraconych w tej konkretnej prezentacji). Przeszedł wiele różnych chorób przewlekłych i szeroko zakrojonych przepisów zdrowotnych, które są obecnie rozpatrywane przed Kongresem.

Omówił także plany działania na cukrzycę (DAP), temat, który pojawił się w zeszłym roku, ale tak naprawdę nie był w tym roku bardzo eksplorowany, ponieważ został zaledwie poruszony w prezentacji Keese. Nauczyłem się, że 18 państw zdało te DAP, a 10 obecnie je rozważa, a to przypomniało mi, że nie śledziłem moich badań DAP od czasu powrotu do Michigan zeszłego lata … więc, jest to.

Wiele osób powtarzało, że sesja ta była zbyt szeroka i nie trafiła dostatecznie dobrze w domu - to też było moje odczucie.

Temat #DiabetesAccessMatters otrzymał przemyślaną wzmiankę, a jedyną ważną kwestią, o której mówiła nasza D-społeczność, było niedawno prawodawstwo dotyczące dostępu do CGM Medicare; ale nawet z tymi ostatnimi aktami prawnymi wymienionymi na slajdzie, nie było żadnej wzmianki o trwających działaniach rzeczniczych ani o pracy Koalicji Rzeczników Diabetologicznego Pacjenta (DPAC). W pewnym momencie, gdy ktoś poruszył proces licytacji w ramach programu Medicare i konieczność jego zawieszenia, Keese w zasadzie zlekceważył go jako nieistotną i mało prawdopodobną zmianę, która nadejdzie w najbliższym czasie … ugh.

Szczerze mówiąc, byłem bardzo rozczarowany. Dogonnąłem Keese po sesji, aby omówić te różne punkty i połączyć go z DPAC, ale zobaczymy, czy coś się tam materializuje. Ogólnie rzecz biorąc, było z tego trochę cennych bryłek i nie można kłócić się z wiadomością o rozmowach z prawodawcami. Po prostu fajnie byłoby zobaczyć więcej punktów połączonych - szczególnie dla tych, którzy brali udział w MasterLabie, który mógł nie być tak dobry. świadomy tego, co dzieje się na froncie D-advocacy.

Prawdopodobnie najbardziej wartościowym artykułem, jaki wydostałem się z sesji Keese, był slajd odnoszący się do nowej zasady Medicare dotyczącej refundacji przez lekarza oraz propozycja rozszerzenia krajowego programu zapobiegania cukrzycy o więcej usług prewencyjnych. W czasie MasterLab, to wciąż było w toku. Jednak 11 lipca CMS ogłosił oficjalną propozycję, która jest teraz otwarta do publicznej wiadomości do 6 września 2016 r. Warto zwrócić na to uwagę i prawdopodobnie gwarantuje ona dalszą ocenę w nadchodzących tygodniach.

Próby kliniczne: Sesja poświęcona uczestnictwu w badaniach klinicznych została zaproponowana przez Ellyn Getz z Centrum Informacji i Badań nad Uczestnictwem w Badań Klinicznych. Przedstawiono tu również pewne cenne informacje, np. Jak znaleźć badania kliniczne i dlaczego warto wziąć w nich udział. Ale po raz kolejny poczułem, że jest to nieco pozbawione specyfiki i mogłem użyć bardziej namacalnego przesłania na temat tego, co oznaczają badania kliniczne w kontekście naszych wysiłków D-poparcia.

Wychowawcy: Na szczęście dla mnie natychmiast przyszedł czas na lobbing. Prezes AADE i długoletnia przyjaciółka DOC, Hope Warshaw, opowiedziała nam o poważnych staraniach, w tym o kluczowym prawodawstwie, które możemy popierać i podkreślając, jak organizacja współpracuje z DOC od wielu lat. Jej kolega, Kurt Anderson, który jest państwowym i federalnym rzecznikiem prasowym, podzielił czas na podium i wśród najważniejszych wydarzeń wspomniał o wysiłku #SuspendBidding, którego wcześniej brakowało.

Chociaż czasami było to trochę "promocyjne AADE", pomyślałem, że Hope i Kurt mieli dobrą prezentację skupioną na rzecznikach.

Hope podkreśliła także, że AADE współpracuje z DOC od wielu lat, a DOC pomagała tworzyć dla lekarzy i wychowawców, których celem było zachęcenie większej liczby PWD do nawiązywania kontaktów i angażowania się online, w szczególności niedostatecznie reprezentowanych T2.Mamy nadzieję, że wkrótce pomożemy przenieść igłę na te problemy!

Planowanie adwokackie

Dla mnie MasterLab był świetnym czasem i jestem bardzo wdzięczny DHF

za łaskawie oferowanie mi stypendium, które opłacało moje przeloty, pobyt w hotelu i transport na kilka dni. Byłem zaszczycony, będąc jednym z 50 stypendystów (uwaga: nie złożyłem podania, ale zaoferowano mi stypendium w celu dzielenia się doświadczeniem z całą społecznością).

Dużym tematem tegorocznej edycji MasterLab był "Osobisty plan rzecznictwa", broszura, w której wymieniono program i zachęcono uczestników do sformułowania naszych myśli z zakresu pomocy D na listę działań, które możemy wykonać w domu. Na podstawie każdej z ośmiu sesji mieliśmy zapisać osobiste spostrzeżenia prowadzące nas do planu działania - identyfikując konkretny problem cukrzycy, nakreślając rozwiązanie, rozwijając nasze przesłanie, planując działanie, angażując społeczność i odnotowując sposoby ". pozostań przy zdrowych zmysłach. "

Wpadłem na pomysł, ale czułem się trochę tak, jakbym był w szkole testowany po każdej sesji i że będę musiał przedstawić mój plan później.

Słyszałem mieszane reakcje na ten temat od innych osób uczęszczających do MasterLab. Niektórzy ludzie z pewnością byli fanami i powiedzieli, że dzięki MasterLab mieli już pełne pasji plany. Kilku ludzi nawet głośno czytało swoje plany w końcowych minutach.

Szczerze mówiąc, nie zapisałem moich spostrzeżeń w planie osobistego rzecznictwa, ponieważ to nie jest mój styl. Zamiast tego, moim planem jest kontynuowanie tego, co starałem się zrobić od samego początku: łączenie kropek i dzielenie się historiami na temat wszystkich rzeczy, cukrzycy, aby pomóc naszej D-społeczności być tak dobrze poinformowanym, jak chcą, i wykorzystać tę wiedzę dla większe dobro.

Mamy nadzieję, że właśnie to dostaniesz z DiabetesMine i to jest to, co będziemy robić tutaj każdego dnia.

Co dalej?

Dzień po tym wydarzeniu usiadłem z Gene'em Kunde, aby uzyskać jego osobiste spojrzenie na MasterLab i na przyszłość. Powiedział, że dużym krokiem jest uczynienie tego bardziej zróżnicowanym niż przeszłość i przyciągnięcie nowych twarzy, od uczestników po prezentujących podczas MasterLab.

"Celem nie było powiedzenie komukolwiek, w jaki sposób bronić lub na czym się opowiadać, ale kierowanie ich do zasobów, aby pomóc im w rozpaleniu ognia" - powiedział Gene.

Wskazał na trzy inicjatywy, które będą wkrótce dostępne, jako kontynuację tego corocznego wydarzenia:

MasterLab Hub: Jest to internetowy "punkt kompleksowej obsługi" w odniesieniu do wszystkiego, co dotyczy programu Advocates DHF Diabetes, do czego zalicza się MasterLab. Obejmie to historie adwokatów, inicjatywy i zasoby, które DOC będzie mógł zbadać dla własnych celów D-advocacy.

Akademia MasterLab: starań, aby wprowadzić MasterLab w wirtualne otoczenie, aby dodać więcej programów, więc nie będzie to już tylko raz w roku.

Diabetes Leadership Institute - nowy program oferujący niewielkie dotacje podobne do programu nasion DHF wprowadzonego kilka lat temu, który jest powiązany z inicjatywą Big Blue Testu DHF na Światowy Dzień Cukrzycy.Nowe dotacje będą miały na celu pomoc adwokatom, którzy potrzebują niewielkiej pomocy w rozpoczynaniu własnych działań.

Mówiąc o Big Blue Test: Gene mówi, że spodziewa się pewnych zmian w tym roku - specyfika to TBD, ale ukochany D-adwokat Mike Lawson prowadzi ten projekt i stara się "tchnąć nowe życie w ten program" było powiedziane.

Gene mówi, że kiedy po raz pierwszy podjął pracę, spojrzał na BBT i pomyślał o zeskrobaniu go z listy tego, co robi organizacja (!). Ale zdecydował się na to, chcąc utrzymać go przy życiu po rozmowie z personelem DHF i członkami zarządu. Zamiast tego zostanie on ponownie opracowany, aby zaangażować i dotknąć więcej w społeczności chorych na cukrzycę. Chociaż nie chciał się rozwijać, powiedział, że DHF jest zainteresowany zdobyciem większej liczby T2 w D-społeczności, więc może to się uda …

Co do tego, co robi DHF, Gene mówi tak:

"Uważamy, że DHF może pomóc innym niektórym organizacjom cukrzycy stać się lepszym głosem i zrobić więcej," powiedział. "Jesteśmy tutaj i nie odchodzimy, i czas na poważnie." > Na pewno świetny ogień do obrony!

Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj. Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów, skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.