ŁąCząca ponad cukrzycę dla lepszej opieki zdrowotnej

Kiedy zaczynamy Miesiąc Świadomości Cukrzycy, wiele oczu zwraca się ku sposobowi, w jaki możemy podnieść poziom dyskusji na temat cukrzycy wśród ogółu społeczeństwa.

Dla mnie ten miesiąc wydaje się doskonałą okazją, aby to zrobić po części patrząc poza cukrzycę w kierunku łączenia się z szerszą społecznością służby zdrowia.

Dwa ostatnie wydarzenia były świetnymi przykładami tego, jak nasza wspólnota D może i musi pracować z innymi chronicznymi społecznościami, nawiązywać partnerstwa z farmaceutami i przemysłem oraz prowadzić dyskusje na temat świadomości na wyższy poziom, IMHO: < Po pierwsze, gigant z branży farmaceutycznej AstraZeneca przywitał grupę adwokatów D do ich ośrodka badawczego poza Waszyngtonem około 10 dni temu, prowadząc rozmowę o tym, jak możemy wzmocnić relacje między pacjentami a ośrodkami zdrowia i lepiej dotrzeć do osób potrzebujących wsparcia i pomoc.

Kilka dni później University of Michigan zorganizowało drugie wydarzenie MakeHealth, forum innowacji, które ma na celu podniesienie poprzeczki dotyczącej tego, jak myślimy o zmianie opieki zdrowotnej. Tutaj było dla mnie jasne, że to, co robiliśmy w społeczności cukrzycy, w rzeczywistości wykracza poza poziom cukru we krwi, insulinę i trzustkę, aby porozmawiać o tym, jak decydenci polityczni i osoby cierpiące na przewlekłe choroby myślą o wyzwaniach zdrowotnych.

Byłem szczęśliwy, mogąc uczestniczyć w obu tych wydarzeniach, które otworzyły mi oczy na to, jak możemy coś zmienić po prostu przez połączenie kropek.

A # ########################################################################################################################################### tweeting, który odbywał się za pośrednictwem #DiabetesLinkup na Twitterze.

Dużym tematem tego spotkania było dokładnie to, co sugerowała nazwa: Łączenie się.

Jedną z kluczowych dyskusji byli szefowie AZ pytający nas, jaką wiadomość chcielibyśmy podzielić wśród większej społeczności diabetologicznej, gdybyśmy mogli być pewni, że mają słuch. Jak możesz sobie wyobrazić, było wiele odpowiedzi - od "Nie jesteś sam", po "Przedstawmy różnorodność w naszej społeczności" i "Nie chodzi tylko o cukier czy żywność" i tak dalej.

Wiadomość, która rezonowała ze mną była "połącz kropki", jak w, pomóż ludziom uświadomić sobie dostępne zasoby i pomóż ludziom połączyć to, czego

potrzebują

, cokolwiek by to nie było.

Z 29 milionami ludzi chorych na cukrzycę w naszym kraju, nie ma możliwości, aby jakikolwiek "wpływowiec" lub pojedyncza firma dotknęła każdego. Jeśli za jednym zamachem spróbujemy zmienić świat, to myślę, że nam się to nie uda, ponieważ za dużo zażywamy. Zamiast tego, przejdźmy do lokalnych społeczności, w których ludzie potrzebują większego wsparcia - kościołów, domów kultury, klinik o niskich dochodach, rynków, centrów miast.Chodźmy małe i ostatecznie dojdziemy do punktu, w którym tak wiele zmian dzieje się lokalnie, że nie można ich zignorować na większą skalę. To podejście jest trochę podobne do "Myśl globalnie, działaj lokalnie". Problem cukrzycy jest tak ogromny, że przemiatające, uogólnione komunikaty nigdy nie będą tak znaczące jak mniejsza, bardziej zlokalizowana komunikacja czy programy. To właśnie chciałbym zobaczyć więcej.

To była tylko część wspaniałej dyskusji, która pojawiła się podczas tego wydarzenia. Pewnie, AZ przedstawił kilka slajdów na swoich 10 latach leczenia cukrzycy i co ma w przygotowaniu. I dali nam fajną wycieczkę po laboratoriach badawczych, w których błyskotliwe umysły wymyślają nowe pomysły, które mogą potencjalnie leczyć choroby; reprezentowali oni tych, którzy przekładają naukę na potencjalne produkty i tych, którzy faktycznie tworzą podstawy dla nowych leków. Całkiem fajne rzeczy i motyw, który promieniują od każdej osoby, którą spotkaliśmy: naukowcy dbają tak samo jak pacjenci o to, co dzieje się w tych laboratoriach, a kiedy wyniki nie pojawiają się szybko lub szybko, są tak samo sfrustrowani jak my są po stronie pacjenta!

Dodatkowym dodatkiem tego DiabetesLinkup było spotkanie z D-peepem Samem Talbotem, znanym szefem kuchni typu 1, który przygotowywał lunch dla grupy. I to nie tylko na pokaz, gdy mówił o tym, jak jego praca łączy się z szerszym obrazem …

Jak możemy wszyscy gotować tego typu zdrowsze posiłki, jeśli jesteśmy spragnieni czasu, pieniędzy lub po prostu zastraszani przez skomplikowane przepisy kulinarne? Odpowiedź Sama była bezpośrednia: nie chodzi o przepis, ale o niewielką zmianę w nawykach żywieniowych, która robi różnicę. Na przykład, grillując kurczaka zamiast go smażyć, używając mleka migdałowego zamiast mleka o wyższej zawartości tłuszczu, lub wybierając zdrowszy olej kuchenny i wycinając sól - te małe rzeczy mają znaczenie.

Być może te małe zmiany doprowadzą w końcu do całkowitej zmiany jedzenia w czyimś życiu. O to właśnie chodzi!

PacjenciLikeMe

Czy kiedykolwiek słyszałeś o internetowej społeczności medycznej PatientsLikeMe?

Najpierw odkryłem to kilka lat temu, kiedy szukałem wsparcia po diagnozie mojej ciotki z ALS. Stworzyłem profil i dodałem trochę informacji o stanie zdrowia, ale po tym pierwszym spotkaniu nie wróciłem zbyt wiele. Od tego czasu PatientsLikeMe ogromnie wzrosła do ponad 325 000 członków. Ale nie byli tradycyjnie silni w cukrzycy.

Dlatego ich wiceprezes ds. Rzecznictwa, polityki i bezpieczeństwa pacjentów Sally Okun, przemawiał na imprezie AZ DiabetesLinkup podczas obiadu otwierającego. Powiedziała nam, że z 50 najczęstszych chorób opisanych na PatientsLikeMe, cukrzyca typu 2 jest numerem 4 na liście, natomiast T1D nie. 39.

Ale oni robią inwazję w naszej D-społeczności, włączając w to niedawne dodanie T1 Christel Aprigliano do ich cierpliwej rady doradczej.

Z czego znany jest program PacjentaLikeMe, to nie tylko tworzenie witryny sieciowej, w której moglibyśmy dzielić się tymi momentami "ja też", ale także tworzyć platformę dla generowanych przez pacjentów danych do wykorzystania w badaniach.Faktycznie podpisali umowę z FDA na temat tej całkiem rewolucyjnej koncepcji zeszłego lata. Łał!

Tak często krytykujemy profesję medyczną i naukowców za skupianie się wyłącznie na HbA1c i nie oglądanie pełnego obrazu życia z cukrzycą. Wyobraź sobie, co może się stać, jeśli pacjenci zaczną wprowadzać kompleksowe informacje o cukrzycy do tej platformy i dzielą się nią z Powers That Be.

To ekscytujące, że PatientsLikeMe chce nawiązać współpracę z D-Community i pomóc w łączeniu punktów w ten sposób!

{Ujawnienie: AstraZeneca zapłaciła za przelot, zakwaterowanie w hotelu i wyżywienie na imprezę DiabetesLinkUp. Nikt nie poprosił mnie o napisanie czegokolwiek, ale zakładano … ponieważ to właśnie robię.}

#MakeHealth na University of Michigan

Podobny temat przeniósł się na wydarzenie MakeHealth w U Mich w dniach 25-26 października, gdzie Innowatorzy zebrali się, by porozmawiać o projektowaniu skoncentrowanym na pacjentach i o tym, jak wszyscy możemy współpracować.

Byliśmy również live-tweeting z tego wydarzenia, używając hashtag #MakeHealth między innymi.

Byłem zafascynowany, gdy usłyszałem, jak mantra #WeAreNotWaiting, przyjęta po raz pierwszy kilka lat temu na Szczycie Innowacji DiabetesMine, stała się latarnią, którą wielu chce rozszerzyć poza cukrzycę.

Niektórzy widzą ten ruch, w którym hakerzy i majsterkowicze-zhierarchizowani obywatele tworzą nowe technologie i narzędzia, jako falę przyszłości w reformowaniu tradycyjnego odgórnego systemu opieki zdrowotnej.

Oczywiście CGM w ruchu w chmurze i systemy #OpenAPS utorowały drogę innym, którzy mają różne warunki zdrowotne, aby przejść do DIY. Na przykład, społeczność niesłyszących chce powtórzyć #WeAreNotWaiting w rozwoju nowych technologii, zgodnie z Susannah Fox, nowym dyrektorem ds. Technologii w federalnym departamencie zdrowia i usług ludzkich (HHS). Uważa społeczność pacjentów za klucz do zmian w całym systemie.

Wiele z wiadomości #MakeHealth wychodzących zilustrowało świetne hacki dla pacjentów:

Punkt: Nie możemy polegać (lub czekać) na decydentach, producentach urządzeń lub programistach leków, aby rób to, co chcemy tutaj. Naszym zadaniem jest wprowadzenie tych zmian od podstaw i wykorzystanie własnych historii i doświadczeń do kształtowania większych dyskusji.

Łączenie kropek

Co łączy te wydarzenia?

Długo opisywaliśmy nasz projekt innowacyjny DiabetesMine jako "łączenie kropek" - i fantastycznie jest widzieć nowe i różne fora łączące ludzi w całym spektrum opieki zdrowotnej, aby tworzyć nowe partnerstwa i wspólnie szukać sposobów na ulepszenie systemu .

Niezależnie od tego, czy jest to włamanie na życie, blog o zdrowiu, nowa interaktywna platforma lub sieć, czy porady dotyczące praktycznych zastosowań leku - zasoby są budowane przez ludzi, którzy ich potrzebują.

Jako pacjenci, wszyscy chcemy, aby nasze głosy zostały usłyszane. Ale nie możemy zrobić wiele jako kakofonia indywidualnych głosów. Zamiast tego musimy pomagać władzom i pomagać sobie nawzajem w łączeniu się.

Mimo to, jako indywidualny pacjent, istnieje wiele małych rzeczy, które możesz zrobić, aby pomóc w łączeniu kropek.Na przykład:

Jeśli ktoś czuje się samotny, skieruj go do niektórych blogów poświęconych zdrowiu lub do osób w pobliżu, którzy mogą mieć możliwość połączenia się i rozmowy

Jeśli ktoś ma pytanie dotyczące produktu lub leku, skieruj go do swoich ulubionych zasobów i fora

Kiedy ktoś zastanawia się, jakie badania są przeprowadzane i czy mogą się w to zaangażować, podziel się tym, co wiesz, aby pomóc im w podjęciu lepszej decyzji

• I tak dalej …

  

• Listopad to Miesiąc Wiedzy o Cukrzycy, ale Zaryzykowałbym stwierdzenie, że my, ludzie z trzema postaciami, nie jesteśmy sami w tym, czego chcemy i potrzebujemy. Tak wiele innych osób z innymi problemami zdrowotnymi musi stawić czoła tym samym bitwom, a my wszyscy zasługujemy na to, co najlepsze dla nas w osiąganiu optymalnej opieki zdrowotnej.
• Używam listopada, aby poszerzyć moje własne perspektywy i #MakeHealth lepiej niż tylko cukrzyca.

Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów, skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.