# Insulina4all Protesty Docelowi producenci insuliny | Cukrzyca

Po prostu za kilka dni będę częścią grupy stojącej przed centralą Eli Lilly w Indianapolis podnosząc głos, by protestować skandalicznie wysokie ceny insuliny.

Tak, będziemy intonować i będziemy mieć znaki oznaczone krzykiem # insulin4all i zwroty typu " Insulina = Życie ", " Insulina nie jest Advil, To jest Tlen , "I oczywiście" niższe ceny insuliny! "- podkreślenie apelu Wspólnoty Diabetologicznej o większą przejrzystość ze strony producentów insuliny, którzy odgrywają dużą rolę w ustalaniu cen tego ważnego leku.

Ponieważ walka jest prawdziwa, a statystyki nie kłamią: ceny detaliczne przekraczają obecnie 300 USD za pojedynczą fiolkę z insuliną, a ponad połowa tych, których życie zależy od tego narkotyku, jest narażona na te szalone wysokie ceny w pewnym momencie, nawet z polisą ubezpieczeniową. W ciągu 21 lat od pierwszego wejścia na rynek Humalog wzrósł o 1123% (!) W porównaniu do 56% ogólnej inflacji w tym samym czasie.

Protest ma miejsce po południu w sobotę (9 września) w centrum Indy. W przeddzień piątku (8 września) jest również " dzień akcji online ", którego celem jest wezwanie Kongresu do zajęcia się kwestią cen insuliny; ten jest skierowany do wszystkich trzech wielkich producentów insuliny.

Wysiłki te są prowadzone przez oddolną grupę T1International, brytyjską organizację non-profit, która stworzyła hashtag # insulin4all i mantrę zaledwie kilka lat temu w 2014 roku. Zgodnie ze swoją nazwą ta grupa jest prawdziwie międzynarodowa i rozwijał swoje wysiłki w USA w ciągu ostatnich kilku miesięcy - z których jestem dumny, że jestem częścią w jakiś niewielki sposób.

W piątek skontaktuję się z prawnikami, a w sobotę będę obecna w Indy, dzieląc się historią moich własnych wyzwań, by pozwolić sobie na insulinę i tych wielu ludzi, których znam, którzy również walczą.

Muszę przyznać, trochę się denerwuję tym ostatnim - głównie dlatego, że doskonale zdaję sobie sprawę, że producenci insuliny stanowią tylko część problemu. To nie tak, że producenci insuliny mogą po prostu przestawić się na obniżenie cen insuliny, nawet jeśli próbowali; istnieją inne siły w pracy, w tym gracze, tacy jak Pharmacy Benefit Managers (PBM), którzy również muszą podjąć się zadania.

Jest to systematyczny problem omawiany i rozwiązywany na wielu frontach ( więcej poniżej) , a ten protest jest jeszcze jednym działaniem rzeczniczym, które może pomóc w podniesieniu świadomości społecznej.

Dlaczego Protest Insulin Makers?

Dlaczego więc jestem w to indywidualnie zaangażowany?

W przeszłości miałem do czynienia z nieosiągalną miesięczną zakładką w wysokości 700 USD za moją insulinę, która sprawiła, że ​​zacząłem się kręcić i szukałem pomocy, nieustannie martwiąc się, skąd może pochodzić moja następna fiolka, dzięki wysokiemu odliczeniu, które musiało zostać spełnione, zanim zacznie się moja ochrona ubezpieczeniowa.Miałem szczęście wiedzieć i być w stanie wykorzystać zasoby wokół D-społeczności.

W tych dniach mam dobrą ochronę ubezpieczeniową i płacę tylko ułamek ceny detalicznej. Jestem jednym ze szczęśliwców.

Ale gdyby nie łaska ubezpieczenia, kosztowałoby mnie to minimum 1, 397 za pojedyncze pudełko długopisów Tresiba i Novolog miesięcznie.

To niedorzeczne.

Ale to nic w porównaniu z historiami ludzi uciekających do przeterminowanej insuliny, wprowadzających kampanie crowdfundingowe lub mających do czynienia z ruiną finansową w wyniku kosztów insuliny i cukrzycy. Ponieważ nasza społeczność dobrze wie, niektórzy nawet umarli, ponieważ nie mogli sobie pozwolić na insulinę i nie byli w stanie wykorzystać istniejących zasobów, by uzyskać pomoc. Ludzki koszt tego kryzysu opłacalności insuliny jest przełomem.

Osobiście uważam, że czegoś brakowało we wszystkich dotychczasowych dyskusjach politycznych: po prostu element organiczny "ludzie na ulicach", odzwierciedlający frustrację i bezradność, których doświadcza tak wiele osób z D-społeczności.

Widzieliśmy ostatnio wiele marszy i protestów, które ostatnio dotyczyły opieki zdrowotnej, spraw społecznych i polityki. Niektóre wymykają się spod kontroli i wybuchają przemocą, podczas gdy inne - jak marcowy za zdrowie w kwietniu i niedawne protesty reformy służby zdrowia na Kapitolu - zostały bardziej zmierzone i (prawdopodobnie) skuteczne.

Ale nikt nie wyszedł na ulice, ale specyficzne dla cen insuliny - zaskakujące, biorąc pod uwagę, jak wpływa na tak wiele osób i jest dosłownie kwestią życia i śmierci. Na protesty tego weekendu są trzy pytania do producentów insuliny:

1. Bądź przejrzysty, ile kosztuje zrobienie jednej fiolki z insuliną.
2. Należy zachować przejrzystość w odniesieniu do każdego dolara zarobionego i wydanego na insulinę - w tym badań i rozwoju, uzyskanych zysków i pieniędzy wymienianych w ramach procesu wyceny leków.
3. Niższe ceny insuliny.

Najwyraźniej ta trzecia to "ciasto na niebie", aby podkreślić. Nikt nie spodziewa się gwałtownego spadku cen w wyniku demonstracji ulicznej, ale wiadomości są jasne, że system cenowy jest zepsuty i musi zostać naprawiony.

Lilly Diabetes jest jednym z trzech dużych producentów insuliny kontrolujących większość rynku krajowego i światowego. Novo Nordisk i Sanofi pełnią podobną rolę, a protesty są już w toku przed budynkami firmy w New Jersey.

Ale zaczynając od Lilly ma sens, biorąc pod uwagę, że są oryginalną firmą produkującą insulinę, a także, sponsorująca non-profit grupa People of Faith for Access to Medicines (PFAM) znajduje się w Indy.

Przystępność insuliny - wysiłki polityczne

Protesty takie jak ta są ważnym elementem mozaiki wysiłków rzeczniczych, które pacjenci w całym kraju podejmują, aby zająć się zawiłym kryzysem cen leków w Ameryce.

Jeśli chodzi o cukrzycę, oto najważniejsze inicjatywy, o których wspomnieliśmy:

• National Focus on PBMs: Zeszłej jesieni National Diabetes Volunteer Leadership Council (NDVLC) przeprowadził pierwszy z jego rodzaj spotkania w celu omówienia i lepszego zrozumienia tego problemu.To działo się przez jakiś czas i doprowadziło to do faktycznych danych, które można wykorzystać do rozwiązania problemu. Od tego czasu skupiono się na roli PBM w zakresie wyższych cen insuliny i powoli zaczyna się ona rozwijać.
• Skoncentrowanie się JDRF na płatnikach: T1 org naciska na większą przystępność cenową i dostęp poprzez ubezpieczenie obejmujące spotkanie z płatnikami i producentami w celu omówienia tego problemu. Zdaniem kierownika działu polityki zdrowotnej i stosunków rządowych JDRF, Jesse Bushman, grupa organizuje szeroko zakrojoną petycję, aby umożliwić społeczeństwu rozważenie tego, co robią ubezpieczyciele; publicznie wezwała także producentów i płatników do przekazania negocjowanych obniżek cen leków pacjentom stosującym te leki.

• Inicjatywy Amerykańskiego Stowarzyszenia Diabetologicznego: Ostatnio ADA utworzyło własną grupę roboczą Insuliny, aby omówić problem i pracować nad potencjalnymi rozwiązaniami. To łączy się z wysiłkami organizacji w tworzeniu wniosku "Make Insulin Affordable", który ma do tej pory ćwierć miliona podpisów, i został przedstawiony Kongresowi - wysiłek, który nasi prawodawcy powiedzieli, uczynił ich bardziej świadomymi tego wydać i skupić się na wspieraniu przepisów dotyczących cen leków. Powiedziano nam, że grupa robocza - którą ADA odmówiła poinformowania o tym, kto jest częścią, z wyjątkiem tego, że angażuje wszystkie zainteresowane strony - zaczęła regularnie spotykać się w maju 2017 r. I od tej pory nie ma oficjalnego kalendarza tego, co grupa omówi. lub polecam.
• Ustawodawstwo federalne: Podjęto wiele działań legislacyjnych, takich jak regulacje w sprawie negocjacji Medicare w zakresie cen leków i inne ważne propozycje dotyczące przejrzystości i kontroli cen. Sen Amy Klobuchar wezwała twórców insuliny, a inni wprowadzili konkretne przepisy mające na celu zwiększenie konkurencji w zakresie leków generycznych, importowanie leków uznawanych za bezpieczne przez inne kraje oraz zwiększenie przejrzystości naszego amerykańskiego procesu wyceny leków. To tutaj bardzo aktywnie działała Koalicja Rzecznictwa Diabetyków (DPAC), pomagając nam łączyć się z prawnikami poprzez pocztę elektroniczną, pisanie listów, media społecznościowe lub telefony, aby zachęcić ich do wsparcia i lepszego prawodawstwa. Wielokrotnie korzystałem z aplikacji DPAC, aby dzwonić do moich członków Kongresu i kontaktować się z ich pracownikami, aby podnieść głos. To właśnie wykorzystam w piątek, 8 września.
• Działania państwowe: Przede wszystkim w Nevadzie w czerwcu 2017 r. Uchwalono przełomowe prawo, które wymaga większej przejrzystości cen leków i koncentruje się na cenach insuliny. Grupy handlowe Pharmy teraz pozywają, więc kto wie, co z tego wyniknie, ale inne państwa odzwierciedlają te propozycje w określony sposób i wyraźnie jest to tendencja ogólnokrajowa.
• Postępowanie w sprawie pozwu zbiorowego: Jest to kolejny ważny kanał wywierania presji konsumenckiej, a linia procesów sądowych przepycha się przez sądy federalne skierowane do Pharma, PBM i innych osób zaangażowanych w proces. Mamy nadzieję zmusić te organizacje, by rzuciły więcej światła na tę niesławną "czarną skrzynkę" cen insuliny, szczególnie jeśli chodzi o rabaty i upusty.
• Duże wysiłki na insulinę: Oferowane przez nich programy pomocy dla pacjentów są zasadniczo pasmami i nie rozwiązują podstawowego problemu dotyczącego cen, ale są one ważne w pomaganiu niektórym osobom uzyskać dostęp do leków, na które nie mogliby sobie pozwolić. Producenci pracują nad tym, by ulepszyć te oferty, tak długo, aż zmaterializują się wielkie zmiany. Inne programy rabatowe są również dostępne, podobnie jak starsze, mniej niezawodne insuliny, jako środek ostateczny.
• Wolny rynek: I nie zapominajmy o wolnym rynku, który z biegiem lat był żartem w całym tym procesie wytwarzania insuliny, ale teraz może być już na krawędzi pobudzania niższych cen insuliny … Novo zauważył, że w przypadku niektórych rodzajów insuliny mogą występować niższe ceny, a opracowywane nowsze rodzaje insulin mogą ostatecznie obniżyć koszty … (?)

Tak, jestem wdzięczny za te wysiłki i myślę zmiana się dzieje. Ale nie, nie sądzę, żeby działo się wystarczająco szybko lub wystarczająco skutecznie.

Dziękuję T1International za podsłuchanie frustracji poszkodowanych i skierowanie jej na działania oddolne, w które wszyscy osobiście możemy się zaangażować - z nadziejami, że nasze oburzenie pomoże przesunąć igłę na prawdziwą (gra słów nie przeznaczona) dostęp do podtrzymującej życie insuliny.

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.