Ważne informacje o cukrzycy w rozwijającym się świecie

W zeszłym miesiącu uczestniczyłem w spotkaniu z Członkowie Helmsley Charitable Trust mieszkają w Nowym Jorku, przeprowadzając z niektórymi przywódcami społeczności dyskusję na temat tego, jak najlepiej współpracować, aby poprawić jakość życia ludzi chorych na cukrzycę typu 1. Jedną z osób, które poznałem podczas tej podróży, była Merith Basey, młoda, entuzjastyczna dyrektorka operacji międzynarodowych w organizacji non-profit AYUDA

z siedzibą w Wirginii (American Youth Understanding Diabetes Abroad). Niektóre rzeczy, które Merith opowiadała mi o cukrzycy w Trzecim Świecie, były co najmniej otwarte. Nie tylko to, ile potrzebują pomocy, ale jak często pomoc przychodzi w złych formach.

Nie przegap dzisiejszego wewnętrznego spojrzenia Merity na to, co się dzieje z rzecznictwem diabetyków w najbardziej potrzebujących krajach:

A Guest Post by Merith Basey, AYUDA

Jak wszyscy wiemy, dzisiaj cukrzyca jest globalną epidemią - dotykającą szacunkowo 366 milionów ludzi na świecie. Czytelnicy tego bloga nie będą obcy wyzwaniom związanym z zarządzaniem cukrzycą, gdziekolwiek na świecie mogą żyć. Wyzwania te mogą się znacznie nasilić w krajach o niskim i średnim dochodzie, gdzie przytłaczające 80% osób chorych na cukrzycę żyje i gdzie brak wykształcenia na poziomie podstawowej opieki zdrowotnej jest często połączony z niskim dostępem do zaopatrzenia medycznego (z powodu słabego dostępu do opieki zdrowotnej). usługi zdrowotne, nierówności w systemie opieki zdrowotnej, niewystarczający lub nieistniejący system dostarczania leków i niezdolność do zapłaty).

Biorąc pod uwagę obecny światowy kryzys gospodarczy, podwójny ciężar związany z cukrzycą w połączeniu z bezrobociem może w jeszcze większym stopniu wepchnąć ludzi w nędzę i zły stan zdrowia w każdym miejscu na świecie. W przypadku młodych ludzi w wieku 15-24 lat, którzy w 2009 r. Stanowili prawie 40% osób bez pracy, życie z ryzykiem wystąpienia cukrzycy w tych krajach może być szczególnie uciążliwe. Często mogą żyć przez dłuższy czas z nierozpoznaną cukrzycą, a ich obniżona jakość życia i utracona wydajność mogą pozostać nierozpoznane przez wiele osób, w tym przez ich rządy.

W ciągu ostatnich ośmiu lat w AYUDA, żyjąc i pracując w społecznościach chorych na cukrzycę typu 1 w całej Ameryce Łacińskiej, byłem świadkiem codziennych realiów, z którymi boryka się wiele dzieci, młodzieży i ich rodzin. zarządzanie stanem, szczególnie w obliczu podwójnych wyzwań związanych z dostępem do niedrogich leków i dostaw oraz dostęp do odpowiedniej edukacji i wsparcia. Dwa główne wyzwania pozostają w centrum uwagi:

Brak insuliny i materiałów na cukrzycę

Pomimo tego, w co ludzie mogą wierzyć, ponad 90 lat po odkryciu insuliny, dzieci i młodzi ludzie w wielu częściach świata wciąż umierają lub cierpią na możliwe do uniknięcia powikłania wynikające z braku insuliny.Mimo że insulina jest wymieniona na Liście niezbędnych leków na Światową Organizację Zdrowia (WHO), IDF zdaje sobie sprawę, że "nadal nie jest dostępna w sposób nieprzerwany w wielu częściach rozwijającego się świata."

Co więcej, koszt insuliny i paski testowe są często nieproporcjonalne do średniego miesięcznego dochodu dla lokalnej rodziny, i. mi. w krajach rozwijających się płacenie za insulinę i testowanie dostaw każdego miesiąca stanowi o wiele większą część rodziny niż w innych krajach. Ponieważ same paski testowe mogą kosztować nawet 1 $, testowanie nawet kilka razy dziennie może być prawie niemożliwe w krajach, w których duża część populacji żyje za mniej niż 2 USD dziennie. Występują również ogromne nierówności w poszczególnych krajach, na przykład osoba, u której zdiagnozowano cukrzycę typu 1 na obszarach wiejskich w Mozambiku, ma oczekiwaną długość życia mniejszą niż 2 lata, podczas gdy osoba mieszkająca w stolicy kraju, Maputo, ma oczekiwaną długość życia bliższą 20 lat.

To powiedziawszy, wiele osób bez ubezpieczenia zdrowotnego w krajach o wysokim dochodzie, takich jak Stany Zjednoczone, może również w końcu płacić wysokie ceny za insulinę i środki testowe, szczególnie w chwili obecnej w historii kraju, w której obecnie mieszka 22,6 miliona osób. poniżej granicy ubóstwa. W rezultacie coraz więcej osób nie może sobie pozwolić na prawidłowe przestrzeganie insulinoterapii, a tym samym zwiększa ryzyko hospitalizacji z DKA. Niedawne badania przeprowadzone w USA wykazały, że "brak pieniędzy lub transport w celu uzyskania insuliny" spowodował, że jedna trzecia pacjentów, którzy weszli do szpitala z DKA, wstrzymała własną terapię insulinową.

Wraz z rosnącą liczbą osób cierpiących na cukrzycę insulinozależną, w tym szacunkową liczbę 78 000 nowych przypadków cukrzycy typu 1 rocznie, globalne zapotrzebowanie na insulinę (i inne źródła cukrzycy) będzie nadal rosło.

W ciągu ostatniej dekady w dziedzinie HIV / AIDS, silna presja ze strony aktywistów HIV i organizacji pozarządowych oznaczała, że ​​oszczędzające życie leki przeciwretrowirusowe zostały zredukowane z ponad 10 000 USD na osobę rocznie do mniej niż 100 USD rocznie, częściowo z powodu wojny cenowej między markowymi farmaceutycznymi lekami i znacząco tańszymi lekami generycznymi. Presja aktywistów pomogła w zmianie polityki rządu, tak aby firmy farmaceutyczne były zmuszone zarządzać różnymi sprawami, czyniąc leki bardziej przystępnymi zarówno dla ludzi, jak i dla rządów.

W cukrzycy, skok do przystępności jest jeszcze przed nami. Pomimo tego, że ludzkie insuliny, takie jak NPH i R są nieopatentowane (tj. Są dostępne w wersji generycznej lub innej niż markowa), nowsze markowe analogi insuliny (np. Lantus, Humalog, Novorapid itp.) Wciąż są patentami, które oznacza, że ​​chociaż WHO uznaje, że insulina analogowa zapewnia "brak wyraźnej przewagi nad insuliną ludzką", wyższe koszty insuliny analogowej są uważane za zwiększające koszt wszystkich insulin.

Mity powodują nierówności kosztów

Poza wysokimi kosztami insuliny i dostaw cukrzycy w ogóle, często istnieje wiele mitów związanych z cukrzycą, w tym powszechne błędne przekonanie, że po prostu stosowanie droższej insuliny przełoży się na lepszy stan zdrowia.Jak podkreśla David Beran, doradca Zarządu Międzynarodowej Fundacji Insulinowej, "w ramach rządowych programów przetargowych firmy generyczne mają dodatkową wadę, nie uznając marki."

Zrozumiałe jest pragnienie i presja rodziców, aby szukać tego, co jest postrzegane. być najlepszą opieką diabetologiczną dla swoich dzieci. W niektórych społecznościach chorych na cukrzycę typu 1, w których pracowałem w Ameryce Łacińskiej, często można dostrzec reperkusje, że wysokie ceny niektórych markowych leków i materiałów mogą mieć dla rodzin, które nie mogą sobie na nie pozwolić. Podczas gdy wiele rodzin lub osób młodych może dobrze radzić sobie z cukrzycą swojego dziecka lub jego własnej osoby, stosując niemarkowy schemat dawkowania NPH i R (bez dodatkowych kosztów insuliny markowanej), inni mają problemy z niepłacą za insulinę markową. Nierzadko zdarza się, że w niektórych społecznościach rodzeństwo dzieci z cukrzycą typu 1 od czasu do czasu odmawia jedzenia w domu, obawiając się, że pieniądze zostaną lepiej wydane na zapasy cukrzycy ich brata lub siostry.

Brak edukacji jest tak samo niebezpieczny, jak brak insuliny

W przypadku cukrzycy dostęp do insuliny i innych źródeł cukrzycy jest zarówno oczywisty, jak i krytyczny, ale życie pełne i produktywne życie z cukrzycą nie jest zapewnione bez odpowiedniej cukrzycy edukacja i wsparcie. Niestety, z biegiem lat nadal obserwuję tragiczne i możliwe do uniknięcia konsekwencje braku edukacji diabetologicznej, która może być równie wyniszczająca jak brak insuliny.

Założenie AYUDA było inspirowane przez młodego chłopca z Quito w Ekwadorze, który mimo posiadania dostępu do insuliny nigdy nie miał kontroli nad cukrzycą. Brakowało w tym równaniu komponentu edukacji diabetologicznej i, co równie ważne, społeczności dla niego i jego rodziny, z którymi można się łączyć i uczyć. Dzisiaj, dzięki partnerstwu z przejrzystymi lokalnymi organizacjami zajmującymi się cukrzycą, AYUDA zajmuje się opracowywaniem i wdrażaniem zrównoważonych programów diabetologicznych z wykorzystaniem modelu młodzieżowego. Poprzez zwiększenie dostępu do zaopatrzenia w cukrzycę, w połączeniu z lokalnie stosowną kulturową edukacją diabetologiczną, naszym celem jest zapewnienie, że żadne dziecko nie umiera ani nie cierpi z powodu możliwych do uniknięcia powikłań w wyniku cukrzycy typu 1, a ponadto jest uprawnione do życia zdrowego i szczęśliwego życie z cukrzycą. Jako organizacja AYUDA zajmuje się współpracą z lokalnymi społecznościami diabetologicznymi w celu opracowania i wdrożenia zrównoważonych programów diabetologicznych. W modelu uczenia rówieśników AYUDA wykorzystuje międzynarodowych wolontariuszy jako katalizatory motywujące młodych ludzi chorych na cukrzycę do życia szczęśliwego i zdrowego.

Pomimo wielu postępów, które codziennie obserwujemy w medycynie, różnice w wydatkach na opiekę zdrowotną na cukrzycę w dalszym ciągu są ogromne, a jedynie 20% globalnych wydatków na opiekę zdrowotną na cukrzycę dociera do krajów o niskim i średnim dochodzie. W związku z tym niezwykle ważne jest podjęcie pilnych działań w celu zwiększenia przystępnego cenowo dostępu do leczenia cukrzycy, edukacji i wsparcia w sposób zrównoważony i lokalnie właściwy.

Wow. Dziękuję, Merith! Aby dowiedzieć się więcej o tym, co robi AYUDA, obejrzyj ten film:

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.