VLOG #4 - trening barki/pośladki, fit festival
Spisu treści:
Rok szkolny zbliża się do końca dla większości w USA, ale to nie oznacza, że bitwy o bezpieczeństwo w środowisku szkolnym się skończyły.
Widzieliśmy ostatnio doniesienia o gorących konfliktach rodziców z cukrzycą z publicznymi i prywatnymi szkołami w całym kraju, od Utah, przez North Carolina, do Nowego Meksyku, Utah i dalej. Pewna historia, która pojawiła się, była pozwem wywodzącym się z dziecka T1D wydalonego ze szkoły prywatnej z powodu cukrzycy, podczas gdy borykają się z dostępem do edukacyjnych wycieczek terenowych, zajęć pozalekcyjnych i nadzoru pielęgniarki szkolnej w godzinach lekcyjnych.
Utah D-Mom Bridget Llewellyn boryka się z problemami w zeszłym roku z niechętną do współpracy dzielnicą szkolną, która według niej naraża swoją 6-letnią córkę T1D Chloe na ryzyko. Bridget miała pochwalić się swoją dzielnicą i w październiku 2014 r. Otrzymała aktualności wraz ze swoją szkołą, jako jedna z pierwszych rodzin #WeAreNotWaiting korzystających z Nightscout CGM w chmurze do udostępniania danych w szkole.
Post dla gościa od D-Mom Bridget Llewellyn
Od lat czytam " Kopalnia i było to pierwsze internetowe źródło realistycznych i pomocnych informacje o zarządzaniu D znalazłem. Jest to klejnot, który dzielę się, gdy pytam o zarządzanie D lub spotykam kogoś z nową diagnozą. Chciałbym rzucić nieco światła na walkę o bezpieczeństwo dzieci w szkole, dzieląc się moimi doświadczeniami ze społecznością "Mina .
Po pierwsze, małe wprowadzenie:
Mój mąż, Erik, został zdiagnozowany w wieku 22 lat ponad dwie dekady temu, i użył Dexcom CGM wracając do SevenPlus. Po tym, jak przez tydzień nosiłem EMC G4 CGM, zgodziłem się zamówić dla naszej małej T1 Chloe, która ma obecnie 6 lat i została zdiagnozowana cztery lata temu, kiedy miała 2 lata.
Chloe dostała swoje pierwsze CGM w wieku 3 lat, i CGM był niesamowitą poprawą do D-life. Byliśmy jedną z pierwszych 300 rodzin w kraju, która zaczęła używać Nightscout / CGM w technologii chmury w 2014 r. I pomyślałem, że poszedłem do nieba z D-mamą! Mogłem wreszcie zobaczyć numery Chloe, gdy była w przedszkolu! ! Widziałem również, że możliwości uzyskania większej niezależności są niesamowite.
Ale w ubiegłym roku nie odbyła się tak gładka żegluga, podczas gdy Chloe jest w szkole, a życie stało się rollercoasterem dla tego małżonka i rodzica T1.
Niektóre uderzenia, jakich doświadczała nasza rodzina, zostawiają siniaki na sercu mamy. Te zwroty sprawiają, że jesteś zły.Nie zniechęcaj się, po drodze też było mnóstwo niesamowitych wzlotów.
Moja nieustraszona, bezzębna, prawie pierwsza równiarka straciła w zeszłym miesiącu oba zęby z przodu tej samej nocy na Maui. Dzięki "lokalnej legendzie" i brakowi zmian rodziców, Chloe zrobiła miętę z wróżki z Maui! Nurkowała z żółwiami i zjadła całą smażoną krewetki. Ale cofam się, więc wracam do rollercoastera …
Przerażające doświadczenie szkolne
Chloe uczęszcza do Parley's Park Elementary School (PPES) w Park City, Utah. Jesteśmy niesamowicie szczęśliwi, że pracownicy front office, pielęgniarki szkolnej, nauczyciele i dyrektor są wspaniali i pomocni. Niestety, administratorzy Park City School District (PCSD) mają bezpośrednią kontrolę nad usługami pielęgniarskimi, a docelowo 504 plany (które określają wymagania dotyczące opieki nad dzieckiem).
W przypadku mojej córki kurator PCSD i jej zastępca umyślnie i umyślnie naruszają jej prawa i narażają ją na niebezpieczeństwo, ponieważ nie zapewniają dostępu do insuliny w ciągu całego dnia szkolnego (chyba że są administrowane przez rodzica), nie zapewniając przeszkolone wsparcie dla pielęgniarki, nie zapewniające dostępu do insuliny, aby mogła uczestniczyć w zajęciach klasowych, gdzie serwowane są przekąski, oraz wymagając od rodziców, aby uczestniczyli w wycieczkach terenowych lub będzie musiała zostać w szkole, podczas gdy jej klasa wyrusza w podróż.
Początkowo skontaktowałem się z Utah State Office Education i pracowałem z kobietą, która dała mi wspaniałe informacje o moich opcjach i zasobach; jest w stanie skontaktować się z lokalnymi okręgami szkolnymi, aby wyjaśnić swój prawny obowiązek zapewnienia dzieciom bezpieczeństwa. Cały dzień. Codziennie. Bez wyjątku.
Złożyłem skargi do Departamentu Edukacji Urzędu ds. Praw Obywatelskich (OCR) przeciwko PCSD za dyskryminację, niezrealizowanie jej Planu 504, a ostatecznie za odwet, gdy kurator stowarzyszony odwołał wycieczkę w dwie godziny przed odjazdem klasy, ponieważ nie chciał mojej dobrowolnej obecności w okręgu. Złożyłem również formalne skargi do Zarządu Park City School oraz do Utah Professional Practices Advisory Commission (UPPAC) w Utah State Office of Education.
W styczniu szkolne godziny pielęgniarki przedłużono do 5 dni w tygodniu i przez cały dzień szkolny. Jednakże, gdy pielęgniarka szkolna była chora w lutym, współpracujący kurator nie zrobił nic, aby obsłużyć zastępczą pielęgniarkę.Później tego samego dnia trzy pielęgniarki zostały wysłane do szkoły prawdopodobnie w celu uniknięcia kolejnego roszczenia OCR. Wszystkie trzy pielęgniarki obserwowały moją hipoglikemiczną przedszkolankę przez 5 pasków testowych, aby przetestować własny poziom cukru we krwi bez oferowania pomocy, mimo że jej CGM czytało 66 (!)
Wysłałem e-mail do nadzorcy, że moje obawy dotyczące naruszenia planu 504 mojej córki i zagrożenia bezpieczeństwa są dla mnie. Jego oficjalna odpowiedź na papierze firmowym Okręgu polegała na tym, że trzy pielęgniarki nie zostaną ponownie poproszone o opiekę nad moją córką. Trzy dni później jedna z tych samych pielęgniarek wróciła do naszego szkolnego szkolenia, aby opiekować się wszystkimi trzema uczniami T1. Nasza szkolna pielęgniarka została powiadomiona przez zastępcę, żeby mi nie powiedział.
Mój maluch jest, jak większość dzieci T1D, dość twardym ciasteczkiem. Emocjonalna cena, jaką zapłaciła za niekompetencję i apatię władz lokalnych, jest niewiarygodna. Mając, że moja córka w końcu się rozpłakała, szlochając, że "czuje się samotna i inna z powodu cukrzycy" jest okropna. Biedactwo kazało mi "powiedzieć Bogu, że to wyzwanie jest zbyt trudne" i że nie może już tego robić.
"Boli mnie i sprawia, że jestem smutny, a ja po prostu chcę być normalnym dzieckiem. Chcę mieć ciastko z innymi dziećmi na lekcji i nie zabierać jej do domu ", mówi," rozumiem "Cukrzyca jest ciężka i wystarczająco bolesna fizycznie Te dzieci nie muszą być wyróżniane tak, jakby zrobiły coś Źle.
Niestety lokalny okręg szkolny nie korzysta z narzędzi, które ma zapewnić dzieciom bezpieczeństwo Bez względu na powód, okręg zdecydował się nie odnawiać rocznego kontraktu naszej niesamowitej pielęgniarki z podstawówki, która ma 9 lat doświadczenie w oddziale intensywnej opieki medycznej w naszym szpitalu dziecięcym, a także w pielęgniarskiej służbie zdrowia, wykracza poza zakres jej obowiązków w codziennej opiece nad uczniami i często opowiada się za odpowiednią opieką i zasobami dla zaspokojenia ich potrzeb medycznych. głównego i wstrząsem dla społeczności, a okręg nie ustalił jeszcze, czy zatrudni trzy kolejne pielęgniarki pełnoetatowe na następny rok, czy nie.
Więcej opowiadań o D-Rodzicach odkrytych
Moje doświadczenia w tym roku zostały niedawno opublikowane w tym parku Nagraj artykuł w gazecie, a także Obłęd Parkowy , który pojawił się 18 maja iz tymi oficjalnymi dokumentami.
W wyniku wstępnego artykułu dochodzeniowego, rodzice zaczęli wyciągać do mnie i do gazety, aby opowiedzieć swoje historie o tym, jak zachować bezpieczeństwo dzieci w szkole lub uzyskać 504 usługi w ramach PCSD.
Jedna matka dziecka 6 klasy z T1 otrzymała niespójny tekst od syna. Była szalona. Zadzwoniła i nie odpowiedział. Zebrała go razem i zapytała: "Jak znalazłem się na podłodze? Pojechała do szkoły, gdzie jej syn został znaleziony sam, na podłodze, w pustym pokoju pielęgniarki. Wbrew jego planowi opieki, został wysłany do gabinetu pielęgniarki sam, kiedy powiedział, że nie czuje się dobrze.
Ta historia i inne są opisane w uzupełniającej się historii z 24 maja, Rodzice: Park City School District ma historię złej opieki diabetologicznej.
Rodzice nie powinni tak ciężko pracować, aby zapewnić, że ich dzieci będą bezpieczne w szkole. Jednak na końcu tunelu jest światło. W wyniku tego rozgłosu PCSD przesyła zmiany w OCR do zatwierdzenia, które ostatecznie będą chronić obecnych i przyszłych uczniów w całym dystrykcie.
Cieszę się z tego, ale życzę sobie, abyśmy nie musieli walczyć z tą bitwą, zwłaszcza teraz, ponieważ jesteśmy w naszym ostatnim tygodniu szkoły przed rozpoczęciem wakacji.
To nie jest historia, która jest wyjątkowa dla naszej rodziny, a nawet w Utah, ponieważ jest wiele innych osób w naszej społeczności D, które borykają się z problemami związanymi ze szkołą - wyzwaniami prawnymi i bitwami administracyjnymi - które mogą również rozlać się na lato zajęcia sezonowe, w których dzieci lubią być częścią tych kilku miesięcy przed rozpoczęciem nowego roku szkolnego.
Reguły szkolne nadal obowiązują latem
Chloe jest zarejestrowana na kilkutygodniowe letnie programy w ramach edukacji społeczności, która jest częścią dzielnicy szkolnej.
Czy wiesz, że 504 Plany legalnie wciąż obowiązują dla każdego programu po szkole, klubu, aktywności, lekcji, obozów letnich sponsorowanych przez twoją szkolną dzielnicę? Upewnij się, że Twoje dziecko jest objęte silnym planem 504. Doskonały szablon można znaleźć tutaj: American Diabetes Association Sample Section 504 Plan.
Nie chcę, aby jakikolwiek rodzic przestał opowiadać się za swoim dzieckiem tylko dlatego, że administrator mówi im, że "nie ma go w budżecie" lub "nie ma personelu".
Nasze dzieci mają prawa chronione federalnie . Bezpieczeństwo w szkole nie podlega negocjacjom.
Idealnie można to osiągnąć poprzez otwartą komunikację i gotowość do współpracy między rodzinami a personelem szkoły / dystryktu.
Stand up for Children at School
Kiedy to nie zadziała, chciałabym, aby więcej rodziców wiedziało, jak bronić swoich dzieci i wie, że może być pozytywny wynik.
Podobnie jak w przypadku technologii, czasami uważamy, że na każdy krok naprzód robimy dwa kroki wstecz, dopóki nie wykryjemy błędów.
Moja kluczowa rada dla innych rodziców D, którzy stoją przed tymi przeszkodami: weź oddech, nie krzycz, spróbuj ponownie i udokumentuj wszystko.
Rzecznictwo może być równie frustrujące! Kluczowym elementem jest to, że cena ciszy jest zdecydowanie zbyt droga. Nasze dzieci nie mogą sobie na to pozwolić. Naszym obowiązkiem jako rodziców i używam tego określenia na całym świecie, jest mówienie w imieniu wszystkich naszych dzieci, które nie mają głosu. Nasze dzieci jeszcze nie mogą się bronić. Ale zobaczą, jak to robisz. Będą uczyć się stawiać samodzielnie, obserwując.
Bardzo nam przykro, twoja rodzina ma do czynienia z tymi szkolnymi problemami, Bridget, ale dziękuję ci za podzielenie się swoją historią i pomoc w inspirowaniu innych rodziców D, którzy być może będą potrzebować poparcia dla swoich własnych dzieci z T1D!
Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.Zastrzeżenie
Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline.Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.
