Nauka 37 przynosi kliniczne próby pacjentom | DiabetesMine

Dziś jesteśmy podekscytowani przekazaniem "Mine mic" Amandzie Sheldon, która przez blisko dziesięć lat była liderem marketingu i komunikacji w Medtronic Diabetes i ściśle współpracowała z naszą społecznością czas.

W październiku Amanda dołączyła do działającej w Los Angeles firmy startowej Science 37, której celem było wypełnienie luki między społecznością pacjentów i badaczami badań klinicznych za pomocą technologii mobilnych, zamiast prowadzenia badań w ustalonym miejscu, ponieważ tradycyjnie zostały one skonfigurowane . Ten dwuletni startup był ostatnio w wiadomościach, zdobywając 38 milionów dolarów na finansowanie kapitału venture i intryguje myślenie o tym przesunięciu badań klinicznych tam, gdzie są pacjenci, zamiast odwrotnie.

Byliśmy podekscytowani faktem, że nasze kolektywne głosy odegrały pewną rolę w przejściu Amandy do tego innowacyjnego, skoncentrowanego na cierpieniu stroju.

Bez zbędnych ceregieli, oto Amanda …

Post dla gościa Amandy Sheldon

Jestem bardzo podekscytowany, że mogę poprosić społeczność Diabetes o wasze perspektywy, jak zmienić proces badania klinicznego.

Kiedy kilka tygodni temu skontaktowałem się z Mike'em i Amy przy kopalni " ", aby opowiedzieć im o mojej nowej roli w Science 37, wiedziałem o jednej z pierwszych rzeczy Chciałem uzyskać ich opinie i wnioski na temat tego, co Science 37 - i przemysł - mogą zrobić lepiej dla uczestników badania. Mike natychmiast odpowiedział: "Dlaczego nie zapytać całej naszej społeczności? "

"Oczywiście! "Myślałem," To nie myślenia. "

Dla tych z was, którzy mnie nie znają, spędziłem ostatnie siedem lat w firmie Medtronic jako specjalista ds. Spraw publicznych. Ta rola polega na tym, że w 2011 roku stawiam wiele wysiłków na rzecz zaangażowania pacjentów, poczynając od pierwszego wypuszczenia Medtronic na komunikację społeczną, Blog Loop w 2011 roku. Stamtąd stworzyłem społeczności społeczne na Facebooku i Twitterze, założyłem i prowadziłem cukrzycę Fora adwokackie i współpracowały z wieloma rzecznikami pacjentów i grupami rzeczniczymi.

Społeczność Diabetes Online (DOC) była oczywiście kluczową częścią tego i wiele się nauczyłem od osób z PWD (osób z cukrzycą).

Od wielkich, intensywnych dyskusji na temat projektowania produktów i marketingu "robić" i "nie", aby dowiedzieć się, jak firmy mogą współpracować ze społecznością w zakresie edukacji, świadomości i rzecznictwa, moje interakcje z członkami DOC naprawdę wpłynęły na programy i platformach, które wprowadzam, aby pomóc firmie w interakcji i wsparciu społeczności.

Mogę wypełnić zeszyt ze wszystkim, czego nauczyłem się z DOC w tym czasie.Jedną z najważniejszych lekcji była chęć, jako marka lub firma, prowadzenia otwartego dialogu ze społecznością i wczesnego i częstego uzyskiwania opinii.

Nauczyłem się, że żaden szczegół procesu rozwoju nie jest zbyt duży lub zbyt mały, aby uzyskać informację zwrotną, i że tylko przez chodzenie w butach innych może faktycznie poprawić doznania pacjenta. Od tego wyłoniła się filozofia, która wpłynęła na to, jak pracuję ze wspólnotami pacjentów: kiedy coś wydaje się być "ciężarem", jest to naprawdę okazja, by dokonać zmiany, która może poprawić czyjeś życie. Na przykład, problem obsługi klienta lub skarga naprawdę stanowi okazję do udzielenia pomocy komuś w potrzebie. W ten sam sposób problem projektowania produktu jest naprawdę okazją do kontynuowania iteracji w celu zmniejszenia kroków lub złożoności.

Ktoś mi kiedyś powiedział: "Nie często rozmawiamy o brzemieniu, ponieważ nie chcemy przypominać ludziom o obciążeniach, jakie cukrzyca wywiera na ich codzienne życie. "Ale ciężary są tym, co pacjenci myślą najbardziej i zobacz, co może poradzić sobie z tymi ciężarkami, aby posunąć naprzód naukę i technologię!

Jeden z moich dobrych przyjaciół i byłych kolegów, Lane Desborough, podzielił się artykułem na temat 600 codziennych zadań, które dziecko z cukrzycą zajmuje codziennie. Jest to jeden wgląd, który pobudził go i (sztuczny trzustkowy start) Bigfoot Biomedical, a także Medtronic, do dalszej nauki i postępów w tworzeniu zamkniętego układu pętli.

Ta linia myślenia doprowadziła mnie do tego, gdzie jestem dzisiaj.

Podczas ostatniego forum doradców ds. Diabetyków firmy Medtronic w kwietniu 2016 r. Kluczowym punktem dyskusji był proces prób klinicznych. Jak możemy zwiększyć świadomość? W jaki sposób wyniki pomiarów ważne dla osób chorych na cukrzycę, takie jak jakość życia, mogą zostać włączone do projektów badawczych? Dlaczego ludzie z cukrzycą nie byliby bardziej zaangażowani w ten proces?

Pracując z JDRF tego lata, dowiedziałem się o ich wysiłkach budowania świadomości i nawiązywania kontaktów dla ludzi, którzy chcą uczestniczyć w badaniach klinicznych. W rzeczywistości JDRF właśnie wdrożyło w lipcu narzędzie Clinical Trial Connections, które jest świetnym źródłem do uproszczenia odkrywania prób. Byłem podekscytowany myśleniem o tym, że uczestnictwo w badaniach klinicznych jest ostatecznym aktem wolontariatu - wspieranie nauki, pomoc w odkrywaniu lekarstw i przynoszenie nowych postępów ludziom, wszędzie.

Potem poznałem Noah Craft, CEO of Science 37, firmy założonej przez lekarzy-naukowców, która chciała ułatwić ludziom udział w badaniach klinicznych i ostatecznie przyspieszyć odkrywanie biomedyczne, aby nowe terapie można było szybciej udostępniać. ludzie, którzy najbardziej ich potrzebują. On i współzałożyciel Belinda Tan są lekarzami z doświadczeniem w telemedycynie i badaniach klinicznych. Jako naukowcy chcieli mieć możliwość przetestowania własnych pomysłów w badaniach klinicznych i wiedzieli, że wielu innych badaczy ma takie same marzenia. Problem polega na tym, że były one ograniczone przez fakt, że większość pacjentów nie mieszka w pobliżu dużego ośrodka badawczego.Dwa lata temu podczas konsultacji dla dużej firmy farmaceutycznej dowiedzieli się, że cała branża podziela ten problem.

W pewnym sensie był to problem z dostępem dla pacjentów dla nich wszystkich.

Nauka 37 chciała stworzyć drogę dla wszystkich pacjentów, którzy chcą wziąć udział w próbach, aby połączyć się z badaczami, którzy prowadzą badania. Nauka 37 rozpoczęła się od prostego pytania: " Co jest najlepsze dla uczestnika? "

Ponieważ wiele osób z Towarzystwa Diabetologicznego wie zbyt dobrze, badania kliniczne są projektowane wokół ośrodków badawczych, a uczestnicy mogą podróżować kilka razy w tygodniu do odległych klinik. Często ludzie nie mogą nawet w ogóle uczestniczyć, ponieważ nie mieszkają w pobliżu strony badawczej. Nie jest to dobre dla osób, które chcą brać udział w badaniu, i nie jest dobre dla nauki, ponieważ tylko niektóre populacje ludzi mogą zostać przebadane, co może nie być próbką prawdziwie reprezentatywną.

Nauka 37 projektuje badania wokół pacjenta poprzez wykorzystanie technologii mobilnej i telemedycyny w celu połączenia uczestników z naszymi lekarzami-badaczami i personelem badawczym, w dowolnym miejscu i czasie w całym badaniu. Współpracujemy z siecią lekarzy w całym kraju i specjalistami (np. Neurologia, dermatologia, onkologia, psychiatria, rzadkie choroby w wielu obszarach terapeutycznych) i łączymy ich z osobami, które chcą uczestniczyć w ich domach, zmniejszając potrzebę podróżowania. Ponadto uczestnicy mogą przebywać pod opieką lokalnego lekarza podczas badania.

Moja nowa rola jako wiceprezydenta ds. Zaangażowania pacjentów pociąga za sobą wiele rzeczy, ale najważniejsze, moim zdaniem, jest zapewnienie, że głosy uczestników i ich opiekunów będą słyszane podczas całego procesu próbnego - od opracowania badań z naszymi sponsorami, aż po rekrutacji, do udziału w próbach i do ukończenia. Moim celem jest wprowadzenie głosu uczestnika we wszystko, niezależnie od tego, czy chodzi o rekrutację próbną, komunikację, czy o rozwój naszej platformy technologicznej, NORA (Network Oriented Research Assistant).

Ponadto będę pracował z grupami rzeczniczymi i innymi grupami w branży, które próbują zmienić proces badań klinicznych.

Ale wystarczająco dużo o mnie. Jak już powiedziałem na początku, piszę to, ponieważ szukam twojej pomocy w DOC.

Oto, gdzie otworzę to dla ciebie: Co możemy poprawić w procesie badania klinicznego? Jak możemy Ci pomóc? Czy istnieją lepsze sposoby budowania świadomości? Co możemy zrobić, aby lepiej informować pacjentów o procesie badań klinicznych i zaangażowaniu? Czy kiedykolwiek uczestniczyłeś w badaniu? Jeśli masz, co lubisz lub nie lubisz. Jeśli nie, dlaczego nie?

Wysunąłem te pytania do przodu jako początek dyskusji - dyskusji, która, mam nadzieję, może pomóc Nauce 37 i wszystkim naukowcom stworzyć lepszy proces prób klinicznych, który może ostatecznie pomóc w dostarczaniu nowych i lepszych sposobów zarządzania, leczenia i być może jednego. choroby na dzień, takie jak cukrzyca.

Z góry dziękuję za wszelkie uwagi za pośrednictwem komentarzy, poprzez e-mail na amanda @ science37.com lub @ ams9 na Twitterze. Czuję się naprawdę błogosławiony za wszystko, czego nauczyłem się już od interakcji z tą społecznością.

przy okazji, jeśli przejrzysz sekcję uczestników naszej strony internetowej, zobaczysz, że obecnie nie prowadzimy żadnych badań nad cukrzycą, ale z całą moją pasją do leczenia cukrzycy, mam nadzieję, że zmieni się ona w niedalekiej przyszłości.

Dziękuję za aktualizację i prośbę, Amando, i czekamy na wiadomość o rozwoju Science 37!

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.