Krytykowanie New York Timesa kosztem cukrzycy typu 1

Nic nie jest idealne. Można to z pewnością powiedzieć za obszerny artykuł na stronie głównej New York Times opublikowany w sobotę, 5 kwietnia, na temat wysokich kosztów nowych narzędzi cukrzycy typu 1. Chociaż historia była jedną z najlepszych, jakie widzieliśmy w opisie wyzwań związanych z insulinozależnością i ogromnymi barierami kosztowymi, które istnieją dla pacjentów w naszym zawiłym amerykańskim systemie opieki zdrowotnej, niektórzy uważali, że faktycznie wprowadza innowacje w narzędziach diabetologicznych - przedstawiając takie rzeczy jak ciągłe monitory glukozy i mierniki mówiące o zaburzeniach wzroku jako niepoważne luksusy. Grrr!

Oto fragmenty gorącej reakcji Twittera, którą złapaliśmy wczoraj:

Rezultatem jest dla nas, że ten utwór autorstwa Elizabeth Rosenthal zdecydowanie rzuca światło na ważne bariery kosztowe i robi wiele, aby podnieść świadomość na temat rzeczywistości życia z cukrzycą typu 1 ogólnie, ale także tak samo wyraźnie odzwierciedlają ogromne ulepszenia jakości życia oferowane przez wiele z tych nowych narzędzi.

Artykuł argumentuje, że aktualizacje i poprawki zarówno dla samej insuliny, jak i dla różnych urządzeń są naprawdę niczym więcej niż "planowym przestarzeniem", aby zwiększyć zyski branży. Chociaż może być trochę prawdy w odniesieniu do "dzwony i gwizdki" na niektórych produktach, ogólny ton wydaje się dość lekceważenie potrzeb pacjentów, nie tylko insuliny pod skórą.

Oto fragmenty, które mnie osobiście oburzyły:

"Ciągły strumień nowych modeli i aktualizacji często oferuje wątpliwe ulepszenia: kolorowe pompy, rozmowy, mierniki dwujęzyczne, czujniki zgłaszające minutowe odczyty cukru …

Firmy te wydają miliony dolarów na rekrutację pacjentów na targach zdrowia, w gabinetach lekarskich i agresywną reklamę - często zachęcając ich, by dostali urządzenia i terapie, które nie są konieczne, mówią lekarze. "Mogą być lepsi w pewnym abstrakcyjnym sensie, ale kliniczne trafność jest niewielka "- powiedział dr Joel Zonszein, dyrektor Centrum Diabetologicznego w klinice w Montefiore Medical Center." Ludzie nie potrzebują licznika, który z nimi rozmawia "- dodał -" Niesamowita strata pieniędzy ". >

Co? Odczyt glukozy na minutę po minucie oferuje tylko "wątpliwą poprawę"? Czy ten Dr. Z ma najmniejszy pomysł, jak to jest żyć ze złamaną trzustką, która może ustawić twoje poziomy cukru wahają się w jednej chwili, a to trochę o "ta lking metry "- jak gdyby były tylko zabawkami high-tech, a nie życiowymi narzędziami życia dla osób z wadami wzroku! (Obejrzyj ten film w części "Czy firmy zajmujące się cukrzycą mają martwą pozycję?")

Potrafię osobiście potwierdzić znaczenie tego, co dr Zonszein najwyraźniej uważa za trywialne, abstrakcyjne usprawnienia:

1) Używam OmniPod, pompy insulinowej bez Tubeless zawiera wbudowany glukometr z glukometrem Ten produkt zmienił moje życie (może nawet powiedzieć ZAPISANE), ponieważ mogę teraz skorzystać z ulepszonej kontroli oferowanej przez pompę insulinową bez kilku stóp plastikowego przewodu zwisającego z mojego ciała łączącego mnie do urządzenia podobnego do pagera Nie muszę też nosić osobnego glukometru, czyniąc moje życie bardziej wygodnym i wygodnym na wiele sposobów. Czy byłbym w gorszej sytuacji z kontrolą glukozy, gdybym był nadal na zdjęciu? , a odpowiedź brzmi: TAK. Czy byłbym o co najmniej 80% bardziej nieszczęśliwy z powodu mojej cukrzycy, gdyby moją jedyną opcją była pompa rurowa? TAK, czy może to doprowadzić do jeszcze gorszej kontroli i możliwej depresji wymagającej kosztownego leczenia?

2) Używam CGM Dexcom G4, ma kółko przewijania i bri kolorowy ekran i jest o wiele bardziej precyzyjny i 1000% bardziej wygodny i łatwy w użyciu niż ostatnia wersja tego produktu. Czy to wnosi znaczącą wartość jakości życia dla mnie jako osoby zależnej od tych urządzeń? TAK.

3) W ciągu czterech lat, które przeprowadziliśmy podczas konkursu innowacji DiabetesMine Design Challenge, ludzie twierdzili, że "kłopotliwy czynnik" sprawił, że ich cukrzyca stała się najbardziej kłopotliwa i trudna do opanowania. Przyrostowe ulepszenia, takie jak dodanie światła na glukometrze, abyśmy mogli przetestować w ciemności, sprawiają, że w prawdziwym życiu można zadbać o siebie! To nie jest tak, jak dodawanie uchwytów na kubki do wanny z hydromasażem, dr Zonszein; kolory, światła i czujniki inteligentnie stosowane w urządzeniach medycznych często mogą zmniejszyć problem związany z koniecznością poprawy naszego dobrego samopoczucia.

Nie mówię, że nie ma tam nadużycia w sensie zbyt agresywnego marketingu. Zdarza się. Błędem jest jednak malowanie szerokiego obrazu pomp i CGM jako "gadżetów, które chcą mieć", a nie medycznych potrzeb. Jaka straszna wiadomość powinna być transmitowana właśnie w krytycznym momencie, kiedy pacjenci pracują tak ciężko, aby zachęcić do pokrycia tych potrzeb!

Istnieje również problem wspomniany w powyższym tweecie, że artykuł sprawia, że ​​brzmi to jak jedyny prawdziwy powód, aby uzyskać kosztowną pompę, dzięki czemu można popisywać się deserami takimi jak szewc. NIE. Ale następna cytata cierpliwej Catherine Hayley z Memphis podsumowuje to ładnie: "Naprawdę mogę żyć tak, jak chcę, ale cena dramatycznie wzrosła."

Jeszcze jedna rzecz, która uderzyła mnie w tym NYT artykuł był wzmianką o paski testowe glukozy kosztuje "tylko grosze zrobić." Jak wskazałem na Twitterze, nie jest to to, co od lat mówi nam pharma. Twierdzą, że enzymy, metale szlachetne, chemikalia i inne materiały tworzące paski, a także ciężar budowy i utrzymania fabryk, podnoszą koszty. Wygląda więc na to, że ktoś tu nie mówi całej prawdy …

Sądzę, że autor wykonał świetną robotę ilustrując główny problem: niekontrolowane koszty medyczne.Cytuje Jonathana Lloyda, farmaceutę z Nowego Jorku, który stara się pomóc w zarządzaniu zasięgiem jego dorosłej córki T1, która obecnie uczy się za granicą.

Kiedy pan Lloyd poszedł wypełnić cztery recepty na jej dostawy w tym roku, odkrył, że wielu z nich nie było już ubezpieczonych przez swojego ubezpieczyciela, który przestawił się na refundację innej marki insuliny i innego systemu pomiarowego, ponieważ ubezpieczyciel ma lepszą ofertę.

Teraz stoi przed dylematem: jego córka może przejść na nowy typ licznika, który nie może komunikować się z jej pompą, co oznaczałoby, że jej aktualny miernik siedziałby bezużytecznie w talii. Lub może zapłacić tysiące dolarów, by kupić zapasy za licznik, który już ma. "To bardzo skomplikowane - są wszystkie te ukryte koszty, a ja jestem farmaceutą, bo głośno krzyczę" - powiedział.

Racja!

Artykuł ilustruje, jak jest BARDZO trudne, aby zrozumieć, co obejmuje twoja polisa, bez względu na to, jak jesteś wykształcony i "uprawniony". Dotyczy to również faktu, że opatentowane (lub jak mówią "dostosowane") produkty cukrzycy zwiększają koszty i stwarzają bariery dostępu dla pacjentów.

Zgadzamy się z innymi pracownikami PWD Lawrenem McConnellem, który uznaje, że artykuł ma swoje wady, ale podsumowuje to:

Chcielibyśmy usłyszeć twoje zdanie.

Aktualizacja 1:

Wiele innych osób w Społeczności Online Diabety reaguje również na ten artykuł NYT . - Reakcja JDRF, zatytułowana "Nie tylko gadżet"

- Kelly Rawlings na blogu American Diabetes Association,

Diabetes Stops Here - Manny Hernandez z Fundacji Diabetes Hands

- Kompleksowy list otwarty autorstwa Kelly Close, Adam Brown i Nancy Liu

z DiaTribe - Catherine Price z

Słodkiego życia z tym początkowym wpisem, i ta odpowiedź uzupełniająca - Bennet Dunlap at

YDMV - Kerri Sparling w

Sześć do Mnie - Kelly Kunik w

Cukrzyca - Tom Karlya w

Tata cukrzycowa - Stacey Simms o swojej osobistej cukrzycy blog

- Laddie w

Test Odgadnij & jedź - Quinn Phillips w

Samokontrola cukrzycy blog - Sarah Kaye w

Sugabetic - Leighann Calentine

Blog D-Mom - Rich na swoim osobistym blogu,

Rich the Diabetic - Dana Lewis na blogu Scotta Leibranda

Ponadto używaj inspirowanego przez JDRF hashtaga na Twitterze w przypadku tej dyskusji:

#NotJustAGadget . Aktualizacja 2:

W dniu 11 kwietnia 2014 r. New York Times opublikował odpowiedź na protest społeczności cukrzycy. Twierdzą, że ich dziennikarstwo było solidne, ale nagłówek artykułu i "kilka jego wyborów językowych mogło być lepiej". Myślisz? Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj. Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline.Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.