Życie z chorobą Crohna: objawy, dieta i leczenie

Życie z faktami dotyczącymi choroby Crohna

• Jeśli masz chorobę Leśniowskiego-Crohna, jesteś już świadomy wielu wyzwań, przed którymi stoisz. Jeśli Twoja choroba została niedawno zdiagnozowana lub masz ukochaną osobę, możesz mieć trudności ze zrozumieniem, co ta choroba będzie oznaczać dla Ciebie i Twojej rodziny. Oto kilka punktów, które mogą pomóc ci zrozumieć chorobę Leśniowskiego-Crohna, i wskazówki, jak zaplanować życie w tej przewlekłej chorobie.
• Choroba Leśniowskiego-Crohna jest chorobą przewlekłą. Choroba Leśniowskiego-Crohna będzie częścią ciebie do końca życia. Samo dostosowanie się do tego jest trudne dla wielu osób. Bardzo trudno jest zaakceptować fakt, że będziesz żyć nie tylko ze skutkami choroby, ale także z nieprzewidywalnością nawrotów choroby, ograniczeniami twojej aktywności, częstymi wizytami u lekarza, niewygodnymi badaniami medycznymi oraz lekami i ich następstwami. ruchomości.
• Choroba Leśniowskiego-Crohna jest potencjalnie poważną chorobą. Zapalenie przewodu pokarmowego może powodować poważne komplikacje, takie jak krwawienie, dziury w ścianie jelita (perforacja), kieszenie infekcji (ropnie) i nieprawidłowe połączenia między przewodem pokarmowym a innymi częściami ciała (przetoki). Choroba Leśniowskiego-Crohna może również powodować stan zapalny i uszkodzenie innych części ciała, takich jak stawy, skóra, oczy, usta, wątroba i przewody żółciowe. Być może będziesz musiał spędzić czas w szpitalu, jeśli masz poważne zaostrzenie lub komplikacje.
• Nic, co zrobiłeś lub czego nie zrobiłeś, nie spowodowało choroby Crohna . Nie ma dowodów na to, że dieta, stres, leki lub inne czynniki stylu życia powodują chorobę Leśniowskiego-Crohna. Choroba wydaje się być spowodowana przez jakiś czynnik wyzwalający u podatnych osób. Nie wiemy, co sprawia, że ​​dana osoba jest podatna, ale prawdopodobnie ma ona podłoże genetyczne. Nie wiemy również, co powoduje wyzwolenie. Może to być infekcja konkretną bakterią lub wirusem.
• Istnieje wiele opcji leczenia w celu opanowania choroby Crohna, chociaż obecnie nie ma lekarstwa na tę chorobę. Krytyczną częścią leczenia jest zmniejszenie stanu zapalnego, co pomaga złagodzić objawy i zmniejszyć ryzyko powikłań u większości osób. Dostępnych jest kilka różnych rodzajów leków, w tym leki przeciwzapalne, takie jak kortykosteroidy, leki immunosupresyjne, terapie biologiczne i antybiotyki. Jeśli jeden lek nie działa, inny prawdopodobnie będzie. Operacja to kolejna opcja leczenia, jeśli leki nie pomagają.
• Nie jesteś sam. Około 1 miliona ludzi w Stanach Zjednoczonych ma chorobę Crohna. Są inni ludzie, którzy dokładnie rozumieją, przez co przechodzisz i chcą ci pomóc. Istnieje wiele grup edukujących społeczeństwo i decydentów, gromadzących fundusze na badania oraz zapewniających wsparcie i pomoc osobom dotkniętym chorobą.

Jak wygląda choroba Leśniowskiego-Crohna (zdjęcia)?

Zdjęcie choroby Crohna

Choroba Leśniowskiego-Crohna: radzenie sobie ze stresem

Życie z chorobą Crohna może być stresujące. Dla większości ludzi największy stres wywołują nieprzewidywalne i krępujące objawy, a nie dyskomfort choroby. Wiele osób czuje się sfrustrowanych, wściekłych, urażonych, winnych i / lub przygnębionych z powodu swojej choroby. Te uczucia są zrozumiałe, ale tylko zwiększają stres.

Zmniejszenie stresu jest w dużej mierze kwestią dostosowania oczekiwań. Zrozumienie realiów choroby pozwala ci zaakceptować wyzwania i ograniczenia, które napotykasz. Te bardziej realistyczne oczekiwania zmniejszają frustrację, rozczarowanie i negatywne uczucia. Oto kilka wskazówek na temat zmieniania oczekiwań - Twoich oraz Twojej rodziny i przyjaciół.

• Dowiedz się wszystkiego, co możesz o chorobie Leśniowskiego-Crohna i jej wpływie. Zrozum swoje objawy i co czyni je lepszymi lub gorszymi. Zaakceptuj, że choroba Leśniowskiego-Crohna to po prostu pech, a nie wynik niczego, co zrobiłeś lub czego nie zrobiłeś.
• Zaangażuj się w zarządzanie swoją chorobą. Przejąć kontrolę. Zostań partnerem swojego lekarza i innych członków zespołu opieki zdrowotnej i wspólnie podejmuj decyzje. Zadawać pytania. Dowiedz się, jakie ryzyko i jakie korzyści wiążą się z dostępnymi metodami leczenia oraz dlaczego lekarz zaleca określone metody leczenia.
• Poinformuj swoją rodzinę i przyjaciół o chorobie Leśniowskiego-Crohna i ograniczeniach, jakie na ciebie nakłada. Wyjaśnij, jak działa choroba i poinformuj ich, że czasami nie czujesz się wystarczająco dobrze, aby realizować plany lub brać udział w spontanicznych czynnościach. Będą o wiele bardziej wyrozumiali i wspierający, jeśli powiesz im z wyprzedzeniem, że to może się zdarzyć i dlaczego.
• Szukaj wsparcia od innych. Przekaż swoje potrzeby, aby Twoja rodzina i przyjaciele zrozumieli, co mogą zrobić. Nie oczekuj, że przeczytają ci w myślach. Jeśli chcesz porozmawiać o swoich uczuciach, poproś o ich wsparcie. Jeśli nie są w stanie tego zapewnić, poszukaj wsparcia od grupy wsparcia lub profesjonalnego doradcy zdrowia psychicznego. Grupy wsparcia dla choroby Leśniowskiego-Crohna można znaleźć w Crohn's and Colitis Foundation of America.
• Pozostań aktywny i zaangażowany w życie. Aktywność fizyczna zmniejsza stres i może pomóc Ci poczuć się lepiej. Pozostań tak aktywny, jak tylko możesz, fizycznie, psychicznie i społecznie. Odstąpienie od innych osób po prostu zwiększa poczucie izolacji i depresji. Pozostawanie w kontakcie z innymi ludźmi pomaga ci poczuć się „normalnie”.
• Pozwól sobie na prawo do zachorowania. Czasami po prostu nie czujesz się wystarczająco dobrze, aby wykonywać normalne czynności. Zaakceptowanie tego i pozwolenie sobie na odpoczynek i anulowanie planów zmniejsza poczucie winy, niepokój i stres. Uznaj, że choroba jest nieprzewidywalna i że nie zawsze będziesz w stanie przewidzieć, jak się poczujesz w danym dniu.

Jak możesz pomóc ukochanej osobie z chorobą Leśniowskiego-Crohna?

Może być trudno zaakceptować fakt, że nie masz kontroli nad chorobą Crohna ukochanej osoby. To nie znaczy, że nic nie możesz zrobić. Twój ukochany bardziej niż kiedykolwiek polega na opiece, zrozumieniu i wsparciu.

• Szanuj prywatność swoich bliskich. Ma zawstydzające i niewygodne objawy i musi przejść inwazyjne testy i badania. Pozwól ukochanej osobie mówić o niej tak dużo lub tak mało, jak chce. Nie musisz znać wszystkich szczegółów.
• Oferta towarzyszenia lekarzom. Wizyty u lekarza mogą być stresujące dla ukochanej osoby. Samo bycie tam może zapewnić ogromne wsparcie.
• Bądź zachęcający. Jest rzeczą naturalną, że twój ukochany czasami skupia się na negatywnych aspektach choroby - dyskomforcie, ograniczeniach i poświęceniach. Staraj się być pozytywny i koncentruj się na celach.
• Posłuchaj, co on lub ona mówi. Czasami komentarz na temat jednej rzeczy może maskować poczucie czegoś innego. Na przykład skarga na jej wygląd może oznaczać, że obawia się, że nie jest już dla ciebie atrakcyjna. Ludzie z chorobą Leśniowskiego-Crohna często cierpią na utratę poczucia własnej wartości wraz ze zmianami w wyglądzie. Spróbuj dowiedzieć się, co naprawdę jest nie tak, i napraw to.
• Pokaż, że ci zależy. Będąc kochającym i uważnym, mówisz ukochanej osobie, że choroba nie ma wpływu na to, jak się do niej czujesz.