Drugi webinar nt. SM i Covid-19
Dojście do terminów z nową diagnozą stwardnienia rozsianego (MS) może być trudne. Trudne pytania, niepokój i poczucie izolacji mogą być szczególnie trudne Ale pamiętaj: masz wsparcie i nie jesteś sam. Fundacja Stwardnienia Rozsianego szacuje, że ponad 400 000 osób w Stanach Zjednoczonych żyje z SM, a każdego tygodnia diagnozuje się 200 nowych przypadków.
Aby pomóc w zapewnieniu jasności i wsparcia , zapytaliśmy członków naszej grupy "Życia ze stwardnieniem rozsianym", jaką radę udzielą komuś właśnie zdiagnozowanemu na SM. Teraz należy zauważyć, że to, co działa dla jednej osoby, może nie być najlepszą opcją dla drugiej. odrobina wsparcia od nieznajomych może sprawić, że świat się zmieni.
głęboki oddech. Możesz żyć dobrym życiem pomimo SM. Znajdź lekarza, który specjalizuje się w SM, z którym czujesz się komfortowo i może zająć więcej niż jedną próbę. Nie ma cudownego lekarstwa, bez względu na to, co mówi internet. Skontaktuj się z lokalnym stowarzyszeniem MS Society. I pamiętaj: Każdy MS jest inny. Leki mają różne korzyści i działania niepożądane. Coś, co działa na kogoś innego, może nie być odpowiednie dla ciebie. "
-Bonnie Winkeler
"Moja najlepsza rada to próba zachowania dobrego nastawienia! To nie jest łatwe, gdy twoje zdrowie stale spada, ale złe nastawienie nie pomaga ci poczuć się lepiej! Uczyń też życie tak prostym, jak to tylko możliwe! Im mniej masz stresu, tym lepiej! ! Miałem przeciążenie w ciągu ostatnich kilku lat, a na gorsze wpłynęło to na moje zdrowie. Prostsze jest lepsze! ! "
-Christa Wells Bacak
"Naucz się wszystkiego, co możesz, zachowaj wiarę i nadzieję.
Proponuję również prowadzenie dziennika, aby śledzić wszystko, co się dzieje, wszelkie nowe objawy, wszelkie niewyjaśnione uczucia, dzięki czemu możesz zwrócić na to uwagę lekarza! Pamiętaj też, aby zawsze, zawsze zadawaj pytania i nie żal siebie!
Pamiętaj też, aby być aktywnym, brać leki i zachowywać pozytywne nastawienie! Byłem zdiagnozowany 1 kwietnia 1991 r. I tak byłem zszokowany, ale znalazłem świetnego lekarza i razem mamy z tym do czynienia! Powieś tam! "
-Dorothy Richards
" Bądź pozytywny i czujny. Nie każda kwestia medyczna lub objaw jest ze stwardnienia rozsianego, więc informuj lekarzy o wszystkich objawach, niezależnie od tego, jak małe. Napisz też wszystko w kalendarzu, aby wiedzieć, jak długo doświadczasz każdego problemu. "
-Theresa S.
" Jest przytłaczająca, aby przeczytać swoją diagnozę na papierze i wiele do przyjęcia. Najlepszą radą, którą mogę dać, jest wzięcie jednego dnia na raz. Nie każdy dzień będzie dobrym dniem i to jest w porządku. To wszystko nowe, przytłaczające, a wiedza naprawdę jest mocą. Upewnij się też, że akceptujesz pomoc innych osób, co jest dla mnie bardzo trudne."
-Rhonda Lowe
" Prawdopodobnie dostaniesz dużo niechcianych porad od przyjaciół, rodziny i innych (zjedz to, wypij to, powąchaj, itp.). Uśmiechnij się, powiedz dziękuję i posłuchaj twojego stwardnienia rozsianego doktora.
Chociaż jest dobrze zaplanowany, może być przytłaczający i pozbawiony współczucia, szczególnie w czasach, kiedy najbardziej potrzebujesz współczucia. Znajdź grupę w swoim rejonie lub w pobliżu i podłącz się. Istnieją również witryny FB. Bycie wśród ludzi, którzy naprawdę "dostają to" może być wielką zachętą, szczególnie w tych trudnych czasach, jak nawroty lub zły stan zdrowia. Pozostań w kontakcie z tymi, którzy wiedzą. To najlepsza rada, którą mogę ci dać. "
-Debbie Chapman
" Edukacja to potęga! Dowiedz się wszystkiego, co możesz o stwardnieniu rozsianym, upewnij się, że kontaktujesz się z twoim lokalnym rozdziałem społeczeństwa stwardnienia rozsianego i przyłączasz się do grupy wsparcia. Skorzystaj z usług edukatorów MS, którzy współpracują z firmami farmaceutycznymi, które produkują leki modyfikujące chorobę i stosują leki. Poproś rodzinę i przyjaciół, aby również kształcili się w zakresie stwardnienia rozsianego oraz uczestniczyli w spotkaniach z lekarzami i spotkaniach grup wsparcia. I wreszcie, w razie potrzeby, poproś o pomoc i nie mów nie tym, którzy chcą pomóc. "
-Lori Wilson
" Gdybym był dzisiaj zdiagnozowany na SM, nie zrobiłbym niczego bardzo odmiennego od tego, co zrobiłem prawie dokładnie 24 lata temu. Ale dzisiaj miałbym wielką korzyść z tak wielu dodatkowych badań i informacji, które nie były dostępne, gdy zdiagnozowano mnie w 1993 r. Sugerowałbym więc zgromadzenie jak największej ilości informacji z renomowanych miejsc takich jak NMSS, badania w pobliżu szpitale i przychodnie MS. I byłbym pewny by spróbować znaleźć neurologa, który specjalizuje się w stwardnieniu rozsianym, z którym mogę się komunikować. "
-Bobbie Misenti
" Kiedy zostałem zdiagnozowany w 2015 roku, nic nie wiedziałem o tej chorobie, więc spytanie twojego lekarza o informacje i googling byłoby super korzystne dla każdego. Wyprzedzenie objawów pomoże Ci funkcjonować z dnia na dzień. Poinformowanie twojego lekarza o każdym nowym objawie, które masz, a nawet zapisanie go na wizytę, możesz dać znać każdy szczegół.
Bądź silny, nie pozwól, aby definicja stwardnienia rozsianego zmieniła twoje spojrzenie na życie i powstrzymała cię od ścigania swoich marzeń. Posiadanie wspaniałego systemu wsparcia (rodzina, przyjaciele, grupa wsparcia) jest bardzo ważna w czasach, gdy masz ochotę się poddać. Wreszcie, bądź aktywny, dbaj o swoje ciało i trzymaj się swojej wiary. "
-Tara Shider
" Byłem zdiagnozowany 40 lat temu w 1976 roku. Zaakceptuj swoje nowe normalne i rób co możesz, kiedy tylko możesz! "To, co to jest" to moje codzienne motto! "
-Karen Starcher Mullins
" 1. Dowiedz się wszystkiego, co możesz o SM
2. Nie użalaj się nad sobą
3. Nie siadaj na sofie i nie płacz o tym
4. Bądź pozytywny.
5 Bądź aktywny.
-Irene Juppe
"Cztery największe wyzwalacze dla mnie to upał, stres, brak jedzenia i przeciążenie sensoryczne (jak w przypadku zakupów) . Wyzwalacze są różne dla wszystkich. Postaraj się pisać w dzienniku, gdy masz epizod: objawy, które masz, co się działo, kiedy lub zanim je otrzymałeś.Większość osób cierpi na nawracające i ustępujące stwardnienie rozsiane, co oznacza, że pojawia się falami. "
-Sananiak Reverie
" Byłem zdiagnozowany ze stwardnieniem rozsianym kiedy miałem 37 lat i miałem troje dzieci. Zaczęło się od zapalenia nerwu wzrokowego, jak wielu innych. To, co zdecydowałem się zrobić w tym momencie, sprawiło wielką różnicę: powiedziałem mojej rodzinie i przyjaciołom. Nikt z nas naprawdę nie wiedział, co to znaczy w tym momencie.
W tym samym czasie mój mąż i ja zaczęliśmy pierwszy mikrobrowar na południowym zachodzie, więc między dziećmi a nowym biznesem nie miałem czasu, aby pozwolić mojej chorobie przejąć kontrolę nad moim życiem. Natychmiast poszedłem do lokalnego biura National MS Society i zgłosiłem się na ochotnika. Podczas gdy tam, nie tylko dowiedziałem się o mojej chorobie, ale spotkałem wielu innych ludzi stwardnienia rozsianego. Jak tylko poczułem się wystarczająco pewny siebie, trafiłem na mój lokalny rozdział MS.
Byłem na forum nie tylko Stowarzyszenia MS, ale Stowarzyszenia Mistrzów Piwowarskich i lokalnego Arboretum. Byłem również wolontariuszem telefonicznym w lokalnym biurze MS, nieustannym adwokatem piszącym listy i spotykającymi się z lokalnymi politykami, a ja jestem aktualnym przywódcą grupy wsparcia MS.
Teraz, 30 lat później, mogę spojrzeć na moje życie i powiedzieć, że jestem dumny z tego, kim jestem i co zrobiłem.
Teraz wybór należy do Ciebie. Moja rada dla każdego świeżo zdiagnozowanego ze stwardnieniem rozsianym jest do życia twoje życie w pełni! Zaakceptuj swoje wyzwania, ale nie używaj swojej choroby jako pretekstu do tego, czego nie możesz zrobić. Pomyśl o tym, co będziesz mówić sobie i innym, którzy są niedawno zdiagnozowani, za 30 lat! "
-Mary Thompson
" Kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie kalectwo migreny i drgawki, to właściwe napady padaczkowe. Podczas gdy ja miałem tylko 8, są naprawdę przerażające!
Moja rada dla ciebie to żyć dziennie. Znajdź rzeczy, które pobudzają twój umysł. Lubię robić matematykę. Ćwicz, kiedy możesz. Ustal cele i znajdź sposoby ich osiągnięcia. MS ma nauczyć was zrozumienia i uznania dla tego, co macie w życiu. Będzie podkreślać uznanie małych rzeczy, takich jak zdolność chodzenia bez pomocy, pamiętanie dat i godzin, dzień bez bólu i utrzymywanie funkcji ciała. MS nauczy cię także, jeśli na to pozwolisz, spojrzeć na życie w zupełnie inny sposób.
Czekają Cię ciężkie czasy w życiu. Czasy, które będą podkreślać twoją miłość do ludzi, czasy, które będą podkreślać twoją rodzinę i przyjaźnie. W tych czasach oddaj swoją miłość swobodnie każdemu, stań się osobą, z której jesteś dumny.
Na koniec, i chcę to naprawdę podkreślić, bądź wdzięczny za tę chorobę. Dziękujcie tym, którzy są wokół was za ich miłość, zrozumienie i pomoc. Dziękuję lekarzom i pielęgniarkom za ich pomoc. Na koniec dziękujcie waszemu Ojcu w Niebie za ten niesamowity pogląd na świat, który wkrótce zdobędziecie. Wszystko, co nam się przydarza, jest dla naszego dobra, jeśli czegoś się z tego uczymy. "
-James Justice, MBA
