Zarządzaj toczniem ze stylem życia, dietą i zmianami ćwiczeń | Lupus Support | Healthline

Liszaj rumieniowaty układowy (SLE) zmienia ciało na siebie, powodując, że układ odpornościowy atakuje zdrowe tkanki i powoduje oszołomienie Może to zająć lata, zanim zdiagnozowana zostanie diagnoza, ponieważ objawy pojawiają się i znikają, a cechy choroby zmieniają się. Otrzymanie określonej diagnozy często może przynieść ulgę, ponieważ teraz wszystkie objawy mogą być traktowane jako część całości.

"Od czasu mojej diagnozy walczę z tym, co wydaje się niekończącą się walką o naukę słuchania znaków potrzebujących odpoczynku, "Mówi Corey Townsend, 28-latek, który został zdiagnozowany z chorobą autoimmunologiczną SLE około pięć lat temu." Największa walka z toczniem nauczyła się słuchać mojego ciała. "

Rachel Chrzan jest studentką, która otrzymała diagnozę w listopadzie po wielu dziwnych objawach od kilku miesięcy. To było charakterystyczne zmęczenie tocznia, które uderzyło ją wcześnie.

"Zawsze byłem osobą poranną, a także osobą w 100% aktywną i aktywną" - mówi Chrzan. "Kiedy we wrześniu uderzyłem, zasypiałem w klasie lub spałem w wolnym czasie. "

Chrzan została zwolenniczką" teorii łyżek ", aby poradzić sobie ze zmęczeniem. Ideą teorii łyżek jest to, że masz tylko tyle łyżek lub jednostek energii dziennie. Pochodzi z blogera i adwokata pacjenta tocznia Christine Miserandino. Każda aktywność, nawet prosta, jak np. Wstanie z łóżka, zużywa jedną z ograniczonej ilości łyżek. Kiedy zniknie cała twoja energia, to wszystkie twoje łyżki.

"Nigdy nie myślałem, że porównuję moje codzienne wydarzenia do łyżek", mówi Chrzan. "Ale nigdy nie wierzyłem, że toczeń będzie częścią mojego życia. Uczę się z tym żyć, a łyżki pomagają mi. "

Managing Common Symptoms

Każdy toczeń jest trochę inny - to jedna z rzeczy, które powodują, że choroba jest trudna do zdiagnozowania i leczenia. Możesz doświadczyć symptomów, które inni ludzie z toczniem nigdy nie mają. Możesz także doświadczyć objawów raz, ale nigdy więcej. Z tego powodu, to jest ciężko powiedzieć, co są najbardziej pospolitymi symptomami tocznia, ale ogólnie zawierają zmęczenie Chrzan opisuje, ból i słabość w stawach, bólach głowy i wysypce na twarz.

Bóle i osłabienie stawów

Jednym z najbardziej wyniszczających efektów tocznia jest ból i osłabienie stawów. Są podobne do bólów ciała, które często odczuwa się, gdy masz grypę. Jednak wspólny ból i osłabienie związane z toczniem jest często nawracającym symptomem. Według Lupus Foundation of America, ponad 90 procent ludzi zdiagnozowanych z toczniem będzie ostatecznie mieć wspólny ból.

Istnieje wiele leków przeciwbólowych dla ludzi z toczniem. Różnią się od bez recepty, takich jak ibuprofen, który zmniejsza stan zapalny, do leków przeciwbólowych na receptę. Mówi Chrzan: "Pierwotnie podawano mi hydrokodon przed rozpoznaniem. Po wykryciu diagnozy otrzymałem również meloksykam [środek przeciwzapalny]. Ale żaden nie zadziałał. "

Obecnie Chrzan nie stosuje żadnych zabiegów. Jako zapalczywy entuzjasta kondycji fizycznej, nadal naciskała na ćwiczenia i odkrywa, że ​​łagodzi to jej dyskomfort. "Chociaż może to boleć do ćwiczeń, ćwiczenia przez krótki czas łagodzą niektóre z bólu. Fizyczny ból to także ból psychiczny - czasami trzeba myśleć . "

Bóle głowy

" Uważam, że bóle głowy należą do najgorszych "- mówi Chrzan. "Nadal staram się funkcjonować tak jak kiedyś, ale jest to trudne. "Chrzan zauważył, że światło wywołuje bóle głowy, a niezdrowe jedzenie wywołuje bóle głowy, nudności i zmęczenie. Ona zmieniła dietę, aby zarządzać wieloma symptomami tocznia.

"Zacząłem patrzeć na to, co pomaga innym ludziom z toczniem, ale także śledziłem, co jedzenie wpłynęło na mnie i jak. "Chrzan mówi. Johns Hopkins toczeń Center wskazuje, że podczas gdy nie ma czegoś takiego jak idealna dieta tocznia, unikając kiełków czosnku i lucerny, jest krytyczna. Te pokarmy konsekwentnie wywołują symptomy tocznia. Ludzie z toczniem powinni także skoncentrować się na jedzeniu chudych białek, by zmniejszyć szansę na atak serca, który jest wyższy dla tych z warunkiem.

mówi Chrzan, "Do tej pory wiem, że nie mogę mieć czerwonego mięsa, nabiał, cukru i tłustych potraw. Wymieniłem mleko na mleko sojowe i migdałowe. "Chrzan spożywa głównie grillowany kurczak i jajka na białko. Obecnie nie ma dużego apetytu, ale wie, że regularne odżywianie pomoże jej zachować zdrowie.

Wysypka motyla

Charakterystyczna wysypka na twarzy Lupusa rozprzestrzenia się na grzbiet nosa i na policzki, podobnie jak oparzenia słoneczne. Nazwa lupus, wywodząca się od łacińskiego słowa "wilk" pochodzi od wczesnych diagnostów, którzy sądzili, że ta wysypka wygląda jak ukąszenia wilka.

Niedawno został nazwany "wysypką motyla" po swoim dwuskrzydłowym kształcie. Twoja twarz może być gorąca i gorączkowa w miejscu wysypki, nawet jeśli twoja temperatura jest normalna.

Toczeń jest powszechnie uważany za chorobę z kilkoma objawami oczywistymi dla obserwatorów, ale wysypka jest wyjątkiem. Wiele osób z toczniem czuje się przytomnym o swojej wysypce. Mówi Townsend, "Istniejące w społeczeństwie, które jest silnie oparte na spojrzeniu, radzenie sobie z toczniem może ważyć ciężkie żniwo na próbowaniu utrzymania i" nadążyć za Joneses. "

Chrzan próbował ukryć wysypkę z makijażem, ale nauczyła się go stosować. "Patrzę na motyla jako oznaka siły i odwagi. "Ona również szuka inspiracji ze zwierzęcia, które nazwano lupus. "Lupus oznacza wilka, który zawsze był moim ulubionym zwierzęciem ze względu na jego instynkty, dumę i siłę ….Reprezentacje choroby zawsze miały znaczenie w moim życiu. Właśnie nie w pełni rozumiem dlaczego dopóki byłem zdiagnozowany z toczniem. "

Odnalezienie siły

Każdy z toczniem będzie miał inną i unikalną emocjonalną odpowiedź na ten stan. Niewiele osób twierdzi, że jest szczęśliwa z powodu swojej choroby, ale wiele osób z toczniem odkryło, że ich diagnoza ujawniła wewnętrzne źródło mocy, o którym nie wiedzieli. Pomimo swoich symptomów, Chrzan zamierza kontynuować swój plan zajęcia się wspinaczką w tym semestrze i trenera softball, a ona myśli o przyszłości jako mówca motywacyjny. Jak ujmuje to Townsend: "Gdybym nie był wystarczająco silny, aby poradzić sobie z tymi objawami, nie otrzymałbym ich. Moje posiadanie jest stałym przypomnieniem mojej siły i odporności. "