Reumatologia - Toczeń rumieniowaty układowy
Spisu treści:
- "Nie idziesz do domu"
- "Co z nią robimy?"
- Lupus nie dyskryminuje
- Dzisiaj Kelle współpracuje z różnymi organizacjami, w tym z Lususem Tomasza św. Tomasza, aby podnieść świadomość na temat tocznia i opowiedzieć historie, o których często nie słyszymy. W 2016 roku przeprowadziła rozdzierający wywiad z "Luźnymi kobietami", odpowiedzią U. K. na "The View", a jej otwartość i uczciwość nawet zaskoczyły gospodarzy.
- " Trudno być rodzicem. Jak wytłumaczysz to swojemu pięciolatkowi? Do twojego 3-latka? Jak to wyjaśnisz? "Pyta Kelle.
- Dla Kelle, to zapłaciło być otwartym o jej toczniu z wszystkimi zaangażowanymi w jej życie - od jej dzieci, do personelu w dziecięcym dziecięcym dziecku, by kompletny obcy. Podczas niedawnej podróży pociągiem, podczas gdy była poddawana chemioterapii, Kelle zauważyła kaszel pasażera i założyła maskę chirurgiczną, którą nosi przy sobie. "Właśnie jej powiedziałem:" Patrz. Zamierzam założyć maskę, ale chcę, żebyś wiedział, że to nie ty. To ja, OK? "
Kelle Bryan jest członkiem-założycielką legendarnej brytyjskiej grupy Eternal, która od czasu odejścia z zespołu walczy z toczniem i pracuje jako popierać innych ludzi żyjących z tą chorobą
Jako członkini Eternal, jednej z najbardziej utytułowanych dziewczyn w historii brytyjskiej muzyki, Kelle Bryan nie jest obca w centrum uwagi, w zespole osiągnęła 12 najlepszych 10 singli w Wielkiej Brytanii i cztery wieloplatformowe albumy Dwadzieścia lat od świetnego popu, Kelle robi nagłówki z różnych powodów: jako adwokat i rzeczniczka ludzi z toczniem wszędzie.
Kelle jest zdiagnozowany z toczniem rumieniowatym układowym, najbardziej rozpowszechnioną postacią tocznia. Ona najpierw dowiedziała się o jej symptomach po jej ostatnim występie z Eternal na imprezie w parku 1998, który jak przed dziesiątkami tysięcy, w tym księcia Karola.
W następnych miesiącach Kelle otrzymała faks informujący ją, że nie jest już członkiem grupy, i zaczęła robić pierwsze kroki w kierunku rozpoczęcia solowej kariery. Właśnie w tym stresującym okresie obudziła się z pierwszą z serii, która okazała się serią wyniszczających objawów.
"Nie mogłem zgiąć mojego prawego palca wskazującego. Któregoś ranka obudziłem się i po prostu utknąłem w kształcie pazurów ", wspomina. Z początku Kelle przypuszczała, że po prostu spała na swoim ramieniu. Ale gdy paraliż rozlał się na całą jej rękę, złożyła wizytę swojemu lekarzowi, który powiedział jej, że ma infekcję poporodową i przepisał jej lek przeciwzapalny.
Ale cztery tygodnie później, Kelle zaczęła się rozwijać wrzody na nogach, ramionach, twarzy i ostatecznie jej ustach. "Wrzody były wszędzie, a one były po prostu ciągle płaczące i nie obierające", mówi. Jej "pazur" w międzyczasie rozprzestrzenił się po całej prawej stronie jej ciała. "Nie byłem w stanie przesunąć niczego po prawej stronie. I tak byłem w stanie śpiewać coraz mniej, a objawy były spiralne. "
"Nie idziesz do domu"
Z powodu wrzodów w jamie ustnej, Kelle złożyła wizytę u swojego dentysty, aby sprawdzić, czy objawy mogą być związane z zapaleniem dziąseł. Nie zajęło mu dużo czasu, aby powiedzieć: "Masz toczeń. "
" Na szczęście mój dentysta miał już pewne doświadczenia z objawami, a on był moim dentystą odkąd byłem bardzo młody "- mówi Kelle. Polecił ją specjalistce w londyńskim szpitalu Independent, profesor David D'Cruz, który przyjął Kelle'a do szpitala na miejscu.
"Na spotkaniu powiedział:" Nie idziesz do domu "- wspomina Kelle -" A potem zostałem przyjęty do szpitala. "
Ponieważ jej stan był niekontrolowany przez tak długi czas, Kelle miała już rozległe uszkodzenia motoryczne (nerwowo-mięśniowe), wątrobowe i nerkowe. Przez 10 dni przebywała w szpitalu, aby lekarze mogli potwierdzić diagnozę i opracować kurację: "Miałem infuzje i sterydy oraz różnego rodzaju leki, aby opanować chorobę."
" Nie pamiętam zbyt wiele czasu w szpitalu ", mówi Kelle. "Po prostu pamiętam, że przechodziłem naprawdę przerażające testy, takie jak testy nerwów, które są jak leczenie wstrząsem, które dają ci możliwość zobaczenia, na którą część nerwów wpływasz. I skanowanie mózgu, skanowanie MRI i wiele różnych testów. "
" Oni nie mogliby powiedzieć mi, co było źle, ponieważ wciąż nie jest jeden ostateczny test dla tocznia, więc musiałem po prostu przejść przez wiele i wiele różnych testów. "
Najlepsze lupusowe blogi w roku"
"Co z nią robimy?"
Od tego czasu minęło prawie 20 lat, Kelle mówi, że niewiele się zmieniło pod względem tego, co wie wspólnota medyczna o toczniu.
W lecie 2016 roku, Kelle zakontraktowała wirusową infekcję od swojej córki, która odebrała ją w szkole: "Moja mała dziewczynka, Kayori, wróciła do domu z przedszkola z [zakażeniem meningokokowym], dała mi wielki pocałunek - mwaa! - a potem w ciągu 48 godzin byłem na oddziale intensywnej terapii i miałem zapalenie płuc.
W szpitalu reakcja lekarzy nie była uspokajająca. z dala, spojrzała na swoich lekarzy … czytając książki.
Ich dylemat: Lupus powoduje, że twój układ odpornościowy atakuje i uszkadza zdrową tkankę i narządy, pozostawiając cię bardziej podatną na nowe infekcje wirusowe i bakteryjne. , może być trudno zwalczyć infekcję wirusową bez nadmiernego pobudzania układu odpornościowego.
"To" s jak stracić-stracić dla tocznia cierpliwego, "ona mówi. "Więc co się wtedy stanie? Masz chorobę, która jest tłumiona, więc czy walczysz z toczniem albo czy walczysz z zapaleniem płuc? Jak zmusić tę osobę do życia? "
" Leżałem na oddziale intensywnej terapii i obserwuję tych lekarzy, którzy krążą w górę iw dół. Są jak "House", czytając książki. I jestem totalnie zaniepokojony "- wspomina Kelle." To dość denerwujące, że nawet teraz lekarze nadal czytają książki i dzwonią do mojego specjalisty: "Co z nią robimy?"
Lupus nie dyskryminuje
Lupus dotyka ponad 5 milionów ludzi na całym świecie i jest najczęstszy u kobiet w wieku od 15 do 44. Niestety, świadomość choroby jest wciąż żałośnie niska. Ponad 60 procent ludzi w Stanach Zjednoczonych nigdy nawet nie słyszało o toczniu.
Kelle twierdzi, że to częściowo dlatego, że początkowo działały efekty tocznia.
"Myślę, że, na początku, było bardzo wiele brak świadomości lub zrozumienia choroby ", mówi." A ludzie po prostu uważali to za odrobinę wysypki na skórze, ponieważ to wszystko zostało naprawdę nagłośnione. "
" Toczeń nie dyskryminuje ", mówi Kelle."Możesz być czarny, biały, młody, stary, żeński, mężczyzna, gej, hetero … To naprawdę nie obchodzi. Nie jest zafascynowany tym, jaki host ma. Po prostu zajmie to, co chce i kiedy chce. "
'To moje życie'
Dzisiaj Kelle współpracuje z różnymi organizacjami, w tym z Lususem Tomasza św. Tomasza, aby podnieść świadomość na temat tocznia i opowiedzieć historie, o których często nie słyszymy. W 2016 roku przeprowadziła rozdzierający wywiad z "Luźnymi kobietami", odpowiedzią U. K. na "The View", a jej otwartość i uczciwość nawet zaskoczyły gospodarzy.
"Byłoby znacznie łatwiej, gdyby nie ja, o którym mówiłem, a ja po prostu walczyłem o jakąś sprawę, która uważam za godną uwagi" - mówi Kelle. "To nie jest. To moje życie. "Jako matka, toczeń wpłynął na Kelle na wiele sposobów. Ponieważ jest tak podatna na infekcje, musi zatrzymać się przy drzwiach, kiedy upuszcza swoje dzieci do przedszkola. Kiedy są chorzy, musi nosić rękawiczki i maskę tylko po to, aby wchodzić z nimi w interakcję.
" To nie ja jestem niegrzeczny. To ja ratuję swoje życie "
" Trudno być rodzicem. Jak wytłumaczysz to swojemu pięciolatkowi? Do twojego 3-latka? Jak to wyjaśnisz? "Pyta Kelle.
Poruszanie się naprzód z toczniem
Dla Kelle, to zapłaciło być otwartym o jej toczniu z wszystkimi zaangażowanymi w jej życie - od jej dzieci, do personelu w dziecięcym dziecięcym dziecku, by kompletny obcy. Podczas niedawnej podróży pociągiem, podczas gdy była poddawana chemioterapii, Kelle zauważyła kaszel pasażera i założyła maskę chirurgiczną, którą nosi przy sobie. "Właśnie jej powiedziałem:" Patrz. Zamierzam założyć maskę, ale chcę, żebyś wiedział, że to nie ty. To ja, OK? "
" Myślę, że musiałaś być na tyle odważna, aby tłumaczyć ludziom "- mówi. "To nie ja jestem niegrzeczny. To ja ratuję swoje życie. A potem, kiedy patrzą na to w ten sposób, to nie jest tak wielka sprawa. "
" Dla mnie chodzi tu tylko o komunikowanie się i po prostu bycie szczerym i prawdziwym z ludźmi. "
Jeśli chodzi o codzienne życie, Kelle mówi, że wszystko, co może zrobić, to być realistką tego, co potrafi i kiedy może to zrobić.
"Po prostu musisz być elastyczny i wiedzieć, że będą dni, których możesz i dni, których nie możesz", mówi Kelle, którego incydent w 2016 roku spowodował problemy z oddychaniem, mówieniem i motoryką, a powrót do zdrowia nastąpił długie. "Musisz być przygotowany na wzloty i upadki."
" Wydaje mi się, że musisz zachować normalne zachowanie i robić rzeczy, które możesz zrobić, i nie martwić się o to, czego nie możesz zrobić ", mówi.
"Czego nie mogę zrobić, nie mogę tego zrobić, prawda? Ale co mogę zrobić, mogę zrobić. "
Kelle
na krótko zjednoczyła z Eternal w 2014 roku i obecnie mieszka w Londynie z mężem Jayem i dwójką dzieci, Regan i Kayori Rose. Oprócz promowania świadomości tocznia, ona prowadzi agencję talentów z jej domu. Możesz dowiedzieć się więcej o Kelle Bryan na jej stronie i podążać za nią na Twitterze , aby przeczytać o jej wysiłkach promowania świadomości dla tocznia.
7 Hacks Życie tocznia, które Pomagają Mnie rozwijać
8 Ludzi, którzy wygrywają w życiu pomimo tocznia
Są niepohamowanymi siłami pozytywności i ambicji, którzy nie pozwolą, aby cokolwiek stanęło im na drodze. Nawet nie toczeń.
Najlepszych blogów tocznia w 2017 roku
Https: // www. linia zdrowia. pl / hlcmsresource / images / Best-of-blogs / 2017 / Thumbnails / grass. jpg "name =" sailthru. obraz. thumb "class =" next-head