TrialNet Update: ustne zapobieganie i jak możesz pomóc

Na konferencji CWD Friends For Life na Florydzie Niedawno powiedziano nam, że odbyło się więcej pokazów TrialNet niż kiedykolwiek wcześniej - i to było prawdą już pod koniec pierwszego dnia!

TrialNet składa się oczywiście z międzynarodowej sieci naukowców badających postępy cukrzycy typu 1. Badanie jest tak stare, jak sama konferencja CWD FFL - obie mają 13 lat - i wydawało się, że to świetny czas dla świeżego spojrzenia na to, jak daleko zaszło i na różnicę, którą robi.

Wyciągnęliśmy rękę do dr. Henry'ego Rodrigueza, który kieruje Centrum Diabetologii Uniwersytetu Południowej Florydy, a także kieruje oddziałem TrialNet. Wiem, że doktor Rodriquez od lat pracuje nad sceną badań nad cukrzycą w Środkowej Indianie, niedaleko mojego miejsca zamieszkania. Podczas gdy nasza społeczność była smutna, widząc, jak odchodzi, byliśmy również podekscytowani faktem, że zwiększy on swój wpływ, aby dotknąć jeszcze więcej istnień.

Obecnie jest przewodniczącym badania "Pathway to Prevention", które monitoruje i obserwuje krewnych osób z cukrzycą typu 1 (osób chorych na cukrzycę), aby zbadać związki w miejscu i miejscu występowania choroby.

Dziś cieszymy się, że możemy bezpośrednio usłyszeć od dr Rodrigueza o tym, co się dzieje z TrialNet i jak wszyscy możemy się zaangażować …

Post dla gościa dr. Henry Rodrigueza

Niedawno wróciliśmy z konferencji "Dzieci z cukrzycą Friends For Life" w Orlando, gdzie TrialNet przebadało ponad 100 krewnych osób z typem 1, I jestem bardziej podekscytowany niż kiedykolwiek na temat postępów, jakie widzimy w tym badaniu! W ostatniej dekadzie badania typu 1 doprowadziły bezpośrednio do wcześniejszej diagnostyki i wcześniejszego leczenia, niż kiedykolwiek wcześniej.

Zapytaj rodzinę Bellos z Jupiter, FL, o to, jak korzystne jest dla nich badanie ryzyka TrialNet.

W 2007 roku mama z Florydy, Dani Bello, dowiedziała się o teście TrialNet w tym samym roku, w którym jej syn Max został zdiagnozowany jako typ 1 w wieku 5 lat. Została natychmiast skryta, chcąc pomóc w badaniach w jakikolwiek możliwy sposób.

"Kiedy masz dziecko, u którego zdiagnozowano chorobę, czujesz, że nie masz dużej kontroli", mówi. "Chcesz zrobić coś, aby pomóc."

Jej mąż Adam, lekarz, zepchnął się, by pokazać innym swoje dzieci.

"Patrzę na sprawy z bardziej klinicznego punktu widzenia: To straszne, aby dowiedzieć się, że twoje dziecko ma wysokie ryzyko cukrzycy typu 1, zwłaszcza gdy masz inne dziecko z tą chorobą" - mówi Adam. "Ale nie wiedząc, nie zamierzam ci pomóc ani twoim dzieciom. "

Rok później Bellos zabrali swoich dwóch pozostałych synów, aby zostali przesłuchani. Wtedy dowiedzieli się, że ich pięcioletni syn, Grant, uzyskał wynik pozytywny na obecność przeciwciał, które sygnalizują zwiększone ryzyko cukrzycy typu 1."Bardzo szybko przeszliśmy od bycia zdenerwowanym do decydowania o tym, co trzeba" - mówi Adam.

Grant ma teraz 10 lat i uczestniczył w badaniu prewencji doustnej insuliny przez ostatnie pięć lat. Pomaga sprawdzić, czy kapsułka doustnej insuliny każdego dnia może pomóc w opóźnieniu lub zapobieganiu cukrzycy typu 1. Wcześniejsze badania sugerują, że może to pomóc opóźnić chorobę o pełną dekadę wśród członków rodziny o wysokim poziomie przeciwciał, w tym przeciwko insulinie.

Adam mówi: "Grant wciąż jest zdrowy, bierze pigułkę każdego ranka, starzeje się, a pobieranie krwi jest łatwiejsze, on rozumie, co robi, i jeśli rozwinie cukrzycę typu 1, dowiemy się na najwcześniej jak to możliwe, bez niespodzianek, bez DKA (cukrzycowa kwasica ketonowa), bez ER, bez OIOM. "

Dani mówi o zapisaniu ich syna do Insulin Insulin Prevention Badanie zapewnia im siatkę bezpieczeństwa." Wiemy, że robimy wszystko co możemy opóźnić wystąpienie tej choroby Każdy, kto ma dziecko z cukrzycą typu 1, wie, że każdego dnia możesz opóźnić, że jest darem. "

" Wszyscy uczęszczamy na University of Florida co sześć miesięcy. "Nasze inne dzieci są na ścieżce do Badania Zapobiegania, aby wszyscy zostali przetestowani. " wyjaśnia Adam. "Daje nam to miarę empowermentu nad chorobą, w której masz niewielką kontrolę."

Dla mnie ta historia jest potężna i pokazuje, jak TrialNet dotyka życia.

TrialNet sprawdził do tej pory ponad 100 000 krewnych osób z cukrzycą typu 1, ale musimy monitorować co najmniej 20 000 osób każdego roku, aby osiągnąć nasze cele badawcze. Dzięki niedawnemu dodaniu opcji rejestracji online proces kontroli jest łatwiejszy i wygodniejszy niż kiedykolwiek. Możesz znaleźć lokalizację przesiewową TrialNet za pomocą naszego internetowego narzędzia referencyjnego diabetestrialnet. org / screening. Lub przejdź do pathway2prevention. org i poproś o zestaw testowy pocztą. Wystarczy wypełnić formularz zgody online, a TrialNet wyśle ​​do ciebie zestaw testowy, aby zabrać go do lokalnego laboratorium medycznego, aby pobrać próbkę krwi. Laboratorium wyśle ​​próbkę do laboratorium TrialNet w celu analizy. Będziesz uczyć się wyników w około sześć tygodni.

Pytanie, które możesz teraz zadawać, brzmi: "Dlaczego powinniśmy się zapisać?"

Pierwszym i najważniejszym krokiem w kierunku zapobiegania jest badanie członków rodziny pod kątem markerów ryzyka zwanych autoprzeciwciałami. Badania przesiewowe są oferowane bezpłatnie krewnym osób z cukrzycą typu 1, którzy są 15 razy bardziej narażeni na rozwój choroby niż populacja ogólna.

Znajomość ryzyka cukrzycy dla Twojej rodziny dostarcza ważnych informacji o twoim zdrowiu. Daje także informację, czy możesz wziąć udział w badaniu poświęconym profilaktyce. TrialNet oferuje obecnie trzy badania profilaktyczne dla osób zagrożonych: test prewencji doustnej insuliny, test premedialny Abatacept i test zapobiegający Teplizumab.

Jeśli nie kwalifikujesz się do udziału w badaniu profilaktycznym, nadal możesz pomóc. Możesz wziąć udział w komponencie monitorującym badania TrialNet Pathway to Prevention Study, w którym będziesz ściśle obserwowany z okresowymi testami krwi dla najwcześniejszych objawów cukrzycy typu 1.Testy ryzyka TrialNet są szeroko dostępne w witrynach w całym kraju i za pośrednictwem strony internetowej (pathway2prevention. Org), gdzie jak wspomniano, możesz poprosić o zestaw testowy pocztą. Pojedynczy test krwi jest w stanie wykryć autoprzeciwciała sygnalizujące zwiększone ryzyko.

Mogą również być inne badania TrialNet, do których możesz dołączyć w przyszłości. Ponadto możesz pomóc w rozpowszechnianiu informacji o badaniach przesiewowych TrialNet i badaniach profilaktycznych.

Badanie przesiewowe TrialNet jest dostępne dla osób, które mają:

• 1 do 45 lat ORAZ mają rodzica, dziecko, brata lub siostrę z cukrzycą typu 1
• 1 do 20 lat ORAZ mają siostrzenicę, siostrzeńca , ciotka, wujek, dziadkowie, przyrodni brat, przyrodnia siostra lub kuzynka z cukrzycą typu 1

Więc proszę, zastanów się, czy twoja rodzina została przesłuchana. Nie tylko będziesz pomagać sobie, ale także przyczynisz się do nauki, która ostatecznie znajdzie sposób, aby zapobiec tej chorobie.

Dziękuję, dr Rodriguez, za całą pracę, którą ty i twoi koledzy z TrialNet robią na tym froncie. Z niecierpliwością czekamy na dalszą naukę, gdy badania będą kontynuowane, a my powtarzamy twój apel o osoby niepełnosprawne i rodziny, aby rozważyły ​​uczestnictwo, jeśli to możliwe.

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.