VLOG #4 - trening barki/pośladki, fit festival
Spisu treści:
Przez 10 lat T1D pod jej pasem pod tymi wszystkimi kątami, jesteśmy zaszczyceni, że Sylvia podziela jej wielkie uczucia dla rodziców nowo zdiagnozowanych dzieci tutaj w "Kopalni:
A List do Nowych Rodziców T1D, autor: Sylvia White
Dwoje z moich trojga dzieci żyje z cukrzycą typu 1, a oni niedawno mieli już 10-letnie "Dia-versary". "Dla tych, którzy nie znają tego terminu, jest to rocznica rozpoznania cukrzycy. Nie jest to coś, co koniecznie musieliśmy celebrować, ale myślenie o tym sprawiło, że zastanowiłem się nad tym, jak wiele się nauczyliśmy i jak daleko zaszliśmy w ciągu ostatniej dekady.
Posiadanie dziecka, u którego zdiagnozowano typ 1, jest przerażającym i emocjonalnym czasem. Byłem tam dwa razy i nie jest to łatwiejsze po raz drugi. Pod koniec 2006 roku mój mąż i ja w końcu czuliśmy się komfortowo z opieką nad naszym 12-letnim synem, którego zdiagnozowano w lutym, kiedy zdiagnozowano naszą 6-letnią córkę.
Po raz kolejny zostaliśmy wrzuceni w otchłań poczucia wstrząsu, zmartwienia i przytłoczenia.
Moje dzieci były diagnozowane w bardzo różnych wiekach emocjonalnie i rozwojowo. W wieku 12 lat Josh był w stanie w większości zająć się sobą przy naszej pomocy. Z drugiej strony Sara była w przedszkolu i potrzebowała dużo więcej praktycznej opieki.
Pamiętam noc, kiedy sprawdzałem poziom cukru we krwi Sary za pomocą miernika Josha, kiedy wykazywała oznaki cukrzycy. Niestety, licznik odczytał 354. Wciąż pamiętam ten pierwszy numer sprzed 10 lat. Pamiętam, że wróciłem na dół i płakałem przez większość nocy. Wiedziałem, co znaczy ta liczba i wszystko, co się z nią wiązało. Następnego dnia rozpoczął się tragiczny wicher.
Miałem tyle wyścigowych myśli, że pierwsza noc nie pozwalała mi zasnąć. Jak dbałbym o małego sześciolatka? Jak dziewczyna może nosić pompkę, kiedy lubi nosić sukienki? Jak źle by walczyła, kiedy oddawaliśmy jej strzały? Jak mogłaby grać z przyjaciółmi? Jak dbałaby o nią jej szkoła? Cukrzyca ma tak wiele zmartwień.
Były to pytania, których nie myślałem o Joshie, ponieważ od samego początku był w stanie podawać własne zastrzyki, liczyć własne węglowodany, sprawdzać poziom cukru we krwi, chodzić do znajomych i wiedzieć, jak się zachować troska o siebie.Był nawet na letnim obozie bez cukrzycy, który poprzedniego lata po diagnozie zrobił świetną robotę opiekując się sobą.
Ja też się martwiłem o Josha, ale inni. Martwiłem się o jego przyszłość, czy nadal mógł robić, co chciał, czy nadal mógł grać w piłkę nożną i baseball, czy miałby komplikacje z powodu cukrzycy? Martwiłem się bardziej o jego przyszłość, podczas gdy z Sarą martwiłem się bardziej o natychmiastową opiekę.
Kiedy dzieci są po raz pierwszy diagnozowane, rodzice są wyczerpani, uciekają od snu i surowych emocji bez światła na końcu tunelu. Są przeciążeni edukacją, muszą uczyć się tak wielu rzeczy, aby zadbać o swoje dziecko i utrzymać je przy życiu. Często nie mają przerw, ponieważ zazwyczaj niewiele osób może przejąć opiekę nad dzieckiem z cukrzycą. Nawet nocowanie z opiekunem jest trudne.
Chcę wyrazić, że sprawy się poprawiają, a rodziny rozwijają nową normę - taką, w której stajemy się nowymi członkami społeczności diabetologicznej, chociaż nie znosimy powodu, dla którego musimy się przyłączyć.
Zostałem Certyfikowanym Nauczycielem Cukrzycy i trenerem pomp insulinowych, znajdując cel tej strasznej choroby cukrzycy, pomagając nowym rodzinom radzić sobie i uczyć się. Moją ulubioną częścią mojej pracy jest słuchanie rodziców i ich zmartwień oraz informowanie ich poprzez moje doświadczenia, że wszystko będzie w porządku.
Ostatnio trenowałem 3-letnią matkę pacjenta na jej CGM. Miała wiele zmartwień i pytań dotyczących swojego dziecka. Cieszyłem się, że mogę połączyć się z nią i pomóc jej w zrozumieniu, że wszystko będzie łatwiejsze, gdy dorasta jej córka. Oto kilka częstych pytań, które słyszę:
Czy kiedykolwiek się prześpię?
Tak, zwłaszcza w przypadku nowych systemów ciągłego monitorowania glikemii, które ostrzegają, gdy poziom cukru we krwi jest zbyt wysoki lub niski. Dowiesz się, kiedy musisz ustawić alarm, aby wstać i sprawdzić poziom cukru we krwi u dziecka, a kiedy będziesz mieć pewność, że będziesz spać w nocy, nie wstając i wszystko będzie w porządku. Znajdziesz kogoś, kto może pomóc w opiece nad twoim dzieckiem w ciągu jednej nocy, a Twoje dziecko będzie starsze i będzie mogło troszczyć się o siebie.
Czy kiedykolwiek będzie łatwiej?
Tak, wiem, że teraz jest przytłaczająca i wygląda na to, że nie możesz zrozumieć liczenia karbów, szacowania dawek, pamiętania, jak leczyć wzloty i upadki, lub wiedzieć, co zrobić z ketonami, ale gdy zdobędziesz doświadczenie, to wszystko stać się drugą naturą. Będziesz nawet mógł robić rzeczy takie jak zmiana pompy insulinowej w samochodzie jadącym w dół drogi. Możesz także porozmawiać z kimś opiekującym się dzieckiem na każdym etapie, w tym na ekranie pompy insulinowej. Czas naprawdę ułatwia.
Czy będzie w stanie zrobić normalne dziecko ?
Tak, mój syn grał w piłkę nożną i baseball. Poszedł na studia 14 godzin z dala od domu, a nawet studia za granicą przez trzy miesiące nie będą miały żadnych problemów. Moja córka uprawiała gimnastykę, piłkę nożną i tenis. Wyjeżdża na weekendowe wycieczki z grupami kościelnymi i przyjaciółmi, jeździ na wakacje z przyjaciółmi, jeździ i planuje wyjechać na studia i zostać lekarzem.Twoje dziecko nie będzie powstrzymywane z powodu cukrzycy, życie wymaga szczególnej opieki i planowania.
Oto kilka wskazówek, które ułatwiają życie moim i innym rodzicom z cukrzycą:
W porządku Grieve
Możesz przejść przez etapy żałoby i to jest normalne. Opłakujesz utratę zdrowego i beztroskiego dziecka. Opłakujesz utratę życia bez liczenia węglowodanów i oddawania strzałów. Przeszedłem przez gniew, szok, targując się z Bogiem i robiąc wszystko co mogłem, aby znaleźć badania naukowe, aby znaleźć sposób na "wyleczenie Josha", mimo że obecnie nie ma lekarstw.
Nie bój się czuć ani wyrażać swoich uczuć na temat tej choroby. Choroba nie tylko zmienia życie twojego dziecka, ale zmienia też twoje. Zmienia on wiele rzeczy, które robisz, co powoduje, że przemyślasz wiele rzeczy, o których prawdopodobnie nie pomyślałeś. Rzeczy takie jak Halloween, imprezy szkolne, przyjęcia sleepover, wakacje i wiele innych rzeczy są dotknięte cukrzycą.
Uczenie się
Zdobądź wykształcenie. Kluczem do wygodniejszego radzenia sobie z cukrzycą jest uczenie się wszystkiego, co możliwe o opiece nad dzieckiem. Czytaj książki, chodź na seminaria, spotkania JDRF i wszystko, co możesz znaleźć. Wyślij dziecko do obozu cukrzycowego, gdzie możesz zrobić sobie przerwę, ale Twoje dziecko może nauczyć się wszystkiego o opiece nad sobą.
Bądź na bieżąco z nowymi technologiami, badaniami i próbami i corocznie organizuj spotkania edukacyjne z CDE, aby dowiedzieć się, czy są nowe rzeczy, które powinieneś wiedzieć i ponownej oceny, gdzie dziecko rozwija się i czy wszystko się zmieniło z powodu wieku .
Praca zespołowa jest kluczem
Znajdź dobry zespół diabetologiczny. To priorytet na najwyższym poziomie. Znajdź endokrynologa, z którym możesz się związać i który ma podejście, z którym czujesz się komfortowo. Jeśli leczenie takie jak pompa insulinowa jest dla ciebie ważne i twoje endo tego nie akceptuje, poszukaj innych opinii.
Twój zespół terapeutyczny powinien składać się z endokrynologa, CDE, zarejestrowanego dietetyka, który jest kompetentny u dzieci chorych na cukrzycę, a czasami jest specjalistą od zdrowia psychicznego. Wszyscy są po to, aby Ci pomóc, więc skontaktuj się i umów się na spotkanie, kiedy ich potrzebujesz, nie tylko na początku. Czasami roczne wizyty w CDE są świetne, aby sprawdzić, gdzie jesteś, wszelkie zmiany i wszelkie nowe pomocne wskazówki.
Nie obciążaj liczb
Staraj się nie skupiać na liczbach. Nie oznaczaj numerów jako złych. Każdy dostaje kilka wysokich liczb. Celem jest leczyć go i uczyć się na nim. Dlaczego jest wysoki? Czy to mieszana dawka, błędna kalkulacja dawki lub węglowodanów, choroba, stres, tryska wzrost? Jest tak wiele rzeczy, które powodują wysoką lub niską liczbę. Nie pozwól swojemu dziecku poczuć się źle lub tak, jakby to on był odpowiedzialny za "zły" numer. Po prostu traktuj i ucz się.
Pamiętaj, aby mieć życie z dzieckiem, które nie dotyczy wyłącznie cukrzycy. W niektóre dni mam wrażenie, że w moich rozmowach chodzi o liczby, bez względu na to, czy były to bolączki, jakie były stężenia glukozy we krwi w szkole, czy zmieniały się w zestawy do infuzji. Pamiętaj, aby mieć inne rozmowy i rutyny, które nie mają nic wspólnego z cukrzycą.Twoje dziecko to znacznie więcej niż tylko cukrzyca.
Nie jesteś sam
Znajdź wsparcie. Często rodzice dzieci chorych na cukrzycę czują się bardzo samotni. Ze względu na rzadkie występowanie choroby, czasami rodziny nie znają nikogo z cukrzycą. Sięgnij do lokalnej grupy JDRF, dołącz do internetowych grup diabetologicznych i grup na Facebooku dla rodziców dzieci chorych na cukrzycę. Wyślij swoje dziecko do obozu cukrzycowego, gdzie mogą spotkać wielu innych chorych na cukrzycę i zaprzyjaźnić się na całe życie.
Przyszłość jest jasna
Zaufajcie reszcie z nas, którzy tam byli. Wszystko się polepszy, a twoje dziecko będzie miało świetlaną przyszłość. Twoje dziecko może nadal robić wszystko, co chciał zrobić bez cukrzycy, z wyjątkiem prowadzenia ciężarówek komercyjnych, lotów komercyjnych samolotów i dołącz do wojska, tylko z pewnymi środkami ostrożności.
Z czasem przekażesz swoje obowiązki swojemu dziecku, a on lub ona poleci. Naszym celem jest nauczenie ich dbania o siebie. Nadejdzie dzień, kiedy wszystko, co zabiera tyle energii emocjonalnej i czasu, będzie drugą naturą i szybko. I nadejdzie dzień, kiedy opuścili gniazdo i macie nadzieję, że nauczyliście ich dbać o samych siebie.
Przede wszystkim nie bój się przyszłości ani tego, co ona trzyma dla twojego dziecka i rodziny.
Rób, co możesz, aby nauczyć się i dbać o swoje dziecko, uczyć swoje dziecko, jak starsze, jak dbać o siebie, uzyskać dobre wsparcie i patrzeć w przyszłość z nadzieją! Trwają wielkie badania nad cukrzycą i nadchodzą nowe ekscytujące rzeczy oraz świetlana przyszłość dla osób chorych na cukrzycę.
Trzymaj się, możesz to zrobić! A kiedy potrzebujesz pomocy, po prostu zapytaj! Jest nas wielu, którzy wiedzą, przez co przechodzicie i są tutaj, aby pomóc i wspierać.
Dzięki za dzielenie się, Sylvia, i za silną zachętę - zdecydowanie solidne porady dla nowych D-rodziców w naszej społeczności cukrzycy!
Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.Zastrzeżenie
Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.
Światowy Dzień Cukrzycy 2009 + Wstęp dla nowo zdiagnozowanych
Przyzwyczajeń Wskazówki dla rodziców: przygotowanie i porada
Wskazówki dla rodziców, style i zajęcia
Rodzicielstwo to najtrudniejsza i najlepsza praca, jaką kiedykolwiek miałeś. Przeczytaj o różnych stylach rodzicielstwa i zasadach dobrego rodzicielstwa, a także porady i inne informacje.
