Wprowadzenie delegatów społeczności ePatient: Merle Gleeson i Karen Graffeo

Wraz z naszym dorocznym szczytem innowacji zbliżającym się w połowie - Listopad, przez ostatnie kilka tygodni było fajnie dzielić się historiami PWD wybranych jako zwycięzcy naszego konkursu na stypendia DiabetesMine Patient Voices w 2014 roku. Dziś z przyjemnością przedstawiamy jeszcze dwóch przyjaciół, którzy dołączą do nas na tej imprezie jako Delegaci Społeczności Pacjenta - Merle Gleeson i Karen Graffeo, obie długoletnie typie 1.

Obaj byli dobrowolnymi sędziami DOC, którzy pomogli wybrać naszych zwycięzców stypendiów, ale co najważniejsze, byli potężnymi adwokatami od wielu lat działającymi na rzecz zmiany świata w cukrzycy. Merle została zdiagnozowana jako dziecko ponad pół wieku temu, a większość z nas

ll-znana jest z założenia wspaniałej grupy o nazwie Diabetes Lounge typu 1 w Chicago pod koniec lat 90-tych. Karen jest w Connecticut i miała 11 lat, kiedy została zdiagnozowana w 1979 roku, a obecnie ma ręce w wielu kanałach rzeczniczych - swoim blogu Bitter-Sweet i stworzeniu corocznego Tygodnia Tygodnia Cukrzycy.

Z radością witamy ich jako uczestników naszego Szczytu Innowacji w 2014 r. I równie chętnie dzielimy się nimi w tej wspólnej Pytaniach i Odpowiedziach dzisiaj:

DM) Po pierwsze, powiedzcie nam trochę o sobie …

MG) Jestem chicagowską dziewczyną, która urodziła się i wychowała w tym cudownym mieście. Obecnie mieszkam na północnym przedmieściu z moim mężem w tym samym domu, w którym wychowałem dwójkę moich dzieci. Moja wcześniejsza kariera związana była ze sprzedażą nieruchomości, a później z zarządzaniem nieruchomościami. Zawodowo spędzam większość czasu na wolontariacie w grupie non-profit, którą znalazłem w 1997 roku.

KG) Mieszkam w Connecticut z moim mężem i moim małym kotem. W rzeczywistości, mieszkałem w Connecticut całe moje życie, oprócz dwóch lat na studiach poza Bostonem. Po studiach przez 15 lat pracowałem w reklamie telewizji kablowej, zanim zdecydowałem, że nadszedł czas, aby przejść. Obecnie piszę o wolnym piśmie na temat cukrzycy, włączając regularne wkłady na blogu Medtronic Pętla , a także mnóstwo wolontariatu. Często mówię, że wciąż próbuję dowiedzieć się, kim chcę być, kiedy dorosnę, i jestem podekscytowany śledzeniem mojej obecnej ścieżki na rzecz wspierania cukrzycy i zobaczenia, dokąd ona prowadzi.

A twoja historia cukrzycy?

MG) Jako dziecko spędziłem dużo czasu odwiedzając moich dziadków. Jak mi się podobało rozpieszczanie ich miłością i uwagą! Podczas jednej wizyty moja babcia rozpoznała objawy mojego nienasyconego pragnienia i częstych wizyt w łazience. Poprosiła mojego ojca, żeby to sprawdził mój lekarz. Pamiętam moment, kiedy otrzymaliśmy złe wieści. Kiedy usiadłem na stole do badań doktora Pecklera, usłyszałem słowa, ale skupiłem się na pojedynczym włosie wijącym się wokół jego łysej głowy.Roześmiałem się, kiedy sięgnąłem i wyciągnąłem jego ostatnią nitkę. Wiedziałem, że moi rodzice byli zdruzgotani, ale byłem zbyt młody, aby zrozumieć powagę tej zmieniającej życie diagnozy.

To był inny świat w 1963 roku, warunki medyczne nie były otwarcie dyskutowane i bardzo niewiele informacji dostępnych dla nas. Leczenie było starożytne w porównaniu do dnia dzisiejszego i należało się spodziewać życia skróconego przez komplikacje. Miałem szczęście, że przetrwałem te lata bez żadnych poważnych komplikacji. W ubiegłym roku zostałem 50-letnim medalistą Joslina i uczestniczyłem w dwóch badaniach dotyczących wyników długotrwałej cukrzycy. Program 50-letniego medalu Joslin Diabetes Centre rozpoznaje osoby, które żyły z cukrzycą insulinozależną od 50 lat, aby uhonorować swoje osiągnięcia w zakresie leczenia cukrzycy. Jestem jednym z tych, którzy mają szczęście być częścią tej elitarnej grupy!

KG) W 1979 roku zdiagnozowano mi typ 1 w wieku 11 lat. W młodości nie chciałem, aby ktokolwiek wiedział, że mam cukrzycę i starałem się to ukryć. Na szczęście wraz z wiekiem pojawiła się odrobina pewności siebie i mądrości i zacząłem rozumieć, że życie z cukrzycą nie jest czymś, czego można się wstydzić. Zamiast postrzegania cukrzycy jako czegoś, co czyni mnie innym, staram się patrzeć na to jako coś, co czyni mnie trochę silniejszym.

Jak dostałeś się do rzecznictwa diabetologicznego i DOC (Diabetes Online Community)?

MG) Nigdy nie myślałem o mojej pracy ochotniczej jako rzecznicy, ale teraz zdaję sobie sprawę, że to jest dokładnie to, co robiłem na długo przed użyciem tego terminu. Dopiero 30 lat po mojej diagnozie poznałem kilka kobiet z T1D, z którymi mogłem w końcu podzielić się moim cukrzycowym życiem. Uważam, że to doświadczenie jest tak głębokie, że wiedziałem, że muszę prowadzić te spotkania. Mój gabinet lekarski pozwolił nam skorzystać z sali konferencyjnej i zaprosił innych pacjentów do przyłączenia się do naszych comiesięcznych spotkań. Siedemnaście lat później, ta mała grupa rozwinęła się do

Diabety Lounge Typu 1, ważnej sieci non-profit dla edukacji i wsparcia znanej na całym obszarze Chicago. Nasze comiesięczne spotkania obejmują lekarzy mówiących na podobne tematy, przedstawicieli medycznych, którzy dzielą się najnowszymi technologiami diabetologicznymi, oraz wsparciem osobiście w sieciach peer-to-peer. Współpracuję z University of Chicago przy seminariach edukacyjnych i JDRF na targach zdrowia diabetyków. Apelowałem do mojego przedstawiciela stanowego o zwiększenie środków na badania nad cukrzycą typu 1. W tym czasie pracuję nad uzyskaniem ubezpieczenia Medicare dla ciągłego monitorowania glikemii. Moje nagrody to referencje od ludzi, których dotknąłem.

KG) Moje zaangażowanie w DOC i D-adwokatura zaczęły się od mojego bloga, Bitter-Sweet , który zacząłem pisać w 2008 roku. Pomaga mi to w nawiązywaniu kontaktów z innymi, takimi jak ja, z których wielu stało się bliscy przyjaciele

zarówno online, jak i w prawdziwym życiu. Z biegiem lat miałem szczęście znaleźć wiele możliwości rzecznictwa zarówno w DOC, jak i offline. Złożę się z ochotą na dwa lokalne rozdziały JDRF, jako przewodniczący zespołu rzecznictwa i komitet ds. Planowania grupy dorosłych T1.Jestem członkiem zarządu zarówno lokalnego oddziału JDRF, jak i Fundacji Wsparcia Społeczności Diabetyków. Jestem również członkiem Grupy Ambasadorów Pacjentów Medtronic.

Życie oczywiście nie polega wyłącznie na cukrzycy, więc proszę powiedz nam coś o sobie, że nie jest związane z D …

MG) Od czego zacząć? Spędzam dużo czasu pomagając ludziom na różne sposoby. Jeśli nie jest związana z cukrzycą, może to dotyczyć bezdomnych organizacji zapewniających żywność i mieszkanie. Wierzę, że śmiech jest najlepszym lekarstwem (obok insuliny oczywiście) i znajduje humor w wielu sytuacjach. Ciężko pracuję, aby zachować zdrowie i staram się dobrze jeść. Część mojej codziennej rutyny to ćwiczenia. Moją prawdziwą pasją jest jazda na rowerze, a kiedy nie ma mnie na motocyklu, można znaleźć pracę na siłowni. Życie w pobliżu jeziora Michigan pozwala mi cieszyć się długimi spacerami po plaży. Znajduję krajobraz i sadzę w moim ogrodzie terapeutycznym. Mój mąż i ja przyjmujemy kulturę Chicago poprzez teatr, muzykę, muzea i sztukę. Tyle do zrobienia i tak mało czasu!

KG) Ostatnio miałem obsesję na punkcie pracy w moim domu. Kupiłem ją na własną rękę w 1999 roku, kilka tygodni przed tym, jak zacząłem spotykać się z moim teraz mężem Pete'em. Kiedy wróciłem, nie miałem pieniędzy ani umiejętności, aby zrobić wszystko, co chciałem robić w moim starym domu, który został zbudowany w 1921 roku. Ale teraz Pete i ja pracowaliśmy razem nad ulepszeniami domu i remontami projektów , aw zeszłym roku zatrudniliśmy kontrahentów do wypierania i restaurowania naszej kuchni. Mogłabym z łatwością spędzić wiele godzin na dekorowaniu domu i renowacjach oraz oglądaniu pokazów na HGTV w poszukiwaniu pomysłów, kiedy kończymy ostatnie pokoje wymagające trochę TLC.

Dziękujemy, że obaj jesteście w tym roku w konkursie DiabetesMine Patient Voices Contest! Jakie tematy lub wiadomości stały

t o tych, którzy złożyli podanie?

MG) Jestem pod wrażeniem tej wspaniałej grupy entuzjastycznych i dobrze poinformowanych młodych ludzi! Najbardziej imponuje mnie to, że nikt nie pozwala, by ich przewlekła choroba przeszkadzała im w pełni cieszyć się ich życiem. Dzięki jawnemu i szczeremu dzieleniu się swoimi historiami zwycięzcy ci są głosami i wzorami do naśladowania dla wielu innych osób w społeczności T1D.

KG) Byłem pod wrażeniem tego, jak doświadczeni byli wnioskodawcy z danymi D i technologią cukrzycy. Wspaniale było także zobaczyć kandydatów tak entuzjastycznie nastawionych do rzecznictwa. Skarżący byli tak dobrze mówieni i inteligentni i naprawdę nie mogę się doczekać spotkania z tą inspirującą grupą.

Ogólnie mówiąc, co byś powiedział na temat aktualnego stanu technologii i innowacji w cukrzycy?

MG) Przez większość mojego życia technologia cukrzycy nie istniała. W ciągu ostatnich 30 lat leczenie cukrzycy było świadkiem ogromnych zmian w zakresie pomiaru glukozy, podawania insuliny i rodzajów insuliny. Jestem bardzo podekscytowany szybkością, z jaką technologia porusza się dzięki inteligentniejszym, bardziej przyjaznym urządzeniom i połączeniom bezprzewodowym, w tym udostępnianiu informacji. Niemal każdego dnia czytam o nowym, niesamowitym urządzeniu, które poprawi jakość życia ludzi żyjących z T1D!

KG) Czuję, że teraz jest bardzo ekscytujący czas z wieloma nowymi technikami, zabiegami i innowacjami na horyzoncie. Oglądałem wiadomości z badań klinicznych sztucznej trzustki i enkapsulacji komórek wyspowych. Oglądałem innowacje techniczne takie jak Nightscout / CGM w chmurze. I dołączyłem do ruchów, prosząc FDA, Medicare i prywatne firmy ubezpieczeniowe o udostępnienie nowych technologii i innowacji wszystkim pacjentom. Czuję, że posuwamy się naprzód, ale potrzebujemy ciągłej pracy i rzecznictwa, aby zapewnić ciągłość tempa.

Czy byłeś na innych konferencjach poświęconych cukrzycy lub wydarzeniach, aby promować? Jeśli tak, jakie były te doświadczenia?

MG) W lipcu wziąłem udział w konferencji Master Lab Foundation Diabetes Hands w Orlando i dowiedziałem się od wielu odnoszących sukcesy zwolenników diabetyków z różnorodnym doświadczeniem i ekspertami z branży. Moje podsumowanie tego niesamowitego wydarzenia jest zawarte w opisie wydarzenia pod adresem DiabetesMine .

KG) Byłem na kilku różnych typach konferencji i ogólnie uważam, że zawsze ważne jest, aby pacjenci dzielili się swoimi historiami. Na konferencjach takich jak Friends for Life i DiabetesSisters dzielimy się naszymi historiami z naszymi rówieśnikami i tworzymy więzi i systemy wsparcia. Na szczytach Pharma organizowanych przez takie firmy, jak Roche i Medtronic, dzielimy się naszymi historiami i potrzebami z producentami, którzy wytwarzają produkty, których używamy. A w Dniu Rządowym JDRF dzielimy się naszymi opowieściami z przedstawicielami rządu, którzy głosują nad polityką i finansowaniem, które nas dotyczą. Cenię każdą okazję, aby podzielić się moją historią i pomóc innym zrozumieć, czym naprawdę jest życie z cukrzycą.

Jakiekolwiek oczekiwania dotyczące tegorocznego szczytu i jakie masz nadzieję wziąć na imprezę lub zabrać do domu?

MG) Oczekuję, że zostanę na Szczycie bardziej wykształceni i poinformowani dzięki lepszemu zrozumieniu medycznych urządzeń i technologii cukrzycy. Z niecierpliwością czekam na spotkanie z blogerami, których śledziłem, a także lekarzami projektującymi produkty i ekspertami branżowymi zajmującymi się najnowocześniejszymi produktami diabetologicznymi. Mam zamiar podzielić się tym, czego się dowiem z członkami Diabetes Lounge typu 1 podczas naszej grudniowej imprezy świątecznej!

KG) To będzie mój pierwszy raz na DiabetesMine Summit, więc jestem bardzo podekscytowany tą szansą. Nie mogę się doczekać ponownego połączenia z niektórymi rzecznikami, których już znam, i poznawaniem innych, których jeszcze nie spotkałem. Jestem podekscytowany, że mogę podzielić się naszymi historiami po raz kolejny i pomóc w promowaniu rzeczy niezbędnych do życia zdrowego i szczęśliwego. I wiem, że wrócę do domu bardzo zainspirowany, ponieważ inspiracja jest zdecydowanie czymś, co zabrałem do domu z każdej konferencji, w której uczestniczyłem.

Dziękujemy, że podzielili się z nami swoimi historiami i nie możemy się doczekać, aby zobaczyć się z tobą w listopadzie!

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline.Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.