Dziecko Śpiewająca gwiazda pokonuje cukrzycę typu 1

Emily Taylor Kaufman to mała potęga. Mając zaledwie 12 lat, w siódmej klasie, już uświetniła muzyczną scenę, wygrała konkurs śpiewu prowadzony przez Phila Collinsa i została podpisana przez krajową agencję talentów.

Pojawiła się w 15 produkcjach muzycznych, w tym w jej ulubionych rolach jako Tracy w Hairspray i czarownicy w Into the Woods, i zdobyła wysokie uznanie za występy w kranach i jazzie podczas regionalnych i krajowych konkursów tanecznych.

Kiedy Emily zdiagnozowano cukrzycę typu 1 trzy lata temu, zrobiła to krok, mówi jej matka Bonnie. Teraz duet mama-córka z Południowej Florydy koncentruje się na obiecującej karierze Emily, jednocześnie starannie utrzymując poziom cukru we krwi. Obejrzyj film poniżej i więcej na stronie YouTube Emily, aby zobaczyć jej gwiezdne cechy, a także możesz je znaleźć na Twitterze @EmilyTKaufman.

Byliśmy szczęśliwi, mogąc połączyć się z Emily i jej mamą Bonnie tuż przed świętami Bożego Narodzenia, aby dowiedzieć się więcej o tej niesamowitej preteen i jej podejściu do życia i T1D.

DM) Bonnie, jak to się zaczęło? Czy Emily była jednym z tych dzieci, które wyszło śpiewając?

Bonnie K) Tak, śpiewała, odkąd skończyła 2 lata, i śpiewała w społeczności, odkąd skończyła 6 lat. Dla seniorów, muzyków społecznościowych i występów.

Kiedyś miałem te wideo z taśmą (to był magnetowid) wtedy … i ona nigdy nie przeoczyła rytmu, zawsze była na boisku. To było niesamowite!

Emily K) Niezupełnie ( chichot ). Miałem te wypchane niedźwiedzie, które śpiewają, kiedy wciskasz im ręce, a ja po prostu naciskałem ich ręce i tak dalej, i po prostu śpiewałem z nimi. Zasadniczo zaczynam śpiewać, dla rodziny.

Więc Emily teraz żongluje gimnazją i ciężko pracuje nad swoimi umiejętnościami, prawda?

BK) Tak, Emily zaczęła brać lekcje, gdy miała około 7 lat - śpiewając, tańcząc i improwizując.

Teraz po szkole chodzi do Centrum Sztuki Widowiskowej i zwykle ją odbieram o 6: 00, czasem 7: 00, jeśli ona bierze dodatkowy taniec. Siódma klasa jest o wiele trudniejsza (ponieważ) wraca do domu i ma milion godzin pracy domowej. A potem ćwiczy jej pianino i małą gitarę, ale bardziej angażuje się w fortepian.

Co się stało, gdy Emily zdiagnozowano? To musiało mieć ogromny wpływ na rzeczy …

EK) Moja diagnoza była poniedziałkowa noc, 24 lutego 2014 r. Poszliśmy do szpitala i zrobili badanie krwi, a mój cukier wynosił około 330. To było trochę dziwne, ponieważ najwyraźniej była to niewielka liczba na diagnozę, powiedzieli mojej mamie.

BK) Tak, była lunatykiem, żeby nabrać wody i dławiła, dławiła, dławiła i to było dziwne.Potem ciągle biegała do łazienki przez cały czas. Ale kiedy dotarliśmy do szpitala, wszystko było w porządku. Chodziła śpiewając i tańcząc, i tak właśnie odeszła i tak pozostała. Mówili: "Ona ma cukrzycę, ale dlaczego jesteś tu tak wcześnie …? "Tak jak nie powinniśmy tam być. Zapytałem: "Czy to zmienia wynik? "i powiedzieli nie. Więc pomyślałem "to dobrze", bo Emily była w porządku. Pomyślała, że ​​to jest zabawa, jak wakacje dla niej.
Wow, masz szczęście, że złapałeś to wcześniej! I brzmi to tak, jakby twoje doświadczenie w klinice było dobre?

BK) Tak, Joe DiMaggio Children's Hospital w Hollywood, FL, jest niesamowitym, niesamowitym miejscem. T ludzie byli po prostu wspaniali. Mieli pokój zabaw, psa, który przyszedł bawić się z dziećmi, i faceta, który robił z nimi lekcje, gdyby chcieli. Pielęgniarki były tak wspaniałe, że chcieliśmy napisać im podziękowania, kiedy wyszliśmy. Po prostu sprawili, że czujesz się naprawdę dobrze.

EK) Tak, w rzeczywistości było fajnie w szpitalu.

Wow, więc diagnoza nie była w ogóle traumatyczna?

BK) Dla mnie było. Ale ona nie wiedziała, że ​​lepiej się bać czy być zdenerwowana, ponieważ starałam się założyć dobry przód, żeby jej nie przestraszyć i po prostu zrobić (wydaje się normalny). Nie możesz się wywinąć. Chcesz być częścią społeczeństwa i dobrze żyć, być w rodzinie i robić to, co musisz zrobić - nie ma innego wyboru.

Powrót do domu z kliniki po raz pierwszy jest trudny, prawda?
BK) To prawda, że ​​baliśmy się wrócić do domu. Przynajmniej ja.
EK) Właściwie to chciałem odejść, ponieważ miałem zajęcia z moim ulubionym nauczycielem. Poza tym zdałam egzamin pisemny w czwartej klasie i byłam bardzo smutna, ponieważ byłam naprawdę dobra w pisaniu. Ale wtedy dyrektor powiedział, że wszystko jest OK, nie musisz tego wymyślać.

BK) Kiedy dotarliśmy do domu, trzymałem go razem i powiedziałem: "Och, wiesz, może jest jakiś powód, może większy cel do tego. "Spojrzeliśmy na wszystkich sławnych ludzi i wszystkich piosenkarzy, którzy mają cukrzycę w centrum uwagi, aby mogła zobaczyć potencjał bez względu na przeszkodę. Oczywiście, kiedy poszła spać, po prostu płakałem całą noc.
Tak, jak każda mama. Czy mieliby się też martwić inne dzieci?

BK) Mam 23-latka, jej brata. Jestem samotną matką, rozwiedziona, więc żyjemy razem Emily i ja. Jest jedyną osobą w naszej rodzinie, która kiedykolwiek miała cukrzycę, o ile wiem.

Jak udało ci się zostać zauważonym i podpisanym przez agencję talentów?

BK) W Nowym Jorku jest program "Broadway Artists Alliance", który organizuje obozy letnie na tydzień. Musisz przesłuchać, a oni chodzą po miastach w kraju przed latem, przez cały rok. Jeśli jesteś akceptowany, musisz wybrać "poważny": głos, taniec lub aktorstwo.

Poszliśmy zaraz po zdiagnozowaniu Emily, więc bardzo się tym denerwowałem. Odbywają 9 do 5 prób i wykonują cały tydzień, przygotowując się do występów dla ekspertów branżowych w piątek.Zaraz po jej wystąpieniu podeszła do niej jakaś cudowna pani i powiedziała: "Czy jesteś reprezentowany przez nikogo? Odpowiedź Emily była bardzo zabawna. Powiedziała coś w rodzaju: "Och, niestety nie w tym czasie. "
Kobieta powiedziała, że ​​jest z Bohemia Group i chciałaby ją reprezentować, gdybyśmy byli zainteresowani, ale musielibyśmy być gotowi polecieć do Nowego Jorku za każdym razem, gdy byłyby przesłuchania, albo przynajmniej wysłać taśmę. Robimy to teraz od dwóch lat. Dużo poszliśmy na górę, mieliśmy callbacki na Broadway TV i rolki z filmami.

Czy Emily trafiła na tak dużą z tych ról?

BK) Tego lata została poproszona o znalezienie tylko kilku innych kandydatów, aby zagrać córkę Richarda Gere i Julianny Margulies w nadchodzącym filmie. Niestety dotarcie tam było bardzo drogie, a potem chcieli, żebyśmy wrócili, jak dwa dni później. Był czwarty lipcowy weekend i było tak dużo pieniędzy, aby wrócić, więc zdecydowaliśmy się po prostu wysłać taśmę przesłuchań. Kiedy nie wybrali jej, powiedziała: "Zobacz mamo, powinniśmy wrócić. ' Zabawny. Ale jesteśmy pewni, że właściwa przełomowa rola jest tuż za rogiem.
Tygodniowy obóz teatralny, który opisałeś, brzmi intensywnie. Jak radziłeś sobie z cukrzycą Emily podczas tych długich, aktywnych dni?

EK) Dają ci opiekuna, który czuwa nad tobą. Wiedziała o mojej cukrzycy i była bardzo ostrożna.
BK) Zatrzymaliśmy się w hotelu, więc byłem przy niej. Ale każdego dnia miałem atak serca. Minęły zaledwie cztery miesiące, a ona nie miała wtedy czujnika pompy ani CGM. Wielokrotnie siadaliśmy na ulicy, ponieważ nie wiedziałem, że ciepło wpływa na jej poziom glukozy, a ona szedłaby nisko prosto na ulicę. Potem co kilka minut wtykałyśmy jej palec, żeby sprawdzić, czy się zbliża, dając jej cukierki, cokolwiek. Ta część była trudna!
Powiedz nam, że Emily wygrała konkurs Phil Collins, który jest jej największym pretendentem do sławy …

BK) Znalazłem ten konkurs online. Trzecia żona Phila Collinsa, Orianne, założyła tę fundację "Little Dreams Foundation", aby pomóc dzieciom osiągnąć ich marzenia dzięki szkoleniu i mentoringowi. Miała ją w Europie od 12 do 15 lat, więc to był drugi rok w USA, a ona mieszka w Miami i tu się przeprowadził.

Najważniejszym wydarzeniem było to, że Emily przesłuchała go w czerwcu 2015 r., A on wybrał ją z ponad setki dzieci - na 44. była pierwszą, która przeszła.

EK) Nie, najważniejszym wydarzeniem było siedzenie przed nim, kiedy ćwiczyliśmy, a ty oszalałeś!

BK) Nikt nie został wybrany do tej pory przez cały dzień, a kiedy weszła, śpiewała piosenkę "I Have Nothing" Whitney Houston, a ja nie byłem w pokoju, ale wybierali ją na miejscu, a oni zrobili wielka rzecz i przeprowadzili z nią wywiad. Krzyczeli: "Mamy śniącego, mamy marzyciela! "

To było świetne, ponieważ w pierwszym roku miała lekcję w tygodniu z jednym z ich ekspertów, a następnie występowała z Philem na scenie w Miami Beach Fillmore, a także miał specjalnego gościa , Lou Graham z Foreigner, więc idzie na występ z nim i innymi dziewięcioma dziećmi, które zostały wybrane w tym roku.
Czy to ciągły program?

BK) Każdego roku wybierają nowe dzieci, ale nadal jesteśmy zaangażowani, nawet po zwycięstwie Emily (2015). Wciąż pracujemy dwa razy w miesiącu nad utworami grupowymi, a oni powiedzieli, że pomogą Emily stworzyć oryginalną piosenkę i nagrać ją.

Emily wystąpiła również dla Phila podczas wakacyjnego pokazu 29 grudnia i ponownie na gali 11 marca. Nadal trzymają zwycięzców w zakładce i pomagają im.

Ona obecnie głównie nagrywa piosenki?
BK) Tak, śpiewa (popularne piosenki) dla wielu organizacji charytatywnych. Pisała swoje własne rzeczy, odkąd była mała, ale w kawałkach. Mieliśmy pomysł stworzenia kanału diabetologicznego, z cukrzycą startującymi w piosenkach takich jak "Counting Stars" - jako "Counting Carbs. "Wiem, że wielu ludzi robi takie parodie, ale nie śpiewają tak dobrze, jak ona. ( chichocze )

Emily ma teraz pompkę OmniPod Tubeless i Dexcom CGM, prawda? Czy ona jest świadoma tych urządzeń?

BK) W rzeczywistości, w grudniu zeszłego roku był to jeden z pierwszych razy, kiedy miała śpiewać dla Phila na jego świątecznym przyjęciu, a ona położyła Pod na ramieniu w sukience bez rękawów. Powiedziałem: "Czy jesteś pewien, że nie chcesz umieścić go gdzieś indziej na dziś wieczór? "Ale ona powiedziała:" Och, nie przeszkadza mi to. - Jestem pewien, że to nie ona sprawi, że ją ukryje. Nosiła go, a ona nosiła go z dumą, i tak wyraźnie jej to nie obchodzi.

To niesamowite, uwielbiamy to! Ale Emily, musisz dostać kilka pytań?

EK) Czasem wiele osób pyta mnie: "Co to jest? "Kiedy mam odbiornik w torbie, dzieci są jak:" Jesteś otwarty, a tam coś jest - albo portfel, albo etui na telefon. "A ja mówię:" Cóż, właściwie to nie jest. "
BK) Ludzie zawsze ją proszą i zawsze mówię jej, żeby powiedziała, że ​​to jej plastikowa trzustka.

Czy OmniPod i Dexcom dotarły do ​​Ciebie, jeśli chodzi o posiadanie Emily jako polecanego użytkownika?

BK) W rzeczywistości, kiedy zrobiliśmy film "Wojownik" (okładka Demi Lovato), nasz lokalny przedstawiciel wysłał go do OmniPod i od razu zadzwonili do swojego PR-owca. Połączyli to z rzeczą Phila Collinsa, więc tuż przed gali, w której Emily pojawiła się w gazecie, zabrali ją do radia. Śpiewała trochę i mówiła o cukrzycy i gali.

Niedawno zadzwonili także ludzie Dexcom, ponieważ oni faktycznie mają program Warriors i poprosili mnie o wywiad. To było dla sekcji zdrowia i stylu życia Miami Herald , na jednym z kierowców wyścigowych z cukrzycą, i oni potrzebowali perspektywy rodziców.
Czy Emily była również zaangażowana w obozy dla chorych na cukrzycę?

BK) Jest tak zajęta. Pojechała na obóz cukrzycowy pierwszego lata, co było świetne, ale myślę, że powinna zacząć coś w rodzaju aktywności raz na kilka miesięcy, żeby spotkać się, pójść na kręgle, czy cokolwiek innego, ponieważ ona nie ma żadnych innych przyjaciół. z cukrzycą. Byłoby dobrze, gdyby była z innymi ludźmi, którzy przechodzą przez te same rzeczy.

Ale byłeś zaangażowany w wysiłki na rzecz walki z cukrzycą z JDRF?

EK) Aby projekt w piątej klasie był obowiązkowy, musieliśmy stworzyć organizację non-profit, którą wybrałem, i wybrałem JDRF, ponieważ jest to dość oczywiste. Musiałem napisać perswazyjny esej, każdy musiał napisać taki, a my musieliśmy go przejrzeć przed klasą, wyjaśniając, dlaczego go wybraliśmy i jak zdobyliśmy pieniądze na wsparcie.

BK) Podbili tysiąc dolarów sprzedając karty na Walentynki. Została wybrana do złożenia prezentu i dostała od JDRF czek o wartości 1 000 $ na ukończeniu jej piątej klasy, co było naprawdę miłe - przyszli przedstawiciele lokalnego oddziału.

W zeszłym roku zrobiliśmy też spacer na JDRF i zrobiliśmy koszulki dla naszego małego zespołu o nazwie "Emily's Warriors. "Ona również została wybrana na Młodego Ambasadora JDRF, gdzie wybrała około 150 osób w całym kraju, po prostu dwóch lub trzech z każdego stanu. To będzie dla niej ekscytujący kanał.

I czy nie było to wideo "Wojownika", które zrobiła również w imię cukrzycy?

BK) Każdego roku, by zrobić jej dia-versary, Emily chce zrobić coś zabawnego lub ekscytującego, aby uczcić siłę, którą wszyscy mamy. W pierwszym roku poszliśmy na koncert Maroon 5, a drugi rok wypuściliśmy na wideo "Warrior", piosenkę Demi Lovato.

Nakręciłem ten film na Facebooku i w ciągu dwóch miesięcy otrzymałem około 400 komentarzy od ludzi na całym świecie - wielu z osób, które chorowały na cukrzycę przez 30, 40 lub 50 lat, mówiąc, jak je zainspirowała, a ona odpisz: "Cóż, inspirujesz mnie. Zobacz, jak długo to masz! "Ona chce dalej robić takie rzeczy.

Na koniec, może to głupie pytanie, ale co Emily chce być, gdy dorośnie?

BK) Pytam ją od czasu do czasu: "Co widzisz? Co wolisz robić? "A ona mówi:" Sprzedaj areny i zrób wycieczkę. "Kiedy w zeszłym roku poszliśmy na Jingle Ball i powiedziała:" Wiesz, kiedy robię mój koncert, wychodzę spod sceny. "Ten przewidujący, tak myślący w ten sposób, naprawdę sprawił, że się uśmiechnąłem. Potem wróciła do domu dwa tygodnie temu i powiedziała: "Chcę zostać lekarzem diabetologiem, zmieniłem zdanie na temat występu. "Miałem złamane serce, ale czy to nie wspaniałe?
Emily, czy to może być kolejny sen?
EK) Może. Major, minor. (rozlega się dźwięk w tle, gdy Emily sprawdza jej cukier)

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.