Nasza ankieta Pacjenci cukrzycy Ranga Narzędzia techniczne, jakość życia

Dziś jesteśmy w Stanford School of Medycyna prowadząca 2013 r. Szczyt Innowacji DiabetesMine - zgromadzenie kluczowych interesariuszy, w których pacjenci działają jako katalizatory zmian.

Cieszymy się, że możemy podzielić się z Wami wszystkimi wynikami naszej ankiety na temat pacjentów z cukrzycą, która została dzisiaj zaprezentowana podczas Szczytu. Oto miarka:

Badanie Patient Voices firmy DiabetesMine 2013 wykazało, że według pacjentów czynniki, które najbardziej poprawiłyby ich jakość życia, nie są w wystarczającym stopniu zaspokajane przez technologię cukrzycy obecnie dostępną na rynku. Badanie pokazuje, że pacjenci przypisują to dwóm czynnikom: jednym jest sama technologia, a inne ograniczają dostęp do urządzeń.

Badanie Diabetes Mine Patient Voices zawiera dane od blisko 800 pacjentów i opiekunów aktywnych online. Badanie przeprowadzono pod koniec 2013 roku. Zostało ono wypromowane tutaj w witrynie informacyjnej dla pacjentów DiabetesMine. com, oraz w TuDiabetes, Diabetes Daily i kilku innych witrynach związanych z cukrzycą. Respondenci są zatem samowystarczalną grupą najbardziej aktywnych i zaangażowanych pacjentów i opiekunów.

Uczestnicy w przeważającej części stwierdzili, że najważniejsze ulepszenia jakości życia (QOL), o które zabiegają, są następujące:

1. "Mniej wzlotów i upadków glukozy"

2. "poczuj większą kontrolę nad własną opieką"

3. "mniej codziennych kłopotów"

Co ciekawe, "mniej "strzały" i "mniej palców" (często reklamowane przez sprzedawców i media głównego nurtu) oceniane na końcu listy siedmiu priorytetów QOL.

Ograniczenia technologii

Spośród tej grupy bardzo zaangażowanych respondentów ponad 40% stwierdziło, że "nigdy" nie pobiera ani nie przegląda raportów wyników z glukometrów glukometru, a 60% nigdy tego nie robi. z ich stałymi monitorami glukozy. Jednocześnie prawie 35% stwierdziło, że używa oprogramowania lub aplikacji mobilnych do rejestrowania danych dotyczących cukrzycy raz w miesiącu lub dłużej.

Respondenci wskazali, że zmiany najbardziej potrzebne do uczynienia danych z rejestrowania cukrzycy bardziej wartościowymi dla pacjentów, w kolejności według priorytetów to:

1. programów, które wykrywają i podkreślają tendencje w danych
2. zdolność do wydawania zaleceń dotyczących zmian w terapii - zamiast tylko przechowywać i wyświetlać dane surowe
3. , aby przeglądać i analizować swoje dane dotyczące glukozy, dane na temat dawkowania insuliny, zapisy dotyczące żywności i ćwiczeń oraz inne istotne dane razem w jednym miejscu, a
4. gwarantuje, że lekarz lub nauczyciel poświęć czas na przeglądanie i przedyskutowanie danych z pacjentami

Ponadto respondenci ankietowi zgłosili ponad 3 200 uwag na piśmie w odpowiedzi na szereg pytań otwartych; spójnym tematem była frustracja związana z brakiem interoperacyjności i integracji (z innymi urządzeniami oraz z komputerami Mac / Apple iOs) oraz brak możliwości udostępniania danych.

Pytani o ogólne wykorzystanie aplikacji na smartfony do celów związanych z cukrzycą, mniej niż jedna czwarta tych pacjentów o wysokim poziomie przewodnictwa zgłosiła ich używanie. Nawet wśród tych, którzy to zrobili, pierwsze miejsce zajęły aplikacje dietetyczne i spożywcze, a następnie śledzenie ćwiczeń, a aplikacje do rejestrowania glukozy zajęły ostatnie miejsce, z których korzystało zaledwie 19%.

Ograniczenia dostępu

Poproszeni respondenci, którzy ocenili swoje największe frustracje za pomocą aktualnych narzędzi do leczenia cukrzycy, zdecydowali się wybrać "zbyt drogie" w stosunku do kwestii projektowania lub łatwości obsługi.

Dwie trzecie respondentów stwierdziło również, że dostęp poprzez ich ubezpieczenie jest "wysoce wpływowy" w narzędziach cukrzycy, które wybierają i używają.

Nacisk na obciążenie finansowe został podkreślony w pytaniu o stosowanie ciągłych monitorów glukozy, potężnych urządzeń, które jednak powoli zaczęły masowo adoptować. Gdy poproszono o uszeregowanie największych wad tych urządzeń, 45% uznało "zbyt wysokie koszty za kiepskie" jako większy problem niż inne typowe skargi, w tym "irytujące alarmy", "niewygodne w noszeniu", "za dużo czasu na inwestycje", i "potrzebują łatwiejszego sposobu analizowania danych."

Motywacja

Poprosiliśmy również pacjentów o ocenę czynników, które prawdopodobnie lub bardzo prawdopodobnie zmotywują ich do podjęcia dodatkowego wysiłku w zakresie zarządzania cukrzycą. Najważniejszymi dwoma wyborami były "pozytywne opinie od dostawców opieki zdrowotnej" (tj. Proste pozytywne wzmocnienie) - a następnie "programy motywacyjne" (nagrody finansowe, rabaty itp.)

W sekcji komentarzy respondenci konsekwentnie wspomnieli o chęci:

• "mają mentora diabetologa" lub "pracują w grupie lub zespole"
• otrzymują pozytywne opinie za swoje wysiłki zmierzające do kontrolowania poziomu glukozy "niezależnie od wyników", a
• mają system, który utrzymuje pacjentów odpowiedzialne, a jednocześnie pomagające im wprowadzać korekty leczenia "w odpowiednim czasie"

Obecny nacisk kładziony przez służby zdrowia na przestrzeganie przez pacjenta / przestrzeganie zaleceń lekarskich wydaje się wskazywać na potrzebę lepszego zrozumienia obaw pacjentów w świecie rzeczywistym i motywatory.

Patient Perspectives na temat "Lepszych wyników"

Na pytanie o to, które wyniki leczenia Ubezpieczyciele powinni skupić się na większości przy ustalaniu, które narzędzia cukrzycy mają objąć, respondenci wskazali, że dwa czynniki mają niemal równą wagę do obecnie stosowanego HbA1c (test trzech -miesięczna średnia glukozy):

• częstość i ciężkość powikłań cukrzycy i
• poprawa dziennych wyników glukozy (tj. większy dzienny "czas w zasięgu" - w przeciwieństwie do HbA1c, który wskazuje tylko średni poziom w poprzednie 120 dni)

W obszernym komentarzu uczestnicy ankiety wezwali Ubezpieczycieli do poszerzenia zainteresowania poza test HbA1c, który "nie odzwierciedla w wystarczającym stopniu obecnego lub długoterminowego samopoczucia pacjentów z cukrzycą". Respondenci chcieliby zobaczyć nowe miary "zadowolenia pacjentów, lepszego ogólnego stanu zdrowia i mniejszej liczby powikłań".

W tym celu uczestnicy badania wezwali decydentów ds. Cukrzycy, aby im pomogli:

• Uzyskaj wygodne urządzenia dyskretny i dokładny
• To może przewidywać wysokie i niskie poziomy glukozy
• To wymaga mniejszego myślenia o codziennych problemach związanych z cukrzycą, pomaga z więcej czasu w zasięgu, mniej hipoglikemii
• Przejdź poza zastrzeżone systemy, aby umożliwić udostępnianie danych dla "pełny obraz" zarządzania cukrzycą i zapewnienie pacjentom nieograniczonego dostępu do własnych informacji medycznych
• Wymagaj mniej kłopotów z ubezpieczeniem / fakturowaniem - zarówno pod względem wymogów związanych z wypełnianiem polis ubezpieczeniowych, jak i dostępu do niezbędnych materiałów eksploatacyjnych, takich jak paski testowe glukozy > Mamy fajną infografikę podsumowującą to wszystko, już wkrótce.Ponadto pełny raport z wyników ankiety zostanie wkrótce opublikowany w witrynie Slideshare.

Nasza wielka nadzieja tutaj w

'Mina polega na tym, że Mocarstwa, które mogą wykorzystać te informacje, aby lepiej wywiązać się z obietnicy technologii cukrzycy - oczywiście temat dzisiejszego Szczytu! Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj. Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.