Cukrzyca Linkup 2016: Jak zjednoczyć społeczność pacjentów

W przypadku, gdy nie byłeś tego świadomy, AstraZeneca dołączyła do grona firm farmaceutycznych goszczących fora dla liderów pacjentów, przynosząc ostatnio około tuzina rzeczników z Diabetes Online Community (DOC) na drugą roczną sesję. Wydarzenie "Diabetes Linkup" poza Waszyngtonem Rozmowa w tym roku koncentrowała się głównie na tym, w jaki sposób wszyscy możemy pomóc w lepszym włączaniu i podnoszeniu głosu typu 2 w społeczności i wysiłkach rzeczniczych.

Chociaż na pewno pojawił się w zeszłym roku ( DiabetesMine w obu latach), w tym roku całe wydarzenie zostało zaprojektowane wokół T2D, a większość adwokatów uczestniczących w projekcie żyła z samym T2 lub zaangażowane w inicjatywy związane z T2. W rzeczywistości byłem jednym z dwóch w grupie żyjącej z typem 1 (drugą jest Anna Norton, która prowadzi grę w DiabetesSisters).

Inni obecni to: Dr. Phyllisa "Dr. P" Smith Deroze z Diagnosed Not Defeated ; Bill Gould z I Run Diabetes ; Shelby Kinnaird z Diabetic Foodie ; Jill Knapp z Wstawaj i ruszaj ; Gene Kunde z Fundacji Diabetes Hands ; Sarah Odeh z Fundacji diaTribe ; Michele Tuck-Ponder z Diabetes While Black ; i Kathleen Weaver z Życie z cukrzycą i Lapbandem (plus jej beagle D-alert o imieniu Dulce!).

Kilka innych osób z DOC zostało zaproszonych, ale nie udało się, więc grupa była nieco mniejsza niż planowano. Z jednej strony sprawiło, że moje serce było szczęśliwe, widząc tak wiele nowych twarzy w pokoju, które angażują się. Rozszerzenie naszego plemienia jest niezwykle ważne! Ale jednocześnie czułem, że brakowało mi "wiedzy instytucjonalnej" w rozmowie, przez co czasami czułem, że deja vu słyszy te same dyskusje, co grali już tyle razy przez te wszystkie lata. Czasami wydawało się, że grupa prawie "odtwarza kierownicę" w niektórych z poprzednich prac DOC.

Ale hej, świeże oczy i POV nigdy nie bolą.

Poza tym jest fakt, że jako jeden z nielicznych T1D w frekwencji, czasami czułem się trochę poza moją głębią, ponieważ po prostu nie wiem, jak to jest żyć z T2. Chociaż łączy nas tak wiele wspólnego, faktem jest, że nie chodziłem w tych butach T2D, szczególnie jeśli chodzi o doświadczanie stygmatyzacji i szukanie, ale nie znajdowanie tego "ja też" w społeczności online.

W związku z tym, czułem, że było to w dużej mierze moje miejsce do słuchania i łączenia kropek w jak największym stopniu.

Poniżej znajduje się krótki opis tego, jak wydarzenie trwało przez cały dzień (możesz również zobaczyć niektóre z tweetów na żywo, które odbywały się przez hashtag #DiabetesLinkup, i sprawdź ten wpis podsumowania przez samą AstraZeneca): < Lily Cappelletti z AstraZeneca, kierownik ds. Odpowiedzialności korporacyjnej i spraw zewnętrznych, przywitała grupę DOC na drugim miejscu #DiabetesLinkup.

Rosnące zasoby T2D

Zaczęliśmy od podsumowania tego, co przyniosło Diabetes Linkup 2015. AstraZeneca stwierdziła, że ​​w wyniku tego spotkania wykonała dwa konkretne ruchy:

On It Movement (z Dr. Philem):

• Inicjatywa ta została zapoczątkowana na początku 2016 r., Jako sposób na pomoc w podjęciu aktywnej roli walkę z cukrzycą T2 i radzenie sobie z emocjonalnymi i psychospołecznymi aspektami, które mu towarzyszą. Łączymy się z Dr. Philem (na dobre czy na złe?), Słysząc, jak nasza początkowa grupa D-Linkup mówi o dzieleniu się osobistymi opowieściami, AZ stworzył całą kampanię wokół " 6 zasad, aby się do niej dostać." " Codzienne kroki: Po wydarzeniu w 2015 roku AZ nawiązał współpracę z Fundacją Diabetes Hands, aby stworzyć program, który pomoże osobom z T2D rozpocząć i utrzymać rutynę" krok po kroku ". Strona kampanii zawiera szereg zasobów i materiałów pomocniczych.
• Oczywiście, odwiedzając strony obu tych programów, możesz natychmiast stwierdzić, że są powiązane z Farmą, ponieważ na ekranie pojawiają się pola z ostrzeżeniami o narkotykach i etykietami. Miejmy nadzieję, że każdy użytkownik T2 dostrajający się do tych zasobów nie zostanie wyłączony w odczuciu strony lub wszystkich informacji dotyczących danego leku. Podczas tego ostatniego wydarzenia, ludzie z AZ rozmawiali o swoich lekach na cukrzycę i przygotowywaniu leków, ale spędzili więcej czasu na różnych programach i zasobach, które oferują ludziom z T2D. Na przykład w tym roku ponownie dali aktualizację

Fit2Me

, ich bezpłatnego programu online do obsługi T2, który zawiera informacje na temat chorób współistniejących, takich jak zdrowie układu sercowo-naczyniowego, ciśnienie krwi i tak dalej. Dobrze było usłyszeć, jak AZ mówi o ich wysiłkach na rzecz rzecznictwa, współpracując z innymi w branży, aby uczynić z prediabetes i T2 bardziej pilny priorytet - szczególnie jeśli chodzi o finansowanie rządowe i badania i rozwój. Była także dyskusja panelowa, podczas której trio wspaniałych adwokatów - Sarah z

diaTribe

, Gene z DHF i Anna z D-Sisters, opowiedziało o swoich indywidualnych grupach i wysiłkach oraz z zadowoleniem przyjęło pytania i rozmowa. To wszystko doprowadziło nas do sedna rozmowy o lukach istniejących dzisiaj w naszym DOC. Powitanie # T2DOC

Jak już wspomniano, tegoroczny duży nacisk był echem rozmowy, która trwa od lat: w jaki sposób podnosimy poziom dialogu dla osób z T2D w DOC?

To przysłowiowe pytanie, na które nikt nie znalazł odpowiedzi.

Dlaczego DOC jest tak ciężko ważony na korzyść T1D, i dlaczego ci z T2 nie zawsze czują się włączeni? A co ze szczeliną, która czasem pojawia się, gdy pojawia się wołanie, by "

odróżnić typy!

", a to z kolei napędza podział w naszej D-społeczności? Czy przewina się piętno na cukrzycę lub społeczną winę? Kathleen Weaver, która jest jedną z najdłużej działających blogerek w DOC, jak zaczęła się na początku 2003 roku, podkreśliła w pewnym momencie, że musimy uspokoić dyskusję o T2D jako chorobie "stylu życia", ponieważ promuje to osądzanie i zawstydzenie oraz sprawia, że ​​coraz więcej osób otwarcie angażuje się w dialog z innymi. Pod koniec dnia zgromadziliśmy się w małych grupach, aby opracować burzę mózgów, i opracowaliśmy kilka fajnych pomysłów:

# T2DOC

: To nowy hashtag zrodzony w tym wydarzeniu DiabetesLinkup! Chodzi o to, aby uczynić typ 2 bardziej widocznym i wzbudzić nowe zainteresowanie ludźmi, aby mogli dzielić się własnymi historiami T2D, a inni pomagać im w ich promowaniu. (Kiedy doszło do głosowania, które pomysły były najlepsze, ten nowy hashtag wygrał ten dzień.

) T2 Blogosfera Hub: DOC potrzebuje więcej blogerów T2, i powinno być coś w rodzaju "jednego przystanku" hub ", aby znaleźć te głosy. Wskazałem na

Doświadczenie typu 2 , które zostało stworzone przez grupę naszych przyjaciół DOC, ale jest w toku i może trwać tylko tak długo, jak pozwala na to ich czas lub energia. Jedna uwaga dotyczyła tego, w jaki sposób AZ (lub ogólnie Pharma) może wspomóc ten wysiłek. Twarze D: Innym popularnym pomysłem było stworzenie swego rodzaju centrum wideo dla PWD z T2, aby po prostu rozmawiać i udostępniać swoje historie. Niezależnie od tego, czy jest to kanał YouTube, czy dedykowana strona z tymi filmami, pozostała otwarta. Ponownie, mój umysł poszedł do zasobu, który już istnieje w DOC - bardzo popularnym You Can Do This Project stworzonym wiele lat temu przez typ 1 Peep Kim Vlasnik. Istnieje wiele T2, które podzieliły się swoimi historiami za pośrednictwem tego kanału. Może nadszedł czas na odświeżenie lub zwiększenie nowej energii dzięki YCDT? Ponownie wezwałem grupę, aby nie po prostu "odtworzyć koło" tutaj. Zamiast tego współpracujmy i umacniajmy to, co już mamy (

które obejmuje oczywiście organizację non-profit, która już zdobyła imię Faces of Diabetes). Torba nadziei na T2? Podczas całej tej dyskusji, nie mogłem się powstrzymać od zastanawiania się nad "zestawem powitalnym" torby Nadziei JDRF, który trafia do nowo zdiagnozowanych rodzin T1D … i rozmyślać, dlaczego nie ma T2 Bag of Hope od ADA lub ktoś inny? Może obejmować nie tylko niektóre ogólne pozycje i informacje dotyczące zarządzania D, ale także listę zasobów, społeczności i blogerów DOC, z którymi można się połączyć, aby uzyskać wsparcie rówieśników. Po stronie T1, ponieważ nasza społeczność była w stanie uzyskać lokalne rozdziały JDRF do dodania w materiałach DOC i zastanawiam się, dlaczego to samo nie może się zdarzyć w przypadku T2? (

podpowiedź wskazówka ) BG Sprawdzanie w gabinetach lekarskich

Podczas gdy była to bardziej długofalowa inicjatywa, pojawił się wzrost zainteresowania ideą pracy nad wprowadzeniem lekarzy w badania przesiewowe na cukrzycę . Nie jest to nowa kwestia - wielu opowiadało się za tym, jak wiele T1 kończy się w DKA z powodu nieudanych lub wprowadzających w błąd diagnoz, a osoby z T2 są często błędnie diagnozowane lub nawet nie biorą pod uwagę, że ich zdrowie jest nieskuteczne.

Jeśli każdy lekarz podstawowej opieki zdrowotnej właśnie przeprowadził rutynowe kontrole glukozy - tak jak teraz robią to z rutynowymi kontrolami ciśnienia krwi przy każdym spotkaniu - byłoby niesamowite, jak wiele może się zmienić. Nie tylko wcześnie wykryto by więcej diagnoz, ale mogłoby to przyczynić się do pogorszenia świadomości społecznej i stygmatyzacji związanej z T2.

Były pewne wahania co do tego, jak to możliwe, ale przypomniałem grupie o wysiłkach w naszej społeczności T1.Kilka lat temu, D-Dad Tom Karlya rozpoczął kampanię, którą nazwał "Płacz dziecka za zmianą", dążąc do lepszego rozpoznawania objawów cukrzycy i kontroli glikemii w gabinetach lekarskich. Doprowadziło to do tego, że w Północnej Karolinie "Reguła Reegana" została uchwalona w 2015 r., A tego typu przepisy zostały odtworzone w kolejnych stanach od tego czasu. To powinno być miejscem rozpoczęcia odnowionej rozmowy na temat wczesnego sprawdzania u dorosłych.

Zdrowie psychiczne i "Szczęśliwy mózg"

Przez lata wspólnym tematem niektórych z tych wydarzeń z zakresu D było zdrowie psychiczne i "dbanie o swoje dobre samopoczucie" podczas obrony. To przyszło w tym roku w postaci Marka Freemana z Ontario, rzecznika pacjentów, który stworzył stronę

Każdy ma mózg

. Jest to dość wciągająca strona, IMHO, w której wykorzystuje pogrubione obrazy i wideo, co doprowadziło do 5. 1 mln wyszukiwań w Google dla jej treści i ponad 20 000 użytkowników YouTube. Kochałem wszystko, co powiedział Mark o utrzymaniu szczęśliwego mózgu. W punkcie, w którym koncentruje się rozmowa T2, Mark mówił o stygmatyzacji i o tym, że może to być tak męczący problem, jeśli chodzi o dzielenie się i angażowanie w sieci. Odniósł się do tego jako "wiewiórka", metafora, którą uważałem za błyskotliwą w tym napiętnowaniu, jest zawsze ruchomym celem i może bardzo odciągać od ogólnej rozmowy wzmacniającej wsparcie rówieśników.

Podczas czwartkowej wieczornej kolacji, która rozbrzmiewała u większości z nas w pokoju, był on także świetnym punktem:

"Kiedy pojawia się piętno, często pochodzi z twojej społeczności."

Myślę, że to mówi dużo o pracy, którą musimy wykonać w naszej własnej D-społeczności i DOC.

Gdzie dochodzą badania

Podobnie jak w zeszłym roku, AstraZeneca zabrała naszą grupę na wycieczkę po laboratoriach badawczych, w których genialne umysły wymyślają nowe pomysły na leczenie choroby; reprezentowali tych, którzy tłumaczą naukę na potencjalne produkty i tych, którzy faktycznie tworzą związki dla nowych leków.

Fascynujące jest to, że 800 osób pracuje w tych laboratoriach (nie wszystkie leki na cukrzycę), a od określonego dowodu koncepcji do etapu końcowej komercjalizacji zajmuje zazwyczaj 15 do 20 lat! Dowiedzieliśmy się również, że w swoich badaniach używają standardowych jaj chińskiego chomika (CHO) w swoich badaniach (nie żartuję!), Aw laboratoriach jest niesamowity i bardzo drogi sprzęt. Całkiem fajne rzeczy i nie zapominaj, że naukowcy dbają tak samo jak pacjenci o to, co dzieje się w tych laboratoriach, więc kiedy rezultaty nie pojawiają się szybko lub szybko, są tak samo sfrustrowani jak my!

Muszę przyznać, że cieszę się z liczenia w laboratorium, które zawsze uderza w akord, ponieważ ci z nas w DOC często lubią mówić: "Nie udajemy, że jesteśmy lekarzami" w naszych wysiłkach:)

( Ujawnienie: AstraZeneca zapłaciła za przelot, jedną noc hotelową i kilka posiłków podczas tego forum.)

Moje smażone na T1 Takeaway'ach

Pod pewnymi względami czułem się trochę niekomfortowo w pokoju DiabetesLinkup w tym roku.

Jestem długoletnim typem 1 i wielokrotnie słyszałem, jak ludzie zastanawiają się, dlaczego ci w społeczności T1D są tak "wściekli" i "oskarżycielscy" wobec tych z T2D … że czasami rodzice-D zdają się pochłaniać pochodnię dla typu 1 i nie wydaje się być zaniepokojony rzucaniem T2 pod autobus, że tak powiem.

Szczerze mówiąc, uznałem za nieco ironiczne, że to forum AZ używało sloganu "In It 2together", ale tyle dialogów skupiało się na różnicach, wyłączając typ 1 i tworząc całkowicie nowy i oddzielny hashtag skupiony na T2 i hub online. Oczywiście, królestwo polityczne nie jest jedynym miejscem, w którym musimy zająć się "wielkim podziałem" w Ameryce.

Powtórzyłem uczucia, że: Wszyscy jesteśmy w tym razem, Mamy więcej wspólnego niż różnice, a wykluczenie nie służy nikomu w naszej dobrze działającej wspólnocie.

Od naszego zakończenia tutaj w Kopalni

dokładamy wszelkich starań, aby udostępniać wszystkie zasoby T2, których się uczymy, i zapraszamy wszystkich - w szczególności naszych przyjaciół T2DOC - do dzielenia się swoimi historiami przez posty gości. To otwarte zaproszenie, ludzie.

Próbujemy wykonać naszą część tutaj.

Przez całe to wydarzenie AZ, mój umysł wędrował do tej oddolnej ikony DOC stworzonej kilka lat temu przez naszego przyjaciela Mike'a Durbin, który mieszka z T2 i blogami w

My Diabetic Heart

. Uwaga: "Zjednoczony przez przyczynę"! Mając to na uwadze, z zadowoleniem przyjmujemy wszelkie pomysły na kontynuowanie rozmowy i wzmocnienie naszej D-społeczności w każdy możliwy sposób … i dołożymy wszelkich starań, aby pomóc w łączeniu punktów i zapewnić, że jesteśmy równie skuteczni jak to możliwe, ale bez odtwarzania kół.

Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj. Zastrzeżenie Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.