Jak CGM zregenerował pacjentów Zwycięzca Cukrzyca Tech

Dziś jesteśmy podekscytowani, że dzielimy się międzynarodowym widok z innego z naszych zwycięzców konkursu stypendialnego DiabetesMine Patient Voices z 2013 r. (ogłoszonego w sierpniu).

Julia Neese jest 43-letnią ekonomistką i pochodzi z Monachium w Niemczech, która mieszka od 1 roku życia w wieku 9 lat. W 2011 roku uzyskała CGM (ciągły pomiar glukozy), a doświadczenie tak pozytywny, że zmieniła sposób, w jaki postrzega cukrzycę i technologię. Teraz szuka zaangażowania w dziedzinie technologii medycznych - może pamiętasz, że była na wielkim spotkaniu EASD w Hiszpanii i podzieliła się z nami swoimi spostrzeżeniami w zeszłym tygodniu.

Nasza młodsza ekipa Amanda Cedrone przeprowadziła niedawno wywiad z Julią, aby dowiedzieć się o jej perspektywie i jej "momentach aha" w odniesieniu do technologii diabetologicznej:

DM) Zawsze lubimy zacząć od historii diagnozy . Co twoje?

JN) Zdiagnozowano u mnie typ 1 w wieku 9 lat w 1979 roku. Zostałem odesłany do domu ze szpitala nie za pomocą insuliny, ale reżim diety o niskiej zawartości węglowodanów, który na szczęście przestał się dziać w latach 70-tych. Pięć miesięcy później byłem na insulinie. W następnych latach przeszedłem etapy CT ("konwencjonalna" terapia wtryskowa), ICT ("intensywna" terapia wtryskowa) i wreszcie CSII (terapia pompowa) w 2002 roku. Próbowałem pompy insulinowej w 1987 roku, ale zwróciłem ją - - być może z powodu typowej nastolatki zmagającej się z trwale związaną z ciałem. Jednak nie wyobrażałem sobie życia bez tego dzisiaj. To samo dotyczy mojego CGM, którego używam od 2011 roku. Chociaż dobrze wyszkolony we wszystkich kwestiach związanych z cukrzycą, zawsze starałem się utrzymać mój poziom glukozy we krwi w zakresie.

Co zmagasz się z większością?

Lista wszystkich przyczyn byłaby zbyt długa i prawdopodobnie jest znana zbyt dobrze przez wiele typów 1 - strach przed

hiposem i towarzysząca mu tolerancja zbyt wysokich wartości BG, często niestrukturalnych i pracowitych dni z wiecznym zmieniając posiłki i poziomy aktywności, momenty zaprzeczania i wyczerpywania motywacji - żeby wymienić tylko kilka. Zawsze czułem, że posiadanie ciągłego w czasie rzeczywistym poglądu na temat rozwoju sytuacji w BG pomógłby mi ogromnie zareagować odpowiednio na mnogość czynników wpływających na moją BG. Musiałem przekonać mojego diabetologa, aby zaprosił przedstawiciela Dexcom do swojej praktyki. Chociaż moje ubezpieczenie nie pokrywało jeszcze kosztów, kupiłem je i używam od tego czasu. Gdy urządzenie i czujniki stają się lepsze, jestem bardziej entuzjastyczny!

Co robisz na życie?

Przez 12 lat byłem konsultantem analitykiem w Boston Consulting Group, ale zakończyłem rok 2012 na rok sabbatical (lub dwa). Jestem zainteresowany kontynuacją kariery w obszarze medtech / pharma.

Co Cię podnieciło w związku z technologią cukrzycy?

"Od 30 lat odwróciłem się od wspólnoty chorych na cukrzycę i nigdy nie lubiłem zbyt wiele o tym mówić publicznie.Gdy pierwsze dni używałem CGM, chciałem powiedzieć o tym całemu światu! Może nie mieć tego Z pewnością był to pierwszy prawdziwy przełomowy produkt dla diabetyków od wieków i pomógł mi znacznie poprawić poziom HbA1C. "

- ePatient Julia Neese

Co masz nadzieję osiągnąć? , jeśli wchodzisz w tę dziedzinę pracy?

Następną rzeczą, którą należy zająć, musi być integracja i lepsza reprezentacja danych opisana przez innego zwycięzcę konkursu, Christel Aprigliano. Myślę, że byłoby wspaniale, gdybym mógł przyczynić się do dalszego rozwoju wydarzeń w moim życiu zawodowym, co nie było jasne, kiedy porzuciłem pracę jako konsultant analityka w doradztwie strategicznym w zeszłym roku.

Po 12 latach pracy nad strategią i działaniami w wielu różnych branżach po prostu wiedziałem, że potrzebuję zmiany i chciałbym wykorzystać swoje umiejętności w sprawach, które naprawdę są dla mnie ważne. Ale początkowo przez osiem miesięcy podróżowałem po Azji Południowo-Wschodniej i Europie, a mój mózg pracował, odświeżając moje umiejętności językowe i bawiąc się MOOC (kursami online) od myślenia projektowego do psychologii społecznej i globalnego zdrowia. Zawsze miałem słabość do branży medycznej, zarówno dla organizacji farmaceutycznych, medtech i organizacji pozarządowych (NGO). W połączeniu z moją wiedzą na temat cukrzycy mogłem sobie wyobrazić, że staram się pomagać w wprowadzaniu i sprzedawaniu innowacyjnych produktów w tej dziedzinie i pomagać w nawiązywaniu relacji między użytkownikami, firmami medtech, zakładami ubezpieczeń zdrowotnych i innymi zainteresowanymi stronami.

Co zainspirowało Cię do wzięcia udziału w Konkursie Pacjentów?

Od czasu zastosowania CGM moje zainteresowanie technologią cukrzycy i chorobą ogromnie wzrosło - nie mówiąc, że nie byłem wcześniej zainteresowany. Ale jako długotrwały diabetycy z pracowitym i nieustrukturyzowanym życiem zawodowym, zawsze zastanawiałem się, jak przełamać błędne koło nieprzewidywalności - strach przed hipokalcem, strach przed komplikacjami, frustracją i zaprzeczeniem. Ani głęboka znajomość wszystkich podstaw zarządzania cukrzycą, ICT i CSII, ani stosowanie różnych modeli zmiany zachowania i teorii motywacji pomogła tak samo jak użycie CGM.

Możliwość wzięcia udziału w wydarzeniu, takim jak DiabetesMine Innovation Summit, daje mi możliwość wyjścia i interakcji z różnymi ludźmi - osobami dotkniętymi cukrzycą, naukowcami, inżynierami, firmami farmaceutycznymi itd. Oraz przyczynienia się do rozwoju i promowanie nowych rozwiązań.

Opisz podstawowe przesłanie, które chciałeś przekazać w swoim zgłoszeniu konkursowym (poniżej)?

Moja wiadomość jest dwojaka: Czekałem ponad 30 lat na ciągły czujnik glukozy. Nie chcę czekać kolejnych 30 lat na "następny wielki krok" - czy to bioniczna, czy sztuczna trzustka lub wszczepione komórki wysp trzustkowych. W międzyczasie musimy poczynić pewne postępy w kierunku lepszego zarządzania danymi / integracji urządzeń, a także poprawić akceptację nowych technologii przez lekarzy i ubezpieczycieli zdrowotnych, aby zapewnić, że jak najwięcej diabetyków może sobie na nie pozwolić.

Szybki: jaki jest twój 140-znakowy sentyment Twittera na temat narzędzi i technologii cukrzycy?

Korzyści płynące z nowych narzędzi i technologii cukrzycowych są wciąż niedoceniane przez wielu diabetologów.

Mieszkasz w Niemczech i jesteś dobrze zorientowany w globalnej scenie D-tech … Czy wyróżnia Cię porównanie Europy z USA?

Z mojej perspektywy wcześniejsze i łatwiejsze zatwierdzanie urządzeń wydaje się być zaletą w Niemczech i Europie. Różnice w praktykach refundacyjnych mogą jednak w dużym stopniu wpłynąć na dystrybucję i użytkowanie (tzn. CGM w Niemczech nie są refundowane z reguły). W przeciwnym razie nie widzę zbyt wielu różnic w zakresie i dostępności produktów. Zauważyłem również, że adwokaci cierpiący wydają się odgrywać większą rolę w USA w dyskutowaniu i popieraniu innowacji w dziedzinie D-tech niż w Niemczech, gdzie różne stowarzyszenia, instytuty i organy polityczne zdominowały dyskusje.

Biorąc pod uwagę twoje pochodzenie, jakie masz nadzieję zabrać na szczyt?

Mam duże zainteresowanie strategią biznesową, zarządzaniem innowacjami i myśleniem projektowym, zarówno z osobistego, jak i zawodowego punktu widzenia. W połączeniu z osobistym wpływem i moją wiedzą na temat cukrzycy, ekonomiki zdrowia i krajobrazu branży, mam nadzieję, że mogę dodać wartość do Szczytu!

W jaki sposób tego typu rzecznictwo może wpłynąć na twoje życie i życie innych osób z PWD?

Naprawdę mam nadzieję, że dzięki temu rodzajowi rzecznictwa nowe narzędzia i technologie, a także ich konieczność, zyskają większą publiczną widoczność, aby gracze branży byli zmotywowani do inwestowania w lepsze rozwiązania i dostawców usług zdrowotnych są gotowi za to zapłacić. Zastanawiam się, jak rozesłać te wiadomości do Niemiec.

Dobrze powiedziane, Julia! jesteśmy dumni z tego, że uczestniczymy w tych wysiłkach w Stanach i mamy nadzieję, że pomożemy w ułatwieniu podobnych zmian w Europie.

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.