VLOG #4 - trening barki/pośladki, fit festival
Spisu treści:
Weston Nordgren jest siłą napędową i wstrząsem w społeczności online / innowacyjnej zajmującej się cukrzycą. Wczoraj opowiedział historię swojej rodziny o diagnozie ich niemowlęcego syna oraz o tym, jak on i jego żona zaangażowali się w CCM w grupie Cloud, majsterkując technologią Dexcom, aby uczynić ją bardziej użyteczną dla rodzin walczących o bezpieczeństwo swoich T1D.
Dziś Wes dzieli się częścią 2 swojej opowieści, pomagając zrewolucjonizować świat cukrzycy, przenosząc tę inicjatywę i know-how z dziedziny opieki zdrowotnej na pacjentów najbliżej pacjentów chorych na cukrzycę.
#WeAreNotWaiting do zmiany opieki zdrowotnej, autor: Weston Nordgren
Czasami myślę, że informacja o mnóstwie rozwiązań open source w naszej ogólnoświatowej społeczności jest podobna do "Whos" w "Whoville" "- zespalając się ze wszystkich sił, aby pozwolić osobom z innego świata wiedzieć, że one istnieją. Innym razem wydaje się, że światowa bańka ponad 43 000 osób jest zanurzona w różnych projektach, aby zapewnić rozwiązanie dla niezaspokojonej potrzeby w społeczności T1D, lub rozszerzyć i usprawnić rozwiązanie branżowe.
Jesteśmy tak zanurzeni 24/7 w naszym życiu indywidualnym i zbiorowym, zajmującym się brutalną, chroniczną chorobą, że zapominamy, że ledwo znamy słowo z naszej bańki o wielkości 43 000 lub nazwijmy to "największą małą społecznością w cukrzycy typu 1." "
Podczas konferencji # AADE17 (doroczne spotkanie Amerykańskiego Stowarzyszenia Nauczycieli Diabetologicznych) na początku tego miesiąca, ponownie stanęliśmy ramię w ramię, aby głosić nasze istnienie i wytchnienie, które można znaleźć dzięki rozwiązaniom Open Source. pojawiające się w społeczności #WeAreNotWaiting.
Byliśmy tylko społecznością online w "CGM in the Cloud" przez nieco ponad trzy miesiące, kiedy (bloger i rzecznik) Kerri Sparling podzieliła się pierwszymi historiami naszego istnienia z CDE i innymi Konferencja AADE w 2014 roku. Następnie, Molly McElwee-Malloy, CDE i blogerka AADE, podzieliła się naszą społecznością z tą grupą.
Były to początki naszej społeczności i początki "rewolucji w jednym rozwiązaniu", która zakłóciła harmonogramy branżowe, rewolucję, która zaczęła spełniać niezaspokojone potrzeby tysięcy osób z T1D na całym świecie.
Nasza społeczność rozwija się w szybkim tempie z 36% wzrostem w ciągu ostatnich 12 miesięcy.
Chcieliśmy, aby edukatorzy diabetologów, którzy widzą średnio 30 pacjentów dziennie, aby usłyszeć o wszystkim tym ekscytującym rozwoju, który ma miejsce w społeczności #WeAreNotWaiting.
Na tegorocznej konferencji # AADE17 w Indianapolis, faktycznie czuliśmy, że w końcu zakorzeniliśmy się na konwencji.
Mieliśmy nie tylko stoisko, w którym mogliśmy współdziałać "jeden na jednego" z największą w kraju grupą wysoko wykwalifikowanych CDE i innych nauczycieli, którzy bezpośrednio wpływają na życie tak wielu rodzin w Ameryce Północnej, ale innowator #OpenAPS Dana Lewis w drugim dniu konferencji przedstawił również prezentację sztucznej trzustki o otwartym kodzie źródłowym.
Przez pierwsze półtora dnia spotkaliśmy wielu nauczycieli cukrzycy, którzy byli całkowicie zaskoczeni tym, co robiła nasza społeczność. Kiedy rozmawialiśmy, niektórzy komentowali, że mieli gęsią skórkę na przesłuchanie o naszej podróży "wspólnymi wolontariuszami", niektórzy mieli łzy w oczach, gdy opisywaliśmy, jak wiele czasu członkowie przeszli, aby "zapłacić naprzód", i jeden dyrektor ds. szkoleń w branży załamał się i zapłakał na myśl o tym, że wszyscy potrzebujący ludzie otrzymują pomoc.
Dość niewielu nauczycieli cukrzycy było wyraźnie zdenerwowanych, że nigdy przedtem nie słyszeli o Nightscout lub OpenAPS, ponieważ mieli pacjentów potrzebujących jednego lub więcej naszych rozwiązań … właśnie teraz. Czasami spędzamy tak wiele czasu w bańce społecznej, że zapominamy, że istnieją setki, tysiące i miliony ludzi, którzy wciąż walczą bez żadnego rozwiązania, które oferuje nasza społeczność lub przemysł.
Zdecydowanie mogę podzielić konferencję na dwie części: część przed prezentacją Dany i część po nim. Pierwsza część konferencji była wypełniona wyżej wymienionymi interakcjami, ale kiedy wielu uczestników wysłuchało prezentacji Dany, druga część była bardzo, bardzo różna.
Krótko po zakończeniu prezentacji Dany, zaczęliśmy dostrzegać, jak ludzie napływają na nasze stoisko z notatnikiem i długopisem w dłoni, z bardzo intensywnym spojrzeniem w oczy. Zdumiewało mnie, że nikt nie powiedział im o tych wspaniałych rozwiązaniach open source, od zdalnego monitorowania wszystkich głównych CGM do trzech pełnowymiarowych hybrydowych sztucznych układów trzustkowych (z których większość była dostępna od wielu lat).
Wszystko, co mogłem myśleć, to to, że "megafon", aby przekazać wiadomość w społeczności wszystkich ochotników, która finansuje wysiłki rzecznicze poprzez sprzedaż naklejek na zderzak 10 dolarów, jest żałośnie nieadekwatny, jeśli wziąć pod uwagę, że są ponad 20 000 CDE w Stanach Zjednoczonych, które razem współpracują z ponad milionem osób z T1D. (W tym miejscu staram się zwiększyć rozmiar naszego "megafonu", umieszczając na stronie www. NightscoutFoundation. Org / Donate URL i prosząc o pomoc;)
Był taki czas, że nie tylko nigdy nie słyszałem o CDE i wspaniałej pracy, jaką wykonują dla pacjentów będących pod ich opieką, ale nie miałem też pojęcia, ile nasza rodzina odniesie korzyści lata przez posiadanie CDE jako zasobu. W miarę jak nasza rodzina przechodzi z hybrydowej sztucznej trzustkowej sztucznej trzustki LOOP do sztucznej trzustki hybrydowej Medtronic 670G (ze względu na to, że nasz syn nie jest w stanie korzystać z rozwiązania dla majsterkowiczów w szkole), znaleźliśmy świetny zasób w naszym obecnym CDE, który wcześniej to rok z powodzeniem dokonał tego samego przejścia, które przed chwilą rozpoczęliśmy.
W tym roku w AADE podzieliłem się historią sukcesu naszej rodziny z jak największymi nauczycielami diabetologicznymi na temat tego, jak "tak zwany" chrupiący cukrzyca może przejść od najgorszego A1c w ciągu 9 lat do najlepszego A1c w ciągu zaledwie 90 dni. Te wielowidmowe sztuczne systemy trzustkowe z naszej społeczności dokonały transformacji "dzień i noc", która była dotychczas niedostępna dla naszej rodziny, ponieważ moja żona i ja, nie ważne jak pracowici w naszej ręcznej opiece nad T1D, nie mogliby dla nas modulować insulina podstawowa naszego syna z częstotliwością, która kompensowała jego gastroparezę. Algorytm systemu LOOP, którego używaliśmy, mógł dynamicznie zmieniać podstawowe setki razy dziennie w razie potrzeby w oparciu o to, co jego fizjologia była lub nie robiła.
Chime In! AADE (American Association of Diabetes Educators) obecnie bada, w jaki sposób może współpracować z DOC (Diabetes Online Community), aby jak najlepiej pomóc pacjentom - a DiabetesMine jest częścią dyskusji.Masz pomysły?
Napisz do nas na info @ diabetesmine. com.
W naszych społecznościach podjęli zdecydowane osoby i opiekunowie, którzy codziennie walczyli z realnymi zagrożeniami związanymi z tą chroniczną chorobą (bez snu), aby doprowadzić do tej niesamowitej zmiany życia dzięki technologiom DIY, które obecnie obejmują więcej wytchnienia, pełnych cykli snu, zwiększonego spokoju i wszystko bez żadnych kosztów dla naszej rodziny i tysięcy innych rodzin w naszej społeczności.
Te same osoby i opiekunowie dostarczyli te rozwiązania albo samodzielnie finansowane, albo opierając się na finansowaniu ze sprzedaży 10 naklejek na zderzaki społecznościowe (które odpowiadają wezwaniu #WeAreNotWaiting).
Tak więc proszę firmy produkujące urządzenia medyczne, aby wzięły swoje miliardy i miliardy, swoje sale posiedzeń i zespoły projektowe, infrastrukturę i działy oraz dostarczają komercyjne wersje tych zmieniających życie technologii T1D, które istnieją i istnieją w społeczności DIY dla jakiś czas.
Kończąc, chciałbym podzielić się wyjątkowo szczerymi i odważnymi słowami Jeffrey'a Brewera, obecnie dyrektora generalnego Bigfoot Biomedical, gdy zwracał się do pokoju pełnego liderów branży podczas ADA 76 th Sesje naukowe w Nowy Orlean w zeszłym roku: " Z całym szacunkiem, nie czekamy. Narzędzia istnieją. Powinniśmy się wstydzić, że jeszcze tego nie zrobiliśmy. "
#WeAreNotWaiting
Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.Zastrzeżenie
Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.
