Moje życie z 6 dziećmi z cukrzycą

Życie z cukrzycą jest wyzwaniem dla każdego, ale wyobraź sobie, że troszczycie się o rodzinę, w której sześcioro ośmiu dzieci żyje z typem 1! Tak, to prawda: Rodzina w Utah ma sześciu z ośmiu braci i sióstr żyjących z cukrzycą, a to może być rekord (!), Choć nie taki, jakiego pragnie jakakolwiek rodzina.

Zdumiewająca D-mama Kirsten Schull była orędowniczką w imieniu swojej sześciorga dzieci chorych na cukrzycę (CWD), odkąd pierwsza diagnoza pojawiła się 15 lat temu. Od tego czasu przeszli każdy poziom edukacji i prawie każdy rodzaj sytuacji d można sobie wyobrazić. Nie wspominając już o podstawowych kwestiach dotyczących różnych rutynowych czynności i jakie są nadzwyczaj wysokie koszty materiałów medycznych dla rodziny.

Jesteśmy naprawdę podekscytowani - i cieszymy się, że możemy podzielić się ich historią dzisiaj, za pośrednictwem naszego korespondenta Mike'a Lawsona:

Specjalne dla "Mojego Pana" Mike'a Lawsona

Walczę z znajdź pasujące skarpetki. Nie chodzi o to, że nie mam wielu par pasujących do siebie skarpetek, dlatego zadanie jest trudne. Moim problemem jest to, że przed wieloma porankami, przed wypiciem mojej kawy, otwarcie szuflady na skarpety i wykorzystanie mojej energii mentalnej do wybrania dwóch identycznych skarpetek to zbyt wiele do zniesienia.

Z tego powodu jestem zachwycony, gdy słyszę o rodzicach, którzy budzą się każdego ranka i nie tylko pamiętają, aby karmić swoje dzieci i zakładać dopasowane skarpetki na swoje młode stopy, ale czasami nawet udaje im się znaleźć pasująca para dla siebie.

Teraz wrzućcie cukrzycę do tej mieszanki i jestem osłupiały.

Jest wielu zwolenników diabetyków, którzy zaangażowali się i zaangażowali, ponieważ ich dzieciom zdiagnozowano cukrzycę, ale co bardziej zadziwia mnie, to super-rodzice, którzy żonglują wieloma diagnozami w swoich rodzinach.

Czy wiesz, że posiadanie jednego dziecka z cukrzycą statystycznie zwiększa ryzyko rozwoju cukrzycy u innych dzieci? Tak, według Joslin Diabetes Center, jeśli bezpośredni krewny (rodzic, rodzeństwo, syn lub córka) cierpi na cukrzycę typu 1, ryzyko rozwoju cukrzycy typu 1 u dziecka jest 10 do 20 razy większe niż ryzyko ogólne.

D-mama Kirsten Schull mieszkająca w Utah, widziała wpływ tych statystyk z pierwszej ręki. Kirsten ma ośmioro dzieci, u sześciu z nich zdiagnozowano cukrzycę typu 1. Powiedziała, że ​​nie zdawała sobie sprawy ze zwiększonego ryzyka u kolejnych dzieci rozwijających się cukrzycy po tym, jak jej 7-letni syn otrzymał pierwszą diagnozę rodziny około 15 lat temu.

Jej dzieci są obecnie w wieku 21, 19, 16, 13, 11 i 7. Powiedziała nam, że zasady prywatności HIPPA nie pozwalają jej powiedzieć, kiedy każde z dzieci było dokładnie zdiagnozowane (?), ale D-mama twierdzi, że wszystkie diagnozy pojawiły się w wieku od 5 do 13 lat. Jedno z jej dzieci wciąż jest "miesiąc miodowy" po tym, jak zostało zdiagnozowane rok temu, i było to "długi, powolny spadek w chorobie" dla tego dziecka, które brało udział w badaniu TrialNet przez pięć lub sześć lat zanim przekroczyło poziom cukru we krwi próg 200 mg / dL po dwugodzinnym postu (wow!).

Ostatnie trzy dzieci Schulla zostały zdiagnozowane tylko z powodu badania TrialNet, które najpierw testowało przeciwciała i wskazało, że wszystkie sześć dzieci miało przeciwciała już osiem lat temu.

"Czuję się tak smutno, kiedy o tym myślę" - powiedziała Kirsten - "Ale szczerze, aby nadążyć za naszym szalonym życiem, kładę głęboki zamyślenie na tylnym palniku, radzę sobie z każdym dniem i każdą nową sytuacją, Opłakiwałem utratę ich wolności, zdrowia i prostoty, a każde dziecko musiało zrobić to dla siebie, kiedy dotarli do krawędzi otchłani. "

Książę Guinessa godny?

Zaciekawieni tym, czy Schulmowie rzeczywiście mają rekord w większości diagnozowanych dzieci, zapytaliśmy Kirsten: "Nie znamy żadnej innej rodziny z sześciorgiem dzieci chorych na cukrzycę, nasi lekarze też nie, ale nie chciałbym". Wiesz, gdzie szukać ostatecznej odpowiedzi na ten temat, nie jest to świetna płyta, szczerze mówiąc, jeśli mamy najwięcej, ale moje dzieci są niesamowite i bardzo dobrze sobie z tym radzą, wspierają się nawzajem i rzadko się skarżą na cukrzycę ", mówi.

Podeszliśmy również do garstki ekspertów z wglądem w rodziny z dużą liczbą CWD. Wydawało się, że nikt nie zna innych rodzin z sześciorgiem ośmiorga dzieci, chociaż żadna grupa ani instytucja nie wydaje się ich śledzić.

Założyciel społeczności dzieci z cukrzycą Jeff Hitchcock, który poznał tysiące rodzin zajmujących się typem 1, mówi, że nie słyszał o innych przypadkach z tak wieloma CWD w jednej rodzinie. Internetowa grupa dyskusyjna TuDiabetes na ten temat nie podaje żadnych informacji na temat wielu CWD w jednej rodzinie, podczas gdy znani w kraju eksperci i adwokaci tacy jak Lorraine Stiehl, która pracowała z JDRF i wybitna CDE Gary Scheiner, która ma zarówno podróżował po kraju w obwodzie typu 1, twierdzą, że również nie. Nie ma też Joslin Diabetes Center, które zgłasza, że ​​nie ma statystyk ani żadnej anegdotycznej wiedzy na temat wielu D-dzieci w jednej rodzinie.

Nawet administrator badań klinicznych TrialNet, Christine Webber, również nie słyszał o dużej liczbie CWD w jednej rodzinie. Mówi, że najbliższą jej osobą jest rodzina Gouldów z Tennessee (z której " Mine rozmawiał w 2009 roku), w której czworo z ośmiorga dzieci choruje na cukrzycę. Webber powiedział kilka lat temu, badanie pod nazwą Konsorcjum Genetyczne Diabety Typu 1 badało rodziny z dwoma rodzeństwem typu 1, ale nie śledził, jak powszechne są te rodziny wśród ogólnej populacji typu 1. Wyzwanie!

Przez lata Kirsten i jej rodzina musieli sprostać niezliczonym wyzwaniom, gdy zajmowali się sześcioma CWD. Ale odnaleźli również pozytywy w uczeniu się z doświadczeń każdego dziecka i stosowaniu go u innych - szczególnie gdy chodziło o szkołę.Byli na każdym poziomie od przedszkola do college'u, a Kirsten mówi, że każda grupa wiekowa i poziom klasy ma własne wyjątkowe wyzwania.

"Im są młodsi, tym więcej potrzebują wsparcia, ale starsze dzieci również potrzebują przypomnienia, miłości, wsparcia i zachęty" - mówi. "Uważam, że wiele z tego, czego każde dziecko potrzebuje, zależy od osobowości. Na przykład, jedno dziecko nigdy nie chciało, żebym był w szkole zaangażowany w opiekę nad chorymi na cukrzycę i tak długo, jak dobrze sobie poradzi, może sama sobie z tym poradzić. Najmłodszy chciałby, bym się nim zajął i nigdy nie poprosiłam, żeby pomyślał Każdy rodzic musi dokładnie dostroić to, co robi z dzieckiem, sprawić, by działał dla nich, a także dawać dziecku obowiązki i nagrody, które idą dobrze. "

Dla mamy Kirsten, znalazła pomoc w poznaniu jak zarządzać cukrzycą u dzieci, zwracając się do lokalnych rozdziałów JDRF, grup wsparcia i stron internetowych.

Wiele problemów, z jakimi borykali się Schulowie, są finansowe i często ograniczają wydatki, aby pomóc w rozluźnieniu swojego medycznego budżetu - jak np. Ponowne napełnianie tylko jedną receptą insuliny na raz z powodu wysokich opłat, i dzielenie tej insuliny pomiędzy dzieci.

"Jedna osoba z cukrzycą jest droga", mówi. "Teraz pomnóż to przez sześć."

mąż Kirsten jest dyrektorem ds. Bezpieczeństwa w firmie produkcyjnej, podczas gdy ona jest samozatrudniona jako korektor zezowujący, dając jej zdolność do pracy w domu i zapewniania niezbędnego wsparcia dla jej CWD.

"Podaję czapkę rodzinom, które bezproblemowo zarządzają pracą i szkołą, ale wydaje się, że każdego miesiąca mamy kryzys lub dwa, więc praca w domu dobrze mi pasuje," powiedziała.

Wszystkie PWD są wyjątkowe, a według Kirstena nadal tak jest w przypadku rodzeństwa chorego na cukrzycę. Kirsten powiedziała, że ​​nie robi nic, aby przygotować w domu "przyjazne dla cukrzycy" lub posiłki o niskiej zawartości węglowodanów, ponieważ każde z jej dzieci ma unikalny plan zarządzania. "Robię to, co zamierzam zrobić, a potem liczą węglowodany i dostosowują się. " Czworo dzieci Kirsten używa pomp insulinowych, jedna robi zastrzyki dziennie, a ta, która jeszcze w fazie miesiąca miodowego jeszcze nie zaczęła wstrzykiwać insuliny.

Kirsten stała się zapalonym adwokatem diabetologicznym i napisała artykuły na temat wychowywania dzieci z cukrzycą. Ze względu na jej rozległą wiedzę na temat edukowania wychowawców na temat cukrzycy często pisze o trudnościach, z którymi borykają się dzieci, gdy mają do czynienia z cukrzycą w szkole. Współpracowała również z Lilly Diabetes i Disney, aby pomóc w tworzeniu treści na stronie internetowej, która pomaga rodzicom potrzebującym pomocy w budowaniu CWD.

Więcej wielokrotności

Niestety, duża liczba dzieci chorych na cukrzycę nie jest tak wyjątkowa, jak mogłoby się wydawać. Słyszeliśmy coraz więcej historii rodzin z wieloma diagnozami typu 1. Inna D-mama zajmująca się tym, która jest znana wielu aktywnym w DOC, to Meri Schuhmacher; trzech z jej czterech synów ma typ 1.

Meri porównała wychowywanie wielu D-dzieci do wyzwania

Igrzyska śmierci : "Szanse nigdy nie są na naszą korzyść.Jest tak rzadkie, że wszyscy trzej chłopcy mają ustalone podstawowe dawki i wszyscy mamy dobry sen. " Zarówno Kirsten, jak i Meri mogą mówić o wyzwaniach związanych z wychowaniem wielu dzieci chorych na cukrzycę, ale także oboje szybko wskazują na pewne zalety posiadania wielu diagnoz w rodzinie.

"Tutaj cukrzyca jest normalna", mówi Meri, zauważając, że kiedy jej ostatni syn został zdiagnozowany, wyraził szczęście, ponieważ sprawił, że był bardziej jak jego starsi bracia. "Nie ma postawy" biednego ja ", ponieważ jest to zwykła rzecz.

Kirsten mówi, że uważa, że ​​cukrzyca pomogła jej dzieciom bardziej wspierać siebie nawzajem i bardziej realistycznie traktować pieniądze." Moje dzieci wiedzą że cukrzyca jest droga i nie narzekają ani nie proszą o wiele. "

Jeśli masz wiele dzieci, a jedna z nich ma cukrzycę, możesz rozważyć zapisanie się do badania klinicznego TrialNet, międzynarodowej sieci naukowców badających sposoby zapobiegania, opóźniania i cofania postępu cukrzyca typu 1. Oferują coroczne badania przesiewowe dla dzieci za darmo, poszukują autoprzeciwciał związanych z cukrzycą, które zwykle pojawiają się na wiele lat przed rozwojem cukrzycy typu 1. Twój udział oczywiście pomoże w dalszych badaniach.

Podczas gdy oczywiste jest, że walczymy o wychowanie dzieci z cukrzycą, jesteśmy pod wrażeniem Kirsten i Meri, że znaleźliśmy srebrną podszewkę. Obaj mają naprawdę świetne, uziemione dzieci i cudowne relacje z nimi.

"Z tą chorobą jest smutek, chaos i złość, niewygód i ogromny wydatek, ale jest też nadzieja na przyszłość", mówi Kirsten, zauważając, że jest pewna, że ​​lekarstwo zostanie znalezione i że będą niesamowite ulepszenia leczenia droga.

Po zapoznaniu się z rodzajem przygotowania i pracy, którą muszą wykonać każdego dnia, myślę, że mogę zebrać trochę więcej energii, aby dopasować moje skarpetki każdego ranka.

Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj. Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.