Utrata wiary w utwór

Uwaga wydawcy: Allison Blass, moja nowa asystentka redaktora, została przeniesiona przez co usłyszała i zobaczyła na Szczycie Badawczym JDRF w ostatni weekend i co przeczytała później . Ale może nie w taki sposób, jak myślisz …

Pamiętam, kiedy przestałem wierzyć, że dostanę lekarstwo na cukrzycę.

Było to wiosenne popołudnie, kiedy byłem na studiach. Siedziałem na tylnym pokładzie kawiarni, w której bywałem. To była zadaszona talia, więc można było cieszyć się ciepłą pogodą w wiosenny dzień w Oregonie, nie ryzykując bycia w niewłaściwym miejscu w nieodpowiednim czasie, gdy nad kampusem przeszła burza. Mógłbym siedzieć godzinami, pić kawę, rozmawiać z przyjaciółmi, udawać, że się uczyć. Był to jeden z tych dni, kiedy siedziałem na niewygodnym plastikowym krześle, przyklejonym do stron Oszustwa Jamesa Hirscha . Właściwie nie mam ze sobą kopii tej książki (jest bezpiecznie schowany w magazynie), ale pamiętam, że czytałem o jego rozmowach z badaczami io tym, jak dowiedział się, jak skomplikowana jest cukrzyca i jak dużo naukowcy czuli nie rozumieli. Łzy zaczęły płynąć po mojej twarzy. W tych chwilach lekarstwo przeniosło się z namacalnego snu na daleką nadzieję.

Utrata wiary w coś, w co od dawna wierzysz, jest traumatyczna. Jest kompletny szok. Kompletne niedowierzanie. Twierdzisz, że to nie może być prawda i przedstawiasz listę rzeczy do prania z doskonale logicznych powodów, dlaczego tak nie może być. Ludzie dostarczający tej okropnej wiadomości to ludzie, których powinieneś ufać i zabrali ci coś cennego. Gniew daje się nabrać na tak długo, a potem rezygnację i pustkę. Pustka, której nie masz pewności, jak wypełnić. Jaka jest moja motywacja?

Wcześniej w tym tygodniu przeczytałem wywiad z Jeffreyem Brewerem, prezydentem i dyrektorem generalnym Juvenile Diabetes Research Foundation, organizacji, z której pozyskałem kilka tysięcy dolarów w ciągu ostatnich 17 lat. W weekend uczestniczyłem również w Szczycie Badawczym JDRF, podczas którego wydawało się, że najbardziej ekscytujące przełomy pochodziły ze sztucznej trzustki. Narzędzie. Kolejne narzędzie. Na początku tylko przejrzałem wywiad Jeffreya z Kelly Close and Co. Nie zastanawiałem się nad tym zbytnio.

Potem zobaczyłem ten wątek na ścianie Facebooka Toma Karlyi. Czy na Facebooku nie ma obecnie najciekawszych debat? Wiedziałem, że Tom pracuje dla konkurencyjnej organizacji, Diabetes Research Institute, więc byłem ciekawy, co ma do powiedzenia, ale nic nie powiedział. Po prostu otworzył rozmowę. Wielu rodziców było wściekłych na ten artykuł. Wielu z nich było zdenerwowanych faktem, że JDRF odchodzi od "lekarstwa" i że będą bardziej skoncentrowani na dorosłych i technologiach na cukrzycę.Nie ma więcej priorytetu w leczeniu? Równie dobrze mógł pan powiedzieć im, że JDRF się rozwiązuje, a wszystkie pozostałe pieniądze zostały przekazane na stypendia dla college'u klaunów.

Początkowo byłem zdezorientowany. Nie rozumiałem, jak ludzie mogą być tak zdenerwowani decyzją JDRF. Cóż, to nie do końca prawda. Znam wiele ludzi, którzy nie lubią rzeczy, które robi JDRF, i czasami je dostaję, a innym razem myślę, że robią wielką ofertę z niczego. Ale ci ludzie zdawali się mieć przynajmniej trochę szacunku dla JDRF. Dlaczego więc nagła zmiana? Głównie dlatego, że pan Brewer tak powiedział:

"Pierwszym bardzo dużym przejściem jest odejście od polegania na leczeniu jako głównej części naszego przekazu i finansowania."

Oczywiście, że szybko "Nie oznacza to wcale, że JDRF jest mniej zaangażowany, aby znaleźć lekarstwo, ale mamy trochę pracy, aby się tam dostać. A w międzyczasie jest wielu ludzi, którzy będą żyć z cukrzycą dla stosunkowo długi okres czasu: mamy odpowiedzialność i szansę, aby pomóc im żyć lepiej, zdrowiej, dłużej i mniej stresująco.) A więc jedną z wielkich zmian, które przechodzimy, jest poprawa życia ludzi żyjących z cukrzycą na co dzień. "

Kilku rodziców na forach, które czytałem, powiedziało, że misja JDRF była zawsze" lekarstwem ". I mają rację. Tak zawsze mówili. Ale chcesz coś wiedzieć? Rzeczy się zmieniają! W ciągu dziesięcioleci, odkąd założono JDRF i stworzono tę misję,

nauczyliśmy się coraz więcej o tym, jak działa cukrzyca. Jedną z rzeczy, które odkryliśmy, jest to, o czym nie wiemy. Nauczyliśmy się, jak cholernie skomplikowana i nieporęczna może być ta choroba. Po zdobyciu informacji cele są modyfikowane. Wprowadzane są nowe strategie i taktyki. Lekarstwo nie zostało wymazane z ambicji, ale pojawiły się dodatki. Niektórzy ludzie mogą pomyśleć, że lekarstwo jest coraz bardziej poza zasięgiem. Prawda jest taka, że ​​ zawsze było daleko od naszego zasięgu. Problem polegał na tym, że nie mieliśmy pojęcia, jak daleko. Nie mieliśmy nawet mapy! Teraz zaczynamy krążyć i zdobywać nasze namiary. Więc tak, lekarstwo jest bardzo odległe, ponieważ teraz wiemy, jak daleko musimy się posunąć.

Jeden ojciec powiedział mi, że jeśli zostanie znalezione lekarstwo, wtedy wszystkie pieniądze wydane na nową technologię zostaną całkowicie zmarnowane. Może mieć rację. Gdybym miał kryształową kulę, wiedziałbym na pewno, w którą stronę iść. Ale ja nie. Nikt z nas nie wie, kiedy nadejdzie lekarstwo. Nikt z nas nie wie, jaka przyszłość leży przed nami. Żaden badacz nie powinien obiecać terminu, ponieważ wielokrotnie się mylił. Nie wiem, czy powinieneś wyłącznie finansować podwyżkę dla JDRF. Lub, jeśli powinieneś tylko sfinansować podbicie dla DRI, Faustmana, Joslina lub kogokolwiek. Nie wiem, kto ma odpowiedź. Osobiście staram się przekazywać jak najwięcej pieniędzy tak wielu organizacjom, jak tylko mogę. Jeśli nie podoba ci się pomysł przekazania pieniędzy organizacji, która nie jest w pełni zaangażowana w znalezienie lekarstwa, to dobrze .Nie pozwól nikomu powiedzieć inaczej. Dodam jednak, że nie każdy ma taką samą pewność siebie jak ty. Możesz liczyć się na szczęście.

Wiem tylko, że chcę kiedyś bawić się z moimi dziećmi, nie musząc być tym, który zatrzyma się i dostanie pudełko z sokiem. To, czego chcę, to dla mojego narzeczonego, aby nie martwił się o to, czy rano się obudzę. To, czego chcę, to dla moich oczu, aby pozostały czyste, a moje serce bić mocne, a moje nogi, aby przenieść mnie do odległych zakątków świata. Niektórzy mogą powiedzieć, że technologia jest "wystarczająco dobra", ale czy naprawdę chcesz pozostać dokładnie tak, jak dzisiaj? Czy jesteś naprawdę usatysfakcjonowany dokładnością glukometru, twojego ciągłego glukometru? Czy jesteś naprawdę zadowolony z funkcjonalności swojej pompy insulinowej? Czy naprawdę masz rację, gdy nabieracie się po śniadaniu? Czy naprawdę dobrze się zastanawiasz, czy twoje ciało Cię obudzi, gdy twój poziom glukozy jest zbyt niski lub będziesz spać przez alarm CGM? Czy nie byłoby miło, gdyby w naszym życiu było tylko kilka ulepszeń?

Wiem, że cała ta technologia pod koniec dnia przyniesie korzyści firmie Big Pharma. I rozumiem, że mogą być postrzegani jako "źli", ponieważ zarabiają na tym, że jesteśmy chorzy. Ale tak naprawdę nie widzę innego sposobu. Chciałbym wiedzieć, dlaczego JDRF musi dać pieniądze Pharma, aby zmusić ich do robienia rzeczy dla nas pacjentów, ale najwyraźniej tak to działa. Może ktoś może zostawić komentarz i wyjaśnić to. Wiem tylko, że jak dotąd Big Pharma uratowała mi życie. Tak, robią z tego zysk i tak, cała rzecz związana z ceną i ubezpieczeniem oraz reforma opieki zdrowotnej są do niczego (ale to już inna historia) i tak, są trochę powolni w stosowaniu zmian, które muszą wprowadzić ich produkty (patrzę na ciebie, Minimed). Ale to oni robią to, czego potrzebujemy, aby pozostać przy życiu. Bez nich jesteśmy zatopieni. I nie, nie wierzę, że próbują nas wyleczyć, bo poważnie …? Lekarstwo nie przychodzi za darmo. Ktoś zarabia całkiem niezły, cokolwiek wymyśli.

Słuchaj, rozumiem. Jesteś rodzicem. Waszym problemem nr 1 jest położyć kres cierpieniu waszego dziecka. Gdybym był matką dziecka chorego na cukrzycę, prawdopodobnie czułbym się dokładnie tak samo. Przerażające jest obserwowanie, jak dziecko musi kłuć palcem lub nosić pompę insulinową, która jest tak duża jak głowa. Jednak nie wszyscy mamy taką samą wiarę jak ty. Niektórzy z nas po prostu nie mogą wierzyć, że lekarstwo jest tuż za rogiem. Próbujemy. Zaufaj mi, próbujemy. Są chwile gniewu i frustracji, a ja chcę tylko krzyczeć i rzucić glukometr na ścianę tak mocno, że się rozpada. Czasami marzę o dniu, w którym nie będę już chorował na cukrzycę, kiedy jedynym powodem, dla którego pójdę na Twitter, będzie rozmowa o najnowszym hollywoodzkim hicie lub o tym, co się dzieje na świecie. Marzę o tym, żeby nie wtoczyć się na moją pompę insulinową, gdy robię brzuszki na siłowni. Modlę się, aby moje dzieci nigdy, przenigdy mnie nie uratowały.

Ale nie sądzę, że ten dzień nadejdzie za mojego życia. I do ludzi, którzy się ze mną zgadzają, do ludzi, którzy mówią: "Nie wiem, czy ja już wierzę", to przynajmniej wiemy, że ktoś to rozumie. Tak bardzo chcę wyleczyć, ale wiem też, że może nigdy tego nie zobaczę. Ciężar cukrzycy, ciężar robienia tego na własną rękę, codziennie, na zawsze, jest czymś więcej niż czasami mogę znieść. Nie chcę tego więcej robić. Potrzebuję pomocy. Nie wiem, jak ta pomoc będzie wyglądać. Ale jeśli to jest zautomatyzowanie sztucznej trzustki lub pigułki, które biorę każdego dnia, aby rozpocząć moje komórki beta lub coś zupełnie innego, to w pełni go popieram.

Chcę dzisiaj wyleczyć i lepsze życie. Te dwa nie muszą się wzajemnie wykluczać.

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.