Kruchej cukrzycy: przestarzały termin lub zaniedbany stan?

Czasami moje stężenie cukru we krwi spada zaledwie do 40, a następnie wzrasta do 500 w ciągu dnia. Przyczyny mogą różnić się od konkretnych dawek insuliny lub liczenia węglowodanów do lenistwa z mojej strony … lub po prostu dlatego, że słońce zdecydowało się błyszczeć jaśniej, bryza wieje w określony sposób tego dnia, lub ktoś kichnął po drugiej stronie świata.

To tylko życie z cukrzycą w niektóre dni.

Jak zwykle mówię, są to dni, kiedy "jeżdżę na glu-coasterze".

Czego nie mówię: "Mam kruchą cukrzycę."

Już nie. W latach 80. i 90. często słyszałem ten termin zarówno od lekarzy, jak i od pacjentów. Moja mama, zdiagnozowana jako dziecko, przez dziesięciolecia wiedziała, że ​​ma "kruchą" cukrzycę, a termin ten jest nadal używany przez niektórych weteranów typu 1, nawet teraz.

Ale w przeważającej części jest to przestarzała etykieta, która drastycznie zblakła w ciągu ostatnich 15 lat. Wielu ekspertów medycznych próbuje teraz zniechęcić do jego używania, twierdząc, że termin ten jest błędny i prowadzi tylko do zamieszania.

Ale niektórzy nie zgadzają się, mówiąc "łamliwa cukrzyca" nie odnoszą się do codziennych wzlotów i upadków, ale raczej do rzadkiego, ale rzeczywistego stanu, w którym PWD ma niestabilne wahania poziomu cukru we krwi, które są prawie niemożliwe do kontrolowania. Jest to określane mianem nietrwałości cukrzycy w żargonie klinicznym, a niektórzy cierpią na społeczność D, opowiadając się za zwiększeniem świadomości i uznania tej rzadkiej i ciężkiej postaci typu 1.

Nowa Fundacja

Rodzina Sorge z Long Island w stanie Nowy Jork jest przykładem adwokatów, którzy zwracają większą uwagę na łamliwą cukrzycę. Rosemarie Sorge została zdiagnozowana w 2010 r. W wieku 40 lat. Najpierw zdiagnozowano jej typ 2. Jej ojciec, dr Manny Sorge, twierdzi, że jej lekarze określają ją jako "niespełniającą wymagań" przez następne dwa lata, mimo że jego córka robi wszystko. zapytali. Na początku ubiegłego roku przeszła w śpiączkę DKA (cukrzycowa kwasica ketonowa) i prawie umarła, a lekarze nie byli w stanie skutecznie zarządzać poziomem glukozy we krwi nawet w warunkach intensywnych klinicznie. Ostatecznie dostała diagnozę "kruchej cukrzycy".

Rosie jest na pompie insulinowej i CGM (ciągły monitor glukozy), mówi jej ojciec, ale nawet przy starannym użyciu tych nowoczesnych urządzeń do leczenia cukrzycy nie jest w stanie odpowiednio zarządzaj swoją cukrzycą i zapobiegaj zmianom poziomu cukru we krwi w ciągu dnia.

"Mimo że moja córka jest na maszynie, technologia nie może nadążyć za szybko nieprzewidywalnym przesunięciem o

w dół doświadczanym przez kruchego cukrzycę typu 1", napisał doktor Sorge (fizjolog i przedsiębiorca) w e-mailu. "Rosie może przesuwać się w górę lub w dół kilka razy dziennie aż o 300 punktów w mniej niż 90 minut. Oprócz złego samopoczucia, pojawiają się dodatkowe objawy, takie jak pocenie się, drżenie, utrata funkcji poznawczych i niewyraźna mowa podczas te szybkie zmiany."

Wcześniej w tym roku rodzina założyła organizację non-profit o nazwie Brittle Diabetes Foundation, której obecność online w bdtype1. Com. Misja: aby zakończyć mit, który jest kruchy, jest po prostu archaicznym terminem odnoszącym się do" niekontrolowanego " typ 1. Ich ostatecznym celem jest pomoc w opracowaniu Brittle Diabetes Center "w celu dostosowania leczenia osób, u których zdiagnozowano łamliwość."

Na ich stronie internetowej przedstawiono różne poglądy na temat kruchej cukrzycy, co prowadzi do ważnego i uporczywego punktu, w którym może być skutecznie leczonym: Sorge i jego grupa uważają, że stan jest spowodowany przez kombinację czynników, często obejmujących problemy psychospołeczne, i że leczenie wymaga specjalisty medycznego, który jest gotowy i chętny do zbadania tych przyczyn. Co najmniej połowa osób ze zdiagnozowanym łamliwością cukrzycę można przywrócić do stanu "stabilnego typu 1" - nalega.

Fundacja skierowała się do Biura NIH ds. Rzadkich Chorób, a 3 lipca do Informacji o Genetycznych i Rzadkich Chorobach NIH Centrum jonowe (GARD) wymieniło po raz pierwszy cukrzycę kruchą jako jedną z tysięcy chorób rozpoznanych na jej stronie. Nowa strona internetowa zawiera sekcję pytań i odpowiedzi, listę bieżących badań klinicznych oraz najnowsze artykuły badawcze na ten temat.

Kącik na łamliwej liście cukrzycy: ten stan występuje najczęściej u kobiet w wieku 20 i 30 lat, ale może wystąpić w każdym wieku i obu płciach.

Naysayers & Term Misuse

Pomimo doświadczeń rodziny Sorge i listy NIH w jej biurze informacji o wszystkich możliwych stanach pod słońcem, wiele szanowanych nazwisk w dziedzinie cukrzycy nie jest tak szybkich, aby rozpoznać łamliwą cukrzycę jako uzasadnioną diagnozę . Heck, nawet godne zaufania referencje medyczne The Merck Manual z 2010 roku mówi, że termin "nie ma podstaw biologicznych i nie powinien być używany."

Wciąż trwa debata. Ale garstka szanowanych weteranów w badanej przez nas społeczności chorych na cukrzycę zdawała się zgadzać: jest to rzadki przypadek, a termin ten jest najczęściej używany nieprawidłowo przez pacjentów i wielu lekarzy.

"Widziałem głównie, że lekarze sprawiają, że ludzie stają się" kruchymi ", gdy po prostu nie mają czasu, wiedzy lub chęci, aby dowiedzieć się, co powoduje wzloty i upadki, których doświadczają niektórzy z ich pacjentów", powiedział szanowany CDE Gary Scheiner, długoletni typ 1 w Pensylwanii. "To nic więcej niż wyrzut."

Gary napisał artykuł na temat łamliwej cukrzycy dekadę temu, mówiąc tak samo. Od tego czasu pojawiło się więcej badań dotyczących podklasyfikacji cukrzycy, a teraz jest bardziej oczywiste, że większość PWD typu 1 wciąż wytwarza niewielki ślad insuliny. Niektóre z nich wystarczają, aby zapewnić stabilność, podczas gdy inne mają mniej insuliny i stabilność, powiedział.

Niektóre badania pokazują, że mniej niż 1 procent populacji typu 1 jest "krucha", ale nawet ta liczba jest prawdopodobnie hojna, a inne szacunki pokazują, że może to być tylko około. 3% PWD typu 1.

Dr. G

eorge Grunberger w Michigan, który ćwiczy od ponad 30 lat, zgadza się z Garym.Mówi, że termin ten został odrzucony w ciągu ostatniej dekady i przez wszystkie lata praktyki nigdy nie miał pacjenta z prawdziwą, kruchą diagnozą cukrzycy.

"Najprościej mówiąc, jeśli potrafisz znaleźć przyczynę huśtania się cukru we krwi, to nie jest to krucha cukrzyca", powiedział. "To naprawdę trudny problem, ponieważ problem polega na tym, że obaj lekarze i pacjenci używali go tak długo, nie rozumiejąc dokładnie, o czym mówią. Wiem, że to istnieje, nie zaprzeczam, ale tak naprawdę to definicja i diagnoza są błędnie oznaczone przez wiele osób. "

Prawdziwe przypadki ?

Grunberger powiedział, że jeśli lekarz lub pacjent są przekonani, że wiedzą o prawdziwej, chwiejnej diagnozie cukrzycy, wówczas sprawa powinna zostać zbadana i opublikowana, aby pomóc przewodnikom medycznym i pacjentom, na czym naprawdę wygląda krucha cukrzyca.

W Centrum Medycznym Uniwersytetu Vanderbilt dr Shubhada Jagasia mówi, że Amerykańskie Towarzystwo Diabetologiczne było pchnąć

lekarzy z dala od używania tego terminu z powodu zmian w terapii przez lata, w tym lepszej technologii i urządzeń oraz bardziej współczesnych insulin .

Kiedy słyszy, że pacjent używa tego terminu, Jagasia mówi, że stara się kształcić PWD o swoich problemach z poziomem cukru we krwi, aby mogli rozpoznać, co może odgrywać rolę w dramatycznych wzlotach i upadkach - niezależnie od tego, czy chodzi o insulinę, czy niedopasowanie diety, lub niektóre głębsze problemy psychologiczne, takie jak depresja, która może poważnie wpłynąć na stabilność glukozy.

"Wszystkie czynniki muszą być wzięte pod uwagę i wykluczone, zanim będzie można nazwać je" cukrzycą "," powiedziała. "Naprawdę staram się wzmocnić moich pacjentów, aby lepiej zastanowić się nad ich zarządzaniem poziomem cukru we krwi, i nie tylko zawiesić kapelusz na tymczasem ".

W międzyczasie, pomimo twierdzenia, że ​​przyczyny można znaleźć i leczyć, BD Foundation twierdzi, że bycie" kruchym "jest wyjątkowym stanem wykraczającym poza typową walkę typu 1, by powstrzymać BG huśtawki:

"Krucha cukrzyca nie jest rzadkim powikłaniem cukrzycy typu 1, ale raczej odrębnym i osobnym FORMĄ typu 1. Chrupki diabetyków mogą zrobić wszystko dobrze (zoptymalizowana dieta, ćwiczenia, liczenie węglowodanów i reżim insuliny), a jednocześnie doświadczają gwałtownych nieprzewidywalnych wzlotów i upadków w ich poziom glukozy we krwi Deficyt glukozy definiowany jest jako niekontrolowane gwałtowne przesunięcie w BG, które powoduje ciągłe zakłócenia w codziennym życiu. "

Co myślisz? Ktoś ma tutaj doświadczenie z tym, co uważają za "prawdziwy przypadek" kruchej cukrzycy?

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.