Tęsknota za zdradą Dyskutuje o jej niepoprawnym komentarzu na temat cukrzycy

Tęsknota za zdradą Dyskutuje o jej niepoprawnym komentarzu na temat cukrzycy
Tęsknota za zdradą Dyskutuje o jej niepoprawnym komentarzu na temat cukrzycy

VLOG #4 - trening barki/pośladki, fit festival

VLOG #4 - trening barki/pośladki, fit festival
Anonim

Społeczność Diabetologów bardzo się rozwinęła w zeszłym tygodniu o kolumnie z poradami dla panny manier pojawiającej się w gazetach w całym kraju, w której opinia eksperta dotycząca cukrzycy typu 1 zdawała się mówić, że powinien uciekać do toalety, wykonując kontrole cukru we krwi na samolocie. Wiesz … ponieważ ten palec może być postrzegany przez innych jako zadanie bardziej "właściwie zrobione poza zasięgiem wzroku".

Um … co? !

Setki z D-społeczności odpowiedziały listami, wiadomościami e-mail, komentarzami do gazet i (co najmniej trzy tuziny) wpisów na blogu

z powodu tego, jak czuli, że kolumna lekceważy osoby chore na cukrzycę. Wielu nazwanych doradców-felietonistek Miss Manners "nieświadomych" lub gorszych, a niektórzy wezwali do przeprosin dla naszej społeczności.

Zauważyliśmy także dyskusje na forach Dzieci z cukrzycą , Cukrzyca na dobę i TuDiabetes, i Glu > społeczność opublikowała nawet ankietę na temat, na który większość ludzi odpowiedziała, że ​​NIE są zawstydzeni, aby sprawdzić publicznie swój BG. Motywy były całkiem jasne:

Nie jesteś jednym z nas, nie rozumiesz, jak wygląda nasze życie, i nie masz prawa mówić nam, co powinniśmy robić, gdy nie powinniśmy robić tego publicznie, przychodzi do zarządzania D.

Oto jedna rzecz: Miss Manners (prawdziwe nazwisko, Judith Martin) w ogóle nie jest outsiderem. W rzeczywistości sama jest D-Mom i jest częścią naszej społeczności.

Tak, 75-letnim felietonistą i autorem jest mama 46-letniego syna Nicholasa, długoletniego T1, którego zdiagnozowano w latach dwudziestych około dwadzieścia lat temu. I zdobądź to: teraz dzieli się z jego mamą i siostrą

Miss Manners i rzeczywiście napisał tę konkretną odpowiedź na temat czeków w BG publicznie!

(Co więcej, stworzył nawet jedną z pierwszych aplikacji cukrzycy dostępnych w sklepie iTunes w połowie 2008 r., Aplikację rejestrującą o nazwie DiaMedic.)

I tak, w ironicznym spinie, Martini mają WIELE doświadczeń z pierwszej ręki z cukrzycą typu 1 i mieli to na uwadze, pisząc odpowiedź, która wzbudziła tak wiele PWD.

Byliśmy zadowoleni z możliwości rozmowy telefonicznej z panią Martin i Nicholasem w poniedziałek i natychmiast stało się jasne, że ci dwaj nie są wcale nieświadomi tej choroby i codziennych praktyk zarządzania, które ją dotyczą. Oczywiście, ich poglądy na publiczne pokazy zachowań zdrowotnych mogą należeć do bardziej starej kategorii niż wiele w XXI-wiecznym DOC, ale opinie różnią się tak jak cukrzyca … i choć może tak być w tym przypadku, to na pewno nie jest to spowodowane brak zrozumienia.

"Edukacja diabetologiczna jest bardzo bliska mojemu sercu, więc było to dość szokujące, gdy widzę, jak wielu twierdzi, że nie wiesz, jak to jest", stwierdziła Judith. "Statystycznie, tylko tempo, w jakim cukrzyca jest diagnozowana, powinieneś zachować ostrożność, mówiąc o czymś takim: pochopne założenie jest niebezpiecznym biznesem. "

Nick powiedział nam, że wstrzykuje sobie wstrzykiwacze do insuliny i nosi Dexcom G4 CGM, i jak wielu z nas sprawdza swoje cukry we krwi kilka razy dziennie. Robi to nawet podczas podróży, często w samolocie, i nie - nie ukrywa swojej cukrzycy ani nie ucieka do toalety za każdym razem, gdy potrzebna jest kontrola glikemii lub wstrzykiwanie długopisu. Nick mówi nam, że przez większość czasu przesuwa palcem po czytniku, nie opuszczając samolotu ani fotela pociągu.

"Wiele razy brałem wstrzykiwanie pióra w całkowitej ciemności jedną ręką, licząc kliknięcia … i nie było to dyskretne, ale dlatego, że było w środku nocy i byłem w wyścig żaglowy - powiedział Nick.

Więc poczekaj … jak ktoś, kto jest tak dobrze zorientowany w tych praktykach, radzi ludziom, aby ukryli swoją cukrzycę? W zasadzie wstydzić się publicznych zadań związanych z D-zadania?

Cóż, nie robi tego. Ani jego mama. I ich zdaniem nie powiedzieli czegoś takiego w kolumnie, którą DOC powszechnie krytykował.

Oto przedruk tych obraźliwych pytań i odpowiedzi opublikowanych w

Washington Post

18 lutego: DROGI MISS MANNERS: Jestem biznesmenem, który często lata zarówno w kraju, jak i za granicą . Zdarzyło mi się też, że jestem cukrzycą insulinozależną. Obecnie testuję glukozę na swoim miejscu. Obejmuje to użycie urządzenia do nakłuwania w celu pobrania kropli krwi do testowania, ale jest dość dyskretna. Oczywiście, wszystkie lancety, alkoholowe prepy i paski testowe są przechowywane w moim zestawie testowym do późniejszej właściwej utylizacji.

Czy jestem niegrzeczny, aby wykonać ten test obok nieznajomego? Zastrzyki, które wykonuję prywatnie w toalecie samolotu. Na lotnisku używam kontuaru przy umywalce, ponieważ w większości toalet nie ma miejsca na fiolki z insuliną i inne zapasy.

Wiele osób wydaje się gapić i odczuwało urazę na fakt wykonywania takiej funkcji w tej przestrzeni. Poprosiłem też dzieci, by zapytały: "Co robi ten człowiek?" Czy to nie jest złe? (Najwyraźniej myślą o lekcjach wychowania narkotyków.) Czy jestem zbyt samoświadomy?

A odpowiedź

:

GENTLE CLEARER: w sytuacjach awaryjnych aplikacje medyczne (takie jak funkcje organizmu i uwodzenie) są właściwie wykonywane poza zasięgiem wzroku - czyli w prywatnym lub w toalecie - chyba że można to uczynić tak ukradkiem, że nie można ich rozpoznać. Panna Manners nie sprzeciwia się pigułce przyjmowanej podczas kolacji, o ile nie towarzyszy jej rozprawa na temat cholesterolu. Technologia związana z cukrzycą szybko zbliża się do tego standardu, chociaż Miss Manners rysuje linię przy pobieraniu krwi. Toalety istnieją, aby zapewnić odpowiednie miejsce do takich niezbędnych czynności, gdy poza domem, a osoby, które z nich korzystają, nie monitorują działalności szanowanych, a czasem nieestetycznych działań innych osób.

Możesz zdecydować, aby powiedzieć dzieciom, że jest to zabieg medyczny, lub zignorować je i pozwolić rodzicom to zrobić. Panna Manners miała nadzieję, że wszyscy obecni rodzice również postanowią, że ich dzieci będą bardziej dyskretne z powodu swojej ciekawości.

Obie, Nick i Judith, mówią, że ich intencją nigdy nie było zachęcanie ludzi do przechodzenia między ich dyrekcją lub ukrywania zdrowia przed publicznym widzeniem. Mówi się, że odpowiedź miała jedynie podkreślić, że należy zawsze zachować dyskrecję; Nick mówi, że zawsze bierze pod uwagę, gdzie się znajduje, kto jest w pobliżu i czy w danych okolicznościach jego kontrola glikemii może być nie na miejscu.

Więc przesłaniem, które zamierzali, nie było "nie możesz tego robić publicznie, czy nie", ale raczej "są chwile, kiedy w szacunku do ludzi wokół ciebie, powinieneś pomyśleć o podjęciu pewnych działań zdrowotnych w prywatny. "

Nawet przed rozmową z nimi, od pierwszego czytania w kolumnie, rozumiem to, co napisałem. Osobiście nie poczułem się urażony. Widzę to bardzo podobnie jak przyjaciele i inni D-blogerzy Karen Graffeo w BitterSweet Diabetes i Scott w Rolling In the D, którzy obaj twierdzili, że nie byli tym rozgniewani.

Czy czasami wstydziłem się swoich problemów zdrowotnych i chciałem się schować? Tak, mam. Czasem przez lata czułam się lekceważona, a nawet dyskryminowana.

Ale to nie jest to, co wziąłem z tej kolumny panny manier - pomimo szaleńczych frazesów, takich jak "właściwie zrobione poza zasięgiem wzroku", "ukradkiem" "nie do poznania", "pigułka przy kolacji" i "rysunek linia na rysunku krwi. "

A może to jest problem. Zamiast wyraźnie wskazywać, że nie ma się czego wstydzić, dławiący język użyty tutaj nieumyślnie sugerował coś przeciwnego. Myślę więc, że panna Manners musiała podzielić się z tym winą: Twoje intencje mogły być czyste, ale słowa użyte w oczywisty sposób uderzyły w niewłaściwy ton i sprawiły, że wielu zaczęło myśleć, że nalegasz, aby Gentle Reader ukrywał swoją cukrzycę. Bez względu na to, w co wierzysz, kolumna uderzyła w nerwy i nie możesz po prostu umyć rąk i powiedzieć "nie mówiliśmy tego w ten sposób".

W odpowiedzi Nick mówi: "Bylibyśmy zasmuceni, gdyby (wstyd) to, co ludzie zabrali, skoro to nie jest to, co napisaliśmy, nigdy nie jesteśmy zwolennikami cukrzycy narażającej na szwank jego zdrowie, szczególnie mówimy, że nagłe sytuacje mają pierwszeństwo, w sytuacjach nie awaryjnych nie ma powodu, dla którego nie można także praktykować rozważania na temat innych osób, co oznacza, jak powiedzieliśmy, dyskrecję, która może być tak prosta, jak odczytanie glukozy w sposób, który nie jest widoczny. Na przykład, jeśli jesteś przy stoliku w restauracji i możesz umieścić licznik poza zasięgiem wzroku i oczywiście należy również pozbyć się paska testowego w dyskretny sposób, po wykonaniu tego przez dziesięciolecia, mogę was zapewnić, że można to zrobić przy niewielkim wysiłku, wiesz, że przyzwyczajasz się do tych rzeczy , jest zręczność, w której uczysz się żonglować tymi wszystkimi urządzeniami i uczynić je częścią twojego życia."

przy okazji, Nick wydaje się interpretować słowo" awaryjne "dość luźno - do diabła, nawet by twierdził, że konieczność skalibrowania twojego CGM w konkretnym momencie może należeć do tej kategorii. Nick mówi, że kiedy podróżuje, często testuje cukry ze swojego siedzenia i jest biegły w testowaniu podczas spaceru przez lotnisko lub nawet czekania na pokład samolotu - wszystko to w miejscu publicznym.

Zarówno Nick, jak i jego mama mówią, że byli zaskoczeni przez D- Reakcja społeczności, szczególnie tych, którzy rzucili się na spotkanie z nazwiskami i założeniami: spośród setek wysłanych listów Nick powiedział, że większość zdawała się wskazywać na to, że wielu ludzi nawet nie czytało tej kolumny, a wielu D-Parentów wtrąciło się w praktyki dla dzieci, które według nich są całkowicie odmienne i mogą być odbierane w różny sposób: około jednej trzeciej listów przedstawia sytuacje awaryjne i jak ważne są badania poziomu cukru we krwi, gdy kolumna wyraźnie stwierdza, że ​​ta rada nie dotyczy sytuacji kryzysowych, Nick powiedział.

The m Para om i syn zauważyła temat w odpowiedziach: że wiele osób zdaje się wierzyć, że istnieje nie dający się pogodzić konflikt między byciem dyskretnym w odniesieniu do innych a dbaniem o własne zdrowie w sytuacjach nie-kryzysowych. Ale nie widzą tego w ten sposób.

"Wiem, że jest wielu (nie chorych na cukrzycę) ludzi, którzy mają silne reakcje na igły i krew, więc jeśli mogę zająć się sobą, a także być dla nich rozważni, dlaczego nie miałbym tego zrobić?" Nick mówi.

Etykieta dla społeczności D

Po drugiej stronie tego numeru Judith i Nick twierdzą, że są zaniepokojeni tym, co mówi o nas DOC jako wspólnocie:

"Wiele z otrzymanych przez nas odpowiedzi dotyczy świata. skrajnych gwałtów: każdy aspekt opieki diabetologicznej jest nagłym przypadkiem, a względy dla innych zagrażają diabetykowi, każdy nieznajomy, który czuje się niewygodnie na widok krwi, jest wrogiem.Jest to przyjemny świat do kontemplacji. Pierwszy endokrynolog powiedział, że jest to zajęcie na całe życie, co nie oznacza, że ​​jest to nasza jedyna cecha definiująca lub że musimy żyć w ciągłym stanie wyjątkowym. Gdyby nie osoby z cukrzycą, które nie znałyby się na chorobie, aby przeczytać niektóre z zakomunikowanych odpowiedzi, wywnioskowałbym, że chorzy na cukrzycę żyją w ciągłym stanie paniki, ponieważ choroba jest niemożliwa do opanowania, co nie jest dobrym przesłaniem dla diabetyków i diabetyków. "

Dodał:" Naprawdę, w niektórych długich łańcuchach gdzie byli ludzie komentując, istniało takie antagonistyczne nastawienie, które bardziej przypominało zamknięty ekosystem ludzi, którzy właśnie wzmacniali błędne zrozumienie tego, co napisaliśmy. Jeśli taka postawa jest publicznie widoczna, to jest to bardzo szkodliwe. "

Nie,

w, pamiętajcie: Martini nie są obcy wobec krytyki, to tylko przychodzi z terytorium.

Judith zaczęła jako Biały Dom i dziennikarz z ambasady, a na początku lat 70. przeprowadził krytykę filmową, zanim zaczął publikować kolumnę Miss Manners w 1978 roku, która pojawia się trzy razy w tygodniu w ponad 200 publikacjach online i drukowanych.Znany jest z mądrych, grzecznie sarkastycznych porad na każdy temat pod słońcem. Zeszłej jesieni Nick i jego siostra, Jacobina Martin, podjęli się dzielenia pisania swojej matki z matką. Piszą książki i czasami otrzymują bardzo silne odpowiedzi od czytelników. Nawet na bardziej trywialnych tematach, jak noszenie białych butów po Święcie Pracy, żartuje Judith.

Ale to pierwszy przypadek, kiedy kolumna Miss Manners kiedykolwiek zaadresowała cukrzycę. Najwyraźniej Judith i Nick nie sądzą, że napisali coś złego lub błędnego. Czy będą przeprosiny lub kontynuacja? Cóż, prawdopodobnie nie na podstawie powyższych komentarzy.

Ale ci dwaj powiedzieli, że z radą witają więcej pytań do kolumny Miss Manners z D-społeczności, niekoniecznie o tej kwestii i temacie, ale bardziej o tym, jak PWD mogą reagować na ludzi, którzy robią nieuprzejme lub niedoinformowane komentarze na temat cukrzyca. Właściwie to by to przyjęli.

Hej - tu jest prawdziwy obrońca D, Ludzie!

Jeśli obawiamy się, w jaki sposób opinia publiczna w ogóle jest na cukrzycę, byłby to świetny kanał do podnoszenia świadomości.

Osobiste obserwacje Dla mnie ta cała porażka z Miss Manners podkreśla, że ​​zawsze obecna rozmyta linia między "nie wstydzimy się cukrzycy i zakładamy ją na rękawy", a "cukrzyca mnie nie definiuje". To cienka linia, między byciem chorym a zdrowym, gdy żyje się z cukrzycą.

Spędzamy tyle energii, mówiąc światu, że nie powinniśmy być ograniczeni przez naszą cukrzycę, i że jesteśmy jak każdy inny. A jednak

w tym samym oddechu możemy wyrazić niewiarygodne oburzenie, gdy ktoś sugeruje, że powinniśmy być dyskretni, zamiast noszenia tego D na rękawie, aby świat mógł zobaczyć, czy opinia publiczna lubi to, czy nie. Ponieważ, wiesz, to nasze zdrowie i mamy to prawo. A oni po prostu nie rozumieją.

Szczerze mówiąc, nie możemy mieć tego w obie strony, Przyjaciele.

Czasami jesteśmy określani przez naszą cukrzycę.

W wielu innych przypadkach jesteśmy osobą, która właśnie choruje na cukrzycę.

Wszystko sprowadza się do zrównoważenia dwóch stron tej samej monety i podjęcia decyzji, czy w tym konkretnym momencie najlepiej jest pokazać stronę głów lub ogonów. Ponieważ zwycięzcy i przegrani nie zawsze są jasne, czasami jest to trudne.

* AKTUALIZACJA 2/27/14

*

Według popularnego zapotrzebowania dodajemy linki do innych postów na blogu DOC, które widzieliśmy na temat tego problemu dotyczącego cukrzycy. Daj nam znać, jeśli znasz jakieś, które nie są uwzględnione. Dzięki! Dan Fleshler był jednym z pierwszych w

TuDiabetes

; Kim Vlasnik; Kerri Sparling; Jess w NachoBlog; Sara Nicastro; Carly w ChroniCarly; Kelly Kunik; Scott Strange, tu i tu; Illana; Tom Karlya; Stacey Simms; Rachel Kerstetter, tu i tu; Christel Marchand Aprigliano; Marie Smith; Leighann Calentine; Brianna; Cecylia; Kari; Scott Benner, tutaj i tutaj (a także na Huffington Post); Jess Collins; Allison Nimlos; Karen Graffeo; Sarah Knotts; Cara Richardson; Hanna; Heidi; Christopher Snider; Scott E, tu i tu; Stephen Saul; Meri Schumacher; Inspirowany przez Isabellę fam; i Victoria Cumbow. Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.