Cukrzyca typu Fuss Over Renaming Type 1 i Type 2 Diabetes

Od dłuższego czasu wśród zwolenników pacjentów była dyskusja na temat zapotrzebowania na nowe, bardziej opisowe nazwy, które lepiej odróżniłyby cukrzycę typu 1 od typu 2. Debata osiągnęła punkt kulminacyjny w tym tygodniu, w związku z nową petycją internetową wydaną przez dwie pełne pasji D-Moms, które zgromadziły do ​​tej pory ponad 2 800 podpisów, a nawet poprosiły o wsparcie kilku uznanych badaczy w ich apelu o "rebranding" rodzajów chorób.

Petycja prosi decydentów w ADA (American Diabetes Association), NIH (National Institutes of Health) i IDF (International Diabetes Federation) o "zmianę nazw zarówno typu 1, jak i typu 2 cukrzyca, aby dokładniej odzwierciedlać naturę każdej choroby. " Wyraźnie stwierdzają, że "społeczność medyczna powinna określić odpowiednie nazwy, ponieważ są one najbardziej kwalifikowane, ale tak jak przykład , unikalna natura typu 1 znalazłaby odzwierciedlenie w nazwie, takiej jak autoimmunologiczna apoptoza komórek beta ( BCA) Cukrzyca i unikalny charakter typu 2 w nazwie, takiej jak insulinooporność na cukrzycę (IRD). "

Tak zaczęło się całe fałdowanie tego, czy nowe nazwiska będą służyć jedynie pogłębieniu podziału w naszej społeczności D i pomyleniu z opinią publiczną, która jest już zdezorientowana przez typy cukrzycy - czy i tak się nadają, a ta zmiana nazwiska jest po prostu stratą wysiłków, kiedy moglibyśmy / powinniśmy popierać bardziej znaczące zmiany, które faktycznie pomagają ludziom żyć lepiej z cukrzycą.

Ci, którzy popierają, twierdzą:

- tolerujemy te "niechlujne" (lub gorsze, bezsensowne) tytuły dla dwóch rodzajów cukrzycy zbyt długo, a dla niektórych jest to najwyższy czas klarowność

- jest to świetna okazja, aby podnieść świadomość i edukować społeczeństwo i media głównego nurtu o prawdziwych źródłach i parametrach typów cukrzycy

- "hej, nie jesteśmy stronniczy wobec typu 2, chcemy tylko, aby ludzie wiedzieli, że nasze dzieciaki typu 1 mają zupełnie inny stan niż ten "(tu jestem parafrazą)

Przeciwko roszczeniu:

- bez względu na to, jak je pokroisz, to stworzy coraz większa przepaść między typami cukrzycy, co utrudnia naszą zdolność do wspólnej pracy, aby bronić wspólnej sprawy (patrz bloger T2 blogera, Bob Pederson, z serdeczną postacią dotyczącą bólu, który może to spowodować)

- pchanie do zmiany nazwy jest gigantycznym marnotrawstwem czasu, ponieważ media i publiczność ledwo rozumieją obecne nazwy i nie będą pamiętać ani lepiej rozumieć nowych nazw

- jako bloger T1 Lee Ann Thill Te dwa typy są bardziej podobne niż inne, a "nazwa, którą dziś przypiszesz, może być myląca z przyszłymi odkryciami badawczymi"

Przygotowuję się do rzucania kamieniami i widły tutaj, ale muszę zgadzam się z bardzo wymierną oceną Lee Ann, że dążenie do nowych nazw będzie gigantyczną bitwą pod górę i prawdopodobnie nie warto walczyć …

Podobnie jak Lee Ann, mogłem inaczej myśleć o tym problemie w mojej cukrzycy.Ale teraz, zbliżając się do mojej 10-letniej rocznicy z tą chorobą, i ciągle ją badając, pisząc o tym i rozmawiając o tym z dziesiątkami na dziesiątkach ludzi w iz branży farmaceutycznej, dziedzinie opieki zdrowotnej i sferze pacjentów, mogę tylko zgadzają się, że mamy "większe ryby do smażenia" - i że każda próba zamiany krajowej lub międzynarodowej zmiany nazwy jest skazana na porażkę.

Oto punkty stojące za moim myśleniem (możesz zgodzić się lub rzucać wirtualnymi skałami):

* Musimy słuchać weteranów w naszej społeczności. To nasi mądrzy starsi, którzy przez dziesięciolecia żyli z typem 1 i widzieli wiele inicjatyw przychodzących i wychodzących. Lee Ann, z 34-letnią cukrzycą za sobą, wskazuje, że wcześniej dokonano zmian nazwiska: od "młodzieńczych" i "dorosłych" do cukrzycy insulinozależnej (IDDM) i insuliny zależnej od insuliny (NIDDM), a ostatecznie do 1 i 2, które wydawały się "ogólne i symboliczne" i miejmy nadzieję, że wyjaśnią to. A jednak wciąż wyjaśnia … i wyjaśnia … i wyjaśnia! Dopiero teraz wyjaśnienia stały się o wiele bardziej skomplikowane, ponieważ musiała powiedzieć: "Mam to, co kiedyś nazywało się X, a potem mówiono o Y i / lub Z, ponieważ … (wstaw długie wyjaśnienie typu 1 - lub jakaś etykieta, którą mu podasz). "

W przeciwieństwie do niektórych komentujących na jej stronie, nie sądzę, że Lee Ann jest po prostu kwaśnym kotem lub "poddał się"; Myślę, że lata dały jej spojrzenie na to, co jest realistyczne. Nie zapominajcie, że ludzie biegali dookoła, mówiąc: "Będą lekarstwem przed rokiem XXXX". Nierealistyczne, a także nie jest oczekiwanie, że zmiana nazwy zrewolucjonizuje wiedzę na temat zdrowia publicznego na temat cukrzycy.

* Budowanie konsensusu jest monumentalnym zadaniem i trwa dość długo. Pomyśl przez chwilę o Niebieskim Kręgu. Od lat staramy się, aby główne krajowe grupy poparcia stały za tym prostym, uniwersalnym symbolem świadomości cukrzycy. Początkowo narzekali, że im się to nie podoba; teraz po prostu zaciągają się, trzymając się swoich własnych symboli logo. Teraz wyobraź sobie, że próbujesz doprowadzić do tego, aby cały U.S. Medyczny ustanowił nowe nazwy dla dwóch głównych typów cukrzycy. To będzie długa i gorąca bitwa, Ludzie.

* Powinniśmy uczyć się od historii zmiany nazwy cukrzycy, która nie jest ładna. Zaczęło się w 1979 r., Kiedy wyrzucenie terminów "nieletni atak" i "dorosły początek" zostało zaproponowane przez międzynarodową grupę zadaniową sponsorowaną przez National Diabetes Data Group NIH. ADA, Australijskie Towarzystwo Diabetologiczne, Brytyjskie Stowarzyszenie Diabetyków i Europejskie Stowarzyszenie Badań nad Cukrzycą (EASD) podpisały umowę. Z zastrzeżeniem, Światowa Organizacja Zdrowia ostatecznie podpisała się również (chociaż poszli dalej i faktycznie "stworzyli" pięć rodzajów cukrzycy, z których tylko dwie pierwsze miały numery).

W latach 1979-1995 otrzymaliśmy termin cukrzyca insulinozależna typu 1 (IDDM) i cukrzyca insulinoniezależna typu 2 (NIDDM), które były oparte na leczeniu, ale mylące . W latach 90-tych, inny międzynarodowy Komitet Ekspertów sponsorowany przez ADA ponownie zorganizował cały system i podał nam numeryczne warunki Typu 1 i Typu 2, których używamy dzisiaj, chociaż określały one za pomocą cyfr arabskich, a nie medycznie tradycyjnych Cyframi rzymskimi, podobno w celu wyeliminowania jeszcze większego zamieszania (?).

Oczywiście nic z tego nie powstrzymało debaty, która zbiera parę co kilka lat. Zamieszanie trwa nadal nawet w zawodzie lekarza, ponieważ w zeszłym roku donieśliśmy o tym, że nawet osoby pracujące z cukrzycą nie mogą się zgodzić co do tego, ile różnych rodzajów cukrzycy rzeczywiście istnieje i jak powinny się nazywać.

Również w 2007 roku firma Medtronic przeprowadziła badanie na temat publicznej świadomości D i odkryła, że ​​80% z 2, 436 dorosłych Amerykanów objętych badaniem nie potrafiło rozróżnić między typem 1 a typem 2 - a 36%, że było albo "Cukrzyca typu 3 lub 4" też! (między innymi nieporozumieniami)

Najwyraźniej cały ten hokej na lepsze nazwiska niewiele pomógł przez ostatnie 30 lat.

* Ponownie wykształcić główne media? Myślę, że nie. Czy zdajesz sobie sprawę z chaotycznego stanu dziennikarstwa, jako biznesu i zawodu? Ogromne cięcia oznaczają, że redakcje pracują z mniejszą liczbą personelu, który jest bardziej niedoświadczony i bardziej przepracowany niż kiedykolwiek. Wysłanie wielu materiałów wymagających, by reporterzy zapomnieli o "starych" nazwach typów cukrzycy i zaczęli używać nowych etykiet, niczego nie osiągną. Właściwie mogę sobie wyobrazić błędne założenia, które pojawią się, gdy nieszczęśni reporterzy natkną się na "ponowne wynalezienie" cukrzycy.

* Jest takie powiedzenie, że "droga do piekła jest wybrukowana dobrymi intencjami." Widzę kilku namiętnych rodziców, którzy desperacko chcą zrobić coś , aby pomóc im teraz dzieci; chcą powstrzymać wszystkie głupie, szkodliwe i negatywne komentarze przychodzące na ich rodziny i stworzyć przyszłość, w której typy cukrzycy są krystalicznie czyste, a ich dzieci nie będą musiały cierpieć dyskryminacji lub spędzać życia wyjaśniając swoją chorobę. Chociaż jest to szlachetne, szczerze mówiąc nie sądzę, że jest to możliwe.

Spójrzmy prawdzie w oczy: co wszyscy wiemy o chorobie Leśniowskiego-Crohna lub chorobie Huntingtona, jeśli nie mamy wpływu na członka rodziny? (Kwiecień jest miesiącem świadomości Huntingtona, przy okazji też oni szturmują Kapitol i walczą o edukację mediów). My, ludzie z zewnątrz, nie wiemy zbyt wiele na temat ich problemów społecznych … A jeśli te choroby występują z różnymi typami (z tego, co wiem, że robią), to nadając im nowe naukowe tytuły, takie jak "Autoimmunologiczna apoptoza komórek beta (BCA)" Cukrzyca "lub" Insulina " Resistance Diabetes (IRD) "nie pomoże mi zrozumieć niczego lepszego, chyba że naprawdę poświęcę czas, aby przeczytać więcej i dowiedzieć się o tych warunkach.

Oczywiście, cukrzyca nie jest rzadką chorobą i jest znaczącym problemem zdrowia publicznego. Ale nie widzę wartości inwestowania naszych wysiłków, czasu i pieniędzy (tak, zmiana nazwy ponosi koszty) w tworzeniu opisowych, naukowych nazw dla sprawy, którą próbujemy łatwiej publicznie objąć, a nie trudniej.

W międzyczasie odnowiono apel o zjednoczenie rykoszetowania wokół D-społeczności. Bloger T1, Scott Strange, sugeruje:

----------------------------------

Chcę zwolenników diabetologii na całym świecie do przyrzeczenia:

Aby mieć empatię, bez względu na typ.

Aby bronić tych z tym warunkiem, bez względu na typ.

Aby edukować o cukrzycy, niezależnie od jej typu.

Poprawianie dezinformacji i stereotypów tak powszechnych w społeczeństwie i mediach.

Uznanie krzywdy, jaką dezinformacja i stereotypy powodują każdego dnia. Rany, które są zarówno emocjonalne, jak i fizyczne.

Aby pomóc ludziom, którzy z każdego powodu są dotknięci tymi stereotypami na co dzień. Ludzie, którzy akurat żyją obok, którzy akurat przyszli na rodzinne pikniki, którzy są wśród tych, na których ci zależy. Ludzie, których nigdy nie spotkałeś, ludzie z rodzinami i bliskimi.

Osoby, które mają cukrzycę.

Ponieważ wszyscy jesteśmy ludźmi.

------------------------------

Dobrze powiedziane, mój Przyjacielu.

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.