Cztery nowe (rodzinne) cukrzycowe non-profit

Jedną rzeczą, której nie można zaprzeczyć naszej społeczności diabetologicznej, jest to, że wiele osób z pasją pracuje ciężko, aby uczynić ten świat lepszym miejscem dla tych z wadliwymi trzustkami.

I wiele z tych wysiłków zostało skrystalizowanych w ciągu ostatnich kilku miesięcy w fali nowych organizacji non-profit z cukrzycą.

Oczywiście, świat cukrzycy non-profit z PWD już wydaje się dość zatłoczony (dokładne liczby są trudne do zdobycia, ponieważ nie są zarejestrowane w żadnym centralnym miejscu).

Od razu przychodzi mi na myśl kilka tuzinów … od ogromnych narodowych strojów rzeczniczych do mniejszych grup, które ułatwiają kontakty społeczności z ośrodkami badawczymi i terapeutycznymi, obozami cukrzycowymi i programami lokalnymi, ogólną edukacją diabetologiczną i tak dalej. W tym sensie jesteśmy błogosławieni.

Od sierpnia 2013 r. Cztery nowe organizacje non-profit z cukrzycą zostały utworzone przez grupy, które mogą już wydawać ci się znajome. Nowością jest to, że wszyscy ustalili (lub są cali od ustanowienia) oficjalny status non-profit 501 (c) 3, co oznacza, że ​​stają się filantropijnymi organizacjami zwolnionymi z podatków - rządzonymi przez zarząd i oddanymi sprawie charytatywnej.

Oto krótki opis historii w czterech grupach, o których mówimy:

CWD znowu niepodłączony

Ogłoszenie przyszło 6 grudnia, że ​​po prawie sześciu latach w ramach Johnson & Johnson, ukochana organizacja, którą znamy jako Children With Diabetes, była znowu niezależna, teraz w format non-profit z Ohio. D-Dad Jeff Hitchcock, którego córka Marissa została zdiagnozowana w wieku 2 lat, założyła CWD w czerwcu 1995 roku jako sposób, by pomóc swojej rodzinie w łączeniu się z innymi żyjącymi z typem.

"Misją CWD jest i była zawsze edukacja i wsparcie dla rodzin chorych na cukrzycę typu 1", mówi Jeff. "Sposób, w jaki organizowaliśmy się w ostatnich latach, był funkcją tego, w jaki sposób Wiele środków zmieniło się pod względem źródeł finansowania, a teraz ma o wiele więcej sensu organizowanie się jako organizacja non-profit. "

Od czasu utworzenia forum internetowego dla rodzin w 1995 r. , CWD gościło swoją pierwszą konferencję Friends For Life na Florydzie w 2000 roku, która każdego roku obejmowała tysiące rodzin. Ta wielka coroczna konferencja FFL pozostaje najwyższym priorytetem, mówi Jeff, a teraz przeprowadzają także szereg mniejszych konferencji i seminariów FFL w całym kraju przez cały rok. I nie zapominaj o inspirującej Quilt For Life, która rośnie od ponad dekady! Fundacja CWD jest obecnie obsadzona przez Jeffa w Ohio i D-Mom Laurę Billetdeaux w Michigan, ale twierdzi, że bada przyszłe potrzeby, aby zapewnić, że strona internetowa i konferencje będą mogły dotrzeć do jak największej liczby osób.

diaTribe, Fundacja

W listopadzie usłyszeliśmy wiadomość, że nasza przyjaciółka i szanowana analityk Kelly Close zmieniła publikację jej diaTribe w organizację non-profit, odpowiednio nazwaną Fundacją diaTribe . Koncentracja odzwierciedla nasze własne w kopalni " :" poprawa życia osób dotkniętych cukrzycą i stanem przedcukrzycowym oraz wspieranie działań ". Urodzony w 2006 roku jako samodzielny ośmiostronicowy biuletyn informacyjny na temat najnowszych badań i nowości produktowych, diaTribe publikuje co miesiąc ponad 24 strony miesięcznie od 2010 roku.

Od diaTribe < Badanie czytelników, wpływ na naszą społeczność był niesamowity: 95% powiedziało, że diaTribe pomogło im dowiedzieć się więcej o badaniach nad cukrzycą i nowościach dotyczących produktów; 82% uważa, że ​​treści pomogły im lepiej poinformować rozmowy z pracownikami służby zdrowia; 64% uważa, że ​​ pomogło im poprawić zarządzanie D; a 42% twierdziło, że pomogło poprawić HbA1C. Miły! Kelly napisał ostatnio w kolumnie, że utworzenie nowej fundacji "pozwoli nam zebrać fundusze i dodać więcej zasobów, aby ulepszyć publikację

. Wraz z rozwojem Fundacji będziemy badać nowe programy, które pomogą ludzie z cukrzycą i stanami przedcukrzycowymi osiągają szczęśliwsze i zdrowsze życie. " Nie mogę się doczekać, aby usłyszeć, co będzie dalej

diaTribe ! (przy okazji, jesteśmy bardzo wdzięczni za niedawny zasięg naszego DiabetesMine Innovation Summit

diaTribe .) Och, tak słodko: Fundacja Diabetes Media

W grudniu nasi przyjaciele Jessica Apple i jej mąż, Michael, włączyli swój internetowy magazyn

A Sweet Life i powiązane projekty do nowego non-profit z siedzibą w Nowym Jorku, o nazwie Diabetes Media Foundation. Koncentrują się na: "rozpowszechnianiu informacji i tworzeniu społeczności wokół zdrowego trybu życia z cukrzycą." DMF pomaga osobom żyjącym z cukrzycą lub dotkniętym nią znaleźć informacje, społeczność i wsparcie od siebie nawzajem oraz podzielić się ich historiami. " Jess mówi nam, że nie wiedzieli zbyt wiele o świecie non-profit, kiedy w 2009 roku zaczęli

Słodkie życie i gdyby dowiedzieli się więcej, mogli zacząć jako organizacja tego typu, aby rozpocząć z. Mówi, że ludzie dobrze zareagowali na swoją pracę online, napisaną nie tylko przez zespół mąż-żona PWD, ale przez ich rosnącą liczbę dodatkowych pisarzy, w tym Karmel Allison i Catherine Price. "Pomagaliśmy ludziom i nic nie jest bardziej satysfakcjonujące niż to ", mówi Jess. Teraz ze statusem non-profit Jess widzi, że jest "naprawdę w swoim żywiole" i tworzy teraz kilka nowych programów online. Pierwszą, rozpoczętą 1 lutego, jest ich nowa biblioteka cyfrowej cukrzycy, która będzie zawierała książki "stworzone przez osoby z cukrzycą dla osób chorych na cukrzycę, opowiadające historie prosto z serca". Dużo się pisaliśmy o wartości posiadania tylu nowych D-autorów i książek w tej społeczności, więc wspaniale jest dodać do spisu miejsc, aby je znaleźć!

Będąc kolegami z cukrzycy, jesteśmy podekscytowani tym, jak rośnie nowa Fundacja D-Media.

Glu, która wiąże (lub łączy) …

Może pamiętasz post, który udostępniliśmy na początku listopada na temat nowej organizacji non-profit o nazwie Unit

, uruchomionej jako nowa organizacja parasolowa, która przewodniczy narodowemu typowi T1DExchange 1 rejestr i jego platforma społecznościowa MyGlu. Oczywiście Glu i Rejestru rozpoczęły działalność w 2010 r. Dzięki dotacjom od Leona M. i Harry B. Helsmley Charitable Trust, więc miło było zobaczyć, że te wysiłki łączą się w ramach samowystarczalnej organizacji non-profit. .

Unitio to wyjątkowy nowy model skupiający się na wybieraniu społeczności pacjentów w celu przyspieszenia badań i opracowania nowych metod leczenia. Według ich własnych słów, org działa "w celu stworzenia prawdziwej, cierpliwej platformy danych zaprojektowanej, aby przyspieszyć wszystkie aspekty rozwoju leków i urządzeń poprzez zintegrowany system osób i instytucji, które już ciężko pracują nad odkodowaniem różnych części złożonych chorób". To jest kęs, ale uwielbiamy to, co robią.

DCAF - nie rodzaj kawy

Znamy i uwielbiamy cotygodniowy czat na Twitterze o nazwie #DSMA (oficjalnie znany jako Diabetes Social Media Advocacy), założony przez PWD Cherise Shockley prawie cztery lata temu, i to jest teraz uprawiane w trio programów radiowych Blogtalk, w tym DSMA Live w czwartkowe wieczory; pokaz D-rodziców co drugi poniedziałek; i DSMA en Vivo dla społeczności Latino we wtorki. Nie wspominając o comiesięcznych karnawarkach DSMA Blog i inicjatywie Blue Fridays, która została stworzona przez Cherise, aby podnieść świadomość opinii publicznej.

Cherise ogłosiło, że w połowie 2012 r. Ma zamiar zostać organizacją non-profit, a nowa organizacja nosi nazwę Diabetes Community Advocacy Foundation (DCAF). Oficjalnie wystąpiła o tę nominację w lutym 2013 r. I oczekuje na podpisanie przez rząd federalny (tj. IRS) w dowolnym momencie.

"Kiedy rozpocząłem DSMA w 2010 roku, nie spodziewałem się, że wyrośnie lub wpłynie na społeczność w

roku, który ma," mówi Cherise. "Byłem 30-latkiem, który miał" Aha Moment "… Jesteśmy w trakcie konstruowania organizacji i oceny procesów i programów, kiedy otrzymamy status 501 (c) 3, będziemy gotowi skupić się na misji, wizji i społeczności DCAF."

W tej chwili Cherise twierdzi, że wydatki grupy są opłacane przez nią z kieszeni i przez hojnych darczyńców wśród D-społeczności. Status non-profit pomoże zwiększyć zasięg DCAF wykraczający poza społeczność internetową, dzięki czemu mogą robić więcej offline, mówi.

W 2014 r. Jest wiele do życzenia, Cherise mówi nam: DCAF współpracuje z Diabetes Sisters, kolejną organizacją non-profit 501 (c) 3, której celem jest pomoc kobietom z cukrzycą dowolnego typu. Wspólne spotkanie odbyło się w zeszłym roku na ich konferencji Weekend dla Kobiet, a to jest planowane w tym roku na konferencje w Chicago, Los Angeles i Waszyngtonie.

Cherise ma również nadzieję, że Roche Diabetes będzie nadal wspierać spotkania DSMA Live, które odbyły się w związku ze zeszłorocznymi sesjami naukowymi ADA w Chicago i konferencją AADE w Filadelfii, z których każda wyprowadziła około 80 osób na lokalne zgromadzenie.Jest jeszcze plan, aby po raz kolejny gościć na Twitterze czat World Diabetes Day, który zjednoczył 530 uczestników i trafił 10. 2 miliony wyświetleń w zeszłym roku (!). Aha, i ponieważ WDD jest w NIEBIESKI PIĄTEK (kolejna kampania informacyjna prowadzona przez DCAF) na rok 2014 … pomyśl tylko o wszystkich możliwościach dobroci!

Cherise ma również plany dotyczące nowego programu, który będzie korzystać z Google Hangouts, aby umożliwić interakcję twarzą w twarz przez wideo … i podpowiedź: można to nazwać DCAF Talk! Mamy nadzieję, że uda się to wprowadzić do końca 2014 r., A Cherise z niecierpliwością oczekuje współpracy z innymi obywatelskimi organizacjami i społecznościami lokalnymi we wszystkich swoich działaniach DCAF.

Doświadczenie non-profit

, aby uzyskać pewne poufnych wgląd w wyzwania te raczkujący organizacjach twarz, dotarliśmy do naszego przyjaciela i kolegi D-rzecznika Manny Hernandez, który założył non-profit Diabetes Foundation w 2008 Hands On widział znaczący wzrost liczby organizacji non-profit z cukrzycą w ciągu ostatnich pięciu lub sześciu lat, szczególnie w mediach społecznościowych, pomógł wzmocnić głos pacjenta i łączność z innymi społecznościami.

"Energia i pasja w społeczności chorych na cukrzycę rośnie z każdym rokiem, a lata 2013-2014 sprawiają, że ten moment szczególnie się poprawia", powiedział. "Możesz to poczuć, kiedy się rozglądasz i Zobacz ilość kreatywności i nowe grupy non-profit pojawiające się lub odradzające się (jak w przypadku CWD, które ponownie stały się organizacją non-profit). "

Oczywiście, ze cała nowa energia pochodzi „bałaganu” posiadania tak wielu w przestrzeni non-profit i większych organizacjach cukrzycy z większych budżetów czasami może zagłuszyć to, co robią inni.

„To stało się trudniejsze niż wcześniej, aby efektywnie wykorzystać social media jako kanał pomocy potrzebującym, coś, co kiedyś bardzo opłacalne, podczas«wczesne dni»tego miejsca” Manny powiedział, dodając, że wymaga starań, aby teraz być bardziej ukierunkowanym i strategicznym. "Ludzie zaczynają czuć się przytłoczeni ilością informacji, które otrzymują za pośrednictwem mediów społecznościowych."

Manny mówi, że to wielki, aby zobaczyć wszystkie te wysiłki, ale wie z doświadczenia, że ​​nie jest to łatwa droga do podjęcia i nieodłączne obowiązki działa non-profit są czymś myśleć o przed nurkowania obiema stopami.

Zaleca, aby ludzie najpierw odrabiali zadania domowe i upewnili się, że istnieje wyraźna potrzeba oferowania tego, co jest oferowane, a model non-profit to właściwy sposób świadczenia tych usług. Jednym z alternatywnych sposobów wyboru niezależnego oznaczenia 501c3 jest pojęcie sponsoringu fiskalnego, zasadniczo organizacji non-profit, która może pomóc w niektórych aspektach "zaplecza", takich jak listy płac, świadczenia, deklaracje podatkowe i zgodność z przepisami federalnymi lub krajowymi .

Pomimo wszystkich bólów głowy administracyjnych będzie non-profit, Manny mówi nagrodą dla niego jest u ludzi, którzy korzystają z tych społeczności: „Dziś rano byłem przypominając piękny obraz z członka na TuDiabetes który opisał, jak to było za gdy zobaczył, jak społeczność reaguje na wsparcie kogoś potrzebującego pomocy.Porównał go do białych krwinek pędzących na miejsce infekcji, aby pomóc. "

Manny napisał poradnik na temat nowych lub pojawiających się organizacji non-profit, które zawierają wgląd w jego doświadczenia.

Analiza rzecznictwa

To fascynujące, widzieć ewolucję naszej społeczności chorych na cukrzycę - łączenie się, uczenie się, dzielenie i propagowanie na wiele różnych sposobów.

Wiemy, że na niedawnym Forum Medtronic Diabetes było pełne pół dnia poświęcone komunikacji na temat przyszłości rzecznictwa, a wszyscy możemy wykorzystać nasze internetowe wysiłki, aby stworzyć rzeczywisty wpływ. Bezpośrednim rezultatem było skupienie się na kampanii "Zapasowa róża", by ominąć wydatki na fantazyjne prezenty walentynkowe i zamiast tego kierować je do cierpiących na PWD w krajach Trzeciego Świata.

Ale oczywiście dla każdej grupy rzeczniczej lub kampanii, finansowanie stanowi dużą część układanki, a kiedy jest tak wiele małych organizacji non-profit, pytających o tę samą branżę i większą organizacje wspierające, s Niektórzy mogą mieć trudności z uzyskaniem tego, czego potrzebują - tak jak ostatnio widzieliśmy z naszymi przyjaciółmi z Behavioral Diabetes Institute. Chcemy potwierdzić, że

BDI wciąż wynosi około i nie zamknęło całkowicie swoich drzwi, ale musiało skrócić wiele programów zaplanowanych na 2014 rok i wciąż stara się znaleźć podstawy finansowe. Co jest zaskakujące, biorąc pod uwagę niesamowitą potrzebę tego, co oni o!

Konieczne jest wykonanie wszystkich tych programów, a oni wykonują świetną pracę - w rezultacie więcej osób z PWD poznaje te organizacje i wysiłki. Jak możemy zapewnić, że są one trwałe?

To, co wydawało się wynikać z rozmów na wydarzeniu Medtronic (i poprzednich podobnych forach rzeczników) polega na tym, że aby te programy były samowystarczalne, ostatecznie sprowadzają się do nas PWD. Każda osoba może podzielić się dobrym słowem na temat tego, co się robi, i dobrowolnie poświęcić swój czas, jeśli to możliwe.

Jak powiedział Cherise podczas sponsorowanego przez firmę Sanofi projektu Partners In Patient Health, w październiku, ci z nas w DOC mogą być "żołnierzami piechoty", aby pomóc w komunikacji z resztą społeczności D.

Możemy zacząć od razu, dodając nasze myśli do wirtualnej burzy mózgów prowadzonej przez adwokata Benneta Dunlapa na jego blogu

YDMV . I na koniec apelujemy do Kima Vlasnika, aby "wykorzystał twoje zasoby i połączenia, by dalej pracować dla zwolenników diabetyków." Ostatecznie wszystko zależy od pomagania sobie nawzajem, aby pomóc tym, którzy potrzebują pomóżcie najbardziej … To właśnie czyni nas społecznością, prawda?

Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj. Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.