Lifer Shares typu 1 Jak być doświadczonym diabetykiem

Aby przetrwać z cukrzycą, wszyscy musimy mieć poważne umiejętności radzenia sobie i poczucie humoru, nie?

Joanne Laufer Milo z Kalifornii mówi, że nauczyła się, że jest "doświadczonym diabetykiem" - zajmującym się wszystkim, od hospitalizacji po wizyty w izbie przyjęć po podróże na całym świecie, po zwykłe codzienne kontrole cukru we krwi , dawki insuliny i liczba węglowodanów.

Zbliżając się do jej półwiecznego okresu życia z typem 1, rodowity nowojorczyk właśnie wydał swoją pierwszą książkę pod tytułem Przewodnik Saviabie Diabetic: A Survival . Jest to 234-stronicowy tom, który podziela historię życia Joanne z cukrzycą, a także zawiera porady dotyczące wszystkiego, od diagnozy po zapobieganie i radzenie sobie w sytuacjach kryzysowych.

Z wykształcenia w zakresie marketingu i zarządzania biznesem, Joanne ma bardzo zróżnicowany zawód

i inne: wszystko od pracy jako analityk prawny podczas lat deregulacji dużych kolejek w latach 80., doradztwo i badania nad technologią sztucznej inteligencji dla Agencja Bezpieczeństwa Narodowego (NSA) i firmy takie jak Texas Instruments, aby być instruktorem jogi i fitnessu w dwóch przedsiębiorstwach zajmujących się zdrowiem. Ma nawet własny sklep internetowy z biżuterią i prezentami dla psów.

Nie wspominając już o jakimś piśmie, które zawiera artykuł ok. 1977 w Seventeen Magazine o nazwie "Why Me?" o swoich nastoletnich latach z cukrzycą (przedrukowany do podręcznika akademickiego o niepełnosprawnościach) i artykule o handlu technologicznym sprzed wielu lat. A teraz jej pierwsza książka.

Właściwie, Joanne jest przyjaciółką mojej mamy (także długoletniego typu 1), a ona wyciągnęła do mnie po przeczytaniu przerażających doświadczeń ER mojej mamy tego lata. Joanne podzieliła się swoimi doświadczeniami hospitalizacyjnymi, które doprowadziły ją do napisania tego przewodnika. Z poziomu książki:

"Joanne z powodzeniem i celowo unikała szpitali … aż do momentu, gdy stanęła wobec najgorszych obaw: nagła wyrostek okrężny w odległości 3 000 mil od domu, była przerażona utratą kontroli nad cukrzycą, którą ciężko pracowała, aby ją utrzymać, a ona była żałośnie nieprzygotowana, Wow, nauczyła się … Pięć lat później i kilka innych hospitalizacji i wizyt lekarskich, a także wiele doświadczeń z podróży i sprawiedliwego życia, Joanne dzieli się lekcjami, których się nauczyła, mając nadzieję jej wglądy i doświadczenia pomogą także diabetykom, ich rodzinom i przyjaciołom. "

Pełne ujawnienie: Nie miałem jeszcze okazji samemu przejść przez opublikowaną książkę, ale zerknąłem na wczesną recenzję i dobrze zrozumiałem jej historię.

Poprosiliśmy Joanne, aby podzieliła się pewną historią jej 48 lat z cukrzycą z naszymi dzisiejszymi czytelnikami Mina :

DM) Co pamiętasz od samego początku, kiedy zdiagnozowano?

JM) Moje życie przed cukrzycą … Naprawdę nie pamiętam dużo. Bardzo typowe życie: mama i tata, starsza siostra i kot, mieszkający na przedmieściach Nowego Jorku. Wszystko zaczęło się zmieniać tuż przed urodzinami 11 ^{. Byliśmy na wakacjach w Puerto Rico na Boże Narodzenie. Nie czułem się dobrze, pijąc 5-10 (zwykłych) koksu dziennie, bóle brzucha i utratę wagi. Zostałem zabrany do szpitala w San Juan w burzliwe popołudnie, ale warunki były trudne, brudne toalety … i nie mogłem podać próbki moczu i nie pozwoliłem im wziąć krwi. To wszystko zostało przypisane do błędu i zostałem zwolniony. W domu po wakacjach wróciłem do klas baletowych, pijąc galony soku pomarańczowego po zajęciach. Jednak nikt nie zauważył. Aż do "ciemnej i burzliwej nocy" w wieku ciemnych cukrzyków około 1965 roku.}

Właśnie skończyłem 11 lat i czułem się tak chory, że nie mogłem iść do szkoły, w zimny poniedziałek w styczniu. Mój pediatra siedział z moją mamą i mną w swoim ciemnym biurze, po godzinach, aby uczyć nas o mojej diagnozie - miałem cukrzycę typu 1 (wtedy nie był to "typ", ale właśnie nazywano cukrzycę). Nie rozumiałem słów i myślałem, że mam jakąś chorobę z kropkami. Oczywiście bardzo się bałam i wróciliśmy do domu, aby rozpocząć życie pełne zastrzyków insuliny i sikając na TesTape (prekursor przenośnych monitorów glukozy). To był początek następnych 48 lat życia (czytaj także: walka, walka, walka, radzenie sobie i po prostu przetrwanie) z cukrzycą typu 1.

Widzieliście niesamowite zmiany w leczeniu na przestrzeni lat - jakiekolwiek historie "starożytnej cukrzycy", które się wyróżniają?

Natychmiast zacząłem od wstrzyknięć insuliny, wydanych przez mojego tatę, inżyniera, ale nie-chirurga. Był naprawdę znakomity w dawaniu bezbolesnych strzałów. Biorąc jednak pod uwagę obecne myślenie psychologiczne tamtych czasów, lekarz uznał, że "nierozsądne" jest, aby ojciec (mężczyzna) dawał zastrzyki córce przed okresem dojrzewania! Tak więc on i ja, niestety, przekazaliśmy zadania do wykonania mojej matce (która była nerwowym wrakiem). Zacznie mnie dźgać, napotykać "opór" i przestać, a potem znów mnie szturchnąć, spotkać "opór" i przestać … to może trwać 5-10 razy na strzał. Zaskakujące jest to, że nie doszłam do wycieku. Każde miejsce z strzałem było otoczone kilkoma małymi przebiciami!

Moja mama była radzona, aby nie wstrzykiwać codziennie w to samo miejsce. Opracowała więc system "wykresów" na policzkach pośladków, używając kropek merkurochromu w siatce 5 x 5. Podczas mojej pierwszej wizyty u mojego pediatry zauważył "dziwną, geometryczną wysypkę" na moim tyłku i był zdziwiony. Moja mama musiała wyjaśnić jej system. Roześmiał się i byłem bardzo zawstydzony.

Więc bardzo szybko nauczyłem się dawać własne zastrzyki insuliny, używając automatycznego wstrzykiwacza Busher, urządzenia przytrzymującego strzykawkę i automatycznie wstrzykującego, gdy nacisnąłbyś małą dźwignię.

Nauczyłem się również testować mój mocz na cukier za pomocą CliniTest (co sprawiło, że poczułem się trochę jak szalony naukowiec).Niezbyt dokładne, ale najlepsze, co było dostępne w tym czasie. Szybko nauczyłem się, jak oszukiwać test, aby uzyskać dobre wyniki (użyj więcej wody, mniej kropli moczu i potrząśnij probówką, zanim skończą się ćwiczenia). Mam dobre liczby, które nie były zbyt dokładne, ale przynajmniej nie czułem, że nie zdałem testu w szkole.

Około 1970 roku otrzymałem jeden z pierwszych systemów monitorowania stężenia glukozy we krwi - Eyetone Reflectance Meter. Był duży i nieporęczny, ważył około 3 kg, kosztował 400 dolarów i na pewno nie był cyfrowy. Nakładałbym dużą kroplę krwi na pasek i odczekałem chwilę, a następnie spryskałem wodę na pasku i zmiażdżyłem. Potem przykleiłbym pasek do małego okna i szpilka podskoczyłaby do przybliżonego odczytu. To jednak zapewniało znacznie lepszą lekturę niż badanie moczu. Niesamowity!

Co sądzisz o nowej technologii D?

Moja fascynacja technologią zaczęła się jako dziecko, bawiąc się telefonami. Kontynuowano to, gdy sprzedawałem komputery (pierwszy Apple Mac i pierwszy IBM-PC z dyskiem twardym o pojemności 5 MB za 5 000 USD) w domu towarowym, obok działu fortepianu.

Jeśli chodzi o glukometry, zawsze chciałem, aby najnowszy, najszybszy, dokładniejszy. Wciąż zachwycam się maleńkimi licznikami, które dostarczają wyników w ciągu 7 sekund! Łał!

Dostałem moją pierwszą pompę insulinową … i od razu się zakochałem. Co za impuls do mojej kontroli i wolności! Czy to może być lepsze? TAK, z ciągłym systemem monitorowania stężenia glukozy. Dostałem jeden z pierwszych systemów Dexcom 3, a następnie jeden z pierwszych modeli Abbott Navigator. Stałem się zdecydowanym zwolennikiem CGM, pomimo ich błędów i nieścisłości.

Jaki wpływ miała na rodzinę cukrzyca?

Przez moje nastoletnie lata, cukrzyca zmieniła dynamikę w mojej rodzinie. Moja starsza siostra poczuła się urażona, a rodzice kłócili się o najlepszy sposób na radzenie sobie z cukrzycą. Moja mama czuła się tak winna, że ​​ona i ja "zjadłibyśmy" na słodycze i kubki lodów, by złagodzić niepokój. Do dziś jestem po prostu wdzięczny, że przeżyłem.

Ale zobaczyłem też, jak bardzo mnie kochają. Mój tata zaangażował się w działania z ADA, a następnie w początkach tego, co wtedy nazywano JDF (Juvenile Diabetes Foundation). Prowadził kliniki diabetologiczne w lokalnych szkołach, jedne z pierwszych wydarzeń "Walk to Cure Diabetes", i poprosił każdego, kto przyszedł do jego biura o pomoc, zanim mogli omówić sprawy biznesowe.

JDRF również ewoluowało przez lata. Co sądzisz o tych zmianach?

Zaangażowaliśmy się w JDF we wczesnych dniach, słuchając (oryginalni założyciele) Lee Ducat i Carol Lurie mówią o pilnej potrzebie badań nad cukrzycą CURE. Lamentowali, że ADA jest naprawdę stworzona dla przemysłu medycznego i wsparcia pacjentów, ale bez wysiłków zmierzających do znalezienia lekarstwa. Wtedy zacząłem rozumieć ekonomię cukrzycy. W początkowym okresie

JDF NY miałby losowanie z limitem Rolls Royce … 100 $ / bilet. Każdy, kto wszedł do biura mojego taty, aby prowadzić interesy, nie mógł rozpocząć rozmowy, dopóki nie kupił co najmniej jednego biletu.Zawsze brałem udział w zbiórce funduszy JDF i uczestniczyłem w wielu działaniach, a także zawsze byłem zaangażowany w doradztwo indywidualne, gdy prosili mnie o rozmowę z kimś lub przeprowadzanie "sesji rapowych" dla młodych dorosłych.

Mam duży dyskomfort z nowym kierunkiem finansowania i zmianą celów JDRF. Zawsze chciałem wiedzieć, że skupili się w 100% na znalezieniu lekarstwa. Teraz lekarstwo jest tylko jednym z trzech celów. Chociaż rozumiem ich kierunki, nadal będę szczęśliwszy, gdy dowiem się, że wszystkie pieniądze, jakie podniosłem, idą bezpośrednio do znalezienia lekarstwa. I jestem oszołomiony zmianą ich nazwiska! Rozumiem potrzebę wyeliminowania słowa "nieletni", ale jeśli powiem tylko, że zbieram fundusze na JDRF, nie mogę powiedzieć, ile razy zostałem zapytany, czy to "ta żydowska obrona".

Czy nadal angażujesz się w JDRF lub wykonujesz inną pracę rzeczniczą?

Nadal prowadzę moją drużynę spacerową, która jest mocno wspierana przez Rotary Club mojego męża. Prowadzę niesamowitą grupę wsparcia w Orange County dla dorosłych T1, głównie kobiet (choć ostatnio otwieramy się na mężczyzn i mężczyzn w wieku T1). Nasza lista mailingowa liczy około 50 osób, spotykamy się co kwartał, aby zebrać i porozmawiać lub omówić konkretne tematy. Coraz bardziej interesują mnie tematy radzenia sobie z frustracją i obawami związanymi z opieką medyczną. Przygotowuję listę endokrynologów w Orange County wraz z recenzjami, ponieważ tematem, który zawsze pojawia się, jest "Kto jest twoim lekarzem i czy go lubisz?"

OK, powiedz nam coś więcej o swoim świecie poza cukrzycą?

Rozpocząłem karierę w świecie korporacyjnym w marketingu, ale opuściłem to, aby rozpocząć działalność związaną z ćwiczeniami, co wydawało się zdrowszym i zabawniejszym wyborem. I było fajnie, w tym praca dla (guru ćwiczeń) Richarda Simmonsa w Los Angeles. Kontynuowałem nauczanie ćwiczeń, rozwijając się w jodze, jednocześnie pracując jako menedżer ds. Marketingu w dziedzinie sztucznej inteligencji dla Texas Instruments i innych mniejszych systemów. To było bardzo ekscytujące i zacząłem zwracać baczniejszą uwagę na moje zdrowie

i moją cukrzycę.

Chodziłem o swoim życiu wesoło. Po drodze poznałem mojego męża, Richarda, i połączyliśmy nasze życie. Jest niesamowitym adwokatem, a będąc inżynierem i projektantem technicznym, chętnie kreślił wszystkie moje wykresy, przeprowadzał analizę regresji, bardziej niż kiedykolwiek chciałem. Zaczynałem od pasji do psów, zaczynając od mojego pierwszego pudelka z zabawkami, Ginger, który nauczył mnie zwracać uwagę na moje potrzeby i emocje. Była świetnym mistrzem Zen i nauczyłem się. Teraz mam stronę internetową o nazwie www. 3DogArt. com, czyli internetowy sklep butikowy, w którym sprzedaje się sztukę, prezenty, biżuterię i książki związane z psem.

Obecnie mam dwa szczeniaki: Hey Buddy to Westie, pełna osobowości, ale wrażliwego chłopca (jego drugie imię brzmi "Jestem zajęty"), a Bon Bon to nasz Lhasa Apso, tylko słodki, łatwy anioł.

I jak powstała twoja nowa książka

The Savvy Diabetic ? Około 4 lipca 2008 r. Poleciałam na Long Island w stanie Nowy Jork, aby pomóc mojej starszej mamie przybliżyć się do nas na Zachodnim Wybrzeżu.Byliśmy dwa dni na siedmiodniową wycieczkę, aby całkowicie spakować i poruszyć ją i nagle - BAM, rozwinąłem zapalenie wyrostka robaczkowego! Zadzwoniłem do lekarza, który wrócił do domu, który kazał mi dostać się na izbę przyjęć i nie czekać do rana lub kiedy wróciłem do Kalifornii. Nie miałem na to czasu, ale w większości nie byłem przygotowany. Nie miałem wszystkich informacji medycznych i teraz stanąłem przed wszystkimi nowymi lekarzami. I bałem się! Nagle straciłem kontrolę, musiałem przekazać moje lekarstwa, moją dietę, inne moje problemy zdrowotne, stawiając czoło

znieczuleniu.

Nie trzeba dodawać, że przeżyłem. Znalazłem dobrego chirurga i po 36 godzinach wyszłam ze szpitala, by spakować moją mamę na jej wielki ruch. Od tego czasu jestem hospitalizowany jeszcze trzy razy (również niezwiązany z cukrzycą) i przeprowadziłem kilka zabiegów ambulatoryjnych. I nauczyłem się tak wiele o tym, jak przetrwać "system". Dużo podróżowałem, co nauczyło mnie więcej o tym, jak przetrwać w drodze.

W zeszłym roku zdecydowałem, że chcę i chcę podzielić się tym, czego się nauczyłem. Zaczęło się od opowieści specyficznej dla mojego szpitalnego doświadczenia, ponieważ to przeraziło mnie i nauczyło mnie, jak to robić lepiej. Ale gdy poprosiłem o wpis typu 1s, pojawiły się inne tematy. Książka zawiera wskazówki, narzędzia i techniki pozwalające na dobre życie z cukrzycą - w tym: zarządzanie zespołem medycznym, identyfikowanie i szkolenie adwokatów, radzenie sobie z chorymi i szpitalami, podróżowanie, radzenie sobie z życiem rodzinnym, w tym podejmowanie decyzji o urodzeniu dziecka, prowadzenie interesów z nieoczekiwanymi i jak się przygotować, myśli o oddawaniu społeczności, a ogólnie po prostu znalezienie humoru i śmiechu pomimo tej choroby.

Został właśnie wydany, a teraz pracuję nad drugą książką, która koncentruje się bardziej na radzeniu sobie z cukrzycami, wykorzystując więcej informacji od osób z cukrzycą. Następnie mam nadzieję rozszerzyć tę koncepcję na inne schorzenia, takie jak Crohns, RA, MS i Alzheimer.

Daje mi to ogromną radość z dzielenia się tym, czego się nauczyłem, a także z opowieściami innych o przeżyciu i triumfie.

Nowa książka Joanne,

The Savvy Diabetic , jest dostępna w wersji drukowanej w Amazon za 18 USD. 95, oraz w formacie Kindle za 9 USD. 99. Dziękuję Joanne, za podzielenie się swoją historią, i cieszymy się, że będziemy mogli świętować z tobą najbliższy 50-letni medal Joslin w ciągu zaledwie dwóch lat!

Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj. Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.