Roche Szczyt Diabety 2012 - To Wspinaczka

Jeśli wyobrazisz sobie, że Społeczność Cukrzycy wspina się na górę w kierunku jakiś figuratywny szczyt, a następnie na wynos z tegorocznego Roche Social Media może być to:

W ciągu ostatnich kilku lat zrobiliśmy całkiem inspirującą wspinaczkę, ale wciąż pozostaje jeszcze wiele do zrobienia. I bez względu na to, kto pomaga z liną i sprzętem wspinaczkowym po drodze, ostatecznie nas wspiąć się wyżej.

To był temat przewodni tegorocznego czwartego dorocznego szczytu Social Diabetes na temat Roche Diabetes, który " Mina był dumny z ponownego udziału. Trzydziestu trzech internetowych adwokatów diabetologicznych spotkało się (w tym dziewięć osób po raz pierwszy!) W Indianapolis, gdzie mieści się główna siedziba firmy w Stanach Zjednoczonych i gdzie inauguracyjny szczyt odbył się w 2009 r. Tegoroczna konferencja dla nauczycieli cukrzycy miała się rozpocząć w Indy także (więcej o tym jutro).

Wszyscy uczestnicy zrobili, co mogliśmy, aby reprezentować szerszą społeczność D, która mogła być tam tylko z nami w duchu (i oczywiście poprzez media społecznościowe!). Nawet po tym, jak nasz początkowy hashtag # dsummit12 został porwany przez spamerów, złapaliśmy alternatywny hashtag # rds12, aby utrzymać naszych kolegów z D-peeps w pętli.

Oficjalny slogan na Szczyt 2012: Społeczność Online Diabety - Wczoraj, dziś i jutro.

W przeciwieństwie do ostatnich dwóch lat, kiedy Roche zaprosił zewnętrzne organizacje do nawiązania lub wzmocnienia swoich relacji z nami, DOCer's, tegoroczny szczyt miał bardziej wewnętrzny nacisk na to, jak my jako grupa współpracujemy, niezależnie od tego, czy jesteśmy skuteczni w " robiąc różnicę "i jak możemy iść do przodu. Zasadniczo wydarzenie zostało podzielone na "inspirujący" traktat o łączeniu się z innymi członkami D-społeczności oraz bardziej oficjalny "system rzecznictwa" omawiający naszą rolę w zakresie przyjmowania nowych technologii, dążenie do standardów urządzeń i sposobów, w jaki możemy wywrzeć wpływ na te obszary.

Po pierwsze, inspiracja.

Zrobiliśmy to!

Guru mediów społecznościowych Roche Diabetes Care, Rob Muller, powiedział: "Widzieliśmy szczyt górski, który może wydawać się odległy i bardzo wysoki, ale wspięliśmy się daleko i czasami dobrze jest spojrzeć wstecz jak daleko zaszliśmy. "

Każdy stół rozbił się na małe grupy i zajął 10 minut, aby zastanowić się nad ewolucją DOC (o którym pisaliśmy ostatnio). Wynikało to z podsumowania naszego wzrostu:

• Nasze indywidualne głosy wzmocniły się razem i docieramy do większej liczby osób. Kluczowe przykłady: dyskusje w mediach społecznościowych poświęcone diabetom (#dsma), czaty internetowe i karnawał blogowy oraz rzeczywiste spotkania typu D-Meetupy.
• Różnorodna perspektywa i zbiorowe doświadczenie życiowe, które mamy teraz jako rozwinięta społeczność, pozwala nam skupić się na konkretnych kwestiach lub problemach, aby lepiej dotrzeć do tych, którzy potrzebują pomocy w konkretnych sprawach.
• Oprócz nawiązywania kontaktów z innymi osobami PWD, nawiązaliśmy i wzmocniliśmy relacje z wiodącymi organizacjami rzeczniczymi, takimi jak ADA, JDRF i IDF.
• Wykraczamy poza społeczność Diabetes i offline w biurach klinik i wychodzimy poza naszą bańkę.

  

Muller podkreślił, że bez tych szczytów, Roche nie wiedziałaby, jak zmienić interakcje nie tylko z pacjentami, ale także z farmaceutami i innymi liderami branży. Najważniejsze informacje na temat skutków tej interakcji pacjent-pharma:

• Ulepszone programy pomocy dla pacjentów, w tym Karta Oszczędności Gotówkowych (stworzona po pierwszym Szczycie)
• Program Diabetes Advocates (!), Organizacja zrzeszająca obecnie 88 członków, promuje pracę DOC i stworzył programy takie jak kampania na rzecz rzetelności medialnej w celu obalenia mitów związanych z cukrzycą
• Big Blue Test Fundacji Diabetes Hands Foundation, sponsorowanej przez Roche, jako sposób nie tylko pomocy ludziom w zrozumieniu wpływu ćwiczeń na ich ilość cukru we krwi i ogólnie podniesienie świadomości D, ale także pomoc amerykańska i globalna pomoc potrzebującym
• Program Diabetes Heroes, który honoruje ludzi, którzy osiągnęli wielkie postępy i pracę rzeczników, stworzonych po Szczycie 2011 > Program PODS (część DiabetesSisters), który łączy kobiety z cukrzycą w IRL (w prawdziwym życiu)
• Partnerstwo Roche Glooko (produkt kablowy, który pobiera dane lekkomyślny) dzięki rozmowom z członkami DOC
• Bardziej realistyczne kampanie marketingowe, takie jak reklamy prasowe i reklamy telewizyjne, które wyświetlają wyniki inne niż liczba "doskonały 106" zazwyczaj wyświetlana na pudełkach produktów
• Więcej w Internecie i udział w trybie offline w Światowym Dniu Cukrzycy
• "Chcemy być strzałą wskazującą na wszystkie Twoje doskonałe zasoby", powiedział Muller o inicjatywach DOC i o tym, że Roche nie jest zainteresowany kredytem. Zamiast tego chodzi o lepsze zrozumienie, edukację i łączenie - powiedział.

Pierwszym gościem był Josh Bleill z frontowego biura Indianapolis Colts i podwójnie-amputowany, który stracił obie nogi jako żołnierz piechoty morskiej w Iraku. Jego rozmowa była niesamowicie inspirująca i po raz pierwszy reprezentowała na jednym z tych szczytów, że przyszedł ktoś spoza D-społeczności, by opowiedzieć nam o znaczeniu tego, co robimy. Inny bloger D-blogger Chrisa Stockera oddaje istotę tego, co ja i wielu innych odczuwało w opowieści Josha. Josh przypomniał nam, dlaczego tak ważne jest, aby docierać do innych osób, takich jak my, żyjących z zaburzeniami zdrowia, ponieważ tworzymy własną historię i opowiadamy światu o realiach cukrzycy. A także dlatego, że nasze słowa łączą ludzi z zachętą, kiedy najbardziej tego potrzebują w swoim życiu.

Drugim gościem był inny typ 1 i DOCer Steve Richert, założyciel LivingVertical, który miał na celu wykorzystanie wspinaczki skalnej jako inspiracji do pokazania ludziom, że nie trzeba ograniczać się przez cukrzycę. Steve ostatnio połączył siły z Accu-Chek i pokazał stronę internetową i wideo wyprodukowane dla wspólnej kampanii świadomości.Steve podzielił się z nami tym, jak bardziej zależy mu na osiągnięciu wysokiego poziomu niż na niskim poziomie, ze względu na przypływ adrenaliny i fakt, że podanie sobie insuliny w połowie wspinaczki może spowodować, że spadnie niebezpiecznie nisko. Jednym z najbardziej emocjonujących momentów było, gdy D-Mama Wendy Rose wyraziła swoje obawy, że Steve wspinał się sam, bez legitymacji medycznej, a czasem bez liny. Choć jest szczęśliwa, że ​​nie jest ograniczona i jest w stanie osiągnąć te wspinaczki, boi się też, że coś dzieje się z nim samemu. To pokazuje, że zmartwienia naszych bliskich mogą nigdy nie ustać, pomimo ograniczeń, które możemy przekroczyć życie z cukrzycą.

"Jeśli chcesz to zrobić, to można zrobić", powiedział.

Technologia D: plusy i minusy

Ale inspirowanie się nawzajem i dotykanie emocjonalnej strony cukrzycy to nie wszystko. Spędziliśmy również wiele czasu na szczycie, koncentrując się na biznesowej stronie cukrzycy - na temat produktów i technologii Roche w ogóle.

Mamy trasę z "licznikiem pamięci", której historia sięga 40 lat, odkąd Roche Diabetes Care wprowadził swój pierwszy metr, Stat Tek, w 1974 roku. Dla tych, którzy nie byli w pobliżu: pomyśl o przylegającym urządzeniu wielkości iPada (podobnym do to), ogromna kropla krwi i dwie minuty czekania i wycieranie przed zdobyciem numeru (!)

Dyrektor marketingu Roche, Jennifer Aspy, zaproponowała ciekawą ciekawostkę o tym, jak firma opracowała swoje nowe urządzenie nakłuwające FastClix; obserwowali, jak długo zajęło PWD, aby wyjąć swój licznik, wykonać nakłucie i wykonać test glukozy. Wygląda na to, że popularny Multiclix firmy Roche poświęcił najwięcej czasu na jakiekolwiek urządzenie nakłuwające użyte w obserwacji, więc teraz wkładają do pudełka swój nowy FastClix, który można aktywować jednym naciśnięciem przycisku.

Odbyła się gorąca dyskusja na temat marketingu liczników, jeśli chodzi o liczbę wyświetlaną na pudełkach i reklamach telewizyjnych. Jak zauważono, pudełka z produktami ogólnie pokazują "doskonałe" wyniki BG jak 106, podczas gdy niektóre reklamy zaczęły używać więcej "rzeczywistych" liczb, takich jak 180s i 235 mg / dL. Opinie różniły się tym, czy jeden był bardziej odpowiedni niż inny, w zależności od tego, czy dążysz do reprezentowania "sukcesu", czy "prawdziwego życia". Niektórzy uważali, że ta dyskusja prowadzi do sedna osądzających uczuć, których wszyscy staramy się unikać przypisywania do liczby glukozy, podczas gdy inni uważali, że temat jest banalny w porównaniu z innymi kwestiami, takimi jak potrzeba większej dokładności miernika.

Oczywiście wielu z nas miało pytania dotyczące systemu dostarczania insuliny Solo MicroPump, który firma Roche kupiła w drodze powrotnej w kwietniu 2010 r. Pierwsza generacja została zatwierdzona przez FDA, ale Roche zdecydowała

, aby nie wprowadzać jej na rynek USA, ponieważ system nie ma zintegrowanego glukometru. Najwyraźniej czują, że jest to niezbędne, aby zmierzyć się z OmniPodem, który ma wbudowany licznik. Byli całkowicie mum na temat czasu, kiedy Solo następnej generacji może zostać przekazane do FDA do przeglądu. Grrr. Prawdopodobnie lepiej będzie, jeśli spojrzymy na to, co zostanie zaprezentowane w Europie w przyszłym roku, aby uzyskać podsumowanie tego, co ma się tu znaleźć (!) Pisaliśmy o nowym zestawie Accu-Chek Spirit Combo, który uzyskał aprobatę FDA 18 lipca, wykorzystując bezprzewodową komunikację Bluetooth między miernikiem a pompą - zamiast technologii RF używanej przez konkurencję. Roche twierdzi, że jest to "przełom", który pomaga zwiększyć bezpieczeństwo, i że jest częścią większego strategicznego planu dla bardziej kompletnej integracji produktów bezprzewodowych liczników Bluetooth, pomp z przewodami i pompami, monitorów ciągłej glukozy i całej internetowej chmury zdrowia mobilnego.

Oczywiście zastanawiamy się, czy oznacza to przejście w kierunku prawdziwie otwartych standardów branżowych, czy po prostu większej łączności między własnymi produktami Roche …? W dyskusji grupowej wielu z nas wyraziło naszą podstawową frustrację, że nie możemy dzielić danych między urządzeniami z powodu braku branżowych standardów integracji i interoperacyjności. Roche skrytykowała, że ​​są członkami zarządu Continua Health Alliance, konsorcjum, którego głównym celem jest stworzenie standardów branżowych w zakresie danych dotyczących zdrowia. Niestety, Continua to wszystko, co do tej pory mało aktualne.

Mieliśmy okazję zwiedzić fabrykę Roche, w której produkowane są te produkty. To była główna atrakcja. Fajnie było widzieć, gdzie testują wszystkie nowe liczniki i paski testowe. Dla mnie było to jak wielkoformatowa wersja gigantycznej, wysokiej techniki drukarskiej, gdzie tworzą futurystyczne narzędzia D-tool. David Edelman z Diabetes Daily opublikowali wspaniałe podsumowanie tej trasy oraz etapy tworzenia taśmy w zakładzie, w którym 100 000 fiolek po 50 pasków jest wytwarzanych w jednej partii, a aż 15 milionów pasków jest produkowanych w ciągu jednego dnia. . Byłem zaintrygowany niezliczonymi technikami testowymi pchającymi i niszczącymi podłogi, których używają do sprawdzania jakości produktu. Nie wspominając już o dwóch ramionach maszynowych "Rock" Em, Sock "Em", które wypuszczają 7 000 pasków w ciągu dobowej kontroli jakości!

Mimo wszystko emocje na temat nowego miernika Roche Combo z funkcją Bluetooth odparowują, gdy myślisz o tym, że ten produkt jest dostępny wszędzie, ale w Stanach Zjednoczonych od 2008 roku … Teraz jest już zatwierdzony przez FDA , ale miej to na uwadze: ponieważ używa technologii z 2008 roku, ten nowy licznik wciąż wymaga zakodowanych pasków - krok wstecz, z którego większość w branży odchodzi. Podkreśla to smutną rzeczywistość, że nie tylko będziemy prawdopodobnie czekać przez jakiś czas, dopóki nie będziemy mogli go tutaj kupić, ale kiedy już nadejdzie, może już być nieaktualne! (Kolejny kluczowy powód, dla którego musimy naciskać na FDA, aby być bardziej wydajnym, aby firmy z USA nie były zmuszone najpierw udać się do Europy z innowacjami na cukrzycę)

Wspinaczka wyższa

A więc, co dalej?

Wraz z innymi firmami, które wyskoczyły na szczyt zespołu, na którym Roche przewodził, rozmawialiśmy o przyszłości wydarzenia i czy istnieje potrzeba ich zastosowania w istniejącym formacie. Z dyskusji między adwokatami krystalizowała się ważna wiadomość: wspaniale jest tworzyć wiele blogów i społeczności oraz działalność Twittera.Teraz czas, abyśmy byli zwolennikami zmiany na większą skalę.

Założyciel CWD Jeff Hitchcock i szanowany konsultant Kelly Close zasugerowali, że przyszłość może obejmować szczyt pod kierownictwem Pharm w Washington D. C., gdzie pacjenci mogliby rzeczywiście współpracować z członkami Kongresu, urzędnikami FDA i innymi osobami na Kapitolu. Znakomity! ! W chwili szczytu nie pojawiły się żadne konkretne propozycje ani plany działania, które mogą być dla niektórych problemem. Ale szczerze mówiąc, widzę wartość w tej szansie, aby po prostu omówić i zbadać, jak wszyscy możemy razem pracować, aby

oddział "działał lepiej". Dzieje się to stopniowo, dzięki wysiłkom grupy Diabetes Advocates, aby pomóc poszczególnym adwokatom połączyć siły.

A więc to jest droga, na której jesteśmy … er, góra, którą wspinamy. W rzeczywistości bardziej przypomina to naszą społeczność, która jest pasmem górskim, a niektóre wspinają się w różne góry jednocześnie, podróżując w kierunku pokrewnych, ale nieco odmiennych wysokości, niezależnie od tego, czy jest to inspiracja, czy regulacja FDA lub poprawa interakcji z medykami.

D-Dad Scott Benner podkreślił, że musimy dzielić się naszymi prawdziwymi historiami w łatwy do zrozumienia sposób dla ludzi, którzy tak bardzo potrzebują tego wsparcia, a założyciel DHF Manny Hernandez zauważył, że możemy użyć tych nowo zainspirowanych i połączonych DOCerów stworzyć "armię adwokatów", aby pomóc w wypełnieniu naszego przesłania poza DOC.

Taka jest moc tych szczytów, wierzymy: Przeniesienie tych D-adwokackich umysłów do siebie IRL w jedno miejsce, które w przeciwnym razie nie byłoby możliwe. Firmy organizujące te wydarzenia są, jak metaforycznie zauważyliśmy, dostarczają liny, która pomoże nam wspiąć się na górę (góry). Musimy podziękować za gotowość udzielenia ręki.

Nic z tego nie ogranicza się do jednego szczytu ani żadnego szczególnego wydarzenia, ale jest to raczej ciągły ruch rzecznictwa, w którym każdy może być częścią, jeśli chce być. Naszym zdaniem jest to ogromne!

Założyciel DSMA, Cherise Shockley, powiedział: "Nie możemy polegać na Pharmie, żeby wstać i coś zrobić, jeśli chcemy hałasować … musimy wstać i zrobić coś samemu".

Kształtowanie naszej historii, robiąc różnicę. Jest na nas, bez względu na to, kto pomaga po drodze.

Ujawnienie: Mieszkając w niewielkiej odległości od centrum Indy, nie musiałem korzystać z budżetu na podróż oferowanego przez firmę Roche i zdecydowałem się dojeżdżać do pracy zamiast pozostać w luksusowym hotelu. Ale Roche zapłacił za około pięć posiłków, mój parking hotelowy na trzy dni i bilet na mecz baseballowy w małej lidze. Dali też każdemu z uczestników torbę z kilkoma przekąskami, miernikiem Accu-Chek Nano i kablem połączeniowym Glooko do wypróbowania.

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj. Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.