Aplikacje na cukrzycę Potrzebujesz ulepszenia: głosy dla pacjentów

Jest to dziewiąta z naszych serii wywiadów z 10 adwokatami wybranymi na zwycięzców 2015 Pacjentów głosowych, którzy dołączą do nas na tegoroczny DiabetesMine Innovation Summit w Stanford w ciągu kilku miesięcy.

Dziś z radością dzielimy się historią o typie 1 Dmitri Katz, który pochodzi z rejonu Zatoki Kalifornii, ale od ponad dekady mieszka w Niemczech. Dmitri został zdiagnozowany jako nastolatek 35 lat temu i od tego czasu wiele zmieniło się w opiece diabetologicznej.

Pracuje w badaniach nad cukrzycą w Open University, największym uniwersytecie z siedzibą w Wielkiej Brytanii, badającym mobilne technologie zdrowotne na cukrzycę. Naturalnie Dmitri ma wiele wglądów w cały świat mHealth, aby podzielić się z nami tutaj w "Mine".

DM) Dmitri, zawsze lubimy zaczynać od początku, z twoją historią diagnozy …?

DK) Byłem zdiagnozowany w 1980 roku w wieku 13 lat i wyświetlałem wszystkie znaki. Straciłem na wadze, ekstremalne pragnienie, często chodziłem do łazienki, zwykle w nocy. Moja matka była pielęgniarką i myślę, że udało jej się to dobrze rozgryźć. Miałem szczęście udać się do Centrum Medycznego UCSF, które było bardzo przyszłościowe w edukacji diabetologicznej i samodzielnym zarządzaniu.

Kiedy zdiagnozowano mnie po raz pierwszy, odbyłem mały spacer po korytarzu, aby zastanowić się, co to dla mnie znaczy, i zdecydowałem, że moje życie trochę się zmieniło i że poradziłbym sobie z to. To było we wczesnych latach 80-tych, a ja miałem dekstrometr Amesa, który musiał być podłączony i ciągle kalibrowany.

Jak poradziłeś sobie w tych wczesnych latach?

Zawsze byłem książkowym dzieckiem, małym i niezbyt wysportowanym. Kiedy wszedłem do liceum, zacząłem biegać w terenie, co stało się moją publiczną tożsamością przez kilka następnych lat. Byłem pierwszą osobą w mojej rodzinie, która uprawiała zorganizowany sport. Prowadziłem maraton, gdy miałam 16 lat, co naprawdę dowiodło mi, że cukrzyca nie musi mnie powstrzymywać. Byłem aktywny przez lata, co, jak sądzę, pomogło mi zachować komplikację. Nigdy nie czułem, że cukrzyca uniemożliwiła mi zrobienie czegoś w życiu, chociaż czasami sprawia mi to trochę większe ryzyko, co jest prawdopodobnie dobrą rzeczą.

Gdzie teraz mieszkasz i co robisz profesjonalnie?

Dorastałem w San Francisco i przeprowadziłem się do Berlina w Niemczech w 2002 roku. Wciąż czuję się obcokrajowcem i czasami brakuje mi SF, ale jest wiele do powiedzenia w Berlinie. Mamy rozsądny system społeczny i tętniąca życiem scenę startupową. Poszedłem do szkoły artystycznej, a po ukończeniu studiów zacząłem używać programów graficznych.Następnie pracowałem w branży multimedialnej, fotograficznej, reklamowej oraz w wielu startupach.

W pewnym momencie brak głębszego znaczenia był zbyt duży i zacząłem się zastanawiać, czy mógłbym wnieść wkład w badania nad cukrzycą. To doprowadziło mnie do wstąpienia do wydziału informatyki absolwenta Open University w Wielkiej Brytanii. Moje badania doktoranckie koncentrują się na wykorzystaniu technologii mobilnych do wspomagania samodzielnego zarządzania cukrzycą, z silnym naciskiem na doświadczenie użytkownika. Jest to bardzo ekscytujący czas ze względu na szybkie przyjęcie smartfona i obniżenie kosztów podłączonych urządzeń osobistych, takich jak ciągłe glukometry. Mam wielką nadzieję, że w nadchodzących latach technologie te będą wspierać lepszą kontrolę i lepszą jakość życia, nie tylko dla diabetyków, ale także dla opieki zdrowotnej w ogóle. Zaczynam zajmować się konsultingiem w związku z uruchomieniem cukrzycy w Berlinie i mam inne projekty związane z cukrzycą. Mam nadzieję, że również zacznę.

Przeprowadziłeś badania dotyczące aplikacji mobilnych na cukrzycę, prawda? Co znalazłeś?

Nie jest tajemnicą, że długoterminowe zaangażowanie i dowody świadczące o znaczących korzyściach to ogromne wyzwanie dla aplikacji diabetologicznych. Większość osób z T1, z którymi rozmawiałem, jest zainteresowana, ale uważam, że obecne produkty nie są wystarczająco pomocne, aby uzasadnić ciągłe używanie.

Obecne produkty w dużej mierze zależą od aktu wprowadzania danych w celu promowania zaangażowania, które ma pewną wartość, ale jest to coś, czego większość ludzi nie chce robić. Cały krajobraz ulegnie znacznemu przesunięciu, ponieważ zautomatyzowane wprowadzanie danych zmienia paradygmat.

Czy te aplikacje to po prostu zabawki technologiczne, czy też widzisz prawdziwą wartość zarządzania chorobami?

Osobiście jestem bardzo optymistycznie nastawiony, że z czasem aplikacje mogą odgrywać ważną rolę w pomaganiu osobom chorym na cukrzycę, ale wciąż jesteśmy na początkowych etapach.

Jakie były najbardziej obiecujące postępy w technologii i innowacji w cukrzycy od czasu twojej diagnozy ?

Pierwszą dużą zmianą była wygoda małych, zasilanych bateryjnie glukometrów, które można uznać za bardzo wczesny wszechobecny komputer. W pewnym sensie my, diabetycy, byliśmy liderem w używaniu przenośnych komputerów w życiu codziennym. Urządzenia te zrobiły ogromną różnicę w moim życiu, jeśli chodzi o natychmiastową informację zwrotną i elastyczność w planowaniu. CGM to zdecydowanie przyszłość i cieszę się, że niemieckie firmy ubezpieczeniowe zdają sobie z tego sprawę. Możliwość łączenia wszystkich naszych urządzeń i udostępniania ich danych oferuje ogromny potencjał w zakresie wspomagania decyzji i zapobiegania błędom, i spodziewam się, że więcej urządzeń przyjmie te technologie.

A co z postępem w kierunku sztucznej trzustki?

Nie zgadzam się z opinią o systemie zamkniętej pętli. Bez wątpienia jest to zmiana w grze dla wielu osób, ale niekoniecznie dotyczy wielu problemów związanych ze stylem życia, które mają kluczowe znaczenie dla długoterminowych wyników. Moje badania na temat tego, dlaczego ludzie nie używają aplikacji na cukrzycę, częściej o tym mówią.

Na czym jeszcze powinni się skupić przedsiębiorcy pod względem innowacji związanych z cukrzycą?

Podsumowując, uważam, że jest to niezwykle ekscytujący czas, a technologia pozwala na ogromną demokratyzację. Prawie każdy może teraz opracować aplikację, a ogromna liczba osób ma umiejętności co najmniej prototypowania nowego urządzenia. Nie musimy już czekać, aż przemysł dostarczy nowe produkty. Posiadamy podstawowe narzędzia, których potrzebujemy, działanie glukometrów insuliny i glukozy. To w zarządzaniu stylem życia i podejmowaniu decyzji wszyscy potrzebujemy pomocy.

Mam nadzieję, że więcej firm obejmie otwarte standardy, które ułatwią przenoszenie danych osobowych między urządzeniami. Nasz stosunek do technologii jest jednym z największych problemów naszych czasów, a cukrzyca oferuje nam doskonałą okazję do zrozumienia go w bardzo bezpośredni sposób. Naprawdę mam nadzieję, że możemy wykorzystać to jako okazję do wspierania jednostek w ich osobistych celach, a nie do kontrolowania i ograniczania.

Potrzebujemy dużych wizji i chęci inwestorów do wspierania obiecujących startupów diabetologicznych, szczególnie w dziedzinie sprzętu. Sprzęt jest trudny, ale wydaje się, że istnieje olbrzymi potencjał w osobistym sprzęcie / oprogramowaniu. I po raz kolejny musimy uważnie zastanowić się nad społecznymi i psychologicznymi skutkami nowych technologii w życiu ludzi.

Powiedz nam coś więcej na temat ataków na życie (lub hacków), które przesłałeś w ramach zgłoszenia do Konkursu Pacjentów?

Złożyłem 2,50-minutowy film mówiący o kilku bardzo praktycznych "hakach", takich jak noszenie gotówki w butach do biegania w nagłych wypadkach, używanie odrzuconej butelki z colą jako tymczasowego pojemnika na ostre przedmioty i zawsze przynosząc kompaktową sekundę zestaw D-materiałów eksploatacyjnych podczas podróży. Ale prawdziwe włamanie do mnie jest inicjatywą, by zaangażować się w świat cukrzycy, w jakiś sposób poza życie z tą chorobą.

Wszystko to wynika z pewnej straszy zdrowia, którą miałem wiele lat temu, co uświadomiło mi, że muszę kontrolować cukrzycę przez większą część mojego życia. Przyczynianie się do badań nad cukrzycą nie tylko znacznie zwiększyło moją osobistą motywację, aby lepiej dbać o siebie, ale także pozwoliło mi być w kontakcie z szerszą społecznością. Mam nadzieję, że będziemy pomagać wielu innym, gdy pomagamy sobie.

Brzmi jak cały paradygmat zmieniający się bardziej niż włamanie tam … Więc to doprowadziło cię do udziału w naszym Konkursie, aby wziąć udział w Szczycie Innowacji DiabetesMine?

Tak, od kiedy zacząłem badania, jestem stałym czytelnikiem DiabetesMine i jestem bardzo podekscytowany możliwością spotkania z uczestnikami konferencji. Opracowywanie lepszych technologii wymaga uwzględnienia opinii tak wielu zainteresowanych stron - od opiekunów, branży, płatników, producentów sprzętu i, co najważniejsze, użytkownika. Wydarzenie to wydawało się niesamowitą okazją do bycia częścią tego ruchu.

Czego najbardziej oczekujesz na szczycie?

Spotkanie fantastycznych, oddanych ludzi i więcej informacji o tym, nad czym pracują. Oczywiście byłoby wspaniale, gdyby znalazłem potencjalnych współpracowników dla naszych badań akademickich i berlińskich startupów cukrzycy, z którymi obecnie jestem związany.

Czekamy na Ciebie, Dmitri, i dziękujemy za twoją pracę nad poprawą mobilnego zdrowia dla osób chorych na cukrzycę!

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.