Cukrzyca Życie na domowej sztucznej trzustce

Jak wielu z Was wie, przeprowadziliśmy nasze wydarzenie Diabetymi Diabetymi Diabetymi w 2015 r., Które odbyło się 19 listopada. Jedną z głównych atrakcji tego zgromadzenia technologów diabetologicznych była niesamowita rozmowa Chrisa Hannemanna, UC Berkeley, absolwent i inżynier mechanik, który w sierpniu stał się 5 osobą na planecie, aby rozpocząć życie przy użyciu tak zwanej OpenAPS, w pełni funkcjonalnej domowej sztucznej trzustki.

Piętnaście osób i liczba obecnie używających tego systemu zamkniętego, który składa się ze splatanych produktów: pompy insulinowej Medtronic, odbiornika Dexcom CGM, urządzenia malinowego do biegania Linux OS, pamięć USB CareLink umożliwiająca komunikację z pompą i pakiet baterii. Whoa …

Oto opowieść od samego Chrisa o tym, jak zaangażował się w tę rewolucję w opiece diabetologicznej:

Post dla gościa na OpenAPS autorstwa Chrisa Hannemanna

Przez ostatnie sto dni używałam jednofazowego hybrydowego systemu zamkniętego, lepiej znanego jako sztuczna trzustka. Nie biorę udziału w badaniu klinicznym ani nie mam zaawansowanego dostępu do jakiegoś przyszłego produktu, ale raczej jestem członkiem społeczności DIY (zrób to sam), która wymyśliła, jak to zrobić, używając standardowych urządzeń medycznych . Wróćmy i zobaczmy, jak się tu dostałem.

W wieku 8 lat zdiagnozowano cukrzycę typu 1. Dwa lata później u mojego ojca zdiagnozowano typ 2. Rok później u mojej siostry zdiagnozowano typ 1. Nie mieliśmy w wywiadzie rodzinnym i nie ma przyjaciół ani krewnych z tą chorobą, więc było to trochę szokujące. Biorąc wszystko pod uwagę, podeszliśmy do tego kroku i od tej pory dziękowałem rodzicom za podejście, jakie podeszli do zarządzania: kierowanie bez kontroli, monitorowanie bez zawisu. To nie znaczy, że moje wczesne lata były oczywiście bez incydentów. Miałem garść przerażających hipoglikemii, a moje wartości Hbc były wszędzie w okresie pokwitania. Mimo to byłem szczęśliwym dzieciakiem, a fakt, że miałem do czynienia z cukrzycą, był bardziej uciążliwy niż blokada drogowa.

Liceum i uczelnia w większości przypadków podążały w jego ślady, ale sprawy zmieniły się częściowo w szkole. Szczególnie gwałtowny i wstrząsający nocny incydent hipoglikemiczny spowodował, że przeszedłem ocenę mojego leczenia, i tak, w wieku 23-15 lat po postawieniu diagnozy, po raz pierwszy przerzuciłem się na pompowanie insuliny. Moja kontrola znacznie się poprawiła i czułem, że wróciłem na właściwe tory.

Jednocześnie wszedłem w tryb zbierania danych i zacząłem wprowadzać korekty i udostępniać arkusze kalkulacyjne w moim cotygodniowym endokrynologu.Wkrótce znalazłem się w morzu danych, które według mnie powinny być dostępne i łatwe do połączenia, ale zamiast tego spotkałem się z kłopotliwymi interfejsami programowymi i nie mogłem wyciągnąć zewnętrznych danych do miksu. Wykorzystałem moją frustrację, nawiązałem współpracę z przyjacielem w Google i przesłałem propozycję do konkursu Big Ideas U. C. Berkeley. Ta propozycja wygląda teraz prosto, a nawet archaicznie, ale wtedy była marzeniem - sposobem na automatyzację gromadzenia danych i integrację różnych źródeł danych, aby uzyskać pełniejszy obraz mojej choroby. Nasza praca została nagrodzona jedną z nagród i wyruszyłem w poszukiwaniu niektórych partnerów.

Niestety, istniejąca dzisiaj społeczność cukrzycy typu "zrób to sam" - 15 000-tysięczne CGM w grupie Cloud na Facebooku, obfite repozytorium zaludniające GitHub - było jeszcze latami wolne. W tamtych czasach było to tylko kilka osób z makrami Visual Basic uruchomionymi w arkuszach Excela zakopanych głęboko w forach internetowych, a wkrótce trafiłem na mur pod względem zainteresowanych stron z odpowiednimi umiejętnościami. Dostałem swoją pierwszą pracę poza szkołą, a projekt przeszedł w stan uśpienia. Mój entuzjazm dla zbierania danych zmniejszył się, a ja cofnąłem się do znanej mi normy: pompowania, okresowych paluszków, żadnej rzeczywistej oceny danych innej niż A1c i średnich wartości mierników.

Przez te wszystkie lata obserwowałem, jak mój cielak w stadium A1c się cofa, a już w styczniu doszło do tego, że wiedziałem, że trzeba coś zmienić. Od czasu przejścia na pompę nie miałem żadnych poważnych incydentów związanych z hipoglikemią, ale moja perspektywa długoterminowa nie była pozytywna. Mój endokrynolog zachęcił mnie do przyjrzenia się systemowi ciągłego monitorowania glikemii (CGM), ale byłem odporny. Wiele lat wcześniej próbowałem jednego z wczesnych CGM firmy Medtronic, ale połączenie złego wzornictwa, straszliwej celności i bolesnego wstawiania szybko pokonało każdą motywację, którą miałem i sprawiło, że system stał się bezużyteczny w moich oczach. Tak naprawdę nie chciałem nosić osobnego odbiornika, ale w końcu w końcu ugryzłem kulę i otrzymałem samodzielną jednostkę Dexcom.

To. Był. Niesamowite.

Często może się wydawać, że społeczność majsterkowiczów ma mentalność "my przeciwko nim", gdzie producenci urządzeń są w jakiś sposób wrogami. W rzeczywistości kochamy producentów urządzeń. Pompa insulinowa i CGM, których używam, są niesamowitymi urządzeniami. Szczególnie Dexcom G4 zmienił całkowicie życie. Dla wszystkich moich chwytów na temat konieczności wykonywania kalibracji, braku danych z zasypywania nadajnika, gdy jestem poza zasięgiem, i nie mając dostępu do surowych danych, ten mały obciążony enzymem drut, który siedzi pod moją skórą jest daleko i najlepszy kawałek technologia, którą posiadam.

Teraz jednak miałem nowy problem: wiele danych i brak jasnego sposobu na jego wykorzystanie.

Szukając informacji o moich danych natknąłem się na Tidepool i podekscytowany tym, jak bardzo podobny jest ich produkt do tego, czego szukałem, przekazałem bardzo skromną darowiznę i notę ​​zachęty. Wkrótce potem dyrektor generalny Tidepool Howard Look przesłał mi osobiste podziękowanie i, odnosząc się do mojej siedmioletniej propozycji z Berkeley, zapytał, czy byłbym zainteresowany testowaniem wersji beta niektórych z ich produktów.Oczywiście powiedziałem "tak" i wkrótce patrzyłem na moją pompę i dane CGM pięknie wyświetlane zgodnie z pierwszym wypolerowanym interfejsem dla danych dotyczących cukrzycy, które pamiętam.

To doprowadziło mnie do króliczej nory. Znalazłem tak wiele osób robiących tak wiele różnych rzeczy i chciałem spróbować wszystkich. Chciałem zobaczyć moją glukozę na żywo na moim zegarku, w pasku menu laptopa, na moim telefonie - nie dlatego, że chciałem lub potrzebowałem tych wszystkich, ale ponieważ po raz pierwszy miałem opcje i chciałem zbadać, które działało najlepiej dla mnie . Zainstalowałem wdrożenie Nightscout, uwalniając moje dane CGM do wykorzystania w wielu innych narzędziach. Zacząłem grać z symulatorami metabolicznymi, takimi jak GlucoDyn z firmy Perceptus. Byłem nawet podekscytowany, widząc aplikacje, które niekoniecznie pasowały do ​​ich docelowej grupy demograficznej (na przykład OneDrop), ale miały wizję stworzenia produktu, który umożliwiłby osobom chorym na cukrzycę więcej z ich danymi.

Ostatecznie doprowadziło mnie to do DIYPS. org, a następnie OpenAPS. org. To także zaprowadziło mnie do niektórych z wielu współpracowników, którzy pozwolą mi osiągnąć sukces dzięki OpenAPS: Ben West, twórca dekodowania CareLink i zestawu narzędzi OpenAPS, którzy spędzili lata zastanawiając się, jak rozmawiać z tymi urządzeniami; Dana Lewis i Scott Leibrand, którzy jako pierwsi połączyli narzędzia w sprawnie funkcjonujący system i od tego czasu podjęli ogromny wysiłek, aby rozwijać i wspierać społeczność; i Nate'a Racklyefta, który zbudował wyjątkowy system, który rozszerzył narzędzia i zainwestował wiele godzin, ucząc mnie, jak wnosić wkład.

Szczerze mówiąc, to naprawdę nie jest tak skomplikowane, a to część piękna. Haker diabetologiczny Chris Hannemann, w swoim domowym zamkniętym systemie pętlowym

Zabawne jest to, że podobnie jak ja, żadna z tych osób nie zaczęła próbować budować sztucznej trzustki. Ben próbował kontrolować swoje urządzenia, aby przywrócić wierność i wiarygodność technologiom, których codziennie polegał na przetrwaniu. Dana i Scott po prostu próbowali zwiększyć głośność alarmów CGM, aby nie spać w nocy. Nate budował aplikację, aby automatycznie kalibrować podstawowe harmonogramy pomp w oparciu o dane historyczne. Badałem różne metody wizualizacji i analizy danych dla mojego nowo odkrytego skarbca danych. Oczywiście jest wielu innych, każdy z własną ścieżką, która ostatecznie doprowadziła ich do OpenAPS.

Z ich pomocą, 19 sierpnia 2015 roku, stałem się piątą osobą, która "zamknęła pętlę" za pomocą zestawu narzędzi OpenAPS; na dzień 4 grudnia 2015 r. istnieje co najmniej 17 podobnych systemów.

OpenAPS to skrót od Open Artificial Pancreas System. Dla jasności OpenAPS nie jest sztuczną trzustką. Jest to raczej zestaw narzędzi o otwartym kodzie do komunikacji z urządzeniami diabetologicznymi. Umożliwia to i umożliwia użytkownikom zarówno uzyskanie bardziej kompletnych danych w czasie rzeczywistym z ich pompy insulinowej i CGM, jak i stworzenie własnej sztucznej trzustki. W rzeczywistości nie modyfikujemy pompy ani CGM, ale wykorzystujemy protokoły komunikacyjne, które są już wbudowane w urządzenia.To tak, jakby urządzenia mówiły w innym języku, a my po prostu wymyśliliśmy, jak to przetłumaczyć.

OpenAPS nie jest przedsięwzięciem komercyjnym i niewiele ma materialnych korzyści dla uczestników, którzy nie korzystają z samego systemu. Podstawowy kod jest dostępny dla każdego, kto może pobierać, wykorzystywać, sprawdzać i proponować zmiany, które mają być przeglądane przez społeczność. Istnieje znacząca dokumentacja opublikowana i utrzymywana przez społeczność, aby inni mogli zaangażować się w projekt. W rzeczywistości jedną z pierwszych rzeczy, do których zachęca się nowych użytkowników, jest edycja dokumentacji. Służy to kilku celom: utrzymuje aktualność dokumentacji (w końcu to nowi użytkownicy są tymi, których stara się pomóc), dzięki czemu nowi użytkownicy są przyzwyczajeni do wkładu i używania git i GitHub i pozwala im to płacić to także pomaga następnym użytkownikom. W końcu żadna z tych rzeczy nie byłaby możliwa, gdyby kilku pierwszych autorów po prostu zbudowało swoje systemy, a następnie odeszli.

System w pętli zamkniętej oparty na OpenAPS jest całkiem prosty. Co pięć minut, mały komputer (w większości przypadków Raspberry Pi) nabywa ostatnie godziny odczyty CGM i pompy historii bolusów, stawki podstawowe, zawieszenia, wejścia węglowodanów i tak dalej. Wykorzystuje te dane wraz z ustawieniami - wrażliwość na insulinę, proporcje węglowodanów, czas działania insuliny itd. - aby przewidzieć, jaki będzie poziom glukozy w ciągu najbliższych kilku godzin. Jeśli przewiduje, że będziesz poza zasięgiem, ustawia on 30-minutową tymczasową dawkę podstawową na pompie, aby poprawić glukozę w górę lub w dół. to jest to! Szczerze mówiąc, to naprawdę nie jest tak skomplikowane, a to część piękna. Zasadniczo to co robią ludzie z cukrzycą. Z algorytmicznego punktu widzenia większość zysków nie wymaga niczego więcej niż matematyki, którą już wykonujesz. Główna korzyść wynika z tego, że system zawsze zwraca uwagę i potrafi szybko i dokładnie wykonywać obliczenia.

Oczywiście w tle dzieje się wiele rzeczy, przede wszystkim w celu zapewnienia wierności danych i bezpieczeństwa użytkownika. Bezpieczeństwo jest w wielu formach i są pewne dodatkowe środki ostrożności ze względu na charakter DIY systemu. Niektóre z podejmowanych przez nas kroków obejmują: szkolenie użytkowników w zakresie budowania i testowania ich systemu w etapach przyrostowych (najpierw tylko modelowanie, następnie otwarta pętla z przewidywaniami, a następnie wdrożenie automatycznego sterowania); wprowadzanie nadmiarowych limitów tam, gdzie to możliwe (takich jak ustalanie maksymalnych poziomów podstawowych w kodzie i samej pompie); nigdy nie polegać na łączności; niedotrzymanie normalnej pracy pompy w przypadku problemu; oraz zachowanie publicznego kodu i dokumentacji. Ta ostatnia jest ważna, ponieważ pozwala nam zachować czujność jako wspólnota - im więcej oczu na kodzie, tym szybciej można znaleźć problemy.

Mój system nie jest doskonały i istnieje kilka ograniczeń. Podobnie jak wszystkie sztuczne systemy trzustkowe wytwarzające wyłącznie insulinę, może jedynie podnosić poziom glukozy przez zmniejszanie obecnego dostarczania insuliny, a zatem podlega szybkości działania insuliny.Przewidywania, jakich dokonuje, zależą od jakości danych wejściowych, które otrzymuje, i wszyscy wiemy, że niewyrównane niedogodności związane ze stresem życiowym, chorobą, którą można uznać za dietę, mogą być znaczące. Jest także dość obszerny i ma ograniczony zasięg, ale mimo to odkryłem, że korzyści znacznie przewyższają te niedogodności. Jak dobrze działa moja implementacja OpenAPS? Byłem na CGM przez prawie sześć miesięcy przed zamknięciem pętli, więc mam przyzwoity zestaw danych bazowych dla porównania:

Pre-OpenAPS (Pump + CGM, otwarta pętla)

Dni = 179
Czas w Cel (80 - 180 mg / dL) = 70%
Średni poziom glukozy we krwi = 144 mg / dL
OpenAPS (zamknięta pętla)

Dni = 107
Czas w celu (80 - 180 mg / dL ) = 83%
Średnia stężenie glukozy we krwi = 129 mg / dl
Spadek średniej glukozy jest niewielki, ale nadal jest równoważny spadkowi A1c o 0,5%. Większą zmianą dla mnie jest jednak wydłużony czas w zakresie celu. Ten guz od 70% do 83% to trzy dodatkowe godziny

każdego dnia , gdzie byłem poza zasięgiem, w którym jestem teraz w zasięgu. Innymi słowy, prawie połowę czasu spędziłem poza zasięgiem. Jak można się było spodziewać, system ma największy wpływ z dnia na dzień, kiedy jest najmniej wejść (chyba, że ​​jesteś śpiącym) i zwykle nie będziesz na jawie, żeby robić korekty. Zazwyczaj budzę się teraz między 100 a 120 mg / dL, co oznacza, że ​​budzę się gotowy na świat zamiast gotowego na bolusa korekcyjnego lub szklankę soku pomarańczowego. Nadal wymaga wkładu i uwagi, ale ponieważ automatyzuje znaczną część moich decyzji, pozwala mi skupić się na kwestiach, które nie mają charakteru algorytmicznego. Na przykład, ponieważ moje wartości szczytowe są teraz znacznie niższe i rzadsze niż wcześniej, zwykle mogę przypisać wartości odstające do rzeczywistego problemu - na przykład zagięty zestaw do infuzji - zamiast po prostu zła liczba węglowodanów lub luźne bolusowanie. W rezultacie nie odczuwam zmęczenia i potrafię skuteczniej identyfikować i rozwiązywać problemy.

Celowo użyłem sformułowania "an" lub "moja" implementacja OpenAPS zamiast "the" implementacji OpenAPS, ponieważ nie ma jednej kanonicznej inkarnacji tego systemu. Podczas gdy dana osoba może zbudować coś podobnego do wersji domyślnej i uzyskać wiele korzyści, prawdziwą siłą projektu jest to, jak umożliwia i zachęca do różnorodności. Dotyczy to specyfiki algorytmów, tak, ale także sposobu wizualizacji danych w czasie rzeczywistym. Mając mniej niż 20 użytkowników, dokonano wizualizacji i powiadomień dla co najmniej tuzina różnych platform: desktop, mobile, noszone, pomocnicze wyświetlacze E Ink, jak to nazwiesz!

Nie wszystkie z tych platform będą nadal się rozwijać; będzie trochę koalescencji wokół tych, które ludzie wolą, a rozwój zmieni się w tych kierunkach. Jest to świetny sposób na rozwój - spróbuj zbudować coś, czego chcesz, a jeśli inni to polubią, inni pomogą mu się rozwijać. Demokratyzuje proces, a ponieważ nikt nie może powstrzymać się od opracowania własnej alternatywy, innowacja jest nieokiełznana.Porównaj to z monolitycznym podejściem do silosu, w którym jedynym sposobem sprawdzenia, co robi urządzenie, jest użycie aplikacji opracowanej przez producenta urządzenia.

Chciałbym żartować, że wkrótce będziemy mieć wizualizacje OpenAPS uruchomione w Game Boys i Tamagotchis (nikt nie będzie aktywnie nad tym pracował, zgodnie z moją najlepszą wiedzą), ale to faktycznie jest w zniuansowanym punkcie. Wyobraź sobie, że masz dziecko, które spędzało dużo czasu bawiąc się określoną zabawką, i że możesz w jakiś sposób dodać trochę prostych, łatwych do zlekceważenia informacji. Prawdopodobnie firma produkująca urządzenia medyczne nie ma sensu wydawać środków na to, aby to się stało, ale w przypadku konkretnego przypadku choroby, którą ty i twoja rodzina posiadasz, może to mieć znaczenie.

OpenAPS nie jest dla wszystkich i rozumiemy to. Obecnie istnieje kilka komercyjnych produktów insulinowych o zamkniętej pętli opracowanych przez stare i nowe firmy w przestrzeni urządzeń cukrzycowych. Należą do nich Medtronic MiniMed 640G (dostępny już poza Stanami Zjednoczonymi) i 670G, a także urządzenia Bigfoot Biomedical i TypeZero Technologies. W dalszej kolejności podwójny hormon (insulina i glukagon) iLet z Bionicznej Grupy Trzustek Uniwersytetu Bostońskiego obiecuje jeszcze większy poziom kontroli glukozy. Twierdzenie OpenAPS nie jest tym, że jest lepszym urządzeniem niż którekolwiek z nich, ale jest to coś, co możemy teraz zrobić i przykład, dlaczego pacjenci potrzebują dostępu do danych i kontroli swoich urządzeń.

Więc jeśli komercyjne urządzenia, które będą mniejsze, lżejsze i bardziej niezawodne, będą dostępne w przyszłym roku lub dwóch, po co to wszystko?

Osobiście robię to, ponieważ chcę kontrolować moje leczenie, i od jakiegoś czasu wydaje się, że urządzenia zaczęły być traktowane same. Urządzenia - ich menu, alarmy, algorytmy, wizualizacje - w znacznym stopniu wpływają na moje próby radzenia sobie z tą chorobą, ale nie mam żadnej kontroli nad ich projektowaniem i wdrażaniem. Ponieważ technologia staje się coraz bardziej złożona, przekazujemy coraz większą kontrolę nad decyzjami innych. Rozwiązaniem nie jest proste utrzymywanie urządzeń, ale ich utrzymanie.

Te decyzje projektowe są często uzasadnione w kontekście bezpieczeństwa. Bezpieczeństwo jest najważniejsze, ale nie wyklucza się wzajemnie w dostępie do pacjenta. Bezpieczeństwo i bezpieczeństwo, choć z pewnością powiązane, nie są synonimami. Możesz mieć bardzo bezpieczny system, który z racji tego, jak został zabezpieczony, jest dość niebezpieczny. W rzeczywistości system, który umożliwia i zachęca pacjenta do audytu jego wewnętrznych działań, jest znacznie bezpieczniejszy niż ten, który tego nie robi.

Branża się zmienia i już widzieliśmy pozytywne stwierdzenia na temat tego, jak nowa generacja urządzeń będzie traktować nasze dane. Sara Krugman z Tidepool napisała to dobrze w jej czteroczęściowej serii (części 1, 2, 3, 4) omawiającej konstrukcję UI / UX iLet (dawniej Bionic Pancreas): "

Interakcja z iLet nie polega na wszystko przemija, chodzi o współpracę w zarządzaniu poziomem cukru we krwi. "To doskonały sposób na zbudowanie narzędzia. Kluczem jest wzięcie tej współpracy o krok dalej i zapewnienie dostępu oraz pełnego zestawu instrukcji - API - abyśmy mogli dalej leczyć siebie Alternatywny wyłączenie dostępu do ekosystemu jest bezsensownym i ostatecznie daremnym sposobem na to, by producent pozostał odpowiedni. Chodzi o to, że kiedy pacjenci mają dane i narzędzia, możemy robić z nimi niesamowite rzeczy. Pomyślcie z OpenAPS, pokazaliśmy, jak genialna może być społeczność majsterkowiczów w rozwijaniu bezpiecznych, skutecznych, spersonalizowanych metod leczenia, kiedy uzyskają dostęp do odpowiedniego zestawu narzędzi. To niesamowite, co zrobiliśmy, ale co więcej, jest to wskaźnik ze wszystkich rzeczy, które możemy zrobić.

Jak wspaniale jest pomagać w tworzeniu przyszłości opieki diabetologicznej, Chris?! Bardzo dziękuję za podzielenie się swoją historią i perspektywą!

Zainteresowani czytelnicy: Możesz znaleźć Chrisa na Twitterze: @hannemannemann i na LinkedIn.

Disclaime r

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj. Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.