Czy uważasz, że cukrzyca jest niepełnosprawna? | DiabetesMine

Nie lubię myśleć o sobie jako o "niepełnosprawnym" tylko dlatego, że żyję z cukrzycą typu 1.

Ale prawnie jestem, zgodnie z definicją zawartą w Amerykańskiej Ustawie o Niepełnosprawności (ADA). Tak więc zmuszam się do zaakceptowania tej etykiety dla celów ochrony w miejscu pracy, przestrzeni publicznej lub innych sytuacjach społecznych, które mogą się pojawić. Jest to ważne nie tylko dla mnie, ale dla całej społeczności diabetologicznej, aby zwalczyć potencjalną dyskryminację.

Kwestia "niepełnosprawnej" etykiety była stałym tematem w D-społeczności, a ostatnio pojawiła się ponownie na szkoleniu z zakresu walki z analfabetyzmem MasterLab na początku lipca, gdzie wystąpił John Griffin a George Huntley, obaj typu 1, którzy pracują z National Diabetes Volunteer Leadership Council, zagłębili się w lepsze aspekty dyskryminacji w miejscu pracy.

Dali dość obszerny zestaw przepisów dotyczących amerykańskich Disability Act (ADA), które obejmują nas, osoby z cukrzycą, oraz wiele zasobów, które istnieją - w tym od samego ADA - aby ludzie mogli porozmawiać z adwokatami może pomóc w poruszaniu się w tych trudnych kwestiach związanych z dyskryminacją.

Bardzo wyraźnie, osoby chore na cukrzycę są niepełnosprawne z mocy prawa i mają prawo do wielu rodzajów ochrony prawnej.

Para zadała sobie również solidne stwierdzenie, że "nie jesteśmy wcześniejszymi warunkami, jesteśmy ludźmi i powinniśmy być zdefiniowani jako tacy, mając wszystkie otwarte dla nas możliwości."

Co ciekawe, nie byłem ". Zdając sobie sprawę, że po przejściu ADA w 1990 r. osoby z cukrzycą były chronione przed dyskryminacją w miejscu pracy, ale jeśli były dyskryminowane w miejscu pracy z powodu cukrzycy, nie byłyby w stanie walczyć z tym w sądzie w oparciu o to, jak dobrze mogą się zająć. samych siebie. Był to Catch 22, który zmienił się wraz z pakietem poprawek legislacyjnych w 2008 roku.

Podczas gdy cała dyskusja na temat naszej własnej tożsamości "niepełnosprawnych" a "nie niepełnosprawnych" nie zajmowała dużo oficjalnego czasu programowania, ale wywołała gorącą poboczną debatę wśród wielu z nas w obecności . Wraca do głównej kwestii, nie chcąc być postrzeganym (lub postrzegać siebie) jako "złamanym", ale jednocześnie mając prawdziwą, uzasadnioną potrzebę specjalnych zabezpieczeń i wsparcia w naszej trudnej chorobie.

Wszystko, co przyszło mi do głowy, znowu nad tym pracowałem i zacząłem się rozglądać i znalazłem kilka bardzo interesujących dyskusji i informacji online, w tym niedawny artykuł z College Diabetes Network na temat tego, dlaczego powinieneś się ubiegać o "Niepełnosprawność" T1D. Autorka bardzo się wahała, czy nie nazwać siebie w ten sposób, czy też wydaje się, że "nadużywa systemu", ale w końcu pisze: "Nie mógłbym być szczęśliwszy, że moja mama przekonała mnie, żebym to zrobił.Poza tym, że miałem okazję mieć więcej prywatności i bardziej sterylne środowisko dla takich zmian, jak miejsce na miejsce, więcej miejsca na sterty materiałów medycznych i mini-lodówka, moja choroba została zwalidowana. Zasługujemy na to. "

Zdefiniowany przez Diabetes?

Uważam, że to interesujące, że tak często mówimy w naszej społeczności, że nie jesteśmy określeni przez cukrzycę i jesteśmy zachęcani do przyjęcia naszej" osoby wewnętrznej ", a nie tylko Aspekt, który zdarza się żyć z tym stanem Rozmawiamy o tym, gdy zajmujemy się także zdrowiem psychicznym, a jeśli chodzi o rzecznictwo - że jesteśmy kimś więcej niż pacjentem lub adwokatem, a reszta z nas ma takie same znaczenie .

Następnie dostrzegamy niuanse terminu "niepełnosprawność" oraz sposób, w jaki wywołuje obrazy upośledzonych miejsc parkingowych i fizycznych upośledzeń, które nie zawsze przychodzą na myśl z D-Life. Oczywiście istnieje opór przed myśleniem o sobie jako przynależność do tego wszechświata, ponieważ czasami może się wydawać, że przyznajemy się do porażki.

A więc, odwracamy się od używania tego słowa, aby opisać siebie w celu uniknięcia ograniczeń.

Wszystko to wchodzi w grę debaty, które często spotykamy w naszej społeczności:

Czy powinniśmy powiedzieć "diabetyków" lub ludzi z dia betes (PWD)?

Czy można "zagrać kartę D", aby uzyskać specjalne zakwaterowanie w parkach Disneya lub w innych miejscach publicznych?

Do jakiego stopnia jesteśmy określeni przez naszą chorobę?

Niedawno opowiedziałam historię o tym, jak złapać paskudną ukąszoną chorobę, po której następuje przeziębienie i kończy się na ER - z których żadna nie musiała zajmować się cukrzycą, ale mimo to miała wpływ na moją krew zarządzanie cukrem. W tym poście użyliśmy popularnego terminu "prawdziwy chory ludzie" i wywołało to kontrowersje na temat tego, jak może to być obraźliwe, insynuując, że my, którzy jesteśmy PWD, to "nie są prawdziwi ludzie". To jest jak druga strona narzekania, że ​​termin "diabetyk" jest obraźliwy, ponieważ definiuje ludzi na podstawie ich choroby.

To wszystko intryguje i pokazuje siłę słów.

Kto do nas mówi?

Wracając do MasterLab, podczas gdy genialna D-peep Heather Gabel i ja pracowaliśmy nad tweetami podczas dyskusji na temat terminu "niepełnosprawny", zrobiła bardzo ważny punkt:

Właśnie. Tylko dlatego, że niektórzy z nas są bardziej aktywnymi rzecznikami niż inni (i uczestniczą w konferencjach i spotkaniach firmowych), nie oznacza to, że mamy ostatnie słowo w sprawie terminologii … lub jakiekolwiek inne kontrowersyjne tematy na ten temat.

Kolejnym gorącym przykładem jest energia, którą wielu z nas promuje na spotkaniu FDA w dniu 21 lipca, aby ustalić, czy Dexcom's G5 jest wystarczająco dobry, by użyć go do podejmowania decyzji dotyczących leczenia, takich jak dawkowanie insuliny. Podczas gdy wielu z nas uważa, że ​​jest to właściwy ruch, w naszej społeczności jest wielu, którzy tego nie robią. W tym przypadku pozytywne głosy dotyczące tej zmiany były wyraźniej wypowiedziane. Oczywiście, osoby PWD nie są takie same i będą różne opinie w naszej D-społeczności.

Jeśli chodzi o etykietę "wyłączone", jest to definicja prawna, więc nie można z tym dyskutować.

Ale ja osobiście nie lubię tego słuchać, ponieważ to jest ten termin, który sprawia, że ​​zaczynam użalać się nad sobą, a użalanie się nad sobą to ostatnia rzecz, której potrzebuję! To leci w obliczu naszych pozytywnych mantr: "Ty możesz to zrobić" i "Cukrzyca mnie nie powstrzyma".

Jednocześnie ludzie cierpiący na cukrzycę cierpią z powodu dyskryminacji i musimy być wdzięczni za ochronę w miejscu.

W prezentacji MasterLab John i George przedstawili kilka przykładów, w tym byłego ratownika medycznego z południowej strony Indianapolis (w pobliżu miejsca, w którym mieszkałem), który stracił pracę ze względu na jej typ 1. W wyniku tego bezprawnego rozwiązania sprawy wygrała nagrodę dla jury federalnego. Wspomnieli również, że ludzie są często narażeni na obowiązkowe egzaminy zdrowotne w pracy i są dyskryminowani, gdy te egzaminy medyczne wykazują wyższe wartości HbA1c.

Wszystkie te sytuacje są bardzo realne, a jako społeczność musimy być w stanie i musimy zrobić, co w naszej mocy, aby rozwiązać te problemy.

Co oznacza po części, że muszę odetchnąć z niechęcią do słowa "niepełnosprawny" i posiadać go, aby wesprzeć ochronę prawną dla tych, którzy najbardziej ich potrzebują.

A więc widzowie społeczności cukrzycy - chcielibyśmy usłyszeć, co o tym sądzisz?

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.