VLOG #4 - trening barki/pośladki, fit festival
Spisu treści:
W dniach 10-11 listopada, T1DExchange zorganizowało warsztaty we współpracy z C3NProject, Cincinnati, opartą na OH grupą ds. Innowacji społecznych, która projektuje, testuje, pilotuje i wdraża innowacyjne pomysły w partnerstwie z realnymi systemy opieki zdrowotnej. Pomysł polegał na zgromadzeniu różnych interesariuszy w celu zbadania projektów, które prowadzą do lepszych wyników w przypadku cukrzycy (podobnie jak nasz pierwszy szczyt innowacji w zakresie cukrzycy DiabetesMine).
Wśród grupy eklektycznej zebrała się Susannah Fox ePatients. net, wcześniej z Pew Intern et i American Life Project, a teraz Entrepreneur in Residence w Fundacji Roberta Wooda Johnsona. Jest jednym z czołowych naukowców i myślicieli w dziedzinie zdrowia i Internetu / mediów społecznościowych. Z radością witamy ją dzisiaj, aby opowiedzieć nam o tej wyjątkowej sesji, która skupiła się na tym, jak polepszyć życie dzięki cukrzycy typu 1! (Możesz również sprawdzić hashtag #MakeHealth)
Post dla gościa Susannah Fox
Czterdzieści pięć ma
Zostawię oficjalne konta tego wydarzenia gospodarzom, projektowi C3N i giełdzie T1D. Ale mogę podzielić się kilkoma winietami.
Punkty bólu
Zostaliśmy przydzieleni do stołów 8 osób, z których jeden był PWD lub rodzic dziecka żyjącego z T1D. Naszym pierwszym zadaniem było zidentyfikowanie konkretnych wyzwań i możliwości w systemie opieki zdrowotnej, w oparciu o ich doświadczenie.
Mama dwójki dzieci z T1D w mojej grupie przeprowadziła nas przez typowy dzień, od północy do północy, ponieważ nasz wyznaczony pisarz próbował robić notatki. Pomysły latały tak szybko, że trzy kolejne osoby chwyciły Sharpies i Post-it, próbując nadążyć.
Kiedy skategoryzowaliśmy 50+ pomysły, klaster "komunikacji" był największym. Podkreśliła, że jest w stanie utrzymywać kontakt ze swoimi dziećmi i apteką za pośrednictwem wiadomości tekstowych, ale lekarze potrzebują do trzech dni na oddzwonienie - kompletny brak rozpoznania podejmowania decyzji w czasie rzeczywistym, potrzebnych do leczenia cukrzycy . Jak możemy to zmienić?
Testowanie, testowanie
Każdy uczestnik niebędący uczestnikiem PWD miał możliwość sprawdzenia poziomu cukru we krwi przed obiadem, a następnie spróbował obliczyć węglowodany tego, co zamierzali zjeść.
Każdemu z nas wręczono miernik OneTouch Ultra 2, podkładkę z alkoholem, lancet i pasek testowy.Wysłuchaliśmy uważnie eksperta PWD przy naszym stoliku i przystąpiliśmy do bałaganu, wkładając pasek do góry nogami, nie wyciskając wystarczająco krwi z naszych palców (po stronie palca, to znaczy, dzięki jej radzie, która kłuła palcem naprawdę boli), itp. Nie udało mi się utrzymać paska stabilnie, aby krew mogła zostać prawidłowo wessana i musiała zrobić to ponownie. Roześmialiśmy się i wiedzieliśmy, że to było maleńkie - maleńkie! - część doświadczenia życia z T1D. Ale to było świetne praktyczne ćwiczenie.
Vice Advice
Włączyliśmy się w różne grupy, aby przeprowadzić burzę mózgów pomysłów na konkretne wyzwanie. Moja grupa skupiła się na tym, jak pomóc dzieciom zachować samowystarczalność, a jednocześnie zapewnić im bezpieczeństwo.
Wpadliśmy na pomysł stworzenia grupy rówieśniczej podobnej do klubów Gay-Straight Alliance lub LGBTQ, które istnieją w wielu szkołach - każdy może być jej częścią, nie tylko PWD.
Ou
Szczęście
Jeden z najpotężniejszych momentów wydarzył się w Dniu Drugim, kiedy rozmawialiśmy o zgłoszonych przez pacjentów rezultatach (PRO) i jakie dane chcielibyśmy zebrać i włączyć do rozmowy T1D (niezależnie od tego, czy byłoby to do użytku domowego lub klinicznego).
Ktoś zasugerował, że rozważamy śledzenie "szczęścia" i poprosiliśmy o przykłady skutecznych pomiarów nastroju. PWD odezwała się z prośbą, abyśmy zamiast tego skupili się na mierzeniu ciężaru, jaki ponosi on i wszyscy chorzy na cukrzycę.
Powiedział, że ciężar ciągłego pomiaru, obliczeń, wstydu i obwiniania, konieczności planowania z wyprzedzeniem dla każdej sytuacji - w tym badania przesiewowego TSA późnym popołudniem - jest bardzo osobistym ciężarem, który zasadza się na jego relacjach w domu i na praca. Wie już, że to najbardziej wpływa na jego szczęście. Nie potrzebuje nikogo, żeby to oznaczyć dla niego. Zamiast tego potrzebuje pomocy w ilościowym określeniu i zniesieniu ciężaru. On chce być w stanie zapomnieć o cukrzycy na kilka godzin. Wtedy może zatroszczyć się o swoje pogoń za szczęściem, dziękuję bardzo.
Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej o tym wydarzeniu, zapoznaj się z tweetami Joyce'a Lee "Storify of the #makehealth". Jeśli chcesz wnieść swój wkład, możesz dołączyć do społeczności Glu i / lub dołączyć do grupy LinkedIn LinkedIn. I bądźcie czujni na witryny C3N Project i T1D Exchange, aby otrzymywać przyszłe aktualizacje.
Dziękuję Susannah, i mamy nadzieję usłyszeć więcej o tym, co robi T1DExchange ze zgromadzonymi wynikami.
Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.Zastrzeżenie
Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę.Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.
