VLOG #4 - trening barki/pośladki, fit festival
Spisu treści:
W dzisiejszych czasach nie można zrobić kroku w świecie cukrzycy, nie wspominając o wysokich cenach insuliny. Wysiłki zmierzające do rozwiązania kwestii przystępności cenowej i dostępu są szeroko zakrojone i omawiamy je tutaj w kopalni .
Dla tych z nas, których życie zależy od insuliny, zrozumienie, że coś drastycznego trzeba zrobić, aby pomóc tym, którzy nie mogą sobie pozwolić na te podtrzymujące życie leki, nie jest skomplikowane. Niestety, sposób, w jaki ceny leków działają w tym kraju, jest rzeczywiście skomplikowany, obejmując wiele pokrywających się problemów - od zysków Pharma i nieprzejrzystych praktyk biznesowych, po to, jak Pharmacy Benefit Managers (PBM) i firmy ubezpieczeniowe ciągną struny, do tego samego, co dokładnie produkty z Kanady nie są dopuszczone do Stanów Zjednoczonych, a ogólny problem systemu opieki zdrowotnej naszego kraju jest o wiele bardziej problematyczny niż gdziekolwiek indziej na świecie.
Ostatnio pojawiły się dwa nowe wysiłki, które mają na celu zaoferowanie potencjalnych rozwiązań, z jednej strony z punktu widzenia lobbingu, az drugiej strony zagłębiania się w podstawową naukę. Oto chudy na :
Affordable Insulin Project
Rozpoczęty na początku października tego roku, Affordable Insulin Project to inicjatywa stworzona przez Koalicję Rzeczników Diabetologicznych dla Pacjentów (DPAC) - założoną i działającą przez adwokata ds. cukrzycy i długoletniego typu 1 Christel Aprigliano. Grupa zgromadziła ten projekt razem po zebraniu w listopadzie 2016 r. Kluczowych liderów cukrzycy i rzeczników zaniepokojonych tymi kwestiami - nawet trzech dużych producentów insuliny, którzy byli tam, aby omówić problemy i zaproponować sugestie. DPAC ostatecznie ogłosiła tę nową inicjatywę podczas warsztatów na temat cen insuliny prowadzonych przez Lilly Diabetes.
Jak już wielokrotnie stwierdziliśmy, jesteśmy na poziomie kryzysu w zakresie dostępności insuliny i dostępu do wszechświata. Ludzie umierają w wyniku braku możliwości uzyskania insuliny. Trwają już duże działania polityczne i rzecznicze, ale jasne jest, że nawet dostępne zasoby nie zawsze są dobrze znane. To jest geneza tego projektu Affordable Insulin, który jest w istocie centrum informacyjnym i zasobami, które mają pomóc osobom cierpiącym na cukrzycę, które zmagają się z cenami insuliny.
Oferuje on obszerną informację dla pracodawców i pracowników na temat tego, w jaki sposób można uzyskać dostęp do insuliny z punktu widzenia miejsca pracy, ponownie: negocjacje na temat lepszego planu ubezpieczeniowego.
Oto co zawiera:
- Arkusze kalkulacyjne online, porady i co najważniejsze, przewodniki - jeden dla pracodawców i jeden dla pracowników, wyjaśniający, dlaczego zwolnienie insuliny z ulg podatkowych lub przekazywanie pracownikowi w punkcie sprzedaży jest nie tylko konieczne, ale korzystne finansowo zarówno dla pracodawcy, jak i pracownika.
- Doskonałe wyjaśnienie pokrycia insuliną w ogóle, a także jakie środki płatnicze są wypłacane z kieszeni. (Faktem jest, że niektórzy pracodawcy nie rozumieją dokładnie, co to oznacza, zgodnie z Christel, wyjaśnienie, że podstawowa koncepcja, przedstawiona w łatwym do uchwycenia druku, może coś zmienić.
- Statystyki, fakty i wykresy zawarte w Przewodniku dla Pracodawców, aby pomóc im wyjaśnić, że pokrywanie insuliny w sposób przystępny cenowo to krok oszczędnościowy (koszt to zaledwie 22 centy więcej na osobę rocznie dla pracodawców, aby zapewnić, że wszyscy pracownicy z cukrzycą pozostają zdrowe i produktywne.)
- Arkusz roboczy (lub lista kontrolna, jeśli zechcesz), aby pomóc pacjentom dowiedzieć się, czego chcą i potrzebują od swojego ubezpieczenia.
- Dla osób bez ubezpieczenia, nie troszczących się o odliczenia lub te płacąc gotówką z powodu planów podlegających odliczeniu, istnieje strona zasobów poświęcona różnym programom rabatowym i programom pomocy dla pacjentów firmy Pharma (PAP), które mogą zaoferować pomoc, podczas gdy są one często niewystarczające i nie mogą być używane przez osoby w planach rządowych, takich jak Medicare i uczestnik ts muszą spełniać kryteria "kwalifikowalności", są to opcje do rozważenia w skrócie.
Strona internetowa Affordable Insulin Project wymaga rejestracji z Twoim imieniem i adresem e-mail, które DPAC wyjaśnia, jest ważne dla dalszych działań, aby mogli poinformować zainteresowane strony, co wynika z tych wysiłków. Na przykład pacjenci mogą dzielić się historiami wykorzystania różnych zasobów lub doświadczeń i porad dotyczących rozmowy z pracodawcami na temat kosztów insuliny i ogólnych wyborów ubezpieczenia zdrowotnego.
Aby zająć się słoniem w pokoju: Tak, ten projekt jest częściowo finansowany przez Lilly i Novo Nordisk, a także wiele organizacji diabetologicznych, w tym JDRF. Naprawienie tego problemu wymaga ogromnego wysiłku, który musi obejmować producentów, Christel zwraca uwagę.
"To nie jest taktyka dywersyjna" - mówi - "Nie znaleźliśmy się w tej sytuacji z dnia na dzień i nie będziemy go łatwo naprawiać z dnia na dzień. Za każdym razem, gdy jestem na Kapitolu rozmawiam z prawodawców, Pojawia się kwestia ustalania cen leków … ale minie trochę czasu, zanim Kongres będzie mógł spojrzeć na ten konkretny problem insuliny, ponieważ wciąż "zbiera informacje". Dla mnie (tworzenie tego nowego zestawu zasobów) jest po prostu jeden element skomplikowanej układanki, sposób, w jaki możemy zrobić coś natychmiast, poza samym krzyczeniem w pustkę. "
Jesteśmy wdzięczni jak zawsze za wysiłki DPAC, aby zmotywować społeczność pacjentów do mówienia i łączenia nas z potężne organizmy, które naprawdę mogą pomóc w poruszaniu igłą.
Tymczasem inne pomysły na uporanie się z kosztami insuliny są … um … nieco bardziej niekonwencjonalne.
Inicjatywa Insulinowa FAM
Poznaj grupę Fair Access Medicines (FAM), non-profit z siedzibą w Kalifornii, założoną przez dr. Jim'a Wilkinsa dwa lata temu, z korzeniami w kryzysie eboli, który ogarnął Afrykę Zachodnią pod koniec 2014 roku. Mając za sobą ćwierćwiecze w biotechnologii i rozwoju procesów, Wilkins podjął kwestię, w jaki sposób ludzie nie mogli uzyskać dostępu do ratujących życie leków na całym świecie w przypadku rzadkich chorób, takich jak Ebola.Zauważył, że Pharma często skupiała się bardziej na rozwiniętych, a tym samym bardziej dochodowych częściach świata, a wkrótce zwrócił uwagę na kryzys cen insuliny. Zauważył, że nawet osoby z tak zwanej "klasy średniej" Ameryki nie były w stanie pozwolić sobie na ten lek, którego potrzebują, aby pozostać przy życiu i zdrowiu."Farma to duża część problemu", mówi.
Skupiając się na USA i rynku insuliny, Wilkins i organizacja FAM zaczęli przyglądać się, jak zwiększyć dostęp do tego leku. Ich rozwiązanie: stworzyć nową formę insuliny, którą można sprzedać za ułamek kosztów. Obecnie nosi nazwę Insulin Initiative, mającą na celu opracowanie kopii Humulina R.
Tak, mówimy tu o insulinie starej szkoły. To w zasadzie naśladuje insulinę Lilly opracowaną w latach 70., która trafiła na rynek we wczesnych latach 80-tych. Jest to ten sam pomysł, nad którym pracują ludzie z Open Source Insulin Project, który wciąż znajduje się na bardzo wczesnym etapie, ponieważ określają metodę produkcji, która może przyczynić się do tego.
Wychodząc z nieokreślonej ceny 100 dolarów za 10-mililitrową fiolkę Humulin R, Wilkins wierzy, że mogliby opracować i sprzedać butelkę swojej insuliny za jedną dziesiątą tego kosztu lub zaledwie 10 USD.
W szczególności, gdy rozmawialiśmy z nim, Wilkins był nieco niejasny na temat różnic między prostym cukrzycą cukrzycową, jak insulina "podstawowa" i "bolusowa", lub jakie zwroty, jak "długodziałające" lub "krótko działające" oznaczają w Kontekst insuliny, ale widzi to przez obiektyw naukowca biotechnologii, w opracowywaniu tego, co jest określane jako "rodzima insulina", która jest podstawą każdego rodzaju insuliny i może być modyfikowana i dalej stamtąd. szczep drożdży, które wydzielają insulinę, i planują użyć tego jako podstawy i zacząć od niewielkich rozmiarów, zanim zwiększą skalę rozwoju.Wilkins widzi w tym nie tylko potencjał sposób radzi sobie z aktualnym kryzysem finansowym, ale nawet posuwa się tak daleko, że powiedzenie jego nowej kopii insuliny może stać się nowym "złotym standardem" dla osób chorych na cukrzycę … Whoa!
Z dzisiejszymi nowoczesnymi narzędziami technologicznymi, w tym CGM (ciągłe monitorowanie glukozy) , uważa, że aktywne życie jego wersji Humulin R nie miałoby znaczenia i mogłoby ułatwić zostaną adoptowani do życia PWD, podobnie jak dzisiaj są Humalog, Novolog i nowoczesne insuliny. Przez dłuższy czas debatowaliśmy nad tym przez telefon, ale on po prostu nie wydawałby się poruszać tego filozoficznego pytania, czy współczesna wersja starszej insuliny mogłaby działać w dzisiejszym świecie D-care. Hmmm.
W każdym razie, według Wilkinsa, wystarczy zebrać 700 000 $ na wsparcie rozwoju. Mówi, że grupa jest na wczesnych rozmowach z fundacją, która ma się jeszcze nazywać finansowaniem.
Wilkins również nie wydaje się być zaniepokojony potencjalnymi wyzwaniami prawnymi ze strony Big Pharma, ponieważ zwraca uwagę, że jego zespół prawny i istniejące sprawy sądowe już zapewniły, że wyroki sądowe nie zagrażają ich planom.
Jeśli wszystko pójdzie tak, jak się spodziewamy, FAM najlepiej uzyska zatwierdzenie FDA do badań eksperymentalnych na ich nowej wersji insuliny do końca 2018 roku. Stamtąd najprawdopodobniej upłynie jeszcze kilka lat, zanim będą mogli przejść przez niezbędne dodatkowe próby, aby wprowadzić to na rynek.
A jak by to sprzedać? Wikins twierdzi, że będzie chciał współpracować z sieciami handlowymi, takimi jak CVS czy Walgreens, aby dystrybuować je na terenie kraju, a nawet sprzedawać insulinę przez Internet. Kolejną ścieżką, choć bardziej skomplikowaną, jest bezpośrednia sprzedaż do Pharmacy Benefit Managers (PBM), który według Wilkinsa może być otwarty na współpracę z FAM przy oferowaniu tańszej insuliny.
"Myślę, że możemy zrobić wiele dobrego dla ludzi", mówi Wilkins. "Paradygmat, w którym obecnie żyjemy, nie działa i nie musi tak być. "
Jak już wspomniano, są to tylko dwa nowe pomysły na rozwiązanie dużego kryzysu dostępności insuliny w Stanach Zjednoczonych. Mamy nadzieję, że odniosą sukces w swoich misjach i / lub że inne nowatorskie podejścia wkrótce pojawią się z realnymi rozwiązaniami!
Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.Zastrzeżenie
Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.
Mogą prowadzić do rozsiewu raka piersi z przerzutami do jelita grubego?
Chicago Projekt cukrzycy: gdzie transplantowani mogą prowadzić maratony (bez żartów)
Czy IBS mogą prowadzić do raka?
Ostatnio zdiagnozowano u mnie zespół jelita drażliwego. Martwię się o moje prognozy. Czy IBS jest poważny? Czy IBS może odejść? Czy IBS powoduje raka?