Dotycząca stygmatyzacji cukrzycy: nowe badania kliniczne

Dziś nasz korespondent Dan Fleshler (długoletni typ 1, pisarz i strateg medialny z Nowego Jorku) rozpoczyna nowe badania nad stygmatyzacją cukrzycy.

W nowym badaniu odsłonięto doświadczenia osób z oboma typami cukrzycy. Dan podziela to, co jest zaskakujące, i jego zdanie na temat tego, co można i należy zrobić.

O stygmatyzacji cukrzycy, autor: Dan Fleshler

Do niedawna zakładałem, że osoby z cukrzycą typu 2 są bardziej narażone na osądzanie przez świat zewnętrzny niż osoby z cukrzycą typu 1 być obwiniany, zawstydzany i informowany, że choroba była ich własną winą.

Jako T1D przyznaję, że to postrzeganie wzmocniło moje poczucie "odmienności" T2D, przekonania, że ​​ich emocjonalne wyzwania były, no, wyraźnie różne.

Myliłem się, według ankiety dotyczącej stygmatyzacji związanej z cukrzycą przeprowadzonej przez inteligentnych ludzi z fundacji diaTribe i firmy badawczej badającej rynek cukrzycy dQ & A. W rzeczywistości okazuje się, że T1D są bardziej prawdopodobne niż T2D, aby czuć się stygmatyzowane negatywnymi, dezaprobującymi komunikatami i błędnymi przekonaniami na temat cukrzycy.

Przyczyną tego "sprzecznego intuicji" jest stwierdzenie, że "stygmatyzacja cukrzycy wiąże się z widocznością - im bardziej intensywna terapia, tym więcej stygmatyzacji było zgłaszanych" według zapisu diaTribe na Ankieta.

W szczególności, wśród 5 400+ respondentów, percepcja cukrzycy była najczęstsza u rodziców T1D (83%) i dorosłych z T1D (74%). Najmniej rozpowszechniony był w T2D, którzy nie stosowali insuliny (49%), częściej w T2D, którzy stosowali insulinę (55%), a jeszcze częściej w T2D otrzymujących "intensywną insulinoterapię", albo pompy, albo wielokrotne codzienne zastrzyki (66). %).

Innymi słowy, jeśli chodzi o doświadczanie krytyki i obwinianie oraz niedoinformowane uwagi, wiele T1D i T2D jest w tej samej łodzi. Lub przynajmniej jesteśmy w podobnych łodziach, pływających w tym samym morzu ignorancji.

Najbardziej rozpowszechnione piętno, poczucie, że osoby niepełnosprawne są postrzegane jako mające "wadę charakteru lub brak osobistej odpowiedzialności", odczuło 81% respondentów. Uczucie to podzielał prawie taki sam odsetek T1D i T1D, zgodnie z wkrótce opublikowanym artykułem, który diaTribe Foundation przekazała mi uprzejmie.

Jedna z ankiet prezentowanych przez diaTribe Adama Browna postawiła ważne pytanie:

Wszyscy ludzie, którzy wyrazili te życzenia, mieli cukrzycę typu 2. Jednak te same uczucia są często wyrażane przez T1D w społeczności internetowej diabetyków i gdzie indziej.

Aby ocenić, ile pracy należy wykonać dla wszystkich osób z PWD (osób chorych na cukrzycę), po prostu sprawdź przerażające raporty respondentów: "zostałem zwolniony z powodu cukrzycy" i "ludzie zachowują się jak cukrzyca, są zakaźni, "I" Zerwałam ze mną chłopaków."I" Ludzie zachowują się tak, jak ja mam zarazę i więcej. "

Nie zamierzam upraszczać ankiety wieloma niuansami. T1D i T2D reagowały bardzo różnie na niektóre pytania, a to, co zostało ujawnione na temat innych kategorii PWD, jest również warte odnotowania … i nauki.

Na przykład uczucia "winy, wstydu, winy, zawstydzenia i izolacji" w wyniku stygmatu cukrzycy były najwyższe wśród respondentów, którzy byli kobietami, mieli A1C powyżej 9%, mieli BMI powyżej 35, i powiedzieli, że są w "Słaba kontrola. "Ogólnie jednak T1D nadal odczuwały te emocje bardziej niż T2D.

Miejmy nadzieję, że dowody wspólnych stygmatów pobudzą więcej solidarności i większego poczucia wspólnego celu wśród osób cierpiących na oba rodzaje cukrzycy. Jest to bardzo potrzebne, ponieważ, jak zauważyła Sara Sklaroff w Prognozie cukrzycy , istnieje zbyt wiele "napięć" między T1D a T2D:

"Możesz zobaczyć, jak rozgrywa się na forach internetowych, w niestrzeżonych komentarzach bezpiecznie anonimowych - głównie typu 1 (lub ich rodziców) wyrażających złość na typie 2. Są przekonani, że typ 2 ma zachorowali na cukrzycę niezdrowymi zachowaniami, w przeciwieństwie do tych, którzy doświadczają pozornie przypadkowego uderzenia pioruna typu 1. Z drugiej strony, typ 2s często zdaje się nie dostrzegać wagi tego, co doświadcza typ 1 ".

Najwyraźniej to nie tylko ludzie bez cukrzycy wysyłają i wzmacniają negatywne wiadomości na ten temat. Niektóre osoby PWD są również odpowiedzialne.

W tej atmosferze należy podnosić świadomość na temat obu rodzajów cukrzycy i wyzwań, które nas łączy, a także różnic. Adwokaci i wychowawcy powinni być równie zaangażowani w walkę ze stereotypami, nieporozumieniami i uprzedzeniami, które mają miejsce zarówno w przypadku T1D, jak i T2D.

Co należy zrobić?

Przede wszystkim zwolennicy D muszą poważnie potraktować problem stygmatyzacji cukrzycy.

Na szczęście działo się to ostatnio w społeczności D.

29 listopada, Diabetic Connect opublikował świetny artykuł Corriny Cornejo zatytułowany " Prawdziwy koszt stygmatyzacji cukrzycy typu 2 ", który pojawił się w tym temacie tuż przed tweet-czatem z Tę cotygodniową dyskusję na Twitterze prowadziła Wspólna Rada Badawcza ds. Online Diabety Online (@iDOCr), a wśród uczestników znaleźli się niektórzy pacjenci z cukrzycą typu 1. To dobry znak.

Podkreślony, niedawny blog na temat epatientdave. com wyróżniony obiecujące wysiłki Novo Nordisk, mające na celu przeciwdziałanie stygmatyzacji cukrzycy, w szczególności sponsorowanie drużyn sportowych (w tym jednego z rowerzystami, którzy mają T2D), co zostało przedstawione podczas imprezy Team Novo, która odbyła się podczas sesji naukowych ADA w czerwcu 2016 r. ("Kopalnia uczestniczył i uwzględnił to w pokryciu konferencji.

Novo finansuje i podkreśla badania nad piętnowaniem cukrzycy przez Jane Speight i jej współpracowników z Australian Centre for Behavioural Research on Diabetes. Stigma Assessment Wagi”dla T1D i T2D, które rzuca światło na uderzenia i występowania znamiona.Sprawdź niektóre z tych ustaleń tutaj.

Jeszcze bardziej krytyczne dla mediów głównego nurtu jest przeciwdziałanie stygmatyzacji cukrzycy, ponieważ kształcenie opinii publicznej na temat realiów cukrzycy może być najważniejszą bronią w walce z anty-stygmatem. Dlatego z przyjemnością informuję, że ostatnia, pouczająca funkcja w Philadelphia Inquirer (14 listopada ^th ) miała nieodparty nagłówek: " Kiedy społeczne piętno jest prawie takie niszcząc samą cukrzycę. "

Oczywiście, należy podjąć wysiłki, aby przekonać więcej redaktorów, reporterów i producentów w mediach bez cukrzycy do zwrócenia uwagi.

Niektórzy adwokaci są przekonani, że edukacja jest również niezbędna dla osób obwinianych i oszustów, którzy powinni wiedzieć lepiej: pracownicy służby zdrowia. Takie było przesłanie Susan Guzman z Behavioral Diabetes Institute, kiedy - wraz z Brownem - mówiła o stygmatyzacji cukrzycy na dorocznym sierpniowym spotkaniu Amerykańskiego Stowarzyszenia Pedagogów Cukrzycy (AADE).

Opisała T1D, której endokrynolog nazwał ją "niepowodzeniem" z powodu A1C powyżej 6,5% i "użył krytycznego języka do omówienia swojej wagi; tak się wstydziła, że ​​próbowała ukryć swoją cukrzycę przed przyjaciółmi, pracodawcami i nieznajomymi. "

Według Guzmana," Lekarze powinni przestać używać szkodliwych komunikatów, takich jak "brak zgodności", brak motywacji i "niepowodzenie. "Terminy te zniechęcają i kompromitują zamiast motywować; często są również błędne w kwestii pochodzenia. "

To dobry pomysł. Chcę również zasugerować coś, co nie jest często wyrażane przez adwokatów, którzy próbują zmienić sposób, w jaki świat zewnętrzny postrzega cukrzycę: T1D i T2D muszą pracować nad sobą.

Osoby chorujące na PWD muszą rozwinąć rodzaj odporności emocjonalnej, czyli zdolności, aby nie dopuścić do stygmatyzacji cukrzycy. Musimy zapobiegać negatywnym informacjom o chorobie, które wpływają na nasze postrzeganie siebie i wpływają na nasze samopoczucie.

Uwierz mi, wiem, że łatwiej powiedzieć niż zrobić. Miałem T1D przez 54 lata. Mimo to byłem jeszcze bardzo zirytowany kilka miesięcy temu, kiedy zamówiłem lody w restauracji po dokładnym obliczeniu dodatkowej dawki bolusa, a znajomy, który wiedział, że mam T1D powiedział: "Czy nie musisz lepiej dbać o siebie? "

Czy to wam się podoba, czy nie, ludzie zamierzają wprowadzać niedoinformowane, bezduszne, a nawet wredne komentarze na temat cukrzycy. Powinniśmy pracować, aby je zmniejszyć, ale nie możemy ich wyeliminować. Niestety, wiedza o tym, jak się z nimi utrudnić, jest ważną częścią umiejętności potrzebnych do radzenia sobie zarówno z cukrzycą typu 1, jak i typu 2.

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.