VLOG #4 - trening barki/pośladki, fit festival
Spisu treści:
Czy to możliwe, że największe w Stanach Zjednoczonych spotkanie z cukrzycą w tym roku - skoncentrowane na lekarzach i naukowcach dzielących się najnowszymi osiągnięciami medycyny - w końcu się otworzyło okno do prawdziwych zmagań z nami PWD (ludzi chorych na cukrzycę)?
Podczas szeregu oficjalnych sesji prezentacji, w których uczestniczyłem, zdawało się, że tak właśnie było w tym 74. roku Sesji Naukowych ADA, które odbyły się w San Francisco.
Członkowie komitetu planowania ADA mówią nam, że szczególną troską zadbali o to, aby głos pacjenta został uwzględniony w tym roku, a w rzadkich działaniach kilka sesji zawierało rzeczywiste PWD, mówiąc o naszej perspektywie i co mamy nadzieję Pracownicy służby zdrowia (pracownicy służby zdrowia) biorą pod uwagę, wykonując swoją pracę!
We wtorek, w raporcie ADA z 2014 roku, opowiedzieliśmy o największych wydarzeniach związanych z wiadomościami o narkotykach i urządzeniach oraz o niektórych aspektach tegorocznego spotkania (powiedzmy: Bionic Tances!). Ale poza halą wystawową odbywa się wiele sesji równolegle, w których większość uczestników skupia swój czas.
W przypadku, gdy się zastanawiasz (czyż nie?), Prezentacje ADA są podzielone na osiem różnych jednoczesnych ścieżek: ostre i chroniczne komplikacje; Medycyna behawioralna (w tym żywienie kliniczne, edukacja i ćwiczenia); Cukrzyca kliniczna / terapeutyka; Epidemiologia / Genomika; Immunologia / transplantacja; Akcja insulinowa / Metabolizm molekularny; Zintegrowana fizjologia / otyłość; Wysepka Biologia / wydzielanie insuliny. Nie możemy wystarczająco podkreślić, że większość rozmów to głęboka nauka . Nawet ci, którzy mają kuszące tytuły, takie jak "Mózg w kontroli homeostazy glukozy" są trudni do wykonania, jeśli nie masz doktoratu z biologii molekularnej.
I tu jest rzecz: nawet ścieżka "Behawioralna medycyna" tradycyjnie była tak skoncentrowana na badaniach, że wynosiła 50 000 stóp nad miejscem zamieszkania pacjentów. Jesteśmy więc bardzo podekscytowani, gdy widzimy nowe wysiłki, aby rozpoznać prawdziwych ludzi na końcu nauki.
Szereg innych osób z PWD, obaj zwolennicy pacjentów, obejmujący # 2014ADA na Twitterze i innych, oraz niektórzy pra- cownicy, którzy sami żyją z cukrzycą, powtórzyli to zdanie. Jeden z nich, w szczególności D-researcher, który również ma dorosłego syna T1D, który został zdiagnozowany jako dziecko, wspomniał mi podczas przejazdu wahadłowca, że "odświeżenie" niektórych z prezentowanych materiałów stało się bardziej "możliwe do przetłumaczenia". "do prawdziwego świata, a nie tylko do naukowego mówienia i kończącego się tam. Oczywiście mieliśmy wielu DOC-ów obecnych w tym roku i wielu z nas oświetlało Twittera swoimi wrażeniami z pojedynczych sesji, na których siedzieliśmy. Na przykład:
Dr Korey Hood mówi endos: Często nie wykorzystujemy zasobów pacjenta takich jak #DOC i możemy lepiej połączyć pacjentów z nimi.# 2014ada -MH- DiabetesMine (@DiabetesMine) 13 czerwca 2014 r.
Wspaniale słyszeć "skupionych na pacjentach" dostawców ORAZ samych pacjentów na podium omawiając problemy psychospołeczne #diabetes! # 2014ADA- Jen Dyer MD, MPH (@EndoGoddess) 14 czerwca 2014 r.
Pacjent Advocate @kellyclose teraz zamyka sesję na temat ścieżek dla lekarstw pediatrycznych. Idź, #DOC # 2014ada #diatribe- DiabetesMine (@DiabetesMine) 14 czerwca 2014 r.
Obserwujemy trend polegający na tym, że więcej głosów pacjentów utknęło w # 2014ada, a to jest niesamowite, @kellyclose mówi. #DOC jest z tego powodu szczęśliwy.- DiabetesMine (@DiabetesMine) 14 czerwca 2014
Oto, co nasz zespół w " Mina wziął z kilku sesji behawioralnych, w których mogliśmy uczestniczyć:
- W jednym z Podczas kilku sesji dotyczących depresji i cukrzycy uczestniczący lekarze opowiadali historie o tym, ilu z nas w D-społeczności czuje wstyd i poczucie winy z powodu komplikacji i mówi, że są jak "brzydcy krewni", o których nie lubimy rozmawiać. Jeden z lekarzy powiedział szczerze, że niektórzy PWD czują się tak źle z powodu komplikacji, że czują, że mogą zrobić wszystko, jeśli cierpią z powodu komplikacji "sprzedają ołówki na rogu ulicy". Jeden z lekarzy opowiedział historię o długoletnim T1, który tak wstydził się mówić o swojej utracie wzroku, że odmówiła użycia laski i skończyła na chodzeniu z molo i łamaniu obu nóg. I oczywiście to tylko utrwaliło cykl depresji. Panel ten bardzo jasno określał związek między depresją a cukrzycą w kontekście powikłań, więc potem podszedłem do prezenterów, aby opowiedzieli im o prowadzonej przez pacjentów konferencji na temat cukrzycy na temat życia z komplikacjami i jak D-Advocate Scott Johnson był faktycznie prezentowanie na sesji DOC następnego dnia. Nie jestem pewien, czy te endos przyszły, ale mam nadzieję, że opowieści, które dzielą, były współbrzmią z innymi profesjonalistami medycznymi na widowni.
- Podczas sesji na temat "Human Side of Complications" jeden z badaczy wspomniał, że często obawy HCP o swoich pacjentów nie są zgodne z tym, czego najbardziej niepokoją osoby PWD. Dr Rich Jackson z Joslin Diabetes Center zwrócił uwagę na to, że HCP mają skłonność do myślenia o ryzyku powikłań cukrzycy w odniesieniu do statystyk i ogólnych pojęć medycznych, a nie w kategoriach osoby siedzącej przed nimi. Jego przemówienie było bardzo wnikliwe, mówiąc kolegom, że zbyt często mówią o komplikacjach i ogólnej opiece diabetologicznej, mając na celu przestraszyć ludzi przed ryzykiem, zamiast powoływać się na działanie i równoważąc psychospołeczny wpływ na osoby chorujące na PWD.
- Podczas sesji poświęconej uczestnictwu w badaniach klinicznych i ankietach pacjentów interesujące było usłyszeć, jak dr Jeff Sloan z kliniki Mayo mówi o tym, że coraz więcej osób z PWD nie chce dłużej brać udziału w "ślepych ankietach" , "ale raczej chcą więcej wiedzy i zaangażowania w ocenę informacji. To trafiło do domu, ponieważ to jest coś, co napisałem na karcie z ankietami kilka razy w ciągu ostatnich kilku lat.Podczas sesji skupiającej się na perspektywie pacjenta, wspaniale było zobaczyć lekarzy, którzy uznają, że mogą lepiej wykonywać swoją pracę, zamiast słuchać nas, zamiast przyjmować kompleksowe plany leczenia bez uwzględniania naszych indywidualnych potrzeb. Podczas tej sesji Sloan powiedział, że jest duży potencjał w mediach społecznościowych, ponieważ tak naprawdę ewoluuje i może być dostosowywany przez każdego HCP i PWD w konkretnej sytuacji. Pojawił się również ten artykuł badawczy, który był pochwalony potencjałem i obecnym niedostatecznym wykorzystaniem mediów społecznościowych.
- Słynny badacz dr Irl Hirsch wstał na jednej z sesji poświęconych technologii zamkniętej pętli i przedstawił interesującą kwestię dotyczącą równoważenia podniecenia nad wszystkimi obecnymi i rozwijającymi się narzędziami technicznymi z obawami o praktyczne aspekty korzystania z tych urządzeń. Powiedział, że innowacje i nauka wspomagająca są świetne, ale wciąż jest wiele rzeczy, o których wciąż nie wiemy, takich jak pompy insulinowe, które stały się głównym nurtem. Jego przykład: zestawy infuzyjne. Podczas gdy pompowanie insuliny stało się bardzo rozpowszechnione i obecnie obserwujemy projektowanie urządzeń w jednym miejscu, niektórzy pacjenci stwierdzają, że długotrwałe stosowanie zestawów infuzyjnych ma faktycznie negatywny wpływ na ich ciała. Przez lata odkrył, że długotrwałe pompy insulinowe, które pompują od ponad 20 lat, biorą okresowe "wakacje z pompami" i odkrywają, że MDI (wielokrotne codzienne zastrzyki) faktycznie działa lepiej ze względu na spadające wskaźniki wchłaniania insuliny. Blizna działa tak, aby insulina nie wchłaniała się do organizmu tak jak kiedyś, a to oznacza, że osoby z PWD nie odnoszą tak dużych korzyści. Nasza przyjaciółka, D-bloggerka Kelly Kunik, wielokrotnie pisała o "martwych miejscach", i to jest coś, z czym ja osobiście się zajmowałem … ale jest to coś, na co nauka nie patrzyła wystarczająco uważnie, mówi Hirsch, i potrzebuje więcej uwagi ponieważ jest to "prawdziwe życie" dla tych, którzy faktycznie noszą te urządzenia.
- Podczas gdy mówimy doktora Hirscha, wspaniale było usłyszeć, co wydaje się być większą grupą ekspertów zachęcających do "ruchu poza A1C", który przegląda ten prosty średni test, aby zobaczyć zmienność glikemiczną i ogólne wyniki w ocenie. sukces w zarządzaniu cukrzycą. Często słyszymy pacjentów mówiących o tym, że "A1C nie jest wszystkim", ale umysły naukowe i HCP mają tendencję do trzymania się tego środka jako standardu złota. Mamy nadzieję, że nastawienie medyczne i ubezpieczeniowe rozszerzy się na inne niż w przypadku A1C wskaźniki wyników - na przykład "czas w zasięgu" i pewna miara psychicznego samopoczucia pacjentów (np. Jakość życia).
Zastrzeżenie
: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj. Zastrzeżenie
